"Per noi l’aderenza alla terapia è vita e come azienda farmaceutica abbiamo il dovere di continuare a investire in ricerca per produrre soluzioni terapeutiche innovative ma anche far sì che queste soluzioni siano realmente efficaci nel percorso del paziente. Una donna su due oggi non conosce l'importanza dell'aderenza, a conferma che la campagna sociale a favore dell’aderenza terapeutica realizzata con Aiom è solo l’inizio del nostro lavoro per sensibilizzare e convincere le donne a seguire le terapie". Lo ha detto Federico Villa, responsabile Relazioni esterne di Lilly Italia, nel suo intervento alla presentazione della prima campagna nazionale di informazione in occasione del 26esimo congresso nazionale di Aiom in corso a Roma.

"Il lavoro fatto insieme ad Aiom – spiega Villa – è fondamentale: il paziente ascolta la voce del medico sugli effetti collaterali. Obiettivo: far capire che la partita in gioco è la sopravvivenza. Quindi rispetto agli effetti collaterali, dobbiamo far capire alla paziente che aderendo alla terapia ha un'opportunità di sopravvivenza molto migliore”. Resta il fatto "che una paziente su tre nell'arco dei 5 anni rinuncia alla terapia e questo credo debba far riflettere non solo il paziente, il clinico ma anche il caregiver. Tutti devono spingere verso l'aderenza terapeutica. Noi siamo orgogliosi di essere al fianco di Aiom e Fondazione Aiom, vogliamo farlo in futuro e l'appello che rivolgiamo ovviamente a tutti gli oncologi è quello di convincere i pazienti sull'aderenza che è sinonimo di sopravvivenza e vita" conclude.

Cambiare la qualità di vita dei bambini con malattia neuromuscolare e delle loro famiglie. È questo l’obiettivo che anche quest’anno si pone la campagna "Si donare rende felici", promossa da ODStore, la catena di prodotti dolciari e salati, in collaborazione con Lindt & Sprungli, per i Centri clinici Nemo. Giunta alla sua sesta edizione, l’iniziativa continua ad accompagnare, con un gesto di solidarietà tanto semplice quanto concreto, il percorso di crescita di chi vive con queste patologie. Fino all’8 dicembre - riporta una nota - in tutti 130 store presenti in Italia, sarà possibile donare 1 euro in cassa e ricevere in omaggio una pralina di cioccolato al latte, come dolce gesto di ringraziamento.

Tutte le donazioni raccolte hanno come obiettivo quello di sostenere l’Ambulatorio dell’Affettività dei Centri clinici Nemo, progetto dedicato alla presa in carico degli aspetti psicologici, educativi e relazionali dei bambini con malattie neuromuscolari e delle loro famiglie, sin dai primi giorni di vita e fino all’età dell’adolescenza. Nemo, infatti, è il network clinico gestito da Fondazione Serena Onlus, specializzato nella presa in carico e nella ricerca su patologie genetiche rare e complesse, come la Sma e le distrofie muscolari. Da sempre la campagna si basa su un messaggio chiaro e potente: Donare agli altri rende felici prima di tutto noi stessi. Ogni euro donato e ogni cioccolatino ricevuto rappresentano un passo concreto per aiutare le famiglie di bambini che affrontano difficoltà e cambiamenti imposti dalla malattia. Questi semplici gesti hanno reso possibile la realizzazione di strumenti che migliorano il loro percorso di crescita e, di conseguenza, la loro qualità di vita.

"Ogni anno, questo evento è per me un appuntamento imperdibile e una grande fonte di gioia - dichiara Mauro Tiberti, fondatore di ODStore e ideatore della campagna - Essere qui insieme ai rappresentanti dei Centri Nemo, ai bambini e ragazzi che ritroviamo ogni anno cresciuti, e parlare con i loro genitori e nonni è, personalmente, un’occasione per celebrare la vita. So che la quotidianità di queste famiglie è fatta di sfide e difficoltà inimmaginabili, e poter dare il mio contributo con questa campagna mi rende orgoglioso e grato. Oggi voglio ringraziare gli operatori sanitari per il loro impegno e i clienti ODStore per la straordinaria generosità che confermano ogni anno. Ancora una volta, dimostriamo che ogni piccolo gesto di solidarietà e gentilezza verso gli altri può fare la differenza".

Nei primi 5 anni della campagna - dettaglia la nota - grazie a 488.164,00 euro di donazioni raccolte, sono stati realizzati nuovi spazi di cura dedicati alla presa in carico pediatrica e sostenuto il lavoro del team multidisciplinare degli operatori che ogni giorno sono al fianco delle famiglie. Quest’anno, la campagna continuerà a supportare il lavoro dei 20 professionisti dei Centri Nemo, tra neuropsichiatri infantili, psicologi, psicoterapeuti e nurse coach, impegnati nell’Ambulatorio dell’Affettività.

"Ogni anno, il progetto accompagna a livello nazionale circa 600 bambini e ragazzi e in cinque anni sono oltre 2.500 le famiglie beneficiarie, che vengono affiancate nell’affrontare con consapevolezza e positività le sfide della crescita - spiega Jacopo Casiraghi, responsabile del servizio di psicologia del Centro clinico Nemo di Milano - Pensiamo per esempio all’introduzione della prima carrozzina, all’adattamento ai cambiamenti delle abilità fisiche e funzionali o, ancora, alla gestione delle relazioni con i coetanei. Passaggi di sviluppo per i quali è fondamentale poter avere uno spazio protetto nel quale elaborare insieme paure, bisogni, aspettative e desideri che ci permettano di renderci più forti".

Ed è proprio l’inclusione scolastica, che vede il team dell’Ambulatorio lavorare anche con gli insegnanti in percorsi di formazione sulla malattia e di educazione sul suo impatto nella vita quotidiana, sulla gestione degli ausili, sui limiti e le fragilità fisiche, ma anche e soprattutto sulle risorse e le opportunità. Il confronto con docenti e caregiver è mirato a garantire un’esperienza scolastica positiva attraverso l’attivazione ed il coinvolgimento della comunità educante. Il desiderio di condividere la propria storia, fatto di sorrisi e della gioia di stare insieme, è il segno più bello lasciato da bambini, genitori e clinici, in un pomeriggio di festa che ha inaugurato la campagna. Da Piazza di Spagna, al Duomo di Milano, fino al Centro Elnòs di Roncadelle, nei tre punti vendita ODStore si è celebrato questo inizio.

"Siamo estremamente grati a ODStore per essersi fatti promotori di un impegno così importante per i nostri bimbi e per le loro famiglie, rimanendo al nostro fianco e sposando la nostra missione - conclude Marco Rasconi, presidente dei Centri Clinici Nemo - I Centri Nemo sono luoghi di cura dove ciascuno ha la possibilità di ricercare e riconoscere il dono della felicità, per custodirlo e tradurlo poi nelle pieghe della vita di ogni giorno, fuori dal reparto. Ecco, grazie alla campagna e al dono prezioso della generosità di tutti coloro che anche quest’anno vi parteciperanno, siamo in grado di continuare ad offrire risposte concrete a questo bisogno".

Per trovare il punto ODStore più vicino e avere maggiori informazioni sulla campagna "Sì, Donare Rende Felici" e sui Centri Nemo è possibile visitare www.odstore.it o scrivere a comunicazione@centrocliniconemo.it.

I primi risultati dello screening pediatrico per celiachia e diabete di tipo 1 sono stati presentati oggi a Milano durante il 12esimo convegno annuale dell'Aic, Associazione italiana celiachia. Secondo i test preliminari del progetto pilota che ha coinvolto oltre 4mila bambini tra i 2 e i 10 anni in Lombardia, Sardegna, Marche e Campania - riporta l'Aic - il 2,9% è risultato positivo al test che indica il rischio di sviluppare la celiachia e lo 0,8% a quello per il rischio diabete.

Questa prima fase del progetto, denominata 'D1ce screen - ricorda l'Aic in una nota - è stata avviata dal ministero della Salute e dall'Istituto superiore di sanità in attuazione della legge 130/2023 'Disposizioni concernenti la definizione di un programma diagnostico per l'individuazione del diabete di tipo 1 e della celiachia nella popolazione pediatrica' che, prima e unica al mondo, sancisce un programma di screening della popolazione pediatrica generale per l'identificazione della celiachia silente nei soggetti predisposti e per prevenire la comparsa della chetoacidosi, quale modalità di presentazione del diabete tipo 1 presintomatico.

"La partecipazione allo screening è su base volontaria e i risultati finora raccolti ci dimostrano innanzitutto l'ottima accoglienza di questo programma da parte delle famiglie", commenta Marco Silano, direttore scientifico del convegno, direttore del Dipartimento Malattie cardiovascolari, endocrino-metaboliche e invecchiamento dell'Iss e coordinatore del board scientifico di Aic. "Dei bambini testati per la celiachia, il 2,9% è risultato positivo agli anticorpi specifici per questa patologia: si tratta di un numero superiore alle attese - sottolinea - che non indica che questi bambini abbiano la celiachia, ma, grazie allo screening, sono stati presi in carico dai centri di riferimento per la necessaria conferma diagnostica", precisa lo specialista. "L'Italia è il primo Paese al mondo a dotarsi di una norma che prevede lo screening gratuito su base volontaria per celiachia e diabete di tipo 1 destinato alla popolazione pediatrica - rimarca la presidente Aic, Rossella Valmarana - Le aspettative sulle ricadute dello screening sulla sanità pubblica e sulle conoscenze scientifiche di entrambe le condizioni sono molto alte, come dimostra l'interesse dei 25 Paesi stranieri che hanno seguito i lavori in diretta streaming e guardano con grande attenzione a quanto sta avvenendo nel nostro Paese". (segue)