L’appello, “più attenzione per i ragazzi invisibili, fratelli dei malati rari’
Si stima siano mezzo milione in Italia i bambini e gli adolescenti che vivono in queste famiglie, ecco cosa sognano
Hanno la stoffa di autentici supereroi, ma purtroppo uno dei loro 'doni' è quello dell'invisibilità. Si stima siano mezzo milione in Italia: sono i 'rare sibling', bambini e ragazzi fratelli e sorelle (sani) dei malati rari. Hanno sogni declinati al futuro ma spesso rinunciano a inseguirli, e si trovano nella condizione di essere 'predestinati' caregiver, anche se ancora non lo sanno. A loro è dedicata una Giornata europea che si celebra proprio oggi e per l'occasione in Lombardia, che ne ha istituita una regionale, è stato organizzato un momento di riflessione e dibattito a Palazzo Pirelli, a Milano. Obiettivo: "Parlarne, accendere un faro su questi bambini, adolescenti e adulti finora orfani di attenzioni sia da parte delle istituzioni, che devono capire che c'è una quota di popolazione giovane che vive una quotidianità diversa, sia" inevitabilmente "da parte delle famiglie, perché quando c'è una malattia grave si fa fatica a vedere tutto il nucleo familiare nel suo insieme", spiega all'Adnkronos Salute Stefania Collet, coordinatrice del progetto 'Rare Sibling' dell'Osservatorio malattie rare (Omar).
Ma chi sono i fratelli invisibili? "Sono sibling dall'età di 5 anni, quando è nata Luisella una bellissima bambina con 2 occhioni azzurri e molto vispa e allegra", racconta una 'decana' dei fratelli rari, la over 60 Loredana, in una delle testimonianze raccolte sul sito del progetto di Omar. "La mia vita da sibling è stata condizionata dalla disabilità: le scelte di studio, di lavoro, il crearmi una famiglia", ammette. "Per me e Luisella continuano le battaglie di ogni giorno, la mia grande paura è non fare in tempo a realizzare il mio sogno per lei, la casa dove possa vivere serena e con l'assistenza adeguata e magari con qualche amico quando io non avrò più le forze per occuparmi completamente di lei". Spaccati di amore fraterno che accomunano tutte le storie. Come quella di Sharon, 23 anni, che definisce il fratello minore Pietro, per gli amici Pie, "raggio di sole che illumina la mia esistenza". E' stato difficile per lei realizzare che era arrivato il momento di lasciare la Calabria per poter frequentare la Specialistica in Psicologia clinica in un ateneo del Nord. "Ho capito che le persone devono andare avanti nella loro vita. Anche se a malincuore, dovrò lasciare la mia famiglia. Non posso restare qui".
Prendere il volo, lasciare casa per un sogno che resta comunque sempre ispirato all'esperienza totalizzante della malattia rara. Fratelli rari non si nasce. E non è automatico avere gli strumenti per affrontarlo al meglio questo viaggio così intenso di emozioni, ma anche di solitudine. "All'inizio non è stato facile adattarsi alla nuova routine: è come se ti buttano nel campo di calcio senza aver mai fatto la scuola", ha avuto modo di raccontare in una delle testimonianze Andrea, fratello di Roberta, "una birbante clamorosa", come la descrive. "Non sapere quello che stava succedendo a Roberta e alla tua famiglia era tosto", è un altro passaggio del suo discorso. "Capivamo le difficoltà del momento, ma ci è mancata la figura della mamma per tanto tempo. Il papà ha fatto il possibile per tenerci uniti, proponendosi come una figura di riferimento".
"I figli sani in qualche modo si ritrovano a stare in un angolo", spiega Collet, "le rinunce cominciano presto. E presto questi ragazzi cominciano a chiedersi: cosa potrò fare nella mia vita? Nei gruppi esperienziali guidati dalla psicologa che abbiamo organizzato con il progetto Rare Sibling", un progetto nato anche per fare in modo che altri rare sibling si potessero riconoscere, "emerge spesso questo pensiero. Perché tu sei un caregiver a tutti gli effetti anche se nessuno te lo dice. E moltissimi fratelli e sorelle poi scelgono per loro stessi un lavoro legato all'ambito sanitario: diventano psicologi, fisioterapisti, perché vedono queste figure girare in casa da sempre, e ne fanno una professione, quasi a prendersi già carico ed essere pronti, quando sarà il momento, ad occuparsi del proprio fratello o sorella".
Sono famiglie che vivono esperienze difficili da accettare prima e da gestire poi. Si è parlato di questo nel convegno promosso dall'associazione 'Nessuno è escluso', con il patrocinio di Alleanza Malattie Rare (Amr), Omar e Osservatorio Terapie Avanzate, nell'ambito della Giornata regionale dedicata ai rare sibling istituita dal Consiglio regionale della Lombardia lo scorso novembre. Che cosa si può fare per questi ragazzi? "Si può e si deve cominciare a lavorare nelle scuole", esorta Collet. "Aprire uno spiraglio. Molti di questi ragazzi non parlano della loro condizione né a casa con i genitori, perché non vogliono creare altre preoccupazioni, né con gli amici perché non vogliono che il rapporto non sia autentico, né a scuola perché non vogliono favoritismi o trattamenti diversi. Cominciare a fare dei progetti a scuola significa dare loro la possibilità di sentirsi compresi e accolti ma anche prevenire il bullismo che esiste talvolta nei confronti delle malattie rare. Quello che noi auspichiamo è che i sibling possano capire che non sono soli".
E' il messaggio che Collet ha portato a casa dagli incontri con i fratelli rari. Durante uno di questi è rimasta molto colpita dalle parole di Mattia Indorato, fratello di Damiano, nominato Alfiere della repubblica da Mattarella nel 2020: "Anche quando ha perso il fratello ha continuato a partecipare a quei momenti di confronto - racconta - Mattia ha capito che sarebbe rimasto sibling tutta la vita e ha deciso di testimoniare anche per gli altri ragazzi che cosa ha significato per lui la perdita del fratello. Un altro elemento molto importante di cui non si parla mai: la paura della morte. E lui ha voluto dire grazie perché, ha spiegato, fino ad allora si era sentito come se fosse l'unico al mondo ad avere un fratello con disabilità. Ecco, oggi lui e molti altri sanno che non è così".
Cronaca
Rigopiano, ‘l’ultimo sopravvissuto’...
Giampaolo Matrone è stato estratto vivo, ma con pesanti menomazioni, e lo strazio di aver perso la moglie e madre di sua figlia
"L’ultimo sopravvissuto, 62 ore sotto la neve, un disastro ancora senza colpevoli": titolo e sottotitolo dicono tutto dei temi e dell’intensità del libro sulla tragedia di Rigopiano di Giampaolo Matrone, pubblicato da Newton Compton Editori e che uscirà domani, venerdì 20 settembre. "Il pasticcere di Monterotondo (Roma), oggi quarantenne - viene detto in una nota - è uno dei simboli del più grave disastro sulle nevi mai accaduto in Italia, quello del resort nel comune di Farindola, nel Pescarese, spazzato via, il 18 gennaio 2017, da una valanga sotto la quale sono morte 29 persone, tra cui sua moglie Valentina Cicioni: è stato l’ultimo superstite a essere estratto dalle macerie dai soccorritori, dopo, appunto, 62 lunghe e interminabili ore, vivo ma con pesanti menomazioni, soprattutto agli arti, e con lo strazio di aver perso la sua compagna di vita nonché mamma della loro figlioletta, Gaia, che all’epoca aveva appena cinque anni (oggi ne ha dodici)".
Il volume, in 180 pagine, racconta "quell’inferno, la disperazione, la speranza, ma anche la rabbia, per le gravi lacune nei soccorsi e per l’amaro esito dei processi sulle responsabilità di questa "catastrofe di Stato" che ha visto il coinvolgimento delle massime istituzioni territoriali, Regione Abruzzo, Provincia e Prefettura di Pescara (è rimasta tristemente famosa la frase di una funzionaria prefettizia, "la mamma degli imbecilli è sempre incinta", rivolta a chi aveva segnalato per primo che l’hotel era crollato sotto la slavina, una "bufala" a suo dire), nonché il Comune di Farindola, dato che la stessa struttura, collocata in una posizione ad altissimo rischio, era di fatto abusiva. Anni di udienze alla fine non hanno prodotto quasi nulla, le vittime e i loro familiari fin qui di giustizia ne hanno ricevuta ben poca dai contestati verdetti".
"Scrivere questo libro era un sogno che cullavo da tanto tempo, per far conoscere a tutta l’Italia la verità su come sono andati davvero i fatti di Rigopiano e per lasciare un ricordo della mamma e della nostra storia a mia figlia Gaia - spiega l’autore, che nei prossimi mesi sarà impegnato in presentazioni in tutto il Paese – E' stato un 'parto' faticoso durato più di un anno e mezzo di lavoro, ripercorrere tutto non è stato facile, in alcuni momenti ero proprio stremato, anche perché contemporaneamente impegnato in un'altra battaglia, quella in tribunale. Ma rivisitare tutti questi eventi e metterli nero su bianco mi ha fatto bene, ha aiutato anche il mio continuo percorso fisico-riabilitativo, e poi confido sempre che questo volume possa smuovere anche le coscienze dei giudici, oltre che dell’opinione pubblica, in vista del processo di Cassazione previsto per il prossimo inverno e dei giudizi civili per i risarcimenti”.
La pubblicazione del volume, viene ancora spiegato, "è stata possibile grazie anche a Studio3A-Valore S.p.A., società specializzata a livello nazionale nel risarcimento danni e nella tutela del diritti dei cittadini, che ha assistito fin dall’inizio Giampaolo Matrone facendosi carico di tutte le sue necessità e assecondando, sostenendo e contribuendo a realizzare, tra gli altri, anche il suo desiderio di raccontare la sua storia, oltre ovviamente alla casa editrice Newton Compton che ha 'scommesso' su un 'prodotto editoriale' ma anche dall'alta valenza civile".
Cronaca
Allerta meteo rossa in Emilia Romagna, oggi chiuse le...
Ancora piogge e nubifragi nella Regione con l'arrivo del ciclone Boris. Il Comune di Bologna invita aziende ed enti a utilizzare lo smartworking
Ancora pioggia e freddo oggi con il ciclone Boris in Italia. Il maltempo nella giornata di giovedì 19 settembre colpisce in particolare Emilia Romagna - con allerta meteo rossa e allarme per il livello dei fiumi - e Marche. Le previsioni delineano un quadro con possibili nubifragi nelle zone appenniniche, ma non è escluso che i temporali si estendano anche alle regioni merdionali sul versante del Tirreno. La pioggia cadrà abbondante soprattutto in Emilia Romagna e Marche, dove potrebbero cadere tra gli 80 e i 90 millimetri sono previsti accumuli tra 80 e 90 mm tra queste due regioni che, sommati a quelli del giorno precedente, faranno superare localmente i 150 litri per metro quadrato in 48 ore.
In particolare in Romagna, all'allerta meteo si associa l'allarme rosso idrogeologico e idraulico, che diventa arancione in alcune zone della regione e scatta anche per settori di Marche, Puglia e Toscana. L'ampia portata del ciclone Boris è testimoniata dal lungo elenco di regioni caratterizzate dall'allerta gialla per temporali: dall'Abruzzo alla Basilicata, dalla Calabria alla Campania, dall'Emilia Romagna al Lazio, dal Molise alla Puglia, dalla Sicilia all'Umbria.
Scuole chiuse a Bologna
Il quadro meteo complicato porta alle scuole chiuse oggi a Bologna per l'avviso di criticità idrogeologica. ''L'attività didattica sarà sospesa, in via precauzionale, nelle scuole del territorio (comprese relative palestre scolastiche) a eccezione di nidi, scuole dell’infanzia e primarie per cui, al momento, non si prevede la chiusura" si legge in una nota del Comune, che dà notizia del "monitoraggio costante delle strutture e potranno essere valutate chiusure mirate in caso di criticità e che verranno eventualmente comunicate direttamente dalle singole scuole''.
''Si invitano inoltre le aziende e gli enti del territorio a favorire per la giornata di domani l’utilizzo dello smart working" si legge nello stesso comunicato. "Chiusi, in via precauzionale, i parchi e le aree verdi e si stanno monitorando i principali sottopassi e le zone fluviali che, al momento, non presentano particolari criticità''.
Allerta arancione in Toscana
La Toscana si prepara a una giornata potenzialmente complicata soprattutto sul versante nord orientale Toscana. La Sala operativa della Protezione civile regionale ha emesso un’allerta arancione per rischio idrogeologico idraulico del reticolo minore sui versanti romagnoli dell'appennino, il Mugello, il Casentino e la Valtiberina.
Codice giallo fino alle 18 di oggi nelle aree confinanti con quelle interessate dal codice arancione: l’area di Firenze, la Val di Bisenzio e dell’Ombrone, il Valdarno superiore, la Valdichiana e la Valle del Serchio in Garfagnana. Le piogge oggi saranno insistenti in particolare nella prima parte della giornata, appunto sulle zone appenniniche e tenderanno ad attenuarsi dal pomeriggio.
Campania
La Protezione Civile della Regione Campania ha prorogato l'allerta temporali fino alle 6 di venerdì 20 settembre. Itemporali saranno repentini ma intensi a scala locale e potranno essere accompagnati da grandine, fulmini, raffiche di vento. Saranno possibili allagamenti, esondazioni, ruscellamenti, caduta massi e frane in considerazione della fragilità dei territori e degli incendi dei mesi scorsi.
Sicilia
La Protezione civile regionale siciliana ha diffuso un avviso per il rischio meteo-idrogeologico e idraulico, valido fino alle 24. In tutta la Sicilia è prevista l'allerta gialla. Sono attese, infatti, precipitazioni da isolate a sparse, a prevalente carattere di rovescio o temporale, su tutta la Regione, con quantitativi cumulati da deboli a puntualmente moderati.
Cronaca
Stop a cellulari in classe, Valditara: “In 50mila non...
Il ministro dell'Istruzione parla del provvedimento che vieta l'uso dello smartphone nelle classi elementari e medie
Il provvedimento che vieta l'uso dei cellulari in classe, alle elementari e alle medie, ha avuto una reazione molto positiva nel mondo della scuola. A dirlo è il ministro dell'Istruzione e del Merito, Giuseppe Valditara, a 'Porta a Porta' su Rai 1. "La reazione del mondo della scuola è stata molto positiva. I ragazzi hanno capito che ci si sta prendendo cura di loro e si ha a cuore la loro salute", ha spiegato il ministro.
"Abbiamo lanciato una grande questione sociale - ha dichiarato Valditara - e abbiamo reso protagonista la scuola di questo dibattito credo che sia una decisione importante perché dimostra che la scuola vuole prendersi a cuore la salute dei nostri ragazzi, creare un momento di disintossicazione dal cellulare. La scuola deve insegnare a guardarsi negli occhi".
"Abbiamo calcolato - ha spiegato il ministro dell'Istruzione a 'Porta a Porta' - 50mila ragazzi che non vanno più a scuola per stare attaccati a cellulari e social. Si rinchiudono per almeno sei mesi nella loro stanza, dipendenti totalmente da questi strumenti virtuali. I dati sono drammatici. È un problema sociale, sorto in Giappone, che si sta espandendo in tutta Europa. E i genitori non sanno cosa fare: è difficilissimo vincere questa dipendenza e quindi noi dobbiamo fare una grande campagna di convincimento, perché non si dia in mano a dei minori e bambini questo strumento di distruzione di massa. Il cellulare dato a bambini di 7-8 anni ha effetti veramente tremendi. Partiamo dalle scuole con una educazione forte: dobbiamo ricostruire l'alleanza tra genitori, ragazzi e scuola".
Nel corso della trasmissione, Valditara ha spiegato che è fondamentale "educare anche i genitori". "Lancio questo appello: siccome ormai la scienza è abbastanza univoca, - ha detto il ministro - il cellulare soprattutto per i ragazzi più giovani, per i bambini, fa male, torniamo ad abituarci ad avere relazioni positive, belle immediate, dirette con i nostri figli. Quando un genitore mette a letto il proprio figlio non gli dia in mano un cellulare, gli racconti, gli legga una bella storia perché anche in questo modo si abitua il ragazzo alla fantasia".
Nel futuro c'è anche il progetto di proporre questo provvedimento all'Unione Europea. "Ho incontrato la ministra dell'istruzione di Cipro che ha molto apprezzato la decisione di vietare il cellulare a scuola. Abbiamo pensato - ha dichiarato Valditara - di preparare un documento da sottoporre a Bruxelles a tutti i ministri dell'Istruzione sul tema, anche perché alcuni stati come la Francia, l'Olanda, la Svezia, già si sono avviati in questa direzione e credo che raggiungeremo facilmente, credo, un forte consenso".