"La Sclerosi laterale amiotrofica tenta di rubarti il futuro, di portarti via i tuoi sogni, ma non riuscirà mai a rubarti il tuo presente. Quando mi è stata diagnosticata la malattia ho dovuto riorganizzare ogni cosa. Una vita che io ho deciso di continuare a vivere aiutando chi come me affronta la Sla e le sue difficoltà. La difficoltà ad alimentarci è una tra queste perché essere costretti a mangiare in un certo modo per non correre rischi determina isolamento e rinuncia alla convivialità. E contro la disfagia stiamo lavorando ad una dieta adatta, che non sia soltanto il solito cibo frullato ma un’alimentazione migliore affinché nessuno di noi rinunci al gusto e alla convivialità". Lo ha detto Davide Rafanelli, presidente di Slafood in un’intervista a Radio Deejay diffusa questa sera durante la diretta streaming della campagna 'Una promessa per la Ricerca' promossa da Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) trasmessa su YouTube e sui canali social dell'associazione.

Slafood unisce il talento degli chef affiancandoli ai professionisti della scienza, per sostenere la raccolta fondi per la ricerca e specifici progetti di presa in carico nutrizionale delle persone malate di Sla, malattia neurodegenerativa caratterizzata dalla perdita delle cellule motoneuronali, che progressivamente determina una paralisi dei muscoli volontari e per la quale non esiste ancora una cura.

"Stiamo cercando di aiutare a migliorare la qualità di vita per pazienti come me – ha poi aggiunto Rafanelli – con una dieta adatta, un cibo studiato attraverso la collaborazione dei nutrizionisti, dei nostri chef di Slafood, di Aisla in modo da creare un'alimentazione bilanciata, ma che abbia anche una sorta di riscoperta della convivialità".

La guerra in Ucraina ha generato una grande emergenza sanitaria nel cuore dell’Europa. L’Italia ha svolto un ruolo centrale nell’ospitare e assistere i malati ucraini affetti da tumori ematologici. L'Ail, l'Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mielomasi, si è da subito mobilitata per supportare la popolazione colpita dal conflitto attraverso azioni di solidarietà nei confronti dei pazienti ematologici e dei loro familiari in fuga dalla guerra.

Attraverso le sue 83 sezioni provinciali ha promosso un’importante raccolta fondi che ha raggiunto un totale di circa 227.000 euro, di cui 67.000 euro impiegati per le attività di sostegno in Italia e 160.000 euro, destinati al potenziamento del National Cancer Institute di Kiev. Il risultato della raccolta fondi è stato presentato alla presenza del ministro degli Esteri Antonio Tajani, dal presidente Nazionale Ail Giuseppe Toro nel corso dell’incontro del Business Forum Italia-Ucraina presso la Sala Mosaici del Ministero degli affari esteri e della cooperazione internazionale.

Inoltre l'Ail, grazie al fondamentale sostegno delle società scientifiche Fil (Fondazione Italiana Linfomi) e Sie (Società Italiana di Ematologia), ha favorito l’assistenza, l’ospitalità presso le Case alloggio Ail dei pazienti ematologici ucraini e le cure presso i Centri ematologici italiani.

"L'iniziativa di solidarietà è stata sviluppata in collaborazione con la dottoressa Irina Kryachock, Ppesidente dell’Associazione Ucraina di Ematologia, e ha coinvolto diverse organizzazioni internazionali e italiane, tra cui la Lymphoma Coalition, l’European Hematology Association (Eha), la Sie, la Fil eTanya Skrypets, ematologa ucraina presso l’Irccs in Italia - sottolinea l'Ail - A seguito di questa intensa collaborazione, centinaia di pazienti ucraini, affetti da patologie tumorali ematologiche, sono stati ricoverati in Italia, accompagnati dai rispettivi familiari e/o caregiver e ospitati nelle case alloggio Ail. Attualmente, alcuni di essi sono ancora in cura in Italia, altri sono rientrati in Ucraina".

“In questi momenti drammatici, Ail ha messo in campo il suo impegno più grande, unendo forze, cuori e risorse per essere al fianco di chi ha bisogno - ha spiegato Giuseppe Toro, presidente nazionale Ail - Siamo riusciti a garantire ospitalità e cure a pazienti ematologici ucraini, offrendo loro una speranza concreta per il futuro. I nostri volontari, con un'energia straordinaria, hanno organizzato viaggi cruciali per portare aiuti in Ucraina, mentre le 83 sezioni provinciali di Ail si sono unite in un'unica grande rete di solidarietà, raccogliendo fondi che oggi ci permettono di contribuire al potenziamento del reparto di Ematologia del National Cancer Institute di Kiev. È un gesto di speranza che va oltre la semplice donazione: è un abbraccio forte e concreto, che dimostra come la forza della comunità può davvero fare la differenza.”

L'incidenza dei disturbi gastrointestinali è in costante aumento, non solo nella popolazione adulta ma anche tra i bambini, con sintomi che influiscono negativamente sulla qualità della loro vita e sulla spesa sanitaria nazionale. Si stima che riguardino oltre il 5% della popolazione pediatrica nei Paesi dell’area mediterranea. "Tra le principali cause l’incremento di ansia e depressione tra i bambini, aggravate dalla pandemia da Covid-19. Secondo alcune stime un bambino su quattro soffre di depressione e uno su cinque presenta disturbi d'ansia". Questa situazione, allarmante per le implicazioni sul loro benessere, sta spingendo la ricerca a esplorare sempre di più la complessa interazione tra intestino e cervello. Il tema è al centro di un focus del 79esimo congresso della Società italiana di pediatria a Firenze.

"È fondamentale comprendere l’impatto che le emozioni e lo stress possono avere sul benessere fisico dei bambini. Spesso, a causa delle naturali ansie dei genitori, si ricorre a esami non necessari che, anziché rassicurare, finiscono per amplificare lo stress nei più piccoli. Come Società Italiana di Pediatria, il nostro obiettivo è supportare le famiglie nella gestione serena di questi disturbi, fornendo strumenti basati sulle più recenti evidenze scientifiche e promuovendo un approccio di cura centrato sulla salute psico-fisica dei bambini", afferma Annamaria Staiano, Presidente SIP.

Cervello-intestino. "Comunicano costantemente e questa connessione incide su molte funzioni viscerali (come secrezione, motilità, composizione del microbioma), influenzando anche le nostre emozioni e sensazioni fisiche. Uno squilibrio in questo delicato dialogo con un eccesso di informazioni provenienti dall’intestino (ipersensibilità viscerale) o dal cervello (stress, disturbi ansiosi) può portare a disturbi. Non a caso, i disordini funzionali dell'intestino sono ora chiamati 'disturbi dell’interazione intestino-cervello' (Dgbi), un termine che enfatizza quanto questo legame sia cruciale per la nostra salute. Questi disturbi possono manifestarsi in tutte le fasce di età pediatrica: dai rigurgiti nei lattanti fino alla stipsi funzionale e al colon irritabile nei bambini più grandi. Pur essendo generalmente di lieve entità, rappresentano oltre il 50% delle visite di gastroenterologia pediatrica", sottolineano i pediatri.

Il decalogo, cosa non fare

Il ruolo della corretta alimentazione. "Un’alimentazione corretta, a partire dai primi mille giorni di vita, è fondamentale per il benessere fisico e mentale dei bambini. È importante considerare non solo ciò che mangia il bambino, ma anche la dieta della madre durante l’allattamento, poiché quest’ultima può influenzare le preferenze alimentari del neonato", prosegue la nota dei pediatri.

Decalogo. Cosa fare e cosa non fare per il benessere dell’asse intestino-cervello nei bambini:

Cosa non fare:

1. Evitare esami inutili: Spesso legati all’ansia dei genitori, possono risultare invasivi e non necessari. Fare sempre riferimento al proprio pediatra curante.

2. Evitare tisane dolci e succhi per alleviare le coliche: Il gusto dolce può creare dipendenza e favorire l’obesità.

3. Evitare cambi frequenti del latte senza motivo: Cambiare marca senza una reale esigenza non apporta benefici. Sostituirlo con bevande 'a base di …' può compromettere la crescita.

4. Non adottare diete di eliminazione senza guida professionale: Possono causare squilibri nutrizionali e compromettere lo sviluppo. Sbagliato eliminare il glutine senza una provata diagnosi di celiachia e far mangiare in bianco il bambino in caso di diarrea.

5. Evitare prodotti ultra-processati: Possono avere effetti negativi sull’umore e sul microbiota intestinale.

Il decalogo, cosa fare

Cosa fare: 1. Consultare il pediatra prima di intraprendere nuove terapie o cambiare dieta: Per evitare trattamenti non necessari e garantire scelte sicure.

2. Seguire la dieta mediterranea: Ricca di verdure, frutta, legumi, cereali integrali e olio d'oliva.

3. Considerare la terapia cognitivo-comportamentale e l’ipnoterapia: Approcci innovativi per insegnare ai bambini a gestire stress e dolore.

4. Incoraggiare tecniche di rilassamento come lo yoga o il rilassamento di Benson: Esercizi di respirazione addominale e focalizzazione positiva possono alleviare i sintomi dello stress.

5. Utilizzare le televisite per un accesso più semplice a specialisti qualificati: Una soluzione pratica per ricevere supporto professionale anche a distanza.

Non vanno nemmeno sottovalutate le scelte in fase di svezzamento. "Occorre cautela con le tisane dolci per alleviare le coliche o i disturbi del sonno, poiché il gusto dolce può portare a una dipendenza precoce che condizionerà le future scelte alimentari del soggetto, creando le premesse per lo sviluppo dell’obesità– sottolinea Maria Immacolata Spagnuolo, Professore Associato di Pediatria – Università Federico II- Napoli- Nei disturbi funzionali del neonato e del piccolo lattante si tende talvolta a cambiare ripetutamente etichetta (marca) del latte e ciò crea solo confusione, perché non c’è di fatto l’indicazione ad un cambio della formula che il lattante sta assumendo; è inoltre sicuramente sconsigliato sostituire il latte con bevande alternative "a base di …", poiché questi cambiamenti non forniscono soluzioni adeguate e rischiano di compromettere la crescita del bambino".