"La Sclerosi laterale amiotrofica tenta di rubarti il futuro, di portarti via i tuoi sogni, ma non riuscirà mai a rubarti il tuo presente. Quando mi è stata diagnosticata la malattia ho dovuto riorganizzare ogni cosa. Una vita che io ho deciso di continuare a vivere aiutando chi come me affronta la Sla e le sue difficoltà. La difficoltà ad alimentarci è una tra queste perché essere costretti a mangiare in un certo modo per non correre rischi determina isolamento e rinuncia alla convivialità. E contro la disfagia stiamo lavorando ad una dieta adatta, che non sia soltanto il solito cibo frullato ma un’alimentazione migliore affinché nessuno di noi rinunci al gusto e alla convivialità". Lo ha detto Davide Rafanelli, presidente di Slafood in un’intervista a Radio Deejay diffusa questa sera durante la diretta streaming della campagna 'Una promessa per la Ricerca' promossa da Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) trasmessa su YouTube e sui canali social dell'associazione.

Slafood unisce il talento degli chef affiancandoli ai professionisti della scienza, per sostenere la raccolta fondi per la ricerca e specifici progetti di presa in carico nutrizionale delle persone malate di Sla, malattia neurodegenerativa caratterizzata dalla perdita delle cellule motoneuronali, che progressivamente determina una paralisi dei muscoli volontari e per la quale non esiste ancora una cura.

"Stiamo cercando di aiutare a migliorare la qualità di vita per pazienti come me – ha poi aggiunto Rafanelli – con una dieta adatta, un cibo studiato attraverso la collaborazione dei nutrizionisti, dei nostri chef di Slafood, di Aisla in modo da creare un'alimentazione bilanciata, ma che abbia anche una sorta di riscoperta della convivialità".

“Il nostro scopo è mettere a disposizione più farmaci possibili per rispondere ai bisogni aperti dei pazienti”, in questo caso, “delle persone che vivono con sclerosi multipla. Con il progetto ‘Su misura’ l'azienda ha svolto il suo ruolo sociale: condensare delle eccellenze”, come ad esempio la Naba, Nuova accademia delle Belle arti, “per cercare di portare risposte concrete ai pazienti e migliorare la loro qualità di vita. Non capita spesso di vedere progetti come questo, supportati da un'azienda farmaceutica”. Così, Paolo Fedeli, Head of corporate affairs di Sandoz Italia, oggi a Milano, alla presentazione del progetto ‘Su misura’, ideato dalla farmaceutica in collaborazione con Aism, l’Associazione italiana sclerosi multipla e Naba, per migliorare l’accessibilità degli ambienti domestici e il benessere delle persone che vivono con sclerosi multipla, attraverso nuove linee guida percettive.

“L'azienda farmaceutica, ma più in generale il comparto del lifescience delle industrie - spiega - deve però tener conto di quale sia il suo scopo, trovare delle risposte aperte ai bisogni delle persone, e dei pazienti, che non si limitano solo ed esclusivamente ad aspetti di fornitura del farmaco”. A proposito del coinvolgimento di ragazzi molto giovani, come gli studenti dell’Accademia delle Belle Arti, Fedeli osserva: “Oltre alla valenza sociale di questo progetto, notiamo bene anche la funzione educativa: per ragazzi in formazione, trovarsi ad ascoltare le esigenze chiare del loro potenziale cliente, rappresenta un modello formativo che li accompagnerà in tutta la loro carriera”.

La guerra in Ucraina ha generato una grande emergenza sanitaria nel cuore dell’Europa. L’Italia ha svolto un ruolo centrale nell’ospitare e assistere i malati ucraini affetti da tumori ematologici. L'Ail, l'Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mielomasi, si è da subito mobilitata per supportare la popolazione colpita dal conflitto attraverso azioni di solidarietà nei confronti dei pazienti ematologici e dei loro familiari in fuga dalla guerra.

Attraverso le sue 83 sezioni provinciali ha promosso un’importante raccolta fondi che ha raggiunto un totale di circa 227.000 euro, di cui 67.000 euro impiegati per le attività di sostegno in Italia e 160.000 euro, destinati al potenziamento del National Cancer Institute di Kiev. Il risultato della raccolta fondi è stato presentato alla presenza del ministro degli Esteri Antonio Tajani, dal presidente Nazionale Ail Giuseppe Toro nel corso dell’incontro del Business Forum Italia-Ucraina presso la Sala Mosaici del Ministero degli affari esteri e della cooperazione internazionale.

Inoltre l'Ail, grazie al fondamentale sostegno delle società scientifiche Fil (Fondazione Italiana Linfomi) e Sie (Società Italiana di Ematologia), ha favorito l’assistenza, l’ospitalità presso le Case alloggio Ail dei pazienti ematologici ucraini e le cure presso i Centri ematologici italiani.

"L'iniziativa di solidarietà è stata sviluppata in collaborazione con la dottoressa Irina Kryachock, Ppesidente dell’Associazione Ucraina di Ematologia, e ha coinvolto diverse organizzazioni internazionali e italiane, tra cui la Lymphoma Coalition, l’European Hematology Association (Eha), la Sie, la Fil eTanya Skrypets, ematologa ucraina presso l’Irccs in Italia - sottolinea l'Ail - A seguito di questa intensa collaborazione, centinaia di pazienti ucraini, affetti da patologie tumorali ematologiche, sono stati ricoverati in Italia, accompagnati dai rispettivi familiari e/o caregiver e ospitati nelle case alloggio Ail. Attualmente, alcuni di essi sono ancora in cura in Italia, altri sono rientrati in Ucraina".

“In questi momenti drammatici, Ail ha messo in campo il suo impegno più grande, unendo forze, cuori e risorse per essere al fianco di chi ha bisogno - ha spiegato Giuseppe Toro, presidente nazionale Ail - Siamo riusciti a garantire ospitalità e cure a pazienti ematologici ucraini, offrendo loro una speranza concreta per il futuro. I nostri volontari, con un'energia straordinaria, hanno organizzato viaggi cruciali per portare aiuti in Ucraina, mentre le 83 sezioni provinciali di Ail si sono unite in un'unica grande rete di solidarietà, raccogliendo fondi che oggi ci permettono di contribuire al potenziamento del reparto di Ematologia del National Cancer Institute di Kiev. È un gesto di speranza che va oltre la semplice donazione: è un abbraccio forte e concreto, che dimostra come la forza della comunità può davvero fare la differenza.”