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Colin Farrell parla per la prima volta della malattia del figlio: “Ha la sindrome di Angelman”

Cos'è la malattia rara che ha spinto l'attore irlandese a fondare un'associazione che aiuti bambini e adulti con disabilità intellettive

Colin Farrell (Fotogramma)

Colin Farrell decide di parlare per la prima volta della malattia rara del figlio, in un'intervista a People, per annunciare l'impegno per bambini e adulti che hanno disabilità intellettive. Questo è l'obiettivo dell'associazione che l'attore irlandese ha appena fondato, la Colin Farrell Foundation, che fornirà sostegno, istruzione e programmi innovativi. "Da anni - ha detto - desideravo fare qualcosa per offrire maggiori opportunità alle famiglie che hanno un figlio con 'bisogni speciali'. Hanno il diritto di ricevere il sostegno che meritano, sostanzialmente l'assistenza in tutti gli ambiti della vita".

Colin Farrell ha due figli: James Padraig, nato nel 2003 dalla relazione con la modella Kim Bordenave, e Henry Tadeusz, nato nel 2009 dalla relazione con l'attrice Alicja Bachleda. Il maggiore è affetto dalla sindrome genetica di Angelman. "Voglio che il mondo sia gentile con James", ha detto Farrell a People, preoccupato del fatto che a settembre il ragazzo compirà 21 anni. "Tutte le tutele messe in atto, rispetto alla sua malattia, scompariranno - ha spiegato - e rimarrà un giovane adulto che dovrebbe essere parte integrante della nostra società moderna, ma il più delle volte viene lasciato indietro". "Questa è la prima volta che ne parlo - ha aggiunto - e ovviamente l'unico motivo per cui sto parlando è che non posso chiedere a James se vuole farlo".

Cos'è la sindrome di Angelman

Descritta la prima volta nel 1965 dal pediatra inglese Harry Angelman, è una sindrome genetica causata dall'assenza di una porzione del cromosoma 15. "È caratterizzata - riporta l'Osservatorio malattie rare (Omar) - da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, da un linguaggio gravemente compromesso o assente, da un deficit dell'equilibrio dinamico e da movimenti scoordinati (atassia) con tremori agli arti. Chi ne soffre ha un comportamento tipico caratterizzato da un contegno generalmente felice e facilità nella relazione, iperattività motoria, ipereccitabilità con ridotto 'span attentivo', rari accessi di riso immotivato. Queste caratteristiche sono comuni a tutte le persone affette. Altri tratti frequenti, presenti nell'80% dei casi, sono la microcefalia, che si rende evidente dopo i due anni di vita e le crisi epilettiche che insorgono generalmente entro i tre anni di vita".

La malattia si osserva solo nelle persone in cui la mancanza riguarda il cromosoma 15 di origine materna. A causa di un complesso meccanismo biologico chiamato imprinting, infatti, i geni contenuti in questa porzione del cromosoma 15 sono funzionanti solo nel cromosoma materno, e sono 'spenti' in quello paterno. "Non esiste attualmente una cura per la patologia - spiega Omar - I principali sforzi terapeutici mirano alla riabilitazione psicomotoria, alla ricerca, alla stimolazione di una modalità di comunicazione alternativa al classico linguaggio verbale e alla terapia delle crisi epilettiche. L'acido valproico (sodio valproato), le benzodiazepine e l'etosuccimide, in varie combinazioni, sono piuttosto efficaci nel trattamento dei vari tipi di crisi epilettiche".

"L'Organizzazione sindrome di Angelman (Orsa) è nata con l'obiettivo di creare un punto di riferimento per tutte le famiglie con un figlio colpito" dalla malattia. "Aggregazione, coesione, ricerca, presenza locale, qualità della vita sono alcuni dei principi e valori di riferimento che l'associazione porta avanti da oltre 20 anni. L'associazione ha individuato una serie di centri di riferimento per la sindrome di Angelman", conclude la scheda di Omar.

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Spettacolo

Al via da Pescara tour Accademia d’archi Arrigoni per...

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A seguire Campobasso, Castel di Sangro, Termoli, Avezzano, Napoli, Acri, Messina e Lamezia Terme

Al via da Pescara tour Accademia d'archi Arrigoni per ricordare Salieri

Parte dal Teatro Massimo di Pescara, venerdì 17 gennaio alle 21, il tour dell’Accademia d'Archi Arrigoni guidata dal Maestro Giulio Arnofi e accompagnata dal pianoforte di Costantino Catena. Tra Abruzzo, Molise, Campania, Calabria e Sicilia sono nove le date organizzate in questo mese dal Comitato nazionale italiano musica (Cidim), nell’ambito del progetto Circolazione musicale in Italia che gode del contributo del ministero della Cultura - Direzione Generale Spettacolo.

I concerti successivi si terranno a Campobasso (sabato 18 gennaio), Castel di Sangro (domenica 19 gennaio) Termoli (lunedì 20 gennaio) e Avezzano (mercoledì 22 gennaio). Le tappe successive sono previste a Napoli (giovedì 23 gennaio), Acri (venerdì 24 gennaio) in provincia di Cosenza, Messina (sabato 25 gennaio) e infine Lamezia Terme (domenica 26 gennaio).

Costantino Catena è uno dei pianisti italiani più attivi e apprezzati nella discografia contemporanea, con un catalogo composto attualmente da circa 30 titoli. È stato ospite di importanti istituzioni concertistiche in vari paesi europei e riceve riconoscimenti all’unanimità per il suo modo di suonare. Nel 2024 insieme al Maestro Giulio Arnofi e all’Orchestra dell’Accademia Arrigoni ha registrato un cd contenente le musiche di Antonio Salieri e quest’anno, in occasione dei 200 anni dalla morte del compositore italiano, si esibiscono insieme nelle principali stagioni concertistiche italiane. Salieri è cresciuto e vissuto all’ombra del grande Mozart anche se non meno conosciuto e apprezzato ai suoi tempi, il programma suonato e interpretato in ogni concerto dall’ensemble è dedicato alle musiche scritte da entrambi.

“Grazie alla bravura dell’Accademia d'Archi Arrigoni celebriamo il compositore italiano, maestro di Beethoven, Schubert e Liszt e amico intimo di Mozart - spiega il presidente di Aiam (Associazione italiana attività musicali) e Vicepresidente del Cidim, Francescantonio Pollice - svelando alcune sinfonie e concerti per pianoforte e orchestra da lui composti e poco noti, ma vicini a quello che sarà considerato il punto di svolta del concerto per pianoforte e orchestra, il K271 (Jeunehomme) del compositore austriaco".

"L’Accademia d’Archi Arrigoni - sottolinea ancora Pollice - è un illustre laboratorio che dal 2009 si occupa della formazione di giovani musicisti nell’ambito della musica da camera e di quella orchestrale, offrendo corsi di perfezionamento con docenti provenienti da tutto il mondo. Negli anni ha lavorato con rinomati artisti come Enrico Bronzi e Giovanni Sollima, per esempio. Spaziando dalla musica contemporanea al jazz, dalla musica leggera al tango, ha stretto collaborazioni con gruppi musicali e solisti famosi, fra cui Bruno Cesselli, Zlatko Kaucic e Alexander Balanescu, Tony Hadley degli Spandau Ballet e tanti altri".

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Spettacolo

Psicologi in concerto a Napoli e Roma: “Affrontiamo...

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Il duo live nelle città d'origine dopo l'uscita del nuovo album 'DIY', "una fotografia delle persone che siamo oggi", dopo due anni da solisti: "Non abbiamo mai smesso di esserci"

Gli Psicologi (Drast e Lil Kvneki) - (Foto di Rassu)

A poche settimane dall'uscita del nuovo album 'DIY', gli Psicologi si esibiranno dal vivo nelle loro città d'origine venerdì 17 gennaio al Palapartenope di Napoli e sabato 18 gennaio al Palaeur di Roma. Il duo formato da Drast (Marco De Cesaris) e Lil Kvneki (Alessio Akira Aresu) torna sul palco dopo due anni da solisti. Ora più grandi, maturi e consapevoli, trasmettono in queste 13 nuove tracce la loro innata capacità di parlare ai giovani e, in particolare, alla Generazione Z a cui appartengono.

Nei loro brani danno voce alla condizione sociale e ai conflitti che gli adolescenti e i giovani adulti si trovano ciclicamente a vivere: "Ci piace affrontare i nostri problemi scrivendo canzoni, al resto non ci pensiamo tanto", dicono all'Adnkronos. "Il fatto di aver intrapreso per un periodo strade diverse - affermano - ci ha sicuramente fatto crescere, ci ha portati a raffinare i nostri gusti e le nostre idee e ha rafforzato il nostro rapporto. Chissà come sarebbe stato questo disco altrimenti…".

Entrambi classe 2001, il loro sodalizio artistico è nato sul web grazie alla piattaforma alternativa Soundcloud. Con 'DIY' (Do It Yourself) aprono un nuovo capitolo della loro storia professionale, che inizia già dal titolo dell'album: "Abbiamo chiamato così il nostro disco perché l’abbiamo fatto noi, insieme ai nostri amici con i mezzi che avevamo, alcuni di loro neanche fanno musica nella vita, è una fotografia delle persone che siamo oggi".

Il messaggio con 'DIY': "Non appiattitevi"

'Do It Yourself' è un’etica nata e diffusa all’interno della cultura punk a partire dagli anni Ottanta, che celebra l’anticonformismo e l’anticonsumismo: "Ci affascina molto questa corrente punk, anche se è molto lontana da quello che facciamo. Piuttosto, abbiamo scelto il titolo 'DIY' nella speranza di lanciare alle persone un messaggio ben preciso: il nostro è un invito a non appiattirsi, a tenere accesa la fiamma della creatività", affermano i due artisti.

Con questo album Drast e Lil Kvneki, che non vogliono sentir parlare di reunion ("Per fare una reunion ci si deve prima sciogliere, noi non abbiamo mai smesso di esserci"), dimostrano un’evoluzione a livello musicale. Se la direzione è più indie o più pop? "È decisamente 'PSICOLOGI', affermano.

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Spettacolo

Grande Fratello, Helena Prestes eliminata. Televoto...

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La concorrente è risultata la più votata e ha abbandonato la Casa

Helena Prestes - Grande Fratello - Fotogramma/IPA

Helena Prestes è stata la concorrente eliminata durante la puntata del Grande Fratello, andata in onda lunedì 13 gennaio. La percentuale del televoto superava il 50% delle preferenze, e proprio questo dato ha seminato molti dubbi tra gli utenti.

Televoto truccato?

Dopo l'annuncio del televoto in diretta, sui social i telespettatori hanno espresso la loro insoddisfazione. In poco tempo, è diventato virale un documentato in cui vengono messe in chiaro le percentuali e quindi i dati ufficiali che hanno decretato l'eliminazione di Helena Prestes. In molti hanno notato che nel file, reso disponibile dal Grande Fratello, vi è riportata la dicitura: "Chi vuoi salvare?", rispetto alla domanda "Chi vuoi eliminare?".

L’accusa da parte dei telespettatori è chiara: "A causa di un errore, Helena Prestes sarebbe stata ingiustamente eliminata". La modella brasiliana era una delle concorrenti più amate dal pubblico e secondo molti telespettatori, Shaila Gatta sarebbe, invece, la meno favorita della Casa. Ma così non è andata, dunque il risultato ottenuto ha sollevato diverse polemiche.

L'ipotesi più accreditata, come rivelato da Fanpage.it, è che il documentato reso noto e circolato in rete sia semplicemente un 'default', nel quale non è stato modificato il quesito da 'Chi vuoi salvare?' a 'Chi vuoi eliminare?'.

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