"Sono pieno di orgoglio. Avere un concittadino come Jannik è veramente una gioia e una felicità enorme. Sappiamo ben che ha passato tempi anche difficili, in ogni senso, e per questo mi permetto di dire che ha dimostrato ancora una volta di essere un grandissimo campione. Non solo del tennis, il suo sport, ma anche di vita, di umiltà e di umanità". Lo dice all'Adnkronos Thomas Summerer, sindaco di Sesto Pusteria, il paese di Sinner.

Per festeggiare il trionfo agli Us Open di New York, dice, "bisognerà parlare sempre anche coi suoi coi familiari, col suo management e poi decidiamo assieme come e che cosa organizzare - spiega - ma soprattutto in quale periodo. Non è più molto facile avere qui a Sesto Jannik; ormai è una persona nota in tutto il mondo. Noi lo aspettiamo sempre a braccia aperte". (di Silvia Mancinelli)

“Grazie alla collaborazione con Aisla”, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, "Slafood e i Centri clinici Nemo, che da sempre sono a fianco della comunità Sla italiana, è nata la selezione di ricette ‘Sapori. Legami. Autonomia’, il cui obiettivo è proprio quello di aiutare le persone con Sclerosi laterale amiotrofica che soffrono di disfagia a non rinunciare al piacere dei sapori della tavola, a beneficiare della convivialità e, soprattutto, a sentirsi autonomi nella vita di tutti i giorni. Si tratta di una collaborazione preziosa perché permette di rispondere alle reali esigenze dei pazienti”. Così Rossella Balsamo, Medical Affairs & Regulatory Zambon Italia e Svizzera, azienda che sostiene il progetto, racconta all’Adnkronos l’iniziativa che declina la Sla in altro modo - ‘Sapori. Legami. Autonomia’- proponendo una selezione di ricette in grado di rispondere a una necessità molto importante per i pazienti che soffrono di questa patologia neurodegenerativa rara.

“Abbiamo condotto un'indagine sui pazienti italiani affetti da Sla - continua Balsamo - È emerso che 3 su 4 convivono con la disfagia, cioè la difficoltà a deglutire”. Questa condizione “comporta una serie di ostacoli. Infatti, al 66% degli intervistati rende difficili i pasti e incide sulla voglia di mangiare in compagnia. Inoltre, il 53% ha sottolineato che la difficoltà di deglutizione fa passare l'appetito, oltre a far sentire loro stanchi e privi di energia. Infine, il 69% denuncia che questa condizione incide sullo stato emotivo, generando pessimismo e sfiducia. Questi dati dell'indagine ci hanno permesso di mettere nero su bianco le reali difficoltà del paziente con Sla e disfagia” e dato impulso al progetto delle ricette dedicate.

“Seguendo quello che è lo spirito della nostra vision - ‘Innovating cure and care to make patients live better’ (Innovare le cure e la presa in carico perché i pazienti vivano meglio, ndr) abbiamo deciso di lavorare con dei partner autorevoli - precisa - per la divulgazione di uno strumento pratico, capace di rispondere a quelli che sono i bisogni psicosociali delle persone con Sla. Aiutando il paziente a migliorare la deglutizione, infatti, non si risolve solo un problema fisico, ma si migliora notevolmente la sua qualità di vita perché questo aspetto incide fortemente sulla convivialità”. A causa della disfagia, “i pazienti sono spesso a disagio a sedersi a tavola con i loro parenti o con i caregiver - sottolinea Balsamo - Dare loro “la possibilità con queste ricette di gustare un piatto capace anche di migliorare la convivialità, senza provare vergogna, è estremamente importante per la qualità di vita”. La stretta collaborazione “con l’associazione Aisla, con Slafood e i suoi chef e la supervisione scientifica della sede milanese dei Centri clinici Nemo” ha dato “un valore aggiunto all'alimentazione e alla nutrizione sia per noi che, come azienda, supportiamo questi progetti - conclude - ma soprattutto per il paziente che ne fruisce” e che si riappropria così di aspetti della vita compromessi dalla malattia, ma importanti, come la convivialità.

“Il valore del cibo per una persona che ha una diagnosi di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) è altissimo, ed è per questo che ci siamo impegnati a dare una risposta forte al problema dell'alimentazione” e fare un percorso per “continuare a gioire della vita” e “gustarla”. Così Davide Rafanelli, presidente e fondatore Slafood e Consigliere nazionale Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), spiega all’Adnkronos il motivo del progetto ‘Sapori. Legami. Autonomia’, una selezione di ricette promossa da Aisla, Slafood e Zambon Italia con la collaborazione scientifica dei Centri clinici Nemo. L’iniziativa, che dà un nuovo significato alla sigla Sla, vede l’impegno di alcuni degli chef che collaborano con Slafood per rendere “piacevole” l’alimentazione “compromessa dal problema della disfagia”, che interessa fino a 3 su 4 persone con questa malattia neurodegenerativa rara e progressiva.

“Il pasto non è solo una questione di “sopravvivenza”, ma di “condivisione della vita con le persone a me care - osserva Rafanelli - L'alimentarsi, sedersi a tavola, partecipare al momento conviviale è molto importante nella nostra vita. Dovremmo dedicarci sempre il tempo giusto, perché è un momento in cui vi è una profonda condivisione, uno scambio, anche di emozioni. Normalizzare questo momento per chi ha la Sla, “vuol dire continuare il progetto di vita”. La difficoltà nella deglutizione, problema progressivo della malattia, compromette “la capacità di degustare”. Per questo diventa “molto importante dare al disfagico degli strumenti per poter continuare a gustare dei piatti che abbiano delle consistenze adatte, ma e che contengano ancora l'amore, il gusto e i colori della buona cucina”. È quindi “importante l'impiattamento, è importante la materia prima - elenca Rafanelli - ed è importante il gusto. Il progetto cerca proprio di dare questi strumenti al disfagico per poter avere una vita corretta sia nell'alimentazione, ma soprattutto nel rapporto relazionale a tavola, che evita “l’isolamento e che, a livello psicologico, permette di sentirsi ancora al centro di un progetto. L'alimentazione fa sì che il percorso di vita sia un percorso di vita completo”.

Così “la parola Sla, che è una malattia impattante e di privazione, se la decliniamo in altro modo, trasformiamo il dolore in amore”. Sla diventa anche acronimo di “Sapori. Legami. Autonomia”, come nel titolo di questo menù. La malattia “non è sempre un cammino di tragedia o tristezza - chiarisce Rafanelli - Proviamo a vederlo anche come un cammino di crescita, di cambiamento fatto insieme, attraverso i sapori, a questi legami forti con la terra, ai prodotti, alle proprie ricette del passato. E poi c'è una parola molto importante, che è autonomia, proprio ciò che viene a mancare in un malato di Sla”.

La malattia infatti colpisce il paziente “nei movimenti, viene privato della propria autonomia. Ma anche in questo caso - rimarca - attraverso i legami della famiglia, i sapori e la possibilità di alimentarsi con prodotti che abbiano una consistenza adatta, si recupera il concetto dell'autonomia. Questa è la capacità di essere ancora al centro della vita, è un booster che dà una grande speranza perché si ha la consapevolezza che, anche nella malattia, si può continuare ad andare avanti” attraverso la quotidianità di semplici gesti come il “continuare ad alimentarsi” in autonomia. “Non c'è gesto migliore per dare la possibilità a un malato di assaporare il suo corpo, di rinforzare il gusto della vita”.

Il progetto però guarda al futuro e, se “oggi, probabilmente, darà un piccolo aiuto a noi, darà un grandissimo aiuto a chi verrà dopo di noi - sottolinea Rafanelli - Noi proviamo a cambiare la storia di questa malattia. Questo cambiamento si può fare rimanendo tutti molto uniti e partendo proprio da piccoli esempi e da piccoli sforzi come quello di cominciare a far mangiare bene una persona che è privata di questa possibilità. Un gesto così semplice si amplifica in una maniera incredibile nella mente di chi ha la Sla: si sente sempre meno solo, più parte di un progetto di vita che”, mentre “da una parte la Sla tenta di toglierti”, dall'altra parte, invece, prende un nuovo percorso con “noi che continuiamo ad alimentare la consapevolezza che il dolore, se vogliamo, lo possiamo trasformare sempre in amore. La vita è bellissima, nonostante tutto. C'è sempre un motivo, se lo vuoi cercare, per gioire nella vita. Io - conclude - lo trovo ogni giorno”.