"Per noi l’aderenza alla terapia è vita e come azienda farmaceutica abbiamo il dovere di continuare a investire in ricerca per produrre soluzioni terapeutiche innovative ma anche far sì che queste soluzioni siano realmente efficaci nel percorso del paziente. Una donna su due oggi non conosce l'importanza dell'aderenza, a conferma che la campagna sociale a favore dell’aderenza terapeutica realizzata con Aiom è solo l’inizio del nostro lavoro per sensibilizzare e convincere le donne a seguire le terapie". Lo ha detto Federico Villa, responsabile Relazioni esterne di Lilly Italia, nel suo intervento alla presentazione della prima campagna nazionale di informazione in occasione del 26esimo congresso nazionale di Aiom in corso a Roma.

"Il lavoro fatto insieme ad Aiom – spiega Villa – è fondamentale: il paziente ascolta la voce del medico sugli effetti collaterali. Obiettivo: far capire che la partita in gioco è la sopravvivenza. Quindi rispetto agli effetti collaterali, dobbiamo far capire alla paziente che aderendo alla terapia ha un'opportunità di sopravvivenza molto migliore”. Resta il fatto "che una paziente su tre nell'arco dei 5 anni rinuncia alla terapia e questo credo debba far riflettere non solo il paziente, il clinico ma anche il caregiver. Tutti devono spingere verso l'aderenza terapeutica. Noi siamo orgogliosi di essere al fianco di Aiom e Fondazione Aiom, vogliamo farlo in futuro e l'appello che rivolgiamo ovviamente a tutti gli oncologi è quello di convincere i pazienti sull'aderenza che è sinonimo di sopravvivenza e vita" conclude.

Cambiare la qualità di vita dei bambini con malattia neuromuscolare e delle loro famiglie. È questo l’obiettivo che anche quest’anno si pone la campagna "Si donare rende felici", promossa da ODStore, la catena di prodotti dolciari e salati, in collaborazione con Lindt & Sprungli, per i Centri clinici Nemo. Giunta alla sua sesta edizione, l’iniziativa continua ad accompagnare, con un gesto di solidarietà tanto semplice quanto concreto, il percorso di crescita di chi vive con queste patologie. Fino all’8 dicembre - riporta una nota - in tutti 130 store presenti in Italia, sarà possibile donare 1 euro in cassa e ricevere in omaggio una pralina di cioccolato al latte, come dolce gesto di ringraziamento.

Tutte le donazioni raccolte hanno come obiettivo quello di sostenere l’Ambulatorio dell’Affettività dei Centri clinici Nemo, progetto dedicato alla presa in carico degli aspetti psicologici, educativi e relazionali dei bambini con malattie neuromuscolari e delle loro famiglie, sin dai primi giorni di vita e fino all’età dell’adolescenza. Nemo, infatti, è il network clinico gestito da Fondazione Serena Onlus, specializzato nella presa in carico e nella ricerca su patologie genetiche rare e complesse, come la Sma e le distrofie muscolari. Da sempre la campagna si basa su un messaggio chiaro e potente: Donare agli altri rende felici prima di tutto noi stessi. Ogni euro donato e ogni cioccolatino ricevuto rappresentano un passo concreto per aiutare le famiglie di bambini che affrontano difficoltà e cambiamenti imposti dalla malattia. Questi semplici gesti hanno reso possibile la realizzazione di strumenti che migliorano il loro percorso di crescita e, di conseguenza, la loro qualità di vita.

"Ogni anno, questo evento è per me un appuntamento imperdibile e una grande fonte di gioia - dichiara Mauro Tiberti, fondatore di ODStore e ideatore della campagna - Essere qui insieme ai rappresentanti dei Centri Nemo, ai bambini e ragazzi che ritroviamo ogni anno cresciuti, e parlare con i loro genitori e nonni è, personalmente, un’occasione per celebrare la vita. So che la quotidianità di queste famiglie è fatta di sfide e difficoltà inimmaginabili, e poter dare il mio contributo con questa campagna mi rende orgoglioso e grato. Oggi voglio ringraziare gli operatori sanitari per il loro impegno e i clienti ODStore per la straordinaria generosità che confermano ogni anno. Ancora una volta, dimostriamo che ogni piccolo gesto di solidarietà e gentilezza verso gli altri può fare la differenza".

Nei primi 5 anni della campagna - dettaglia la nota - grazie a 488.164,00 euro di donazioni raccolte, sono stati realizzati nuovi spazi di cura dedicati alla presa in carico pediatrica e sostenuto il lavoro del team multidisciplinare degli operatori che ogni giorno sono al fianco delle famiglie. Quest’anno, la campagna continuerà a supportare il lavoro dei 20 professionisti dei Centri Nemo, tra neuropsichiatri infantili, psicologi, psicoterapeuti e nurse coach, impegnati nell’Ambulatorio dell’Affettività.

"Ogni anno, il progetto accompagna a livello nazionale circa 600 bambini e ragazzi e in cinque anni sono oltre 2.500 le famiglie beneficiarie, che vengono affiancate nell’affrontare con consapevolezza e positività le sfide della crescita - spiega Jacopo Casiraghi, responsabile del servizio di psicologia del Centro clinico Nemo di Milano - Pensiamo per esempio all’introduzione della prima carrozzina, all’adattamento ai cambiamenti delle abilità fisiche e funzionali o, ancora, alla gestione delle relazioni con i coetanei. Passaggi di sviluppo per i quali è fondamentale poter avere uno spazio protetto nel quale elaborare insieme paure, bisogni, aspettative e desideri che ci permettano di renderci più forti".

Ed è proprio l’inclusione scolastica, che vede il team dell’Ambulatorio lavorare anche con gli insegnanti in percorsi di formazione sulla malattia e di educazione sul suo impatto nella vita quotidiana, sulla gestione degli ausili, sui limiti e le fragilità fisiche, ma anche e soprattutto sulle risorse e le opportunità. Il confronto con docenti e caregiver è mirato a garantire un’esperienza scolastica positiva attraverso l’attivazione ed il coinvolgimento della comunità educante. Il desiderio di condividere la propria storia, fatto di sorrisi e della gioia di stare insieme, è il segno più bello lasciato da bambini, genitori e clinici, in un pomeriggio di festa che ha inaugurato la campagna. Da Piazza di Spagna, al Duomo di Milano, fino al Centro Elnòs di Roncadelle, nei tre punti vendita ODStore si è celebrato questo inizio.

"Siamo estremamente grati a ODStore per essersi fatti promotori di un impegno così importante per i nostri bimbi e per le loro famiglie, rimanendo al nostro fianco e sposando la nostra missione - conclude Marco Rasconi, presidente dei Centri Clinici Nemo - I Centri Nemo sono luoghi di cura dove ciascuno ha la possibilità di ricercare e riconoscere il dono della felicità, per custodirlo e tradurlo poi nelle pieghe della vita di ogni giorno, fuori dal reparto. Ecco, grazie alla campagna e al dono prezioso della generosità di tutti coloro che anche quest’anno vi parteciperanno, siamo in grado di continuare ad offrire risposte concrete a questo bisogno".

Per trovare il punto ODStore più vicino e avere maggiori informazioni sulla campagna "Sì, Donare Rende Felici" e sui Centri Nemo è possibile visitare www.odstore.it o scrivere a comunicazione@centrocliniconemo.it.

"L'Aifa ha avviato iniziative specifiche per migliorare l'accesso alle terapie oncologiche, concentrandosi su diverse aree chiave come la promozione della ricerca clinica, incentivando studi che possano portare a nuove scoperte terapeutiche. Abbiamo dedicato un bando di ricerca indipendente proprio al sequenziamento in oncologia, negli ambiti dell'epatocarcinoma, del carcinoma del polmone, delle piccole cerche e del carcinoma renale. Sono state presentate 12 domande e siamo in fase di pubblicazione delle gravi terapeutiche. Stiamo ripensando a schemi di accesso precoce che sappiamo essere uno dei termini più dedicati per i clinici, con terapie che molte volte rappresentano l'unica alternativa per l'accesso alle terapie oncologiche". Lo ha detto il presidente dell'Agenzia italiana del farmaco, Robert Giovanni Nisticò, nel suo intervendo in occasione della cerimonia di apertura del 26esimo Congresso nazionale dell'Associazione italiana oncologia medica (Aiom) a Roma.

"Stiamo cercando di lavorare per garantire che ogni paziente, indipendentemente dalla propria situazione geografica o socio-economica, come ricordava il ministro della Salute Schillaci, possa accedere alle terapie oncologiche di alta qualità ed è per questo che si è avviato un dialogo più stretto con le Regioni - ha sottolineato Nisticò - Attraverso tavole di confronto e partnership, miriamo a creare un sistema di network che risponda alle specifiche necessità locali, mantenendo elevati standard di qualità. L'accesso alle terapie oncologiche e la riforma di Aifa sono solo alcuni dei passi che stiamo compiendo per affrontare le sfide del nostro tempo".

"La vostra esperienza sul campo, il vostro lavoro e la vostra passione - ha infine concluso rivolgendosi agli oncologi - sono fondamentali per guidarci. Vi invito a continuare a collaborare e a condividere le proposte, affinché insieme possiamo creare un futuro in cui ogni paziente oncologico possa ricevere le cure di cui ha bisogno e merita".