Telemedicina per sclerosi multipla a un bivio, investire o fallisce
Survey progetto EcoSM, metà dei centri pratica televisite ma vanno adeguate tecnologie e risorse
L’impiego della telemedicina nel sistema delle cure per la sclerosi multipla (Sm) è a un punto di svolta: se non si spinge per potenziare il sistema delle televisite - adeguandone le condizioni tecnologiche e il sostegno economico - il processo innovativo rischia di rallentare e fallire. Sono i temi affrontati questa mattina a Roma in occasione della presentazione dei risultati dell’indagine ‘Stato dell’arte e prospettive per la telemedicina nella gestione dei pazienti con Sclerosi multipla’ promossa dalla Società italiana di neurologia (Sin), dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e dall’azienda biotecnologica Biogen, in collaborazione con Ilhm-Unict (Centro studi avanzato in Innovazione, leadership and Health Management) e con il contributo della professoressa Valeria Tozzi del Cergas di Sda Bocconi.
I dati raccolti nella survey realizzata nell’ambito del più ampio progetto EcoSM (Ecosistema digitale di assistenza e monitoraggio del paziente con sclerosi multipla) evidenziano che oggi il processo di innovazione è ben avviato, con il 45% degli intervistati che sta già utilizzando strumenti di televisita con un buon livello di soddisfazione da parte dei pazienti (67%). Questi numeri, secondo i più noti modelli di diffusione dell’innovazione, si collocano in un valore soglia, oltre il quale il processo innovativo si trova di fronte a un bivio e necessita quindi di un cambio di passo per un reale e ampio consolidamento. L’indagine, che ha coinvolto un campione di centri sclerosi multipla che gestiscono la metà delle persone con Sm in Italia - spiega una nota - fotografa la situazione attuale relativamente all’utilizzo e all’impatto della televisita, che rappresenta oggi l’esperienza più concreta di telemedicina sperimentata in neurologia, con un gruppo di ‘utilizzatori precoci’ che, a partire dall’emergenza pandemica, continuano a usare questi strumenti e che oggi possono quindi condividere indicazioni e lezioni apprese. I risultati servono a migliorare l’aderenza e la prossimità di accesso alle cure per circa 137mila persone che in Italia convivono con questa malattia neurologica complessa.
"I dati raccolti mostrano che la televisita ha raggiunto oggi un buon livello di utilizzo nei percorsi di assistenza e monitoraggio delle persone con sclerosi multipla - afferma Claudio Gasperini, coordinatore del Gruppo di Studio Sm della Società italiana di neurologia - ma permangono delle barriere strutturali che ostacolano la sua diffusione uniforme e consolidata. L’incontro di oggi è un’occasione importante per coinvolgere le Istituzioni e i decisori affinché siano realizzate le condizioni per una piena integrazione strutturale della telemedicina nei percorsi di gestione della sclerosi multipla, in linea con il Pdta per la sclerosi multipla pubblicato da Agenas e realizzato grazie alla collaborazione del Gruppo di Lavoro per la Sm (GLaSM).Una pratica che può facilitare il lavoro del clinico a tutto vantaggio del paziente”.
La quasi la totalità (87%) dei centri coinvolti nell’indagine che ha dichiarato di non utilizzare la telemedicina indica come barriera all’utilizzo l’assenza di adeguate condizioni operative. La maggioranza ritiene che la mancanza di una forma di finanziamento specifica per la televisita (40%), la mancanza di un’adeguata dotazione tecnologica o della connettività necessaria (60%) siano barriere importanti all’utilizzo di questa tecnologia. Tra le condizioni necessarie per l’erogazione efficace della telemedicina si confermano: le attività di contatto preliminare del paziente (ritenute rilevanti dall’87% del campione), l’invio anticipato dei referti e degli esami (73%), le condizioni tecniche di erogazione della televisita come qualità dell’audio e delle immagini (87%), l’acquisizione del consenso del paziente (90%), la presenza di un caregiver (77%).
“L’accesso all’e-health e ai nuovi strumenti digitali – commenta Mario Alberto Battaglia, direttore Generale Aism e Presidente Fism - rientra nelle linee di missione definite nell’Agenda Aism 2025 per la sclerosi multipla e patologie correlate, dove mettiamo in primo piano l’importanza di lavorare alla messa a punto di percorsi di presa in carico interdisciplinari e centrati sulla persona. L’e-health, da questo punto di vista, può migliorare la presa in carico e la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie e la fotografia che oggi è stata presentata è un importante punto di partenza per avviare gli interventi organizzativi e gestionali necessari a superare le barriere infrastrutturali e di regolamentazione che ostacolano un uso della telemedicina consolidato, sistematico e uniforme sull’intero territorio nazionale”.
All’impegno collettivo di medici e pazienti partecipa anche il mondo dell’industria. Il progetto EcoSM avviato nel febbraio 2020 con una prima fase pilota e poi confluito in una seconda fase a livello nazionale, rappresenta un esempio di partnership pubblico-privato a sostegno dell’innovazione. “In Biogen crediamo che il nostro ruolo come azienda debba andare oltre l’ambito della ricerca medico-scientifica e dello sviluppo di nuove soluzioni terapeutiche - sottolinea Giuseppe Banfi, Ad di Biogen Italia - per abbracciare una visione più ampia, in risposta ai bisogni delle persone che affrontano malattie complesse come la sclerosi multipla. Proprio da questa convinzione nasce il progetto EcoSM, che ci vede impegnati al fianco della comunità clinica e dei pazienti per favorire l’innovazione attraverso un percorso di lavoro congiunto, volto al miglioramento dei percorsi e dei modelli di gestione della sclerosi multipla attraverso la piena integrazione dei nuovi strumenti tecnologici e digitali”.
Salute e Benessere
Lega vuole in Commissione covid il medico sospeso nel 2022,...
Frajese, noto per le sue esternazioni critiche sui vaccini covid, nel mirino di Burioni: "Dracula all'Avis". Cartabellotta risponde a Borghi: "Governatori informati della scelta di un no-vax?"
La Lega vuole in Commissione covid, in qualità di consulente, il prof. Giovanni Frajese, medico noto per le sue esternazioni estremamente critiche sui vaccini covid e sospeso dall'Ordine dei medici nel 2022. E sui social, dopo l'annuncio del senatore del Carroccio Claudio Borghi, si accende la polemica.
"Dracula consulente dell'Avis", la polemica e il botta e risposta
"Ieri si è tenuto l'ufficio di Presidenza della Commissione Covid. Come da promesse, come gruppo Lega chiederemo la nomina del professor Giovanni Frajese come consulente della commissione", scriveva ieri su X il senatore della Lega.
"Dracula consulente dell'Avis", il commento del virologo Roberto Burioni sulla sua pagina Facebook (parallelismo che aveva usato anche per Robert Kennedy jr a capo della sanità americana). "Il gruppo della Lega chiede che venga nominato come consulente della Commissione Covid Giovanni Frajese, un medico sospeso dall'Ordine dei medici per le sue posizioni antiscientifiche. Poi si lamentano se perdono voti", il commento postato anche su X.
Sulla stessa linea anche Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione Gimbe, che sempre via X attacca: "Borghi ha chiesto di nominare consulente per la Lega in Commissione Covid un medico no-vax già sospeso per inosservanza dell'obbligo vaccinale. Senatore Borghi - chiede Cartabellotta - ma i presidenti di Regione Zaia, Fedriga e Fontana sono stati informati di questa scelta oculata?".
La replica arriva a stretto giro e innesca un botta e risposta: "Caro Cartabellotta, quando lei arriverà al livello di Frajese come medico, come professore e come coraggio personale mi faccia un fischio. Quanto ai nostri ottimi presidenti di Regione non sono in Parlamento. Ognuno fa il suo mestiere e risponde ai suoi elettori".
"Caro Borghi - ribatte Cartabellotta - non giocando nel campionato dell'antiscienza non posso raggiungere certi livelli. Riguardo al suo mestiere, si domandi quanti voti guadagna rispetto a quelli che fa perdere alla Lega".
Salute e Benessere
Aviaria, primo caso virus H5N1 in un bambino negli Usa
E' il primo caso pediatrico negli States
Primo caso pediatrico di influenza aviaria H5 negli Stati Uniti. I Centers for Disease Control and Prevention (Cdc) hanno confermato un'infezione umana da virus A H5N1 in un bambino in California. "In linea con i casi umani precedentemente identificati negli Usa - evidenziano dall'agenzia federale in una nota - il bambino risulta aver manifestato sintomi lievi e ha ricevuto antivirali antinfluenzali. Sono stati rilevati bassi livelli di materiale virale nel campione iniziale raccolto e i test di follow-up effettuati diversi giorni dopo sono risultati negativi per l'influenza aviaria H5 ma positivi per altri virus respiratori comuni. Il bambino si sta riprendendo dalla malattia". Ed è in corso un'indagine del Dipartimento di salute pubblica della California (Cdph) sulla possibile fonte di esposizione del bambino all'H5N1.
Nell'ambito di queste attività d'indagine, tutti i componenti della famiglia del bambino hanno riferito di aver avuto sintomi e sono stati raccolti campioni anche da loro, informano i Cdc. Tutti i risultati dei familiari però sono negativi per l'influenza aviaria H5, alcuni sono invece risultati positivi per gli stessi virus respiratori comuni rilevati successivamente nel bambino. Il tracciamento dei contatti continua, ma al momento non ci sono prove di diffusione da persona a persona dell'influenza aviaria H5N1 da questo bambino ad altri soggetti. "Ad oggi, non è stata identificata alcuna diffusione da persona a persona associata a nessuno dei casi di influenza aviaria H5N1 segnalati negli Stati Uniti", precisano i Cdc.
Questo caso è stato rilevato tramite test per l'influenza e segnalato al dipartimento californiano tramite il sistema di sorveglianza nazionale dell'influenza. E' il secondo caso statunitense identificato così. I Cdc continuano a monitorare i dati, in particolare negli Stati Usa colpiti da epidemie negli animali, tra cui la California, dove sono state rilevate epidemie diffuse di influenza aviaria H5N1 negli uccelli selvatici e nel pollame domestico dal 2022 e nelle mandrie da latte dall'agosto 2024 in quello Stato. Infezioni umane limitate e sporadiche con il virus dell'influenza aviaria H5N1, in cui non è stata identificata l'esposizione degli animali, sono molto rare ma si sono verificate, principalmente in paesi diversi dagli Stati Uniti, precisano ancora gli esperti. "Questi casi sottolineano l'importanza della sorveglianza e delle indagini in corso a livello locale, statale e federale", aggiungono.
Includendo questo caso più recente, nel 2024 sono stati segnalati negli Stati Uniti 55 casi umani di influenza aviaria H5, di cui 29 in California". La valutazione del rischio dei Cdc per il pubblico in generale rimane "bassa. Tuttavia, le persone esposte ad animali infetti o potenzialmente infetti, come uccelli, bovini da latte o altri animali (compreso il bestiame), o ad ambienti contaminati da uccelli infetti o altri animali, sono a più alto rischio di infezione".
I Cdc, si legge infine nella nota, "raccomandano di evitare l'esposizione non protetta ad animali malati o morti, tra cui uccelli selvatici, pollame, altri uccelli domestici e altri animali selvatici o domestici (comprese le mucche)".
Salute e Benessere
Università: teatro in corsia, alla Sapienza progetto...
Rosalba Panzieri, ideatrice del progetto, 'si deve ripartire da una relazione autentica in cui arte e scienza cooperano per sostenere la persona malata'
Domani durante il convegno il Teatro e la cura all'Università Sapienza di Roma, attraverso il teatro e la letteratura Rosalba Panzieri - scrittrice e attrice e ideatrice del progetto di umanizzazione della medicina - sarà presenterà agli studenti la Cartella clinica umanizzata, un protocollo di sperimentazione per sostenere la psiche della persona malata e favorire il rapporto medico paziente. Il progetto cartella clinica umanizzata, sostenuto da Cnr, Fnomceo, riprende il tour di sperimentazione negli ospedali italiani e sarà presentato agli studenti anche attraverso una performance teatrale dell’autrice.
"Arte e medicina sono strumenti contigui e primari di cura e questo evento di studio e di incontro con i cittadini e si connotano come una risorsa e una riflessione necessaria per promuovere e sostenere una nuova cultura di dialogo tra arte e scienza, tra medico e paziente. Infatti - spiega Rosalba Panzieri - soltanto superando la separazione e la frammentazione tanto dei saperi quanto degli individui è possibile dare una formazione e una risposta evoluta alla richiesta di cura". Il convegno è organizzato dalla professoressa Sonia Bellavia, ordinario di storia del teatro, in collaborazione con Rosalba Panzieri, Alessandro Frolli, professore associato Psicologia Sviluppo e Comunicazione di Unint e la dottoressa Palma Guida, docente presso Unint, insieme a Roberto Calabrese, psicologo e musicoterapeuta. "Il convegno è stato pensato per far dialogare tra loro, in modo virtuoso, discipline diverse, per una rivalutazione globale dell’umano e rendere partecipi gli studenti", ha sottolineano Sonia Bellavia.
Paolo Petralia, già direttore Generale del Gaslini di Genova e vice presidente vicario della Fiaso, interverrà nella giornata di sabato, "nella relazione medico-paziente si esprime la necessità del prendersi cura, che precede e moltiplica gli effetti delle cure”. Cristoforo Pomara, professore di Medicina Legale all’Università di Catania, altro relatore della giornata di sabato, ricorda che "come sancito dalla legge, la comunicazione è tempo di cura ed è lo strumento più efficace nella prevenzione dei conflitti". Conclude Panzieri, "uno degli scopi primari del progetto è creare una nuova cultura dell’uomo che rivoluziona, e al contempo restituisce alle origini, la relazione medico-paziente. Soltanto ripartendo da una relazione autentica in cui arte e scienza cooperano per sostenere la persona malata è possibile superare la personalizzazione restituire una cura che sia rispondente al concetto di salute sancito dalla nostra costituzione".