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Sma, tappa a Jesi per ‘Smania di sport’con consigli esperti

Centro Nemo, associazioni pazienti, Comitato paralimpico italiano e Biogen insieme per il benessere e l’inclusione delle persone con Sma

Sma, tappa a Jesi per 'Smania di sport'con consigli esperti

Negli ultimi anni, l’attenzione ai benefici dovuti all'allenamento costante e all'attività fisica per il miglioramento o il mantenimento delle capacità motorie nelle persone con malattie neuromuscolari come l’Atrofia muscolare spinale (Sma) è molto cresciuta. L’iniziativa “SMAnia di sport”, nata per promuovere il benessere e l’inclusione sociale delle persone con Sma attraverso l’attività fisica e lo sport, ha fatto tappa all’Hotel Federico II di Jesi (Ancona) lo scorso 31 maggio. L’incontro – organizzato da Biogen, azienda internazionale leader nel campo delle biotecnologie, in collaborazione con gli esperti di malattie neuromuscolari del Centro Clinico Nemo di Ancona e con il patrocinio delle Associazioni dei Pazienti Asamsi, Famiglie Sma e Uildm, del Comitato italiano paralimpico della Regione Marche e della Federazione italiana paralimpica powerchair sport – si è rivolto a tutte le persone con Sma appassionate di sport o interessate a scoprire nuove discipline da praticare e ai loro familiari.

Tra i partecipanti anche alcuni esponenti del Comitato paralimpico italiano, che hanno condiviso la propria testimonianza rispetto al valore dello sport come strumento fondamentale di inclusione sociale per le persone con ogni tipo di disabilità, a partire da quelle motorie. Alla fine dell’incontro non è mancato un momento per mettere in pratica consigli e suggerimenti degli esperti, con una sessione di esercitazioni pratiche. L’attività fisica è molto più che una semplice pratica per mantenersi in salute ma è anche espressione dell’individualità, un modo di affermare ed esplorare le proprie capacità e, di conseguenza, un importante strumento di inclusione sociale. È quindi importantissimo per le persone con Sma e i loro familiari scoprire come fare sport in sicurezza, sia all’interno del proprio percorso fisioterapico, lasciando il più possibile spazio alle proprie inclinazioni e passioni.

"La Sma è una malattia neuromuscolare ad altissima complessità che necessita un monitoraggio costante, a 360 gradi, con approccio multidisciplinare e a misura delle diverse esigenze di ciascun paziente - spiega Michela Coccia, direttore clinico del Centro Nemo di Ancona. È fondamentale quindi, nel percorso di presa in carico, il coinvolgimento di un team di esperti tra cui, oltre al neuropsichiatra infantile e al neurologo, anche il fisiatra, lo pneumologo, il logopedista, il neuropsicomotricista e altre figure importantissime come lo psicologo e il fisioterapista". In questo contesto, "è importante - aggiunge - promuovere lo svolgimento di attività fisica tra le persone con Sma, bambini e adulti, sia come parte integrante del percorso di riabilitazione, sia come strumento concreto per raggiungere un maggiore benessere psicofisico. Rimane importantissimo che ogni tipo di attività sia svolta in sicurezza e sempre sotto consiglio e supervisione degli esperti del Centro di riferimento".

Una corretta educazione alla pratica sportiva all’interno della comunità di persone con Sma può quindi aiutare sia per aumentare il benessere e l’equilibrio psicofisico, sia da un punto di vista di autostima e capacità sociali. "L’attività fisica, oltre a essere un importante elemento della riabilitazione neuromotoria, rappresenta, per bambini e bambine con Sma, anche un momento di vera socialità, che aiuta a prendere consapevolezza e a sentirsi più inclusi", sottolinea Valentina Baldini presidente di Asamsi. "È fondamentale che le persone con Sma abbiano accesso a tutte le informazioni utili per praticare attività fisica e la possibilità, sulla base delle inclinazioni personali, di essere parte attiva del mondo dello sport", aggiunge Marco Rasconi Presidente di Uildm.

"A volte, soprattutto tra i genitori di bambini con Sma, possono esserci dubbi o timori rispetto alla pratica sportiva. Iniziative come 'SMAnia di sport' - rimarca Anita Pallara, presidente di Famiglie Sma - sono importantissime proprio per aiutare a superarli, fornendo consigli e suggerimenti utili su come svolgere attività fisica, sempre in rapporto con gli esperti del Centro di riferimento". L’iniziativa “SMAnia di sport” vuole creare occasioni di dialogo e confronto diretto con gli esperti, con l’obiettivo di diffondere informazioni puntuali per aiutare le persone con Sma e i loro familiari a esplorare nuove discipline e pratiche sportive, un fattore cruciale per riuscire a vivere la disabilità come una condizione e non come un limite.

"SMAnia di sport è una delle numerose iniziative che realizziamo per favorire dialogo multidisciplinare per la presa in carico e la gestione delle malattie neurologiche e neuromuscolari, consentendo un miglior ascolto dei bisogni delle persone che ne sono colpite, e quindi favorendo l’analisi di tutti gli aspetti che influiscono sulla qualità di vita dei pazienti con Sma - conclude Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia - Supportare chi convive con patologie neuromuscolari significa comprenderne le esigenze al fine di poter dare risposte concrete che vadano oltre le terapie farmacologiche: per questo abbiamo sviluppato un progetto che dà la possibilità di esplorare e mettere in pratica le opportunità che la pratica sportiva offre, sia per il benessere individuale di queste persone, sia per la loro maggiore inclusione sociale".

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Salute e Benessere

Nervo (Diabete Italia): “Contro malattia garantire...

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"Approvazione nuove terapie deve essere veloce, solo così possiamo migliorare la qualità di vita di mln di pazienti"

Nervo (Diabete Italia):

"Dal momento della diagnosi di diabete occorre puntare sulla prevenzione delle complicanze: quindi è assolutamente fondamentale, in tal senso, che ci sia per i pazienti la possibilità di accedere ai nuovi farmaci, a tutti i device il più presto possibile. Obiettivo, infatti, è riuscire a prevenire le complicanze che possono interessare le persone con diabete, causandone un deterioramento della qualità di vita. L'accesso ai nuovi farmaci infatti può garantire una migliore qualità di vita a milioni di pazienti". Così all'Adnkronos Salute Stefano Nervo, presidente Diabete Italia Odv, in occasione dell'incontro - oggi in Senato - promosso dalla senatrice Daniela Sbrollini per il World Diabets Day, durante il quale è stata presentata la campagna 'Facciamo squadra attorno al diabete' realizzata da FeSDI, Federazione società diabetologiche italiane.

Per Nervo, anche per il Wdd 2024 la parola d'ordine "deve essere prevenzione - spiega - per quanto riguarda il diabete tipo 2, attraverso l'adozione di corretti stili di vita. Combattendo il sovrappeso e l'obesità possiamo prevenire la malattia". Prevenzione e diagnosi precoce anche "per il diabete tipo 1 che colpisce soprattutto i bambini. Grazie agli screening - conclude - dal 2025 in tutta Italia saremo in grado di evitare la chetoacidosi, la più grave e temibile complicanza del diabete di tipo 1, che può portare anche alla morte".

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Salute e Benessere

Prematuro 1 neonato su 10, ‘fino al 50% rischia...

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Neonato prematuro in incubatrice

Nel mondo circa 1 neonato su 10 nasce pretermine, cioè prima della 37esima settimana di gestazione che è il tempo necessario al feto per completare lo sviluppo nell'utero materno. Per l'Italia la percentuale di bebè nati prima del tempo è intorno al 6,3% secondo il Rapporto Cedap 2022, per un totale di circa 24mila neonati pretermine: in maggioranza (75,3%, oltre 3 su 4), venuti alla luce tra la 34esima e la 36esima settimana gestazionale, ma con uno 0,9-1% molto o estremamente pretermine, 'bimbi piuma' nati sotto le 32 settimane di gestazione. In vista della Giornata mondiale della prematurità in calendario il 17 novembre, sono questi i dati ricordati dalla Società italiana di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza (Sinpia) che avverte: "I disturbi del neurosviluppo sono una delle conseguenze più frequenti della nascita pretermine". Li rischia fino a 1 bebè prematuro su 2.

"Nel neonato pretermine - spiegano i neuropsichiatri dell'infenzia - anche quando non ci sono lesioni cerebrali visibili con le tecniche di neuroimaging più utilizzate, il sistema nervoso che si sviluppa e matura in un ambiente molto diverso da quello fisiologico si trova in qualche modo 'impreparato' ad affrontare la vita extrauterina in un momento cruciale in cui avviene la massima crescita e maturazione delle connessioni cerebrali, e facilmente va incontro a fenomeni lesionali e/o dismaturativi, con un'alterazione dei circuiti cerebrali che sottendono alle funzioni adattive". Se "esiste ancora una quota di bambini pretermine, nati di peso estremamente basso, che sviluppa deficit di tipo motorio come paralisi cerebrale infantile (dal 5% al 10%), una percentuale che va dal 25% al 50% dei nati pretermine può presentare ritardi di sviluppo, disabilità cognitiva di varia gravità, problemi comportamentali, deficit dell'attenzione e/o iperattività, difficoltà di regolazione delle emozioni, disturbi dello spettro autistico".

"La nascita pretermine - commenta la presidente Sinpia Elisa Fazzi, direttore Uo Neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza (Uonpia) Asst Spedali Civili e docente all'università di Brescia - resta una condizione di rischio per lo sviluppo delle funzioni del sistema nervoso centrale", perché "all'aumento delle possibilità di sopravvivenza non corrisponde anche una diminuzione delle problematiche presentate a distanza rispetto al neurosviluppo". Piuttosto, "negli anni abbiamo assistito a un cambiamento delle conseguenze neuropsichiche della nascita prematura: a fronte di una riduzione delle gravità delle problematiche motorie e cognitive (come le paralisi cerebrali e la disabilità intellettiva grave), un tempo le più temute, assistiamo a un aumento di problemi legati alla coordinazione motoria, alle funzioni attentive, esecutive e di apprendimento, a quelle comunicativo-linguistiche e quelle emotivo-relazionali e sociali. Possiamo quindi dire che un bambino nato pretermine può potenzialmente rappresentare il prototipo di un soggetto a rischio di un disturbo del neurosviluppo". La Sinpia raccomanda di "seguire e accompagnare i bambini e le loro famiglie anche dopo le dimissioni dalla Terapia intensiva neonatale attraverso programmi di follow-up dedicati in cui il neuropsichiatra infantile affianchi il pediatra neonatologo, per individuare precocemente i soggetti più a rischio e avviare in modo tempestivo programmi abilitativi, per informare e sostenere i genitori e continuare il monitoraggio fino all'età scolare quando possono emergere nuove problematiche del neurosviluppo".

"L'impatto di questi deficit" del neurosviluppo nei neonati pretermine "può essere molto significativo - sottolinea Simona Orcesi della Sc Neuropsichiatria infanzia e adolescenza dell'Irccs Fondazione Mondino, docente di Neuropsichiatria infantile all'università di Pavia e membro del direttivo Sinpia - sia sui pazienti e sulle famiglie, sia per i costi a carico dell'assistenza sanitaria pubblica, soprattutto perché si tratta di problematiche le cui conseguenze rischiano di permanere per tutta la vita. Sicuramente - conferma la specialista - negli anni più recenti abbiamo assistito a un cambiamento rispetto allo scenario delle sequele della prematurità: il numero di bambini che crescono senza disabilità gravi è aumentato perché sono diminuite le lesioni cerebrali più gravi, ma una significativa percentuale di soggetti con età gestazionale più bassa è ancora ad alto rischio di uno sviluppo neuropsichico non del tutto ottimale".

"La protezione dello sviluppo cerebrale nei neonati pretermine, intesa come possibilità di prevenire o mitigare gli eventi dismaturativi nell’arco dei primi mesi di vita - rimarca la past president della Sinpia Antonella Costantino, direttore Uonpia Fondazione Irccs Policlinico di Milano - è fondamentale perché il cervello in questa precoce fase evolutiva ha una caratteristica determinante che è la sua plasticità. Il cervello è in grado quindi di modificare la propria struttura e funzione in base all'esperienza attraverso meccanismi 'epigenetici', influenze ambientali che possono agire sul nostro Dna 'accendendo' o 'spegnendo' determinati geni capaci di influenzare lo sviluppo". In altre parole, "l'ambiente agisce come un 'farmaco' sul cervello del pretermine, tracciando in qualche modo le basi dello sviluppo futuro".

"Proprio questa neuroplasticità - conclude Fazzi - fa sì che le caratteristiche delle esperienze e delle relazioni precoci siano fondamentali per lo sviluppo cerebrale del neonato pretermine, così come la qualità delle cure neonatali e l'intervento precoce, mediato dalla relazione con i genitori e con la famiglia, primo e fisiologico ambiente in cui un neonato cresce".

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Salute e Benessere

Allarme Norovirus Kawasaki: tutto quello che dobbiamo...

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Ultimamente, il Norovirus Kawasaki sta diventando una vera e propria preoccupazione in Europa. Cioè, fino a qualche mese fa chi ne aveva mai sentito parlare? Nessuno, diciamolo. E adesso è ovunque. Se ne parla tanto, soprattutto nel Regno Unito, dove le infezioni stanno letteralmente esplodendo. Una cosa impressionante. Ma che cos’è esattamente questo Norovirus Kawasaki e perché ci riguarda tutti? Proviamo a fare un po’ di chiarezza.

Un virus che arriva da lontano: il Norovirus Kawasaki

Tutto è iniziato a Kawasaki, città del Giappone da cui il virus prende il nome. Allora, scoperto nel 2014, il Norovirus Kawasaki è una sorta di versione ancora più tosta del norovirus che già conosciamo. Insomma, come gli altri norovirus, va a colpire soprattutto l’apparato gastrointestinale ma questo è un po’ una “bestia diversa”. Sì, perché la sua contagiosità è proprio fuori dal comune. Rispetto ai norovirus più comuni, questo ceppo è molto più aggressivo, capace di adattarsi rapidamente e di persistere a lungo nell’ambiente, rendendone il contenimento una sfida.

Sintomi intensi e rapidità di contagio

È difficile ignorare il Norovirus Kawasaki, specialmente per chi ha avuto la sfortuna di esserne contagiato. I sintomi? Arrivano in meno di 12 ore, veloci e furiosi. Quando ti colpisce, lo fa senza mezzi termini. Prima nausea e vomito improvvisi e poi, se non bastasse, arriva la diarrea acquosa, crampi addominali che ti piegano in due e un malessere generale che ti svuota. Ti lascia esausto e a volte questa sensazione rimane per giorni. Nei casi peggiori, compare pure un po’ di febbre ma il vero pericolo è la disidratazione, specie per i bambini e gli anziani.

Questo ceppo è più complicato dei norovirus “classici”. I sintomi sono più intensi e spesso serve l’aiuto di un medico per evitare che le cose peggiorino. Certo, in genere dopo 24-72 ore passa tutto ma il corpo ne esce distrutto e la stanchezza può durare parecchio.

Come si diffonde il Norovirus Kawasaki?

Parliamo chiaro: questo virus è un maestro della sopravvivenza. Contatto diretto con persone infette, superfici contaminate, alimenti e acqua contaminati sono tutte vie di trasmissione del Norovirus Kawasaki. Non serve molto: basta un minimo contatto con particelle virali per essere infettati. E il virus è decisamente resistente. Può sopravvivere per giorni su superfici come maniglie, telefoni, tavoli, anche se apparentemente puliti.

Non dimentichiamo poi che è molto abile anche nell’infettare tramite alimenti. Cibi preparati senza la giusta attenzione igienica possono diventare un veicolo perfetto per il virus, rendendolo estremamente difficile da tenere sotto controllo.

Il Regno Unito è in allarme… e l’Italia?

Allora, in UK la situazione è davvero preoccupante. Parliamo di un aumento del 41% rispetto all’anno scorso, con più di 2.400 persone colpite. La variante GII.17 sta facendo discutere, visto che ormai è responsabile del 70% dei casi. Le autorità sanitarie britanniche hanno già lanciato l’allarme e stanno dicendo a tutti di stare attenti: niente contatti ravvicinati con chi è malato e, se senti i primi sintomi, meglio restare a casa per evitare di contagiare gli altri.

E qui in Italia? Per ora la situazione non è così grave ma meglio non abbassare la guardia. Il Ministero della Salute sta tenendo d’occhio la situazione, soprattutto in posti come scuole e ospedali, dove il rischio di contagio è più alto. Sì, i numeri sono ancora bassi ma la prudenza non è mai troppa.

Prevenzione: un’arma fondamentale

Sì, lo sappiamo, lavarsi le mani è uno di quei consigli che si sentono sempre, fino allo sfinimento. Ma davvero, in questo caso fa tutta la differenza del mondo. Lavarsi le mani, insomma, è fondamentale per evitare di beccarsi il Norovirus Kawasaki: acqua e sapone, lavaggi fatti bene, spesso, soprattutto dopo essere stati in bagno o prima di mangiare qualcosa. Non è da prendere alla leggera, fidatevi.

E poi, diciamocelo, disinfettare le superfici è altrettanto importante. Non è che basta passare uno straccio umido e via, tutto a posto. No, servono disinfettanti specifici, perché questo virus resiste ai soliti prodotti da supermercato. Anche in cucina bisogna stare attenti: lavare bene frutta e verdura, cuocere tutto alla giusta temperatura e mantenere puliti utensili e superfici. Sono piccoli dettagli ma fanno davvero la differenza.

Ma se ci si ammala, che si fa? Isolarsi, isolarsi e ancora isolarsi, niente contatti con altri per almeno 48 ore dopo che i sintomi sono spariti, altrimenti si rischia di contagiare tutti. Poi, bere tanto è fondamentale, soprattutto per i bambini e gli anziani. Non serve esagerare, meglio piccoli sorsi ma frequenti e se proprio serve, si possono usare quegli integratori reidratanti. Insomma, bisogna fare molta attenzione.

Non esistono cure specifiche ma possiamo gestire i sintomi

Al momento, non ci sono antivirali specifici contro il Norovirus Kawasaki. La gestione è prettamente sintomatica: prevenire la disidratazione è la priorità. Soluzioni reidratanti orali o, nei casi più gravi, intravenose possono fare la differenza. Per febbre e dolori addominali si possono utilizzare antipiretici e antispastici ma attenzione: i farmaci antidiarroici sono sconsigliati, perché rischiano di prolungare l’infezione.

Perché la sensibilizzazione è fondamentale?

Quello che rende il Norovirus Kawasaki davvero pericoloso non è solo che si diffonde facilmente ma è anche che in tanti non sono consapevoli del rischio. Molti focolai si verificano per comportamenti distratti, come lavarsi male le mani o non fare attenzione quando si preparano gli alimenti. Ecco, è per questo che è così importante che tutti sappiano come fare a prevenirlo. Bisogna parlarne, informarci, fare in modo che queste informazioni arrivino a più persone possibile.

Le campagne informative devono arrivare dappertutto ma proprio ovunque: scuole, uffici, posti di lavoro, parchi… insomma, ovunque ci siano persone. Non basta che medici e infermieri sappiano cosa fare, anche noi, tutti noi, dobbiamo essere informati, consapevoli, attenti. Perché alla fine, siamo noi che possiamo fare davvero la differenza. Solo così, con tutti che fanno la propria parte, possiamo provare a contenere questa minaccia.

L’importanza della collaborazione

Il Norovirus Kawasaki non è solo un virus gastrointestinale, è molto di più. È una sfida complicata, c’è poco da fare e serve l’aiuto di tutti: istituzioni sanitarie, noi cittadini e anche i media. La prevenzione è l’arma più potente che abbiamo, davvero. Sì, lo sappiamo, lavarsi le mani, pulire bene le superfici, stare attenti a come si maneggia il cibo… sembrano cose banali ma fanno tutta la differenza del mondo.

Non possiamo permetterci di prenderla alla leggera, non ora. Questo virus si diffonde in fretta, troppo in fretta e sta mettendo sotto pressione i sistemi sanitari come non mai. Dobbiamo agire e dobbiamo farlo adesso, con testa, con responsabilità. È l’unico modo per limitare i danni e tenere sotto controllo questa emergenza. Facciamolo, ognuno di noi deve fare la propria parte. Solo così possiamo superare anche questa sfida, tutti insieme.

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