Sclerosi multipla per 140mila italiani, Barometro Aism fotografa emergenza sanitaria e sociale’
Presentato alla Camera in occasione della Giornata mondiale: per 1 persona su 2 assistenza inadeguata
Una fotografia della sclerosi multipla e della sua realtà in Italia con tanti chiaroscuri. Emerge dal Barometro della Sclerosi multipla e patologie correlate 2024, presentato oggi in occasione della Giornata mondiale alla Camera dei Deputati da Aism, (Associazione italiana sclerosi multipla) che rivela una situazione critica e la necessità di interventi immediati. Il costo sociale annuo della malattia, che colpisce 140mila italiani (con 3.600 nuove diagnosi all’anno: 6 nuovi casi ogni 100.000 persone), ammonta a circa 6,5 miliardi di euro l'anno tra costi diretti e indiretti: in media per ogni paziente vengono spesi 45.800 euro l’anno e lo Stato si fa carico direttamente, attraverso servizi sanitari e sociali pubblici, di poco meno della metà (22.200 euro pari al 48%). Le famiglie si sobbarcano il 12% mentre il restante 40% è a carico della collettività, legato soprattutto alla perdita di produttività di pazienti e caregiver che smettono di lavorare, e quindi di generare ricchezza, a causa della patologia. I costi sociali aumentano all’aumentare della disabilità: dai 34.600 a persona per una disabilità lieve fino ad arrivare a 62.400 per una disabilità grave ma la quota sostenuta dallo Stato rimane invariata. A sostenere i costi aggiuntivi per la disabilità più severa sono infatti il sistema economico del Paese e le famiglie, che arrivano a spendere di tasca loro circa 14.000 euro annui nei casi gravi, in gran parte per assistenza a domicilio.
La Sm colpisce soprattutto le donne, tre ogni uomo, diagnosticate in genere in età giovanile, tra i 20 e i 40 anni. Aism stima in circa 2.000 in Italia le persone con Nmosd - disturbi dello spettro della neuromielite ottica e della variante Mogad, patologie rare molto simili alla sclerosi multipla che vengono seguite negli stessi Centri clinici.
Il Barometro 2024 presenta i dati dell’indagine realizzata quest’anno su 180 dei 237 Centri clinici per la Sm presenti in Italia e quelli raccolti nel 2023 su circa 1.500 persone con Sm, insieme a quelli di fonte istituzionale. I Centri Sm sono il punto di riferimento per oltre il 90% delle persone, il 70% delle quali riceve i farmaci modificanti il decorso, che riducono le ricadute e rallentano la progressione. Due terzi di loro riceve una terapia che può fare a casa, e riferisce che questa autonomia migliora la sua qualità di vita. Al restante 35% viene somministra la terapia al Centro clinico, e molti tra questi pazienti apprezzano la possibilità di confrontarsi con i clinici o con altri pazienti.
I problemi emergono soprattutto nei ritardi per accedere a Risonanze magnetiche (36,2%) e visite di controllo (24,7%), e rimangono più spesso insoddisfatti i bisogni che richiedono servizi integrati: riabilitazione (46,9%), trattamento psicologico (45,2%), cure farmacologiche sintomatiche (39,3%) e assistenza domiciliare (19,6%) che le persone hanno indicato di non aver ricevuto, o di aver ricevuto in quantità insufficiente rispetto al bisogno. La crisi del personale che investe tutto il Ssn – si legge nel report - non risparmia i servizi per la Sm, secondo i dati 2024 ogni neurologo dedicato segue 558 pazienti e un infermiere 477, valori molto superiori a quelli indicati da Agenas (1 neurologo ogni 300/400 pazienti). La telemedicina, sebbene abbia potenziato la risposta a distanza, non è ancora pienamente integrata nel sistema sanitario, e anche l’implementazione delle cure digitali si scontra con la mancanza di personale.
Il Barometro sottolinea l'importanza fondamentale dei caregiver nel supporto quotidiano alle persone con Sm. Soprattutto le persone con disabilità moderata (47,2%) e grave (78,6%) hanno bisogno di aiuto e assistenza in casa, ma oltre il 20% non riesce a riceverlo. Tra chi lo riceve, il 39,7% ha un caregiver familiare, e più in generale il 55% può contare solo sulle proprie risorse, e al tempo dedicato dal caregiver aggiunge quello di personale a pagamento, mentre si ferma al 17,1% la quota di chi riceve aiuto solo dai servizi pubblici.
Sm e Nmosd generano un rischio importante di esclusione e di discriminazione, che oltre il 75% indica di subire nella vita quotidiana. Il mondo del lavoro (35%) è indicato come il contesto in cui più spesso si realizza la discriminazione, ma anche la burocrazia e quindi il rapporto con i servizi pubblici (34,9%) e i servizi finanziari (20,7%) sono menzionati da quote elevate. Chi riceve la diagnosi durante il percorso di istruzione riporta impatti importanti, il 30% di chi era all’università ha perso anni, e il 18% ha lasciato gli studi. Lo svantaggio quindi si accumula nel tempo, e spesso le persone arrivano già vulnerabili nel mondo del lavoro. Tra chi oggi non lavora, quasi il 60% ha smesso di farlo a causa della SM, e oltre la metà di questi (34%) indica che il contesto di lavoro non si adattava alle sue necessità.
L’accessibilità soprattutto degli spazi e dei trasporti pubblici rimane un problema molto frequente, e riguarda non solo il 95% di chi ha disabilità moderata o grave, ma anche il 45% delle persone con disabilità lieve. È uno dei segnali che nella società Sm e Nmosd non sono conosciute: oltre il 90% ritiene che la popolazione generale la conosca poco o per nulla, e quote molto simili si esprimono in questo senso a proposito dei giornalisti, del personale di uffici pubblici e privati, e il 51% anche di quelli sanitari non specializzati. Lo confermano d’altra parte gli italiani stessi, secondo l’indagine Doxa 2023 il 64% ritiene di sapere cos’è la Sm ma rimangono diffuse convinzioni scorrette: il 62% ritiene erroneamente che tutte abbiano disabilità grave e il 41% è convinto che non possano lavorare.
Durante la presentazione del Barometro Aism 2024 è stata ricordata la firma della Carta dei Diritti che quest’anno celebra i 10 anni. Tra gli obiettivi della Carta: rilanciare la sfida alla Sm; dare una voce forte ed unitaria all’impegno di chi ogni giorno convive con la Sm; conferire una rafforzata identità al Movimento per un mondo libero dalla Sclerosi multipla. "Dieci anni di conquiste che ci riempiono di orgoglio. Attraverso l’Agenda 2020 e ora l’Agenda 2025, abbiamo risposto ai bisogni di molte persone con Sm e patologie correlate – ricorda Francesco Vacca, presidente di Aism - contribuendo a un’Italia più giusta, equa e inclusiva. Il Barometro della Sm ha fotografato i cambiamenti realizzati, mostrando come norme, politiche e processi siano stati ripensati. Dieci anni fa, la Carta dei Diritti ha gettato le basi per una società più inclusiva e rispettosa. C'è ancora tanto da fare, ma siamo determinati a continuare a migliorare la qualità della vita delle persone con Sm e dei loro familiari".
"Il Barometro non è solo un insieme di dati. È il luogo in cui le priorità dell’Agenda sono spiegate e circostanziate dalle singole persone che sono state ascoltate e interpellate – sottolinea Mario Alberto Battaglia, Presidente di Fism, la Fondazione di Aism - Il Barometro esprime dati utili per orientare gli interventi pubblici e l’attività della nostra Associazione e della nostra Fondazione: l’Agenda delle persone con Sm è un contributo strategico e operativo dell’Agenda del Paese. Nonostante i progressi compiuti, rimane molto da fare per migliorare la qualità della vita delle persone con Sm e dei loro familiari. L'impegno congiunto delle istituzioni, dei professionisti sanitari e delle associazioni dei pazienti è fondamentale per superare queste sfide e garantire un futuro migliore per tutti le persone che vivono questa complessa patologia” conclude.
Cronaca
‘Le Pro Loco sono un motore economico delle comunità...
Secondo una indagine del Censis sono ritenute importanti da più di 9 italiani su 10 per la promozione del territorio e la conservazione delle tradizioni locali
Incremento del turismo locale, rivitalizzazione dei borghi interni alle prese con il tragico fenomeno dello spopolamento, promozione delle eccellenze enogastronomiche, supporto all’economia locale, tutela del patrimonio culturale immateriale e socialità. Le Pro Loco, si legge in una nota, sono un motore economico per le comunità italiane, ritenute importanti da più di 9 italiani su 10 nella promozione del territorio e nella conservazione delle tradizioni locali, secondo un’indagine del Censis condotta nel 2024 per Unpli - Unione Nazionale Pro Loco. In Italia sono oltre 6400 le Pro Loco rappresentate dall’Unpli, coinvolgono una rete di più di 500 mila persone impegnate nell’organizzazione e promozione di attività, servizi ed eventi per la comunità, per un totale di 25 milioni di ore di volontariato l’anno. Associazioni che hanno resistito alla pandemia arrivando addirittura a crescere di 100 unità negli ultimi 4 anni. Di questi risultati e del grande lavoro fatto per la tutela del patrimonio si discuterà oggi e domani durante l’assemblea dell’Unpli in corso a Roma all’Ergife Palace Hotel.
“Un appuntamento che ha l’obiettivo di affermare il ruolo strategico delle Pro Loco per il territorio italiano e rinnovare gli organi dell’Associazione – spiega il presidente Unpli, Antonino La Spina. - L’ Assemblea sarà un’importante occasione di confronto con le istituzioni su temi centrali per il terzo settore, per il turismo, le comunità e il patrimonio culturale immateriale del Paese. Un momento per chiedere maggiore attenzione alle istituzioni perché dei circa 3-4 mld di euro generati dal nostro mondo, il 70% è frutto della nostra organizzazione e quindi di iniziative autofinanziate, il restante 30% arriva dal pubblico, questo significa che con il nostro lavoro riusciamo a dare una mano molto forte alle comunità".
Il ruolo delle Pro Loco ancora oggi ampiamente riconosciuto. Secondo l’indagine Censis svolta quest’anno per conto dell’Unpli, più di 9 italiani su 10 ritengono molto o abbastanza importante il ruolo delle Pro Loco nella promozione del territorio e nella conservazione delle tradizioni locali, percezione condivisa in modo trasversale a gruppi sociali e territori. Quasi il 60% delle persone dichiara di aver partecipato almeno una volta a un evento Pro Loco nel 2023. Di queste, il 43,5% afferma di aver partecipato a eventi organizzati da Pro Loco durante i propri viaggi. Dall’indagine Censis risulta che, nel 2023, il 22,6% delle Pro Loco ha registrato più di 5.000 partecipazioni alle attività e gli eventi organizzati durante l’intero anno, con un picco eccezionale raggiunto con 200.000 partecipazioni dichiarate da una Pro Loco. Il 41,4% stima che l’andamento del numero di partecipazioni ai propri eventi sia tornato uguale rispetto agli anni prima del Covid, e il 37,3% afferma che sono aumentati. Il 90,9% ha utilizzato principalmente i Social Media come forma principale di comunicazione per promuovere le proprie iniziative, marcando l’adattabilità delle Pro Loco alle nuove forme di comunicazione.
Pur essendo le sagre una delle attività principali gestite dal 91% delle Pro Loco, una recente ricerca condotta dal Centro Studi Sintesi Cgia di Mestre evidenzia come queste organizzazioni si distinguano per una varietà di iniziative che spaziano dagli eventi musicali 80%, religiosi 57%, gestione di uffici turistici a quella di musei 46%, siti storici e ambientali 29%, attività di salvaguardia ambientale 46%, fino alla promozione di eventi e incontri formativi e culturali 40%. Oltre l'80% delle associazioni è attivamente coinvolto nella valorizzazione di prodotti enogastronomici tipici, come quelli a marchio Dop, Igp, Doc e Docg, segno di un forte impegno nella promozione delle eccellenze del territorio. Non meno importante è la tutela del patrimonio storico e ambientale, con circa il 70% delle Pro Loco che gestiscono iniziative legate a parchi naturali e siti di interesse culturale.
Le Pro Loco sono anche protagoniste nel sostegno al turismo sostenibile, spesso lontano dai flussi di overtourism. Secondo la ricerca del Centro Studi Sintesi Cgia di Mestre ben l'87% delle associazioni operano in territori non massificati dal turismo di massa, contribuendo a stimolare l'economia locale attraverso eventi che attraggono non solo i residenti, ma anche turisti provenienti da altre regioni o dall'estero. La partecipazione a questi eventi è infatti in crescita, con un 16% di visitatori che arriva da fuori regione. In questo contesto, le Pro Loco abbracciano anche la filosofia dello slow tourism, con eventi che favoriscono un turismo più lento e accessibile, particolarmente adatto a un pubblico adulto e anziano. La ricerca del Centro Studi Sintesi Cgia di Mestre sottolinea come le Pro Loco prestino grande attenzione all’accessibilità, con il 94% che valuta la fruibilità degli spazi per le persone con disabilità, e l’87% che adotta misure per favorire la mobilità di chi usa ausili come carrozzine o deambulatori. Inoltre, l’inclusività non si limita alla fruizione degli eventi, ma si estende anche alla partecipazione attiva, con numerosi volontari con disabilità coinvolti nelle attività.
Le Pro Loco si sostengono principalmente grazie all'attività dei volontari, un elemento centrale per il loro funzionamento. In particolare, molti anziani contribuiscono a mantenere vive le tradizioni locali, promuovendo uno scambio intergenerazionale che arricchisce non solo le attività organizzate, ma anche la trasmissione del patrimonio immateriale. Le associazioni che gestiscono eventi religiosi o sagre, ad esempio, si avvalgono in larga parte di volontari con oltre 65 anni, confermando l'importanza di queste figure nel mantenimento della tradizione e della cultura locale. Persone che prestano il loro tempo per promuovere il proprio territorio, investono le proprie energie e trovano le risorse per rendere vivi i luoghi nei quali operano e soprattutto per frenare la piaga dello spopolamento dei piccoli centri urbani.
L’Unpli è, inoltre, iscritta all’Albo nazionale del Servizio Civile Universale e offre la possibilità a giovani, dai 18 ai 28 anni, di prestare servizio presso le sedi di Pro Loco dislocate in tutta Italia. Negli ultimi 20 anni l’Unpli ha formato oltre 30.000 ragazzi, che hanno svolto e svolgono progetti inerenti alla promozione dei territori, della salvaguardia del patrimonio culturale immateriale, della tutela del paesaggio e delle tipicità regionali. Un’attività che garantisce ai giovani una forte valenza educativa e formativa, un’occasione di crescita personale, un’opportunità di educazione alla cittadinanza attiva, contribuendo allo sviluppo sociale, culturale ed economico del nostro Paese.
Infine, va sottolineato che le Pro Loco coprono oltre la metà dei costi attraverso l’autofinanziamento (54%), il restante con contributi privati (19%) e pubblici (27%). Questo modello di sostenibilità economica conferma la capacità di queste organizzazioni di operare in modo indipendente, garantendo continuità alle attività e rispondendo con agilità alle necessità dei territori. In sintesi, le Pro Loco si confermano come protagoniste nell’ecosistema culturale e turistico italiano, grazie alla loro capacità di promuovere le tradizioni locali, valorizzare il patrimonio, sostenere il turismo sostenibile e inclusivo, e rispondere con impegno e passione alle esigenze delle comunità locali. Gli eventi organizzati dalle Pro Loco ogni anno sono circa 110 mila in tutta Italia, attraggono 88 milioni di partecipanti di cui 76,5 milioni provengono dalla regione, 9,7 milioni dal resto d’Italia e 1,8 milioni dall’estero, il 24% sono anziani, 45% famiglie e 31% sono giovani. Di queste manifestazioni 20 mila sono sagre per una spesa complessiva di 700 milioni di euro sostenuta dalle Pro Loco con la collaborazione di amministrazioni pubbliche, associazioni di volontariato, culturali, sportive, religiose, consorzi di tutela di prodotti locali, un indotto di 2,1 miliardi di euro, 10.500 occupati e più di 300.000 volontari.
L'impatto economico delle sagre è significativo e può manifestarsi in vari modi: incremento del turismo, sviluppo delle attività locali, promozione dei prodotti tipici, investimenti in infrastrutture, sviluppo di nuovi servizi, rafforzamento della comunità e ciclo virtuoso di reinvestimento. Per incentivare la crescita e il potenziamento di queste iniziative, Unpli dal 2018 assegna annualmente il bollino di Sagra di Qualità alle più meritevoli, e dallo scorso anno anche il marchio Eventi di Qualità. Attualmente sono più di 250 le manifestazioni che hanno ottenuto il riconoscimento.
Cronaca
Influenza, colpiti più di 1,3 milioni di italiani: picco...
Pregliasco: "Inizio stagione intenso, fondamentale vaccinarsi. Ben venga la maggiore disponibilità che vediamo all'immunizzazione"
Già più di 1,3 milioni di italiani colpiti da influenza e sindromi simili, oltre 370mila nell'ultima settimana. "Di sicuro la stagione sta iniziando in modo abbastanza intenso, come già le prime previsioni facevano pensare. Si conferma la circolazione di un mix di virus", da quelli dell'influenza ai loro tanti 'cugini', dal virus respiratorio sinciziale Rsv a Covid. "Siamo ancora in una fase iniziale", ma il freddo è cominciato e "credo che, come sempre, il picco arriverà presumibilmente a cavallo delle festività natalizie".
In totale, l'influenza 2024-25 con il suo cocktail di patogeni metterà a letto "circa 15 milioni di italiani". Il virologo Fabrizio Pregliasco conferma all'Adnkronos Salute le sue stime, dopo il primo bollettino del sistema di sorveglianza RespiVirNet diffuso dall'Istituto superiore di sanità. Massima circolazione fra i bimbi under 5, con quasi 14 casi su mille assistiti contro un'incidenza di oltre 6 casi su mille nella popolazione generale.
"Vedremo quanto peserà il virus H3N2", la nuova variante 'australiana' che nell'altra metà del mondo ha alimentato la seconda stagione influenzale più pesante dell'ultimo decennio, e "che insieme al 'vecchio' H1N1 è già stato isolato più volte nel nostro Paese. Davvero attenzione a quella che sarà una stagione intensa - raccomanda il direttore della Scuola di specializzazione in Igiene e Medicina preventiva dell'università Statale di Milano - e ben venga una certa maggiore disponibilità alla vaccinazione antinfluenzale, che stiamo registrando. Proteggersi è fondamentale", ricorda l'esperto, soprattutto per le categorie più a rischio come anziani e fragili.
Cronaca
Papa ai preti di Roma: “Dare un tetto a chi ha...
L'appello in vista del Giubileo accanto "all'accoglienza rivolta a tutti i pellegrini che accorreranno"
Papa Francesco ha rivolto un appello ai parroci romani per sbloccare gli immobili da destinare ai poveri. "In vista del Giubileo ho chiesto alla mia Diocesi di dare un segno tangibile di attenzione alle problematiche abitative affinché, accanto all' accoglienza rivolta a tutti i pellegrini che accorreranno, siano attivate forme di tutela nei confronti di coloro che non hanno una casa o che rischiano di perderla”. “In questa prospettiva, - ha disposto Bergoglio - desidero che tutte le realtà diocesane proprietarie di immobili, offrano il loro contributo per arginare l'emergenza abitativa con segni di carità e di solidarietà per generare speranza nelle migliaia di persone che nella città di Roma versano in condizione di precarietà abitativa”.
“Le istituzioni e le amministrazioni ai vari livelli, insieme alle associazioni e ai movimenti popolari, - spiega - si stanno organizzando per rafforzare la risposta di accoglienza e di solidarietà verso questi fratelli e sorelle, operando in collaborazione tra istituzioni e società civile, e la Chiesa è chiamata a contribuire. Per questo motivo chiedo a tutte le realtà ecclesiali di compiere un coraggioso gesto di amore per il prossimo offrendo gli spazi che hanno a disposizione, soprattutto chi possiede strutture ricettizie o appartamenti liberi. Le persone da accogliere saranno seguite dalle istituzioni e dai servizi sociali, mentre le associazioni e i movimenti popolari forniranno i servizi alla persona, le attività di cura e i beni relazionali che contribuiscono in modo fondamentale a rendere l'accoglienza degna e a costruire fraternità. Chi di voi si renderà disponibile a rispondere a questo appello potrà fare riferimento al Vicario Generale della Diocesi di Roma, il Cardinale Baldassare Reina”.