Epilessie rare farmaco resistenti, nel Triveneto si rafforza la rete tra clinici, istituzioni e associazioni pazienti
I malati e loro familiari si battono per una migliore qualità di vita
Prosegue la road map sulle epilessie rare, organizzata da Motore Sanità con il contributo non condizionante di Jazz Pharmaceuticals. Anche nel Triveneto l’obiettivo è mettere in luce queste malattie neurologiche croniche ad alto impatto sociale, provando a dare soluzioni ai bisogni dei pazienti e a favorire la conoscenza del mondo delle epilessie rare al pari delle altre malattie rare. L’occasione è il webinar “Epilessie rare: stato dell’arte e nuovi orizzonti di cura”.
20 febbraio 2024 – Le epilessie rare sono patologie neurologiche croniche ad alto impatto sociale; data l’elevata molteplicità delle forme considerate nel loro insieme, esse costituiscono un’entità clinica rilevante (10-20% dei casi di epilessia). Nella maggioranza esordiscono molto precocemente anche se in diversi casi possono esordire dopo il terzo anno di vita. L’eziologia può essere di varia natura - genetica, strutturale congenita o acquisita, metabolica, infettiva, infettiva/immunitaria - e a tutt’oggi una quota rilevante rimane di natura sconosciuta. In particolare, nelle forme ad esordio precoce una quota minoritaria è costituita da forme genetiche ad evoluzione spontaneamente favorevole o da forme metaboliche correggibili. La maggioranza è costituita, tuttavia, da forme di encefalopatia dello sviluppo ed epilettiche tendenzialmente caratterizzate da crisi epilettiche farmacoresistenti e da una complessa compromissione del neurosviluppo (cognitiva, motoria, del linguaggio, della relazione, del comportamento, etc.) in quota parte aggravata dall’andamento dell’epilessia ma in gran parte conseguente all’eziologia di base che più frequentemente è di natura genetica.
Di fronte al quadro presentato dal professore Bernardo Dalla Bernardina, già Direttore di Neuropsichiatria infantile presso l’azienda ospedaliera universitaria di Verona, gravitano bisogni e nuove sfide: diagnosi precoce, una transizione da paziente pediatrico a paziente adulto che sia supportata da strategie che garantiscano una presa in carico efficace; migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. E se sul piano clinico la multidisciplinarietà è fondamentale, sussiste ancora la difficoltà nel portare avanti progetti di ricerca, tracciare percorsi di continuità terapeutica, realizzare raccordi interaziendali, interregionali e ospedale-territorio (per facilitare l’assistenza domiciliare) e rendere accessibili le nuove terapie e l’assistenza riabilitativa psicologica.
Rispetto alle malattie rare, il Veneto ha sviluppato una rete di servizi di riferimento regionale e sovra-regionale e rafforzato i servizi sul territorio attraverso politiche di programmazione che hanno l'obiettivo di favorire l'accesso ai servizi sanitari, favorire una diagnosi precoce e anche l'implementazione di terapie innovative per i pazienti affetti da malattie rare. “La visione regionale è stata quella di non fermarsi alla rete regionale ma lavorare anche con una rete sovra-regionale con le province autonome di Trento e la provincia autonoma di Bolzano” ha spiegato Sonia Brescacin, Presidente della V Commissione Politiche socio-sanitarie del Consiglio regionale del Veneto, che ha ricordato quanto sia importante focalizzare l'attenzione sulla formazione dei professionisti, sul rafforzamento del sistema territoriale e sulle associazioni che portano all’attenzione le reali esigenze sanitarie e socio-assistenziali delle persone con malattie rare e delle loro famiglie e sono in grado di essere presenti nei tavoli tecnici che portano alla definizione delle politiche dei PDTA.
“Affrontare il tema delle malattie rare vuol dire non solo presa in carico del malato ma anche qualità di vita del paziente e delle persone che gli stanno attorno, tema a cui teniamo molto perché consideriamo che salute sia non solo presa in carico clinica della malattia ma anche presa in carico del paziente prima, durante e dopo la malattia” ha spiegato Carlo Bolzonello, Consigliere regionale e Presidente della III Commissione Permanente Tutela della salute, servizi sociali, alimentazione, previdenza complementare e integrativa del Friuli-Venezia Giulia, ricordando la recente Inaugurazione dei nuovi spazi del poliambulatorio e del laboratorio per la medicina di precisione e malattie rare dell’istituto Burlo, sottolineando così la forte attenzione al tema delle malattie rare.
Furio Honsell, Consigliere Regionale del Friuli, ha spiegato che lo sforzo su tematiche così impattanti come le epilessie rare deve essere collettivo e sociale e considerare l’impegno e il ruolo delle associazioni pazienti. “Nella nostra regione gli strumenti sono buoni, i PDTA funzionano ma resta il problema dei caregiver: è molto problematico riuscire ad utilizzare i fondi del FAP perché alle volte mancano gli educatori e le professionalità”.
Nel mondo complesso delle malattie rare i malati e le famiglie chiedono che si ponga maggiore attenzione al miglioramento della qualità di vita. “Per farlo sono fondamentali informazione e formazione in tutti i contesti oltre che il rafforzamento della presa in carico multidisciplinare e la continuità di cura dei pazienti adolescenti ed adulti affiancando supporto psicologico e progetti mirati per una integrazione sociale”, come ha sottolineato Isabella Brambilla dell’Alleanza epilessie rare/Dravet Italia Onlus/Epag EpiCARE, che ha elencato altre criticità: “manca il riconoscimento per tutte le nostre patologie a livello nazionale nei Lea, per questo abbiamo presentato richiesta con il supporto di medici, della rete ERN (European Reference Network), delle associazioni LICE e delle associazioni pazienti; il riconoscimento ci permetterebbe una facilitazione nell’accesso ai farmaci e alle terapie. Il follow up deve essere più regolare possibile e c’è ancora molto da fare per quanto riguarda l’assistenza”.
Si è affrontato anche il tema del supporto psicologico, affrontato da Giulia Prisco, Referente Alleanza Epilessie Rare e Complesse e Angelman, la quale ha evidenziato che questo non deve mancare in tutto il percorso della continuità di cura: “è importante pensare a un trattamento non solo con il neurologo e lo psichiatra ma anche con lo psicologo, sul piano individuale e familiare”.
Sulla necessità di una diagnosi precoce e adeguatamente comunicata, di un sistematico monitoraggio nel tempo basato su un approccio multidisciplinare e in alleanza con le famiglie, è intervenuto il professore Bernardo Dalla Bernardina: “un tale approccio non solo garantisce un corretto trattamento farmacologico delle crisi, ma anche l’insieme dei trattamenti abilitativi/riabilitativi adattati al singolo soggetto indispensabili al miglioramento della qualità di vita sua e della famiglia”.
Nella gestione dei pazienti affetti da forme di epilessia rara farmacoresistente, l'approccio multidisciplinare si configura come uno dei principali punti di forza. Ne sono convinti Fabrizio Rinaldi del Centro per la diagnosi e cura dell'epilessia e della Divisione di Neurologia dell’ospedale Franz Tappeiner, Azienda Sanitaria dell'Alto Adige, e coordinatore LICE Bolzano e Francesca Darra, Direttore della Neuropsichiatria infantile dell’AOU Verona e coordinatore LICE - Lega italiana contro l’Epilessia.
“Grazie alla collaborazione tra neurologi, epilettologi, neuropsichiatri, e altre figure specializzate – spiega Fabrizio Rinaldi - è possibile offrire un trattamento personalizzato e mirato alle specifiche esigenze di ciascun paziente. Tuttavia, non possiamo trascurare le criticità legate alla complessità di queste patologie e alla necessità di risorse adeguate a garantire un'assistenza completa e di qualità. È fondamentale, dunque, investire in una formazione continua per i professionisti coinvolti e promuovere una maggiore condivisione delle esperienze e delle migliori pratiche. Solo così potremo rendere effettiva la presa in carico dei pazienti affetti da epilessie rare, offrendo loro un percorso di cura più efficace e soddisfacente".
“Le epilessie rare, in particolare quelle che configurano una encefalopatia dello sviluppo ed epilettica si caratterizzano per un elevato polimorfismo eziologico, ed elevate complessità clinica e cronicità comportando pertanto significative difficoltà sul piano diagnostico e richiedendo la realizzazione di una cura ed una presa in carico basate su un approccio multiprofessionale, una consolidata integrazione tra ospedale e territorio e tra i servizi dedicati all’età pediatrica e quelli per l’adulto – ha affermato la professoressa Francesca Darra -. Cosa serve dunque? Indispensabili sono i network tra Centri con expertise in tale ambito a livello nazionale ed Internazionale ed altrettanto indispensabile è il contributo delle famiglie e delle associazioni, in particolare ai fini di meglio conoscere le reali problematiche e l’impatto sulla qualità di vita nelle diverse forme. Ulteriore necessità è la promozione di trial clinici basati su dati di real world, data la difficoltà e spesso l’insostenibilità nella conduzione di trial randomizzati in doppio cieco. Un punto critico in proposito è la possibilità di accesso rapido ai farmaci, in considerazione del fatto che ad una diagnosi precoce ed esaustiva dovrebbe seguire un altrettanto rapido ed il più possibile personalizzato trattamento”.
“I pazienti affetti da epilessie farmaco-resistenti rappresentano una sfida per il neurologo, non solo per la complessità diagnostica e terapeutica, ma anche per l’impatto significativo della farmaco-resistenza sulla qualità della vita” ha dichiarato Giada Pauletto, medico neurologo, S.O.C. di Neurologia, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale e Coordinatore LICE - Lega Italiana Contro l'Epilessia Triveneto", che ha sottolineato che esistono ancora molte criticità “fra le quali la discrepanza delle cure dall’ambito neuro-pediatrico a quello neurologico dell’adulto, la necessità di centri dedicati alla gestione delle Malattie rare e la conoscenza delle stesse, al fine di attuare strategie terapeutiche il più precocemente possibile”.
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Oltre 1.800 partecipanti tra clienti, partner e professionisti del settore tecnologico si sono riuniti a Milano per scoprire le nuove applicazioni AI di Salesforce che trasformano il servizio clienti con automazione avanzata e intelligenza autonoma, realizzando circa 500 agenti autonomi in grado di risolvere problemi aziendali specifici
Milano, 21 novembre 2024 – Più di 1.800 partecipanti, tra clienti, partner, innovatori e leader del settore tecnologico, hanno affollato il Superstudio Maxi di Milano per scoprire Agentforce, un nuovo livello della piattaforma Salesforce che consente alle aziende di costruire e distribuire agenti AI in grado di agire autonomamente in qualsiasi funzione aziendale.
La tappa italiana di Agentforce World Tour ha svelato le potenzialità rivoluzionarie della terza generazione di applicazioni intelligenti Salesforce, pensate per rispondere alle sfide sempre più complesse del mercato e per spingere le aziende verso una trasformazione digitale che esalti efficienza, scalabilità e innovazione.
Durante l'evento di Milano, sono stati attivati circa 500 AI Agent in tempo reale, permettendo ai partecipanti di osservare come, in soli 20 minuti e senza competenze di programmazione, si possano generare assistenti intelligenti capaci di eseguire azioni complesse in modo completamente autonomo.
“Le aziende oggi sono sotto pressione perché i clienti si aspettano sempre di più: risposte immediate, maggiore personalizzazione, empatia e la possibilità di accedere a un supporto esperto in qualsiasi momento, 24 ore su 24. I team operativi finiscono così per essere sopraffatti da attività ripetitive e a basso valore, al punto che si è stimato che attualmente, il 41% del nostro tempo è consumato da operazioni che vorremmo poter automatizzare o delegare, per dedicarci a compiti di maggior valore strategico”, ha affermato Vanessa Fortarezza, General Manager di Salesforce per l’Italia. “Per rispondere a queste esigenze, i team operativi si trovano ad affrontare sfide importanti come sicurezza, privacy e integrazione, ed è proprio qui che entra in gioco Agentforce. Abbiamo ripensato la nostra piattaforma per fornire alle aziende una nuova Intelligenza Artificiale, ideata non per sostituirsi al lavoro umano, ma per amplificarlo in modo straordinario”.
Agentforce è molto più di un semplice chatbot o copilot. Con la nuova suite è infatti possibile realizzare agenti AI dotati di avanzate capacità di ragionamento che consentono loro di prendere decisioni autonome, rispondere alle esigenze dei clienti e svolgere azioni specifiche, come la gestione di appuntamenti o prenotazioni, senza necessità di intervento umano.
Nel keynote di apertura, Alessandro Bonacina, Chief Marketing, Technology and Innovation Officer di Amplifon, ha condiviso i risultati ottenuti dall'azienda nel campo della customer experience e del servizio clienti grazie all’Intelligenza Artificiale, presentando inoltre il primo progetto italiano di Agentforce e dimostrando l’impatto concreto dell’AI sui servizi e sul customer engagement.
Il cuore di Agentforce è Atlas, il motore AI che interpreta le richieste, costruisce piani d'azione e li esegue utilizzando in tempo reale i dati aziendali, grazie alla tecnica di “retrieval augmented generation” (RAG). Se un'interazione esce dai parametri preimpostati, Atlas richiede l’intervento umano integrandosi con le applicazioni di sales, service e marketing. Grazie alla sua capacità di apprendimento, Atlas perfeziona continuamente i suoi risultati basandosi sulle interazioni passate e ottimizzando i tempi di risoluzione dei casi, migliorando l’efficacia delle campagne e generando sempre più valore per le aziende.
“Con Agentforce rendiamo semplice alle aziende trarre vantaggio reale dall’AI”, ha concluso Fortarezza. “Con Agentforce, Salesforce offre alle imprese una soluzione affidabile e scalabile per superare queste difficoltà e realizzare concretamente il valore dell'Intelligenza Artificiale”.
Salesforce
Salesforce è l’AI CRM numero 1 al mondo, che consente alle aziende di connettersi con i propri clienti in un modo completamente nuovo grazie alla potenza del CRM + AI + Dati + Fiducia su un'unica piattaforma unificata: Einstein 1.
Per informazioni:
salesforce@nowpr.it
Dopo il ritorno al successo in Brasile, l’olandese – vincitore a Las Vegas a 3,50 – può laurearsi di nuovo campione del mondo. Nella lavagna per la gara, però, c’è in testa la Rossa
Milano, 21 novembre – Conto alla rovescia. A Las Vegas si corre il terzultimo appuntamento del Mondiale di Formula 1, con Max Verstappen che dopo essere tornato alla vittoria nell’ultima gara che si è disputata in Brasile vede più vicino il traguardo, forte dei 62 punti di vantaggio su Lando Noris (393 a 331). Quello di domenica è il primo match point, con Verstappen che può già laurearsi campione in Nevada. Il duello Verstappen-Norris si ripete anche in quota, ma c’è la Ferrari di Charles Leclerc a guidare la lavagna Snai: il monegasco davanti a tutti si gioca a 2,75, con Norris secondo a 3,25 e Verstappen subito dietro a 3,50. A seguire l’altra Ferrari, quella di Carlos Sainz, a 5,50. Un piazzamento di Leclerc sul podio è offerto a 1,30, uno di Sainz a 1,65. L’accoppiata Leclerc-Sainz vale 3,50, quella Sainz-Leclerc è a 6,00.
Qualifiche e libere Leclerc, che negli Stati Uniti ha già trionfato ad Austin, è davanti a tutti anche nei tabelloni relativi alle qualifiche e alle prove libere. La pole position del ferrarista si gioca a 2,75, con Norris in questo caso a 3,50 e Verstappen a 4,00. Per le libere, invece, guida sempre Leclerc ma a 3,00, tallonato da Norris a 4,00 e dalla coppia Sainz-Verstappen a 4,50.
Antepost Per il titolo mondiale non sembra infine esserci più storia, con Verstappen a 1,01 e Norris a 15. Domenica sarà il giorno buono per il quarto titolo di fila di Max?
All’evento organizzato da Motore Sanità un confronto sulle best practice della Regione e sulle traiettorie da seguire per raggiungere il traguardo
L’assessore alla Sanità, Manuela Lanzarin: “Con vaccini e screening possiamo sconfiggere l’Hpv”
Venezia, 21 novembre 2024 - L’obiettivo di vincere la battaglia contro i tumori associati al papilloma virus è a portata di mano. Il Veneto, che per primo ha introdotto la vaccinazione gratuita per gli uomini e ha già raggiunto una copertura vaccinale del target primario vicina all’80%, ha tutte le carte in regola per diventare la prima Regione d’Italia HPV free.
Per analizzare il percorso già fatto, e confrontarsi sulle traiettorie da seguire per raggiungere il traguardo, Motore Sanità, con il contributo incondizionato di MSD e BD ha organizzato l’evento “Prevenzione oncologica e prossimità per un obiettivo di eliminazione” che, a Venezia, in occasione della Giornata Internazionale per l’eliminazione del Tumore alla cervice uterina celebrata il 17 novembre, ha visto confrontarsi esperti, stakeholder e rappresentanti delle istituzioni su un virus, l'HPV, o Human Papilloma Virus, estremamente diffuso.
La best practice del Veneto
Il Veneto, da sempre, si pone all’avanguardia: offre gratuitamente la vaccinazione contro l’HPV a partire dagli 11 anni di età per entrambi i sessi, promuovendo una copertura vaccinale che ha ormai raggiunto un livello elevato. La Regione, inoltre, garantisce lo screening cervicale gratuito per le donne residenti dai 25 ai 64 anni, contribuendo a ridurre drasticamente il rischio di tumori legati all’HPV.
L’impegno della Regione, tuttavia, non si ferma qui. Oggi la vaccinazione gratuita è garantita per maschi e femmine fino ai 26 anni, e estendere questa fascia di copertura alle donne fino ai 30 anni potrebbe rappresentare un ulteriore passo avanti verso l’obiettivo di eliminazione.
“Il nostro obiettivo – ha spiegato l’assessore alla Sanità della Regione Veneto, Manuela Lanzarin, - è quello di sconfiggere l’Hpv attraverso la prevenzione e una vaccinazione sempre più precoce. E il Veneto, da questo punto di vista, è una Regione leader”. I numeri dicono che il Veneto potrebbe diventare la prima Regione d’Italia Hpv free. “E’ un obiettivo fondamentale – ha spiegato Lanzarin -, rientra nelle linee del piano di prevenzione regionale “VivoBene Veneto 2020-2024” in cui invitiamo a seguire corretti stili di vita, senza abusi, seguendo gli screening e vaccinandosi, anche contro il papillomavirus. Oggi – ha proseguito l’assessore - abbiamo un’adesione molto forte nei giovanissimi, maschi e femmine, ma vogliamo alzare ancora di più l’asticella, perché abbiamo capito che la vaccinazione diventa il vero veicolo per combattere le forme tumorali”.
I dati del Veneto
Secondo recenti dati dell’AIRTUM (Associazione Italiana Registri Tumori) si stimano in Italia 2.700 nuovi casi di tumore del collo dell'utero o cervice uterina. Soltanto in Veneto, 152 casi in un anno nell’ultima rilevazione. Dato in continua diminuzione nel nostro Paese fin dall'inizio degli anni Ottanta, grazie alle campagne vaccinali e di screening tramite il Pap-test, che ha permesso di ridurre drasticamente l'incidenza e la mortalità del carcinoma della cervice uterina. Negli ultimi anni, poi, al Pap-test si è affiancato un esame per identificare la presenza di DNA di papillomavirus (in sigla HPV-DNA test) sulla superficie del collo dell'utero. I dati delle coperture vaccinali e di adesione allo screening in Italia nel 2023, mostrano però ancora un calo rispetto a quelle riferite al periodo pre-pandemico. Un decremento da attribuire principalmente alle difficoltà organizzative dovute alla gestione della pandemia. Ma alcune regioni stanno raggiungendo gli obiettivi.
In Veneto, che nel panorama nazionale rappresenta una best practice, la copertura nelle donne pari al 77,8% con almeno una dose e 75,8% con ciclo completo (copertura grezza delle coorti complessive 1996-2010), la copertura negli uomini pari al 72,9% con almeno una dose e 69,3% con ciclo completo (copertura grezza coorti complessive 2004-2010).
Il dottor Michele Tonon, Dirigente medico di Igiene e Sanità Pubblica dell’Azienda ULSS 6 Euganea, ha sottolineato “l’importanza della Dgr 391/23 che ha esteso la possibilità di vaccinarsi gratuitamente entro il 25 anno compiuto e della Dgr 990/23, che ha allargato l’offerta in caso di condizioni di aumentato rischio”. Questo “ha permesso al Veneto di avvicinarsi ulteriormente al raggiungimento degli obiettivi delle campagne vaccinali, in cui risulta fondamentale il coinvolgimento attivo”. “Stiamo lavorando il più possibile per raggiungere gli obiettivi del Piano nazionale della prevenzione vaccinale – ha proseguito Tonon -. E nel caso del Papillomavirus abbiamo un vaccino che previene, tra le altre cose, anche un rischio oncologico”. I giovanissimi hanno aderito alle campagne, “e in alcune coorti raggiungiamo quasi l’80% della copertura. Un ottimo risultato, anche se c’è ancora una parte dei nostri ragazzi e famiglie su cui lavorare per raggiungere l’obiettivo del 95%”.
Un virus con 200 varianti che si può contrastare con la vaccinazione
Tra le oltre 200 varianti di HPV, o Human Papilloma Virus, alcune possono portare allo sviluppo di tumori, principalmente dell’apparato riproduttivo femminile e maschile. Per contrastare questa minaccia, la vaccinazione – assieme a un’attività di screening come il Pap-test e il test HPV-DNA - rappresenta oggi una misura preventiva sicura ed efficace.
A livello globale, l’OMS ha lanciato una strategia ambiziosa per eliminare il carcinoma della cervice uterina entro il 2030, un obiettivo sostenuto dall’“Europe’s Beating Cancer Plan” con la formula del 90-90-90. Tale formula prevede una copertura vaccinale del 90% tra adolescenti maschi e femmine, accesso gratuito al 90% delle donne (tra i 25 e i 64 anni) a programmi di screening cervicale e infine un accesso tempestivo al 90% dei trattamenti per il cancro cervicale e le lesioni precancerose.
Un obiettivo che, in Veneto, è a portata di mano, mentre in altre Regioni resta ancora parecchia strada da fare. Magari partendo proprio dalle best practice delle Regioni virtuose. Anche di questo, si è discusso nell’evento a cui, tra gli altri, hanno partecipato Maria Rosaria Campitiello, Capo Dipartimento della prevenzione, della ricerca e delle emergenze sanitarie del Ministero della Salute, Valentina Grippo, Vice Presidente VII Commissione Permanente, Cultura, Scienza e Istruzione, Camera dei Deputati, Ignazio Zullo, Membro X Commissione Permanente, Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale, Senato della Repubblica, Andrea Costa, Esperto in strategie di attuazione del Pnrr-Missione 6 Salute, con particolare riferimento agli interventi a livello territoriale, Ministero della Salute.
Ufficio stampa Motore Sanità
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