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Malattie rare: al ‘Sobi talk’ le storie dei pazienti ‘un percorso di inclusione’

Associazioni e medici in dialogo sulle malattie ematologiche rare

Malattie rare: al 'Sobi talk' le storie dei pazienti ‘un percorso di inclusione’

Fare luce sui bisogni ancora insoddisfatti e sulla necessità delle persone rare partendo dalla condivisione delle loro storie e delineare uno scenario della situazione nel nostro Paese. Sono gli obiettivi dell’incontro ‘Sobi Talk’, organizzato a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle malattie rare del 29 febbraio, dalla multinazionale biofarmaceutica Sobi. L’evento ‘Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione’, che si è svolto ieri nella sede milanese dell’azienda, ha visto la partecipazione dei rappresentanti delle principali associazioni pazienti nell’ambito delle malattie ematologiche rare - Luigi Ambroso, vicepresidente della Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo) e Barbara Lovrencic, presidente dell’Associazione italiana porpora immune trombocitopenica (Aipit Aps) - in dialogo con Chiara Biasoli, responsabile Centro delle Malattie emorragiche congenite della Romagna, Ospedale Bufalini Cesena e con l’intervento di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista, fondatrice e direttrice di Osservatorio malattie rare (Omar).

Le malattie rare riconosciute - spiega una nota - sono oltre 6mila, con oltre 300 milioni di persone che ne sono colpite in tutto il mondo e oltre 2 milioni solo in Italia. “In questo scenario - afferma Ciancaleoni Bartoli - è fondamentale trovare un filo conduttore che aiuti a fare luce sull’insieme di esigenze e necessità diversificate di chi ha una o più malattie rare” che hanno “bisogni di assistenza a 360°, non solo medici ma anche sociali e psicologici. Oggi, fortunatamente, molte persone hanno la possibilità di gestire e, di fatto, ‘convivere’ con la malattia lungo il corso di vita. La cronicità è un fattore importante, che crea bisogni di assistenza nuovi ”.

Sulla trombocitopenia immune (o Itp), ad esempio, “è una malattia ematologica poco conosciuta ma che porta con sé sintomi importanti - osserva Lovrencic - L’astenia o fatigue e l’imprevedibilità del decoroso della patologia hanno un forte impatto sulla qualità di vita delle persone, inclusa la sfera sociale. Sensibilizzare le persone su questa patologia è solo un primo passo per individuare insieme percorsi di inclusione concreti” per “il raggiungimento di obiettivi personali, dando il proprio contributo nella società”.

Le persone con patologie rare temono particolarmente di essere emarginate. “Chi cresce con l’emofilia - ricorda Ambroso - sa bene quanto, sin dall’inserimento scolastico, alcune differenze possano pesare: l’esclusione, ad esempio, da alcune attività sportive oppure la necessità di uscire prima da scuola per l’appuntamento con l’ematologo. Noi di FedEmo, negli anni, ci siamo attivati proprio per dare risposta a questo bisogno di inclusione lungo tutto il percorso di vita delle persone con emofilia. Le malattie rare, infatti, nella loro complessità e peculiarità, costituiscono spesso un esempio paradigmatico, un punto di riferimento per il miglioramento della gestione e presa in carico a 360 gradi anche di altre condizioni più comuni”

Le malattie ematologiche rare, come l’emofilia e la Trombocitopenia Immune o l’Emoglobinuria Parossistica Notturna, presentano necessità di assistenza e gestione specifiche. “L’ematologa o l’ematologo che si occupa di patologie rare del sangue - precisa Biasoli - non può che diventare un punto di riferimento per i propri assistiti. Gli specialisti sul territorio sono presenti in numero ridotto, a fronte di patologie la cui gestione clinica è altamente complessa, in primis per via della cronicità”. Fondamentale l’offerta di “un supporto multidisciplinare - continua l’ematologa - che vada oltre gli aspetti più strettamente medici collegati alla diagnosi e alla gestione clinica della malattia, accompagnando le persone e ascoltandole anche quando si tratta dei loro bisogni psicologici e sociali.”

Oltre all’impegno sul piano clinico, Sobi Italia porta avanti diverse progettualità che nascono proprio dall’ascolto degli unmet needs delle persone con malattie rare. “Gli incontri Sobi Talk sono uno spazio di dialogo e riflessione sui temi più attuali e le trasformazioni in corso nel contesto ancora poco noto, ma per noi fondamentale, delle malattie rare - conclude Annalisa Adani, Vice President e General Manager Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro - Momenti che hanno l’obiettivo di aiutarci ad analizzare la situazione presente e fare luce sui bisogni ancora insoddisfatti delle persone che vivono con queste patologie, dando spazio alle loro storie di vita. La condivisione è fondamentale per individuare insieme possibili nuovi percorsi di inclusione”.

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

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Cronaca

Dopo il gelo arriva il maltempo dall’Africa,...

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Tendenza: weekend con piogge al Centro-Sud e venti forti

Pioggia e allagamenti (Fotogramma)

Dopo l'aria artica e il gelo adesso sull'Italia arriva il maltempo dall’Africa. Mentre l’anticiclone delle Azzorre continua a comandare il tempo su gran parte dell’Europa e contemporaneamente a favorire l’afflusso di aria di estrazione artica sull’Italia, il ciclone che ha provocato nevicate diffuse fino a bassa quota sul nostro Paese si allontana verso la Grecia, dicono i meteorologi. Ma un’altra minaccia si appresta a colpire il nostro Paese.

Lorenzo Tedici, meteorologo del sito www.iLMeteo.it avvisa che nella giornata odierna il tempo sarà in prevalenza stabile e con precipitazioni più presenti soltanto sulla Sicilia, nel frattempo dai Balcani si farà strada un altro nucleo di aria fredda (più debole del precedente) che nel suo movimento verso la Sardegna andrà a rinvigorire una circolazione depressionaria attiva sull’Algeria. Da qui prenderà vita un ciclone Mediterraneo che soprattutto da venerdì 17 inizierà a influenzare negativamente il tempo su alcune regioni per poi interessare gran parte d’Italia nel corso del weekend.

I venti freddi di Grecale continueranno a soffiare con insistenza almeno fino a giovedì, dopo di che, sulle regioni centrali e meridionali verranno sostituiti da quelli di Scirocco che ruotano attorno al ciclone. Per questo motivo le temperature tenderanno ad aumentare su almeno mezza Italia, sia nei valori massimi sia in quelli minimi. Il clima rimarrà ancora piuttosto freddo al Nord dove i venti soffieranno sempre dai quadranti nordorientali.

Nel corso del weekend il ciclone impatterà sull’Italia. Pioverà insistentemente in particolare sulla Sardegna, sulla Sicilia, in Calabria e poi anche in Campania, Abruzzo, Molise e Lazio. Oltre alle piogge che potrebbero risultare anche alluvionali sulle Isole Maggiori, i venti rinforzeranno sui bacini meridionali dove sono attese tempeste di Scirocco e Levante con raffiche fino a 100 km/h e conseguenti mareggiate sulle coste esposte. Il Nord in questa prima fase pare essere saltato dal grosso delle precipitazioni e vedrà soltanto un deciso aumento della nuvolosità nella giornata di domenica.

Nel dettaglio

Mercoledì 15. Al Nord: tutto sole e freddo. Al Centro: cielo via via più coperto. Al Sud: piogge sulla Sicilia, specie settentrionale, molte nubi altrove.

Giovedì 16. Al Nord: sempre bel tempo e freddo. Al Centro: nubi irregolari, piogge sulla Sardegna orientale. Al Sud: molte nubi, piogge sulla Sicilia ionica e sulla Calabria in serata.

Venerdì 17. Al Nord: soleggiato. Al Centro: cielo a tratti nuvoloso, maltempo diffuso in Sardegna. Al Sud: intenso maltempo in Sicilia e sulla Calabria, piogge in Basilicata e sul Cilento.

Tendenza: weekend con piogge al Centro-Sud e venti forti.

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Cronaca

Omicidio-suicidio a Rivoli, ottantenne spara alla...

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L'uomo avrebbe sparato alla 58enne con un fucile da caccia regolarmente detenuto

Rilievi dei carabinieri - Fotogramma

Dramma a Rivoli, alla periferia Torino, dove nel tardo pomeriggio un ultra ottantenne, secondo i primi accertamenti, con un fucile da caccia regolarmente detenuto avrebbe sparato alla compagna 58enne e poi avrebbe rivolto l’arma contro di sé. Sul posto sono in corso i rilevi dei carabinieri per accertare le cause e la dinamica dell’accaduto.

Vedovo pensionato ottantacinquenne lui, 58enne romena lei, vivevano insieme da una decina 10 anni. La coppia, che non era sposata, dalle prime ricostruzioni fatte dai carabinieri che in queste ore stanno raccogliendo alcune testimonianze avrebbe avuto un litigio all’inizio dell’anno che non farebbe escludere l’ipotesi di volontà di separazione anche se ancora viveva insieme.

A dare l’allarme un passante che, arrivato a prendere l’auto posteggiata sotto lo stabile dove la coppia viveva al quinto piano, ha notato frammenti di vetro sulla sua vettura. Insospettito ha chiamato i vigili che da un attento esame hanno rilevato fori sulle finestre dell’abitazione delle vittime. Sono stati chiamati, quindi, i vigili del fuoco che una volta entrati nell’appartamento hanno trovato in due diverse stanze i due corpi senza vita, entrambi colpiti dal fucile da caccia regolarmente detenuto dall’uomo. Dai primi rilievi sarebbe stato l’uomo a sparare alla donna e poi a togliersi la vita.

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Cronaca

PoliMi, con georadar e laser alla scoperta del Castello...

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Una innovativa indagine tecnologica ha svelato la presenza di numerosi passaggi sotterranei sotto il Castello Sforzesco, in corrispondenza di quella che era la Ghirlanda, alcuni dei quali potrebbero essere legati a passaggi segreti di natura militare, descritti anche in disegni di Leonardo da Vinci. Fra leggende e speculazioni, secondo le fonti storiche Ludovico il Moro avrebbe fatto costruire un collegamento sotterraneo per poter raggiungere la sua amata Beatrice d'Este

PoliMi, con georadar e laser alla scoperta del Castello Sforzesco: la tesi di Dottorato che rivela i passaggi segreti dello storico complesso

Nell’ambito di una tesi di Dottorato di Ricerca, una innovativa indagine tecnologica condotta dal Politecnico di Milano, in collaborazione con il Castello Sforzesco e con il supporto tecnico di Codevintec, ha svelato la presenza di numerosi passaggi sotterranei sotto il Castello Sforzesco, in corrispondenza di quella che era la Ghirlanda, alcuni dei quali potrebbero essere legati a passaggi segreti di natura militare, descritti anche in disegni di Leonardo da Vinci. Secondo le fonti storiche, Ludovico il Moro avrebbe fatto costruire ad esempio un collegamento sotterraneo per poter raggiungere la sua amata moglie Beatrice d'Este, sepolta nella Basilica di Santa Maria delle Grazie. Questo passaggio, immortalato nei disegni di Leonardo, è da tempo oggetto di leggende e speculazioni. Ora, grazie alla tecnologia, sembra che la sua esistenza possa essere confermata. Ma di camminamenti segreti ne esistono numerosi.

L’indagine ha utilizzato tecnologie avanzate, tra cui georadar e laser scanner, per mappare e documentare con precisione il sottosuolo del Castello e le sue strutture sotterranee. Questi strumenti hanno permesso di rivelare cavità e camminamenti interrati a pochi decimetri di profondità. “L’obiettivo è creare un digital twin del Castello Sforzesco, un modello digitale che non solo rappresenta l’aspetto attuale del Castello ma che consente anche di esplorare il passato, recuperando elementi storici che non sono più visibili,” afferma Franco Guzzetti, docente di Geomatica al Politecnico di Milano.

Oltre alla documentazione storica, i dati raccolti con l’integrazione di tecnologie di realtà aumentata possono portare a sviluppare progetti di esperienza immersiva che combina storia e innovazione.. “Il georadar ha arricchito il modello 3D con dati su spazi noti ma inaccessibili, portando alla luce camminamenti sconosciuti e spunti per ulteriori studi sui passaggi segreti,” aggiunge Francesca Biolo, ricercatrice del Dipartimento ABC del Politecnico.

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