Arriva a Roma la campagna 'Metti la psoriasi fuorigioco', l'iniziativa multicanale di sensibilizzazione sulla psoriasi promossa da Ucb Pharma, con il patrocinio della Regione Lazio. Giunta alla seconda edizione, la campagna mira a sensibilizzare l'opinione pubblica sui sintomi e le cause della malattia, a promuovere comprensione e supporto per chi è affetto da psoriasi, a combattere lo stigma ad essa associato, favorendo il dialogo con medici e specialisti. E così domani 21 settembre, in piazza San Lorenzo in Lucina, dalle 10 alle 13 - informa una nota - i cittadini avranno l'opportunità di visitare lo spazio dedicato all'iniziativa patrocinata da Sidemast (Società italiana di dermatologia medica, chirurgica, estetica e di malattie sessualmente trasmesse), Adipso (Associazione per la difesa degli psoriasici), Apiafco (Associazione psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza) e Anap (Associazione nazionale per gli amici per la pelle), e che ha come testimonial Claudio Marchisio, ex calciatore e da anni affetto da questa patologia.

Nel 2023 è stato lanciato un sito dedicato (mettilapsoriasifuorigioco.it), con profili social collegati su Facebook, Instagram, X e YouTube, per diffondere informazioni corrette e utili sulla patologia con un linguaggio chiaro e accessibile a tutti. Finora la campagna ha raggiunto risultati significativi, con 185mila visite al sito e 97mila utenti unici. Le impression hanno toccato quota 15.252.329, con una copertura di 6.046.666. Sono stati ricevuti 1.437 commenti, molti dei quali contenevano domande e curiosità sulla psoriasi o sui centri per la diagnosi, e ai quali è sempre stata fornita risposta e assistenza. Le iniziative messe in campo quest'anno prevedono, inoltre, un 'road show'.

Roma è la seconda tappa dopo Napoli, cui seguiranno Bologna (27 ottobre) e Torino (9 novembre), dove verranno allestiti spazi informativi e di ascolto, in cui saranno presenti specialisti, rappresentanti di associazioni pazienti e alcuni degli influencer che collaborano alla campagna. Durante l'evento di Roma, in particolare, oltre alla diffusione di materiale informativo, ci sarà un momento di approfondimento rivolto al pubblico, con interventi di Nancy Dattola, specialista in dermatologia presso il Policlinico Umberto I di Roma, di Elpidio Cecere, psicoterapeuta, di Valeria Corazza, presidente di Apiafco, Valter Meloni, vicepresidente di Adipso, e Ida Galati, creator digitale ed esperta di moda.

La psoriasi è una malattia infiammatoria, cronica, non contagiosa della pelle, che in Italia colpisce circa 2 milioni di persone. Ha la stessa incidenza nei due sessi e può insorgere a qualsiasi età. I sintomi più comuni sono: secchezza della cute, arrossamento, prurito ed eritema, sensazione di bruciore e sanguinamento. La psoriasi, però, non deve essere considerata solo una malattia della pelle. Si tratta, infatti, di un'affezione ad interessamento sistemico, associata a molte altre patologie, prima fra tutte l'artrite psoriasica che interessa fino al 30% dei malati, oltre a disturbi articolari, metabolici, cardiovascolari e intestinali. La diagnosi è prevalentemente clinica e la sua gravità si misura in base all'estensione delle lesioni, al grado di eritema, desquamazione e infiltrazione, alla risposta alle terapie e al livello di disabilità sociale e psicologica che causa a chi ne è affetto. La psoriasi può avere, infatti, conseguenze rilevanti non solo fisiche, ma anche personali, sociali e di relazione, con un impatto negativo sulla qualità di vita del paziente. Oltre alle soluzioni terapeutiche, per adeguare le aspettative delle persone affette da psoriasi con quelle della comunità medico-scientifica, è importante promuovere un dialogo costruttivo tra tutti i soggetti coinvolti nel miglioramento delle condizioni di vita dei pazienti.

"Una patologia come la psoriasi comporta un pesante disagio emozionale oltre che fisico - afferma Federico Chinni, amministratore delegato di Ucb Italia - E' importante che il pubblico abbia informazioni chiare e sia consapevole dei rimedi esistenti, in modo da facilitare anche il dialogo con i medici. Ucb, oltre a proporre soluzioni terapeutiche sempre più innovative ed efficaci, dimostra particolare attenzione ad aspetti che ruotano attorno alla patologia, che sono altrettanto importanti per il benessere della persona, incluso l'equilibrio psicologico. Consapevole dell'importanza della comunicazione diretta alle persone", l'azienda "ha più volte promosso iniziative di divulgazione e campagne come questa, che si inserisce, dunque, in un ambito multidisciplinare, finalizzato a creare un percorso di supporto a 360 gradi per il paziente".

La sindrome di Lennox-Gastaut (Lgs) ha necessità di diagnosi più rapide e accurate. E' quanto emerso da uno studio europeo real life presentato nel corso del 15esimo Congresso europeo sull'epilessia (Ecc) che si è svolto recentemente a Roma. I dati, ricavati utilizzando l'Adelphi Lgs Disease Specific Programme* (Dsp), hanno evidenziato che 454 pazienti pediatrici e adulti affetti da Lgs, in tutta Europa, hanno dovuto attendere in media 12,3 mesi per ricevere una diagnosi corretta della malattia, dopo il primo attacco a 4 anni (età media). Nonostante i pazienti assumano mediamente più di 3 farmaci antiepilettici al giorno, permangono continue sfide per un trattamento efficace della Lgs.

Nel dettaglio - si legge in una nota infusa da Ucb - i risultati sottolineano la necessità di nuovi trattamenti che abbiano come bersaglio sia le crisi resistenti ai farmaci, sia i sintomi non convulsivi della Lgs. Il 71% dei pazienti (324 su 454), infatti, aveva almeno una comorbilità concomitante, tra cui problemi psicomotori o cognitivi, il disturbo da deficit di attenzione e iperattività (Adhd), disturbi del sonno o insonnia. Il 19% e il 28% dei pazienti presentava, rispettivamente, gravi o gravissime menomazioni fisiche e mentali, molte delle quali persistenti con l'età. Il 47% dei pazienti ha riferito di avere una qualità di vita, almeno in parte, mediocre. Le crisi diurne hanno avuto il maggiore impatto sulla qualità della vita per il 39% dei pazienti.

"L'impatto della Lgs va oltre le crisi epilettiche e può includere gravi disturbi cognitivi, difficoltà di comunicazione, problemi psichiatrici, sfide comportamentali e problemi di mobilità. Tutti fattori - afferma Konrad Werhahn, Global Medical Affairs di Ucb - che costituiscono un onere importante per i pazienti e i loro familiari/caregiver. In Ucb siamo consapevoli della necessità di un approccio multidisciplinare e personalizzato, che affronti le esigenze mediche, educative, psicologiche e sociali di ciascun paziente nel corso della propria vita".

La Lgs colpisce circa 1 milione di persone in tutto il mondo. Tuttavia, la diagnosi rimane complessa e impegnativa, a causa della mancanza di marcatori biologici, specifici delle numerose possibili cause, e per la presenza di diversi sintomi. Sebbene siano disponibili molti farmaci approvati per la Lgs, persistono ancora esigenze di trattamento non soddisfatte. Questi farmaci inducono un miglioramento, ma di solito non hanno un effetto duraturo e a lungo termine, il che rende necessaria l'introduzione di nuove terapie che mirino efficacemente alle crisi epilettiche e allevino gli esiti non convulsivi, per migliorare la prognosi dei pazienti con la malattia.

Sempre durante l'Eec è stato presentato un nuovo dispositivo elettronico di supporto alla diagnosi della Lgs, basato sui criteri della Lega internazionale contro l'epilessia (Ilae). Sviluppato da un gruppo di 10 esperti in epilessia, con processo di digitalizzazione finanziato da Ucb (senza alcun intervento sul suo contenuto), lo strumento è stato progettato per aiutare i medici a valutare la possibilità che il loro paziente abbia la Lgs. Il questionario prende in considerazione le caratteristiche che possono essere una discriminante tra la presenza o l'esclusione della malattia, fornendo un risultato che guiderà la gestione futura. Il prototipo - conclude la nota - sarà ora testato e validato prima di essere utilizzato dagli operatori sanitari in ambito clinico.

Anche 12 anni di attesa prima di ottenere le prime terapie specifiche. Per i pazienti con psoriasi curarsi è un'odissea. "I motivi del ritardo nell'inizio dei trattamenti sono da cercare nel territorio. Dobbiamo sensibilizzare i medici di medicina generale a inviare i pazienti dallo specialista, ma anche sensibilizzare lo stesso paziente". Lo ha detto Maria Concetta Fargnoli, ordinaria di Dermatologia e Venereologia presso l'Università dell'Aquila e vicepresidente di Sidemast (Società italiana di dermatologia e delle malattie sessualmente trasmesse), intervendo alla conferenza stampa a Roma sull'approvazione della rimborsabilità per il farmaco orale deucravacitinib.

L'altro problema è che il paziente rinuncia con facilità alle cure. "C'è una preoccupante tendenza - fa notare Fargnoli - all'abbandono delle terapie appena c'è un miglioramento, oppure si dilazionano gli intervalli di assunzione del farmaco senza che venga indicato dal medico. Problemi che nascono dalla sottovalutazione della condizione".

Al momento "per la psoriasi moderata severa abbiamo diverse terapie – spiega Fargnoli all'Adnkronos Salute - farmaci convenzionali che hanno sicuramente il limite in termini di efficacia, ma soprattutto di trattamento a lungo termine per la tossicità, e poi abbiamo i farmaci innovativi tra cui biologici e piccole molecole. I biologici di prima generazione sono molto efficaci, ma vengono spesso percepiti troppo forti dal paziente che invece vorrebbe, soprattutto nelle forme moderate, un trattamento meno aggressivo". Tra le richieste dei pazienti "un farmaco che riduca il burden infiammatorio e quelle che sono le comorbidità associate che necessitano una presa in carico multidisciplinare e quindi una collaborazione tra dermatologo, reumatologo, gastroenterologo, solo per fare alcuni esempi. Questa nuova molecola può aiutare i pazienti ad uscire dal guscio e riprendersi la loro vita, perché spesso a causa della psoriasi evitano le relazioni sociali", conclude.