Sanità, pazienti sempre più protagonisti: nasce la ‘Patient Association Academy’
Progetto presentato oggi in Regione Lombardia da Johnson & Johnson Innovative Medicine
Johnson & Johnson Innovative Medicine presenta la 'Patient Association Academy', un modello di collaborazione tra le associazioni pazienti e le organizzazioni civiche operanti in diverse aree terapeutiche. Il progetto è stato illustrato oggi, in Regione Lombardia, nel corso dell'evento 'Il nuovo ruolo delle associazioni pazienti in ambito salute: nasce la Patient Association Academy'. L'iniziativa - riporta una nota - si propone di accompagnare le associazioni pazienti e le organizzazioni civiche in un percorso di rafforzamento delle competenze e di consapevolezza che le renda sempre più strategiche e determinanti nella definizione delle politiche sanitarie, dotandole di conoscenze tecniche e strumenti in linea con lo scenario attuale. Il percorso si articolerà in sessioni teoriche (in presenza e online) e sessioni pratiche come, ad esempio, una simulazione di audizione presso il Consiglio regionale lombardo.
Un'esigenza, quella di percorsi mirati, espressa dalle associazioni stesse nel corso dello studio promosso da Iqvia 'Patient Voice', che ha visto protagoniste 96 realtà associative presenti sul territorio nazionale. Da una parte l'indagine mette in luce un ruolo molto attivo delle associazioni nel sistema salute: campagne di disease awareness (76%), attività informative (65%), gruppi di sostegno (61%), attività educazionali (47%), attività di networking (59%, fondamentali per condividere le esperienze, ma anche per portare una voce unitaria e uniforme). In crescita la partecipazione alle attività scientifiche (fundrasing per ricerca scientifica: 33%, studi sulla qualità di vita e burden economico: 48%, pubblicazioni scientifiche e progetti editoriali: 38%); frequente la collaborazione con i centri ospedalieri (50%), anche se ancora limitata e da estendere la presenza e le attività di supporto ai pazienti all’interno dei reparti (35%).
Dall'altro lato - emerge dallo studio - è forte la richiesta di continuare a rafforzare le competenze: il 48% delle associazioni intervistate considera prioritario acquisire capacità di comunicazione e relazione per favorire il dialogo con le istituzioni e attività di advocacy, mentre il 47% ritiene importante migliorare nella gestione dei progetti (programmazione, processi, KPIs di misurazione). E ancora, il 45% delle associazioni pazienti vorrebbe maggiori conoscenze sulle nuove molecole e su quelle in via di sviluppo e il 43% sugli aspetti normativi e legali.
La Patient Association Academy - riferisce la nota - nasce con l'obiettivo di sostenere il cambiamento culturale che coinvolge il Terzo settore nel diventare più advocate. L'iniziativa prevede percorsi di crescita per le associazioni pazienti e organizzazioni civiche, oggi interlocutori fondamentali per la promozione del dialogo e del confronto con gli attori del sistema salute, alimentando un reale ascolto attivo che contribuisca a rendere il sistema salute sempre più efficiente ed efficace nel rispondere alle esigenze dei pazienti e dei caregiver.
"Il Terzo settore rappresenta da sempre uno straordinario patrimonio umano e di competenze ad alto valore aggiunto per l’intero territorio lombardo - afferma Elena Lucchini, assessore alla Famiglia, Solidarietà Sociale, Disabilità e Pari Opportunità, Regione Lombardia - Contribuisce a rafforzare e accrescere il carattere inclusivo e coeso delle nostre comunità, generando non solo un valore economico ma anche un valore sociale in termini di occupazione, di inserimento lavorativo delle persone più a rischio di esclusione - ad esempio le persone con disabilità - di servizi per la cura e assistenza delle categorie più fragili".
Per questo "la nostra Regione - prosegue - riconosce il ruolo del Terzo settore attraverso risorse dedicate e ne riconosce un ruolo sempre più da protagonista nel processo decisionale e nella messa a terra delle azioni di programmazione regionale in ambito sanitario e sociosanitario. Per questo anche le associazioni dei pazienti saranno sempre più coinvolte e ascoltate sui tavoli istituzionali regionali per diventare così da portavoce di bisogni a soggetti attivi. L'evento di oggi è la testimonianza del valore e della sinergia tra pubblico e privato per la realizzazione di iniziative che rafforzano la capacità dei servizi territoriali di raggiungere coloro che più di altri sperimentano difficoltà nell’accesso alle opportunità di crescita, sviluppo e benessere personale. Un obiettivo di inclusione che possiamo raggiungere solo insieme".
"Occasioni come quella di oggi sono fondamentali per le associazioni di pazienti. Avere a disposizione gli strumenti è il primo passo per avviare interlocuzioni durature nel tempo - sottolinea Emanuele Monti, presidente Commissione IX Sostenibilità sociale, Casa e Famiglia di Regione Lombardia - Anche le istituzioni ritengono prioritario aprire canali di dialogo con le associazioni, che ogni giorno, sui territori, lavorano a fianco di pazienti e caregiver. Se è vero che molto si sta facendo in questo senso a livello centrale, Regione Lombardia è da sempre un terreno fertile nel processo di ascolto e restituzione di tutte le parti, con uno sguardo sempre attento verso le realtà del Terzo settore".
"Un migliore accesso alle cure può essere ottenuto anche con un maggiore coinvolgimento del Terzo settore, da sempre impegnato nell'erogazione di servizi assistenziali e sociosanitari no profit - evidenzia Carlo Borghetti, componente Commissioni III Sanità e IX Sostenibilità sociale, Casa e Famiglia di Regione Lombardia - Vorrei però sottolineare un contributo nuovo che da tempo chiede di poter dare il Terzo settore, giustamente: il coinvolgimento nella co-programmazione e nella co-progettazione da parte degli enti competenti. E' su questa strada che si devono muovere di più le Regioni, in aggiunta a un maggiore sostegno complessivo verso il Terzo settore".
L'incontro di oggi "in cui presentiamo la Patient Association Academy è una tappa molto importante della Johnson & Johnson Week, una settimana di eventi e dibattiti per immaginare il futuro della medicina insieme a tutti gli interlocutori del sistema salute, e in particolare con le associazioni pazienti - commenta Mario Sturion, Managing Director di Johnson & Johnson Innovative Medicine Italia - Il sistema sanitario italiano sta cambiando verso un modello dinamico e integrato in cui istituzioni, medici, pazienti e caregiver operano sempre più in sinergia e in questa prospettiva le aziende farmaceutiche possono svolgere un ruolo cruciale. Come Johnson & Johnson vogliamo essere parte attiva di questo cambiamento positivo".
"Secondo i dati rilasciati da Ipsos nel 2024 - dichiara Monica Gibellini, Government Affairs, Policy & Patient Engagement Director, Johnson & Johnson Innovative Medicine Italia - nel giro di 2 anni è aumentata dal 52% al 69% la quota di italiani che indicano nella salute e nella sanità le priorità assolute su cui investire per le politiche pubbliche. Una presa di consapevolezza crescente della rilevanza di questo settore per il benessere della società, e che richiede competenze e sinergie tra i diversi attori per garantirne un efficace funzionamento. Le istituzioni sanitarie hanno chiara questa necessità e sono importanti i segnali di attenzione per aumentare il livello di coinvolgimento nei processi decisionali nel mondo della salute di tutti gli interlocutori e in particolare delle associazioni pazienti".
"Con il progetto che presentiamo qui oggi - conclude - Johnson & Johnson vuole essere facilitatore di questo processo, attraverso la creazione di percorsi di rafforzamento delle competenze delle associazioni per agevolare e rendere più efficace il dialogo con le Istituzioni".
Cronaca
Rigopiano, ‘l’ultimo sopravvissuto’...
Giampaolo Matrone è stato estratto vivo, ma con pesanti menomazioni, e lo strazio di aver perso la moglie e madre di sua figlia
"L’ultimo sopravvissuto, 62 ore sotto la neve, un disastro ancora senza colpevoli": titolo e sottotitolo dicono tutto dei temi e dell’intensità del libro sulla tragedia di Rigopiano di Giampaolo Matrone, pubblicato da Newton Compton Editori e che uscirà domani, venerdì 20 settembre. "Il pasticcere di Monterotondo (Roma), oggi quarantenne - viene detto in una nota - è uno dei simboli del più grave disastro sulle nevi mai accaduto in Italia, quello del resort nel comune di Farindola, nel Pescarese, spazzato via, il 18 gennaio 2017, da una valanga sotto la quale sono morte 29 persone, tra cui sua moglie Valentina Cicioni: è stato l’ultimo superstite a essere estratto dalle macerie dai soccorritori, dopo, appunto, 62 lunghe e interminabili ore, vivo ma con pesanti menomazioni, soprattutto agli arti, e con lo strazio di aver perso la sua compagna di vita nonché mamma della loro figlioletta, Gaia, che all’epoca aveva appena cinque anni (oggi ne ha dodici)".
Il volume, in 180 pagine, racconta "quell’inferno, la disperazione, la speranza, ma anche la rabbia, per le gravi lacune nei soccorsi e per l’amaro esito dei processi sulle responsabilità di questa "catastrofe di Stato" che ha visto il coinvolgimento delle massime istituzioni territoriali, Regione Abruzzo, Provincia e Prefettura di Pescara (è rimasta tristemente famosa la frase di una funzionaria prefettizia, "la mamma degli imbecilli è sempre incinta", rivolta a chi aveva segnalato per primo che l’hotel era crollato sotto la slavina, una "bufala" a suo dire), nonché il Comune di Farindola, dato che la stessa struttura, collocata in una posizione ad altissimo rischio, era di fatto abusiva. Anni di udienze alla fine non hanno prodotto quasi nulla, le vittime e i loro familiari fin qui di giustizia ne hanno ricevuta ben poca dai contestati verdetti".
"Scrivere questo libro era un sogno che cullavo da tanto tempo, per far conoscere a tutta l’Italia la verità su come sono andati davvero i fatti di Rigopiano e per lasciare un ricordo della mamma e della nostra storia a mia figlia Gaia - spiega l’autore, che nei prossimi mesi sarà impegnato in presentazioni in tutto il Paese – E' stato un 'parto' faticoso durato più di un anno e mezzo di lavoro, ripercorrere tutto non è stato facile, in alcuni momenti ero proprio stremato, anche perché contemporaneamente impegnato in un'altra battaglia, quella in tribunale. Ma rivisitare tutti questi eventi e metterli nero su bianco mi ha fatto bene, ha aiutato anche il mio continuo percorso fisico-riabilitativo, e poi confido sempre che questo volume possa smuovere anche le coscienze dei giudici, oltre che dell’opinione pubblica, in vista del processo di Cassazione previsto per il prossimo inverno e dei giudizi civili per i risarcimenti”.
La pubblicazione del volume, viene ancora spiegato, "è stata possibile grazie anche a Studio3A-Valore S.p.A., società specializzata a livello nazionale nel risarcimento danni e nella tutela del diritti dei cittadini, che ha assistito fin dall’inizio Giampaolo Matrone facendosi carico di tutte le sue necessità e assecondando, sostenendo e contribuendo a realizzare, tra gli altri, anche il suo desiderio di raccontare la sua storia, oltre ovviamente alla casa editrice Newton Compton che ha 'scommesso' su un 'prodotto editoriale' ma anche dall'alta valenza civile".
Cronaca
Allerta meteo rossa in Emilia Romagna, oggi chiuse le...
Ancora piogge e nubifragi nella Regione con l'arrivo del ciclone Boris. Il Comune di Bologna invita aziende ed enti a utilizzare lo smartworking
Ancora pioggia e freddo oggi con il ciclone Boris in Italia. Il maltempo nella giornata di giovedì 19 settembre colpisce in particolare Emilia Romagna - con allerta meteo rossa e allarme per il livello dei fiumi - e Marche. Le previsioni delineano un quadro con possibili nubifragi nelle zone appenniniche, ma non è escluso che i temporali si estendano anche alle regioni merdionali sul versante del Tirreno. La pioggia cadrà abbondante soprattutto in Emilia Romagna e Marche, dove potrebbero cadere tra gli 80 e i 90 millimetri sono previsti accumuli tra 80 e 90 mm tra queste due regioni che, sommati a quelli del giorno precedente, faranno superare localmente i 150 litri per metro quadrato in 48 ore.
In particolare in Romagna, all'allerta meteo si associa l'allarme rosso idrogeologico e idraulico, che diventa arancione in alcune zone della regione e scatta anche per settori di Marche, Puglia e Toscana. L'ampia portata del ciclone Boris è testimoniata dal lungo elenco di regioni caratterizzate dall'allerta gialla per temporali: dall'Abruzzo alla Basilicata, dalla Calabria alla Campania, dall'Emilia Romagna al Lazio, dal Molise alla Puglia, dalla Sicilia all'Umbria.
Scuole chiuse a Bologna
Il quadro meteo complicato porta alle scuole chiuse oggi a Bologna per l'avviso di criticità idrogeologica. ''L'attività didattica sarà sospesa, in via precauzionale, nelle scuole del territorio (comprese relative palestre scolastiche) a eccezione di nidi, scuole dell’infanzia e primarie per cui, al momento, non si prevede la chiusura" si legge in una nota del Comune, che dà notizia del "monitoraggio costante delle strutture e potranno essere valutate chiusure mirate in caso di criticità e che verranno eventualmente comunicate direttamente dalle singole scuole''.
''Si invitano inoltre le aziende e gli enti del territorio a favorire per la giornata di domani l’utilizzo dello smart working" si legge nello stesso comunicato. "Chiusi, in via precauzionale, i parchi e le aree verdi e si stanno monitorando i principali sottopassi e le zone fluviali che, al momento, non presentano particolari criticità''.
Allerta arancione in Toscana
La Toscana si prepara a una giornata potenzialmente complicata soprattutto sul versante nord orientale Toscana. La Sala operativa della Protezione civile regionale ha emesso un’allerta arancione per rischio idrogeologico idraulico del reticolo minore sui versanti romagnoli dell'appennino, il Mugello, il Casentino e la Valtiberina.
Codice giallo fino alle 18 di oggi nelle aree confinanti con quelle interessate dal codice arancione: l’area di Firenze, la Val di Bisenzio e dell’Ombrone, il Valdarno superiore, la Valdichiana e la Valle del Serchio in Garfagnana. Le piogge oggi saranno insistenti in particolare nella prima parte della giornata, appunto sulle zone appenniniche e tenderanno ad attenuarsi dal pomeriggio.
Campania
La Protezione Civile della Regione Campania ha prorogato l'allerta temporali fino alle 6 di venerdì 20 settembre. Itemporali saranno repentini ma intensi a scala locale e potranno essere accompagnati da grandine, fulmini, raffiche di vento. Saranno possibili allagamenti, esondazioni, ruscellamenti, caduta massi e frane in considerazione della fragilità dei territori e degli incendi dei mesi scorsi.
Sicilia
La Protezione civile regionale siciliana ha diffuso un avviso per il rischio meteo-idrogeologico e idraulico, valido fino alle 24. In tutta la Sicilia è prevista l'allerta gialla. Sono attese, infatti, precipitazioni da isolate a sparse, a prevalente carattere di rovescio o temporale, su tutta la Regione, con quantitativi cumulati da deboli a puntualmente moderati.
Cronaca
Stop a cellulari in classe, Valditara: “In 50mila non...
Il ministro dell'Istruzione parla del provvedimento che vieta l'uso dello smartphone nelle classi elementari e medie
Il provvedimento che vieta l'uso dei cellulari in classe, alle elementari e alle medie, ha avuto una reazione molto positiva nel mondo della scuola. A dirlo è il ministro dell'Istruzione e del Merito, Giuseppe Valditara, a 'Porta a Porta' su Rai 1. "La reazione del mondo della scuola è stata molto positiva. I ragazzi hanno capito che ci si sta prendendo cura di loro e si ha a cuore la loro salute", ha spiegato il ministro.
"Abbiamo lanciato una grande questione sociale - ha dichiarato Valditara - e abbiamo reso protagonista la scuola di questo dibattito credo che sia una decisione importante perché dimostra che la scuola vuole prendersi a cuore la salute dei nostri ragazzi, creare un momento di disintossicazione dal cellulare. La scuola deve insegnare a guardarsi negli occhi".
"Abbiamo calcolato - ha spiegato il ministro dell'Istruzione a 'Porta a Porta' - 50mila ragazzi che non vanno più a scuola per stare attaccati a cellulari e social. Si rinchiudono per almeno sei mesi nella loro stanza, dipendenti totalmente da questi strumenti virtuali. I dati sono drammatici. È un problema sociale, sorto in Giappone, che si sta espandendo in tutta Europa. E i genitori non sanno cosa fare: è difficilissimo vincere questa dipendenza e quindi noi dobbiamo fare una grande campagna di convincimento, perché non si dia in mano a dei minori e bambini questo strumento di distruzione di massa. Il cellulare dato a bambini di 7-8 anni ha effetti veramente tremendi. Partiamo dalle scuole con una educazione forte: dobbiamo ricostruire l'alleanza tra genitori, ragazzi e scuola".
Nel corso della trasmissione, Valditara ha spiegato che è fondamentale "educare anche i genitori". "Lancio questo appello: siccome ormai la scienza è abbastanza univoca, - ha detto il ministro - il cellulare soprattutto per i ragazzi più giovani, per i bambini, fa male, torniamo ad abituarci ad avere relazioni positive, belle immediate, dirette con i nostri figli. Quando un genitore mette a letto il proprio figlio non gli dia in mano un cellulare, gli racconti, gli legga una bella storia perché anche in questo modo si abitua il ragazzo alla fantasia".
Nel futuro c'è anche il progetto di proporre questo provvedimento all'Unione Europea. "Ho incontrato la ministra dell'istruzione di Cipro che ha molto apprezzato la decisione di vietare il cellulare a scuola. Abbiamo pensato - ha dichiarato Valditara - di preparare un documento da sottoporre a Bruxelles a tutti i ministri dell'Istruzione sul tema, anche perché alcuni stati come la Francia, l'Olanda, la Svezia, già si sono avviati in questa direzione e credo che raggiungeremo facilmente, credo, un forte consenso".