Epilessie rare: Piemonte, Liguria e Sardegna a confronto. Ecco le grandi sfide da affrontare in rete per assicurare ai pazienti il migliore percorso di cura e di assistenza
30 Gennaio 2024 - I bisogni rappresentati dalle epilessie rare sono trasversali al mondo delle malattie rare e riguardano la diagnosi precoce, la complessità, la multidisciplinarietà, la difficoltà e necessità di portare avanti progetti di ricerca e di tracciare percorsi di continuità terapeutica, la realizzazione di raccordi interaziendali, interregionali e ospedale-territorio (per facilitare l’assistenza domiciliare), l’accesso alle nuove terapie e l’assistenza riabilitativa psicologica. Questi bisogni sono stati discussi nell’evento “EPILESSIE RARE: STATO DELL’ARTE E NUOVI ORIZZONTI DI CURA” che ha coinvolto Piemonte, Liguria, Sardegna. L’evento, organizzato da Motore Sanità con il contributo non condizionante di Jazz Pharmaceuticals, si pone diversi obiettivi, in particolare mettere in luce il tema delle epilessie rare, patologie neurologiche croniche ad alto impatto sociale, stigmatizzate e scarsamente attenzionate dai mezzi di comunicazione, provare a dare soluzioni ai bisogni dei pazienti e favorire la conoscenza del mondo delle epilessie al pari delle altre malattie rare.
'L'evento rappresenta un'opportunità unica per approfondire la diagnosi precoce, il management clinico e la presa in carico dei giovani pazienti con epilessie rare” ha spiegato il professore Pasquale Striano, Direttore Unità Operativa di Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari, IRCCS Istituto 'G. Gaslini' e Professore Pediatria Generale e Specialistica Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno-Infantili (DINOGMI), Università di Genova, che ha condiviso le più recenti scoperte e migliori pratiche in questo campo, fornendo un quadro completo delle sfide da affrontare: “una presa in carico globale, una valutazione e un follow up regolare, una gestione migliore delle situazioni che coinvolgono i pazienti e che sono molto impattanti. Inoltre, ha continuato: “è importante capire quali sono i farmaci che impattano sia in senso positivo sia in senso negativo sul contesto cognitivo del paziente; bisogna comprendere meglio le correlazioni genotipo-fenotipo, quindi offrire degli elementi prognostici e anche gli aspetti di farmacogenomica possono aiutare a capire se un paziente è un metabolizzatore lento o rapido e di conseguenza se un farmaco è più o meno indicato. Questo comporta anche l'innovativo disegno di nuovi trials clinici. Infine, la transizione dall’età pediatrica a quella adulta, che vuol dire assegnare il paziente al medico dell'adulto deve assicurare una presa in carico olistica che comprende anche gli aspetti riabilitativi, sociali e di gestione globale del paziente”.
Sulla complessità del quadro clinico del paziente con epilessia rara è intervenuto Walter Merella, Coordinatore LICE - Lega Italiana contro l’Epilessia per la regione Sardegna. “Il 70% delle persone con epilessia è farmacoresistente e tra di loro un discreto numero è anche affetto da malattia rara – spiega Merella -. La complessità di tali condizioni ha un’influenza negativa sulla qualità di vita generale dei pazienti e dei loro familiari, con elevato rischio di esclusione sociale. La presa in carico globale di queste persone non può quindi che essere multidisciplinare. La risposta alla necessità, imprescindibile, di una presa in carico globale della persona con epilessia si realizza solo attraverso l’adozione di percorsi diagnostico terapeutici (PDTA) al fine di adattare le linee guida alle risorse sanitarie locali. Il PDTA è uno strumento fondamentale per il governo clinico dell’assistenza delle patologie croniche e complesse, ma queste persone devono essere assistite da specialisti (neuropsichiatri infatili, neurologi epilettologi). Il Tavolo tecnico sull’epilessia della Regione Autonoma della Sardegna è stato reinsediato, per la terza volta, un anno fa; ha redatto il PDTA regionale Epilessia e un progetto di Rete integrata di cure dell’epilessia. La RAS è prevista entro il prossimo febbraio”. La RAS nel 2017 ha stilato la lista dei centri di riferimento per patologia e l’elenco delle malattie rare ove è presente solo una forma di epilessia (l’epilessia mioclonica progressiva). Il Decreto indica gli ambulatori di “epilettologia” neurologici (per minori o adulti) di riferimento per le malattie rare che si associano in misura a epilessia. “La difficoltà ad attuare l’integrazione tra servizi era ed è dovuta all’insufficienza di risorse umane/professionali con competenza “epilettologica”, indispensabili per offrire le cure più appropriate alle persone con malattie rare ed epilessia associata o forme di epilessia “rare” (Dravet, West, Lennox Gastaut, Angelman, GNA01)” ha spiegato Walter Merella. Il progetto di Rete integrata di cure dell’epilessia, che considera un percorso di cure fondato su centri epilessia di primo e secondo livello (per intensità di cura), prevede: centri per le epilessie esistenti che operanti da anni divengono realtà ufficiale; la necessità di istituire Centri di epilessia di primo livello sul territorio, soprattutto per gli adulti; si riconoscono due livelli di intensità di cura e si prevedono una serie di strumenti che consentano di attuare la Rete dei Centri esistenti (cartella clinica unica regionale, rete telematica informatica, protocollo della transizione, assistenza). In Liguria il quadro generale è stato presentato dalla professoressa Paola Barabino, Direttore UOC Farmacia dell’IRCCS Gaslini di Genova, la quale ha sottolineato che essere un centro di riferimento consente sicuramente un accesso al farmaco in ospedale veloce e rapido. Inoltre ha evidenziato il ruolo della formazione: “un aspetto fondamentale sia per i neurologi dell'adulto e i neurologi del bambino ma anche per i farmacisti affinché sappiano in quale contesto e in quale patologia si muovono e possano così erogare una dispensazione che sia all'altezza della complessità del quadro clinico del paziente”.
Ha portato l’esperienza piemontese, Simone Baldovino, referente della Regione Piemonte presso il Tavolo interregionale delle Malattie Rare e del Centro di Coordinamento della Rete interregionale per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Università di Torino, sottolineando che il Piemonte ha istituito una rete organizzata che coinvolge tutti i presidi, sanitari e locali e i grandi ospedali. “L'esempio della rete piemontese che poi si è espansa anche alla Valle d'Aosta – ha ricordato Baldovino - ci fa vedere come il paziente può essere preso in carico in maniera adeguata e più vicina alle sue esigenze, soprattutto se si sviluppa una rete di presa in carico diffusa che riservi agli ospedali hub la gestione delle attività di terzo livello e di ricerca”. E proprio sulla presa in carico è intervenuta Irene Bagnasco, Coordinatore LICE - Lega Italiana Contro l’Epilessia per Piemonte, Liguria e Valle d’Aosta: "la presa in carico delle epilessie rare e complesse deve essere necessariamente di tipo globale sia per quanto concerne le problematiche sanitarie sia quelle socioriabilitative. Con l'avvicinamento all'età adulta le comorbidità neuropsichiatriche possono diventare prevalenti rispetto all'epilessia in sé e questo può comportare difficoltà nel reperire specialisti e operatori di riferimento. Il delicato percorso della transizione deve tenere in conto questi aspetti che differenziano il setting pediatrico da quello dell'adulto, il primo maggiormente orientato ad una comprehensive care e alla multidisciplinarietà spesso sinergica con gli operatori del mondo della riabilitazione e del sociale".
Aggiornamento dei LEA con riconoscimento delle ESE, Percorsi Diagnostici Terapeutici alla ricerca dell’assistenza, continuità delle cure quindi transizione dall’età pediatrica all’età adulta. Questi, infine, i nodi cruciali portati all’attenzione di Katia Santoro, Presidente dell’Associazione Famiglie LGS Italia e rappresentante dell'Alleanza Epilessie Rare e Complesse. “Manca l’assistenza perché non c'è il collegamento con il territorio – spiega Santoro -, nel PDTA la parte Assistenziale deve essere considerata parte della cura, non “una cosa a parte”. Per quanto riguarda la transizione viene ancora considerata come un momento, ma in realtà essa rappresenta l'inizio di una nuova fase della vita, che non è né transitoria né breve, pertanto deve risultare costruttiva e non riduttiva. Il team multidisciplinare pediatrico deve essere replicato, con i dovuti accorgimenti, anche nella fase adulta perché le cronicità e le comorbidità dei nostri bambini, ahimè, li accompagnano per tutta la vita, non spariscono con la maggiore età, anzi”. Secondo Santoro, è importante che le regioni facciano una mappatura dei sistemi e delle risorse territoriali per monitorare ciò che esiste e ciò che manca, c'è bisogno di fare rete (i vari livelli del sistema sanitario devono comunicare) e quindi gli sforzi di ogni regione andrebbero convogliati verso un fascicolo sanitario elettronico; poi serve uniformare e migliorare la distribuzione e l’accesso dei farmaci.
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20 dicembre 2024.Secondo un’inchiesta svolta da Altroconsumo attraverso un questionario a 1.492 cittadini per conoscere la loro opinione ed esperienza sul servizio ferroviario, 1/3 di chi ha viaggiato con un treno ad alta o media velocità nel corso degli ultimi 12 mesi è arrivato in ritardo a destinazione. Questo è successo nel 36% dei casi con Trenitalia e in percentuale minore con Italo. La tratta che ha registrato la maggior incidenza di ritardi è risultata la Milano-Genova, seguita dalla Bologna-Lecce. In 2/3 dei casi, l’entità del ritardo non ha superato la mezz’ora, limite oltre il quale si ha il diritto di richiedere un’indennità.
Circa 1 persona su 2 ha presentato un reclamo per ottenere un rimborso del ritardo superiore ai 30 minuti e quasi tutte le richieste sono state fatte online. Trenitalia e Italo hanno evaso la quasi totalità delle richieste di indennizzo, principalmente tramite voucher (46%) o accredito (42%) sul conto della carta con cui era stato effettuato l’acquisto.
Dall’inchiesta emerge che viaggiare sui treni di Italo è più apprezzato rispetto a Trenitalia in tutti i parametri valutati: pulizia a bordo treno, livello di manutenzione, puntualità all'arrivo.
Ma perché il ritardo è diventato cronico? I problemi iniziano quando i treni veloci, cui viene data la precedenza, si immettono nella linea normale. La linea dell'alta velocità, infatti, è discontinua e si innesta in molti tratti sulla rete tradizionale. I treni italiani corrono su due binari, quello veloce e privilegiato delle tratte dedicate alla Tav e quello vecchio e lento su cui si affannano ogni giorno le vecchie carrozze. Negli anni, il cronico problema della mancanza di puntualità si è riversato anche sui treni veloci e i ritardi sono diventati la norma anche sui binari della Tav. A rendere il quadro più complesso ci sono numerosi cantieri previsti tra il 2025 e il 2026, che renderanno disponibili a singhiozzo numerose tratte ferroviarie creando nuovi disagi per gli utenti. Rfi ad oggi dichiara che ogni giorno ci sono sulla rete 1100 cantieri aperti, il 20% in più del 2023.
Inoltre, per la mancanza di puntualità, i passeggeri ricevono rimborsi miseri, visto che Trenitalia ha pensato bene di alzare le soglie di ritardo per il quale è previsto l'indennizzo: un escamotage per ridurre il numero dei rimborsi. Chi viaggia in treno riceve rimborsi per il 50% del prezzo del biglietto, ma solo se il ritardo supera le due ore. Altroconsumo, tramite la sua petizione, chiede invece rimborsi integrali del costo del biglietto per questa casistica e rimborsi che scattino per ritardi più brevi e idonei a un servizio di Alta Velocità e che siano attribuiti automaticamente agli utenti senza bisogno di farne richiesta.
"Secondo la nostra ultima indagine, i disagi ferroviari sono sempre più frequenti anche a causa dei cantieri che hanno caratterizzato la scorsa estate e che proseguiranno nel 2025 e nel 2026. La modernizzazione della rete è certamente necessaria e prioritaria, ma deve andare di pari passo con il rispetto dei diritti dei passeggeri, che meritano un servizio di qualità adeguato ai costi sempre più elevati dei biglietti. Quanto sta accadendo evidenzia una grave carenza nella programmazione dei lavori di manutenzione ordinaria e straordinaria e non possiamo permettere che a pagarne il prezzo siano i passeggeri. Gli indennizzi previsti dal Regolamento europeo non sono sufficienti: attualmente il rimborso del 50% del biglietto è previsto solo per ritardi superiori alle due ore. Noi chiediamo il rimborso totale del biglietto, il rimborso del 50% per ritardi superiori a un’ora per tutti i treni e a 30 minuti per i treni Alta Velocità, considerando che, secondo la nostra indagine, il 34% dei treni in ritardo rientra in queste tempistiche. Inoltre, il 45% dei ritardi si colloca tra i 15 e i 30 minuti, per i quali attualmente non è previsto alcun indennizzo. Per questi casi chiediamo un rimborso del 30% del biglietto. Come Altroconsumo chiediamo anche che i rimborsi siano automatici, senza inutili trafile burocratiche, e che il passeggero possa scegliere tra rimborso in denaro o sotto forma di voucher. Vi invitiamo quindi a firmare la nostra petizione: insieme possiamo fare la differenza e far sentire la nostra voce." Dichiara Federico Cavallo, Responsabile Relazioni Esterne di Altroconsumo
Roma, 20/12/2024 - Accademia Consulenza d’Immagine lancia la Palette Psicocromatica, un percorso formativo che integra armocromia, neuroscienze e psicologia positiva della moda. Si tratta di un corso che punta a trasformare l'approccio dei professionisti della consulenza d’immagine, combinando elementi psicologici e cromatici al fine di offrire un servizio più profondo e personalizzato.
Il programma è stato ideato da Ilaria Marocco, Presidente di Asso Style Image, e Chiara Salomone, esperta di psicologia della moda e fondatrice di NEUROFASHION®. Insieme, le due professioniste, hanno sviluppato un metodo unico, un protocollo di lavoro che va oltre l’armocromia tradizionale e ne diventa l’evoluzione esplorando il legame tra i colori, emozioni e personalità ed integrandoli a quelli della palette valorizzante.
"Con questo modulo formativo, non ci limitiamo a scegliere i colori valorizzanti in base alla stagione cromatica della persona", spiega Chiara Salomone. "Esploriamo anche come questi possano divenire strumenti per migliorare il benessere delle persone, scegliendo sfumature che abbiano un forte legame emotivo con l’individuo. Ogni cliente ha una storia e i colori più adatti sono quelli che entrano in sintonia con essa"
Ilaria Marocco evidenzia l'importanza di questa innovazione nel campo della consulenza d’immagine: "La Palette Psicocromatica è un’evoluzione straordinaria dell’armocromia, che amplia le possibilità di lavoro per i consulenti d’immagine. Abbiamo creato una metodologia che prevede 5 step, volta non solo a rispondere alle necessità estetiche del cliente, ma ad integrare anche i suoi bisogni, rendendo ogni consulenza un’esperienza di consapevolezza al fine di generare un buon livello di benessere."
Il valore di questo approccio psicocromatico risiede, infatti, nella capacità di creare una connessione profonda tra l’individuo, i colori scelti e quelli valorizzanti. Non si tratta solo di migliorare l’aspetto esteriore di un individuo, ma di un percorso che aiuta la persona a sentirsi autentica, rafforzando la sua percezione di sé. Questo è possibile grazie all’unione tra analisi del colore, neuroscienze e psicologia positiva per la moda, strumenti che permettono di individuare le tonalità che oltre a valorizzare, favoriscono il benessere della persona e la sua autoefficacia.
L’introduzione della Palette Psicocromatica segna quindi una vera e propria rivoluzione nel mondo della consulenza d’immagine, intesa sempre più come lavoro di cura, e aprendo nuove prospettive per i professionisti del settore. I consulenti che parteciperanno a questo percorso formativo acquisiranno competenze uniche che li posizioneranno come esperti in un campo in continua evoluzione, dove la personalizzazione e la cura del cliente sono alla base di un servizio di alta qualità.
Con il supporto delle esperte Chiara Salomone e Ilaria Marocco, i partecipanti avranno l’opportunità di perfezionare le loro capacità, imparando a utilizzare i colori non solo come strumento estetico, ma anche come potente mezzo per migliorare il benessere e la qualità della vita delle persone.
Scopri di più su Accademia Consulenza d'Immagine
Accademia Consulenza d'Immagine è un’istituzione di formazione professionale per consulenti d’immagine e professionisti del settore moda. Offre programmi innovativi che integrano armocromia, psicologia positiva e neuroscienze, preparando i suoi studenti a offrire consulenze integrate altamente personalizzate che promuovono il benessere e la valorizzazione dell’immagine esteriore delle persone. Con un approccio orientato alla crescita personale e professionale, l’Accademia è una delle realtà più avanzate nel panorama della consulenza d’immagine.
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Oltre alla beffa, il danno, sia per l’industria farmaceutica, che è leva strategica del Paese, sia per la salute dei cittadini
Roma, 20 dicembre 2024 – Le aziende farmaceutiche, già colpite da una Legge di Bilancio che rappresenta una “mazzata” per la sua competitività, hanno appreso – leggendo la stampa specializzata – che l’applicazione del regolamento UE sulla “Tracciatura Europea dei medicinali”, le obbligherebbe ad adottare nei loro complessi processi industriali, dal 9 febbraio 2025, alcune disposizioni di cui a oggi non sono note nemmeno le specifiche tecniche. Disposizioni che richiederebbero passaggi amministrativi e autorizzazioni ancora non chiari.
Farmindustria ed Egualia segnalano la gravità estrema di questa situazione surreale.
Nei testi circolati mancherebbero elementi ovvi come il necessario periodo di transizione di almeno 24 mesi per gli adempimenti richiesti alle aziende e come la certezza di poter continuare ad operare secondo gli standard oggi vigenti per un periodo atto ad aggiornare le proprie procedure. La legge delega prevede un tempo congruo di adattamento, tutti i Paesi lo hanno. Solo in Italia mancherebbe.
Nel rispetto di altre normative, le aziende non potrebbero così procedere al rilascio per la commercializzazione dei lotti dei farmaci prodotti dopo il 9 febbraio 2025. Questo significherebbe il rischio concreto e drammatico di carenze di medicinali, anche per patologie gravi, e di blocco della produzione. Avrebbe anche effetti critici sull’ occupazione.
Uno stato di crisi, dunque, con conseguenze pesanti per tutto il Paese, che deve essere evitato senz’altro. L’industria ha più volte rappresentato alle Istituzioni questi rischi sin dal 2022, offrendo la più ampia disponibilità al confronto.
Il meccanismo come ciliegia sulla torta prevederebbe in Italia, rispetto alla normativa Ue, anche il persistere di ulteriori dispositivi da apporre sulle confezioni che genereranno costi aggiuntivi per le imprese e complessità industriali, sinora del tutto ignorate. A pagarne le spese sarebbero pure i cittadini che vedrebbero messa in seria discussione la tutela della salute.
Senza l’immediata presa d’atto da parte del Governo di quanto segnalato dall’industria, da sempre impegnata per la continuità nella fornitura dei medicinali, le imprese sarebbero costrette a dichiarare, senza alcuna responsabilità, carenze per moltissimi medicinali con prevedibili allarmi sociali.
Sarebbe un esito incredibile per quanti hanno a cuore il bene dell’Italia. E l’industria farmaceutica è certamente tra questi.
Per ulteriori informazioni:
Ufficio stampa Egualia
Sara Todaro
Mob. +39 348 9009082
sara.todaro@egualia.it
www.egualia.it
EGUALIA (già Assogenerici) è l’organo ufficiale di rappresentanza dell’industria dei farmaci generici equivalenti, biosimilari e value added medicines in Italia. L’associazione, fondata nel 1993, rappresenta oggi più di cinquanta tra imprese multinazionali e aziende italiane dislocate su tutto il territorio nazionale, per un totale di 10mila occupati e quasi 40 siti produttivi. In ambito europeo, EGUALIA è membro di Medicines for Europe (già EGA), la voce delle industrie produttrici di farmaci generici equivalenti, biosimilari e value added medicines in Europa che rappresenta 350 siti produttivi e di ricerca con un totale di 160mila addetti.
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