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‘Vite ostaggio della colite ulcerosa’, storie di pazienti e tabù da spezzare

Chi convive con la malattia ha difficoltà a parlarne, 'ma stigma è frutto di un vuoto di conoscenza'

'Vite ostaggio della colite ulcerosa', storie di pazienti e tabù da spezzare

"A 20 anni, quando ho ricevuto la diagnosi" di colite ulcerosa, "non capivo cosa significasse malattia cronica. Il significato di 'per sempre' l'ho imparato sulla mia pelle", racconta Mario, 45 anni. All'inizio, dice Lucia, 32 anni, "odiavo il mio corpo e la mia vita. Passavo le giornate in bagno", "non riuscivo a pensare di avere una vita sociale, figuriamoci una vita di relazione. Nonostante la disperazione, però, sentivo un bisogno più forte di andare avanti, uscire dall'isolamento sociale e dall'imbarazzo". Le fa eco Carla, 53 anni: "Mi spingo oltre i limiti per dimostrare a me stessa che sono normale", "ho perso molti anni a causa della malattia", "ho un lavoro stimolante, ma le mie paure rimangono". C'è tutto il peso della convivenza con i sintomi di una patologia difficile nelle testimonianze dei pazienti con colite ulcerosa, diffuse oggi in occasione di un incontro a Milano.

I loro desideri? Semplicemente "vivere, stare con la famiglia" e le "persone care", dice Antonio, 43 anni, a cui la malattia "ha preso un pezzo di intestino". La colite ulcerosa in realtà si prende anche di più: nella fase acuta, nei momenti più duri, ruba "felicità", giorni di scuola e lavoro. "Andavo in bagno anche 13 volte al giorno ed era sempre un'urgenza - racconta Luca, 55 anni - Era diventata un'ossessione, oltre che un limite a ogni aspetto della socialità". Parlarne, spiegare la malattia, è anche il primo passo per cancellare lo stigma che pesa sulle persone affette da colite ulcerosa.

"A un certo punto nella vita di un ragazzo, o di un giovane adulto fra i 15 e i 30 anni, si innesca un processo infiammatorio nella parte più interna del colon, compaiono le ulcerazioni", descrivono gli specialisti in occasione dell'annuncio da parte dell'azienda Lilly sul via libera ottenuto dall'Agenzia italiana del farmaco Aifa alla rimborsabilità di mirikizumab, primo antagonista dell'interleuchina-23p19 per il trattamento della colite ulcerosa attiva, da moderata a grave, nei pazienti adulti. Un farmaco che colpisce selettivamente una delle vie di infiammazione cruciali nello sviluppo della malattia e punta a offrire sollievo dai sintomi chiave.

In Italia oltre 150mila persone vivono con la colite ulcerosa, tanti i giovani (il 25% delle diagnosi è sotto i 18 anni), un impatto in aumento. "La malattia colpisce la persona nella sua globalità - spiega Salvo Leone, direttore generale dell'associazione pazienti Amici Italia (Associazione nazionale per le malattie infiammatorie croniche dell'intestino) - ha sintomi difficili da raccontare, spinge il paziente all'isolamento. E questo si ripercuote sulla sua vita lavorativa e scolastica. Spesso ci si deve assentare" per via degli impedimenti della malattia e questo "significa anche perdita di produttività". I disturbi irrompono prepotenti nella quotidianità e turbano anche "il sonno", il riposo. Tra i sintomi ritenuti più impattanti infatti c'è l'urgenza intestinale. Urgenza anche notturna, dicono i pazienti.

Uno studio (Confide, condotto da Eli Lilly) ha esplorato e acceso una luce sul vissuto delle persone con colite ulcerosa, sia negli Usa che in 5 Paesi europei, Italia compresa. I dati raccolti mostrano che il 73,9% degli europei con la malattia riferisce di aver sperimentato urgenza intestinale almeno una volta a settimana nei 3 mesi prima dell'indagine (gli altri sintomi più comuni riportati sono diarrea e aumento della frequenza di evacuazione), il 37% ha confidato di aver indossato pannolini, assorbenti o protezioni almeno una volta in 3 mesi. L'urgenza di andare in bagno e la paura di incidenti sono le ragioni più frequenti per rifiutare la partecipazione ad attività sociali e più di un paziente su 3 ha ammesso che questa urgenza ha influenzato negativamente la vita scolastica e lavorativa.

"Anche i familiari sono colpiti", continua Leone, che è anche chairman della European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations - Efcca, perché vivono indirettamente le conseguenze di questa sofferenza sperimentata dai loro cari. "Credo che lo stigma sia frutto del non sapere - riflette - è importante parlarne raccontando la malattia a chi non ce l'ha", spiegando cosa comporta. "Di recente abbiamo condotto un'indagine su un campione di 1.950 persone: il 70% ha avuto un impatto sulla vita lavorativa e di queste 6 su 10 hanno dovuto prendere periodi di congedo a causa della malattia".

E' un problema crescente quello delle malattie Mici, non si può ignorare e va gestito al meglio, avvertono gli esperti, Alessandro Armuzzi dell'Istituto clinico Humanitas di Rozzano, ordinario di gastroenterologia all'Humanitas University, e Massimo Claudio Fantini, ordinario di gastroenterologia all'università degli Studi di Cagliari, Aou di Cagliari. "Le malattie infiammatorie croniche intestinali - ragiona Armuzzi - erano nei decenni scorsi malattie principalmente di Europa, Nord America e Australia. In 20-30 anni l'epidemiologia è molto cambiata: nel nostro mondo c'è sì un aumento di incidenza, ma ora vediamo picchi a livello dei nuovi Paesi industrializzati, vediamo picchi in Cina, India, Brasile, dove cioè le condizioni di vita sono cambiate. Questo ci fa pensare che è proprio qui", in questi cambiamenti, "che occorre andare a cercare" per capire i motori di queste malattie.

"Ci sono ipotesi secondo cui un eccesso di antibiotici nella prima l'infanzia possa favorire l'insorgenza", elencano i due specialisti. "Anche lo stress" è un osservato speciale e "quell'asse intestino-cervello che ormai sappiamo esistere". C'è un microbiota alterato nei pazienti con la malattia. Insomma più elementi, segnalati da "tanti piccoli studi, ma - conclude Armuzzi - ancora non sappiamo esattamente".

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Salute e Benessere

Via cataratta senza operarsi, dal segreto di uno scoiattolo...

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Via cataratta senza operarsi, dal segreto di uno scoiattolo possibile farmaco

Gli scoiattoli di terra a 13 strisce hanno un segreto: quando vanno in letargo, i cristallini dei loro occhi a una temperatura di 4 gradi diventano opachi, per poi rapidamente tornare trasparenti quando si riscaldano e la loro temperatura risale. Questa dote potrebbe essere utile anche all'uomo. La capacità di rendere l'opacità del cristallino reversibile è infatti proprio ciò che potrebbe servire in caso di cataratta. E studiando questi roditori ibernanti, un gruppo di ricercatori guidato dai National Institutes of Health (Nih) ha identificato una proteina chiave di questo processo, nota come RNF114, che inverte la cataratta.

Del resto la cataratta altro non è che un'opacizzazione del cristallino dell'occhio, che si verifica comunemente nelle persone con l'avanzare dell'età. Lo studio condotto sullo scoiattolo di terra a 13 strisce e sui ratti potrebbe rappresentare una possibile strategia per trattarla senza intervento chirurgico, facilitando l'attività di contrasto contro una causa comune di perdita della vista. La chirurgia è "efficace, ma non priva di rischi" e "gli scienziati hanno cercato a lungo un'alternativa" al 'bisturi', spiega Xingchao Shentu, chirurgo della cataratta e co-ricercatore principale della Zhejiang University in Cina. Anche perché, ricorda, "in alcune parti del mondo la mancanza di accesso alla chirurgia della cataratta è un ostacolo alle cure, e ciò fa sì che la cataratta non trattata sia una delle principali cause di cecità in tutto il mondo".

Lo studio è stato pubblicato sul 'Journal of Clinical Investigation' e descrive questa nuova scoperta ottenuta nell'ambito di una ricerca in corso al National Eye Institute (Nei), centro dei Nih, realizzata coinvolgendo lo scoiattolo di terra a 13 strisce. In questo animale le cellule fotorecettrici sensibili alla luce nella retina sono per lo più coni, il che lo rende utile per studiare proprietà come la visione dei colori. Inoltre, la capacità del roditore di resistere a mesi di freddo e stress metabolico durante il letargo lo rende un modello per gli scienziati della vista, per studiare una serie di malattie degli occhi. La capacità di rendere l'opacità del cristallino reversibile è stata osservata negli scoiattoli protagonisti dello studio, mentre nei ratti (specie non ibernante) no. Questi ultimi sviluppavano cataratte a basse temperature, che non si risolvevano con il riscaldamento.

La formazione di cataratta negli animali in letargo esposti a basse temperature, osservano gli esperti, è probabilmente una risposta cellulare allo stress da freddo ed è uno dei tanti cambiamenti che subiscono i loro corpi mentre i tessuti si adattano alle temperature gelide e allo stress metabolico. Gli esseri umani non sviluppano cataratta quando esposti a basse temperature. "Comprendere i fattori molecolari che determinano questo fenomeno di cataratta reversibile potrebbe indicarci la direzione verso una potenziale strategia di trattamento", afferma il co-ricercatore principale dello studio Wei Li, ricercatore senior nella sezione di neurofisiologia retinica del Nei.

Con l'avanzare dell'età, la cataratta si forma quando le proteine nel cristallino iniziano a ripiegarsi in modo errato e a formare cluster che bloccano, disperdono e distorcono la luce mentre passa attraverso il cristallino. Per esplorare le cataratte reversibili dello scoiattolo di terra a livello molecolare, il team ha sviluppato in laboratorio un modello di cristallino usando cellule staminali ingegnerizzate da cellule di scoiattolo. Utilizzando questa piattaforma, i ricercatori sono arrivati a scoprire che la proteina RNF114 era significativamente elevata durante la fase di riscaldamento nello scoiattolo di terra, rispetto al ratto non in letargo. In precedenza era stato dimostrato che RNF114 aiutava a identificare vecchie proteine e a facilitarne la degradazione. E in effetti, quando gli scienziati hanno pretrattato con la proteina i modelli di cristallini, si è verificata una rapida scomparsa della cataratta al momento del riscaldamento.

Queste scoperte, evidenziano, sono la prova di principio che è possibile indurre la rimozione della cataratta negli animali. In studi futuri, il processo dovrà essere perfezionato. Ma questo meccanismo viene ritenuto promettente, e, fanno notare gli autori, è anche un fattore importante in molte malattie neurodegenerative.

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Salute e Benessere

Papa: “Alleanza globale per la salute dei bambini,...

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Foto di repertorio - FOTOGRAMMA

Prendersi cura di 1 milione di bambini nei prossimi 3 anni. E' questo l'obiettivo della Pope's Global Alliance for Children's Health, nuovo network globale per l'assistenza sanitaria e umanitaria ai più piccoli. Una rete che mette in collaborazione strutture ospedaliere in tutto il mondo, lanciata dalla no-profit americana 'Patrons of the World's Children Hospital', a cui Papa Francesco ha affidato questa missione lo scorso 11 maggio, su proposta di Mariella Enoc. "I bambini sono il seme del nostro futuro. Con i bambini si può costruire un mondo nuovo": con queste parole i promotori e partner dell'iniziativa sono stati accolti in udienza dal Papa.

Due gli obiettivi al centro dell'alleanza. Da un lato, creare una rete globale dell'infanzia, una vera e propria community umanitaria coordinata dal Comitato organizzatore della Giornata mondiale dell'infanzia, guidato da padre Fortunato e Aldo Cagnoli. Dall'altro, realizzare un network dedicato alla cura dei minori in tutto il mondo e a fornire supporto specialistico al personale sanitario sul campo perché, come ha sottolineato il pontefice, "ci sono malattie incurabili, ma non ci sono bambini incurabili".

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Salute e Benessere

Uap al Governo: “Mantenere attuali Lea e Nomenclatore...

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"Con l'indicizzazione del 75% di anno in anno come tutti i fornitori". Mercoledì manifestazione a Roma che vedrà unite le maggiori associazioni di categoria degli ambulatori, poliambulatori e ospedalità privata, rappresentative di oltre 27mila realtà sanitarie sul territorio

(Luca Lozzi, Siena - 2009-07-22) p.s. la foto e' utilizzabile nel rispetto del contesto in cui e' stata scattata, e senza intento diffamatorio del decoro delle persone rappresentate - FOTOGRAMMA

L'Uap, l'Unione nazionale ambulatori, poliambulatori, enti e ospedalità privata, chiede che "vengano mantenuti gli attuali Lea e l'attuale Nomenclatore tariffario con l'indicizzazione del 75% di anno in anno come tutti i fornitori". Mercoledì 25 settembre a Roma è in programma la manifestazione che vedrà unite le maggiori associazioni di categoria degli ambulatori, poliambulatori e ospedalità privata, rappresentative di oltre 27mila realtà sanitarie sul territorio. "E' inconcepibile che le strutture private siano sottoposte ad autorizzazioni regionali e al rispetto degli oltre 420 requisiti richiesti dal D.Lgs. n. 502/1992, mentre le farmacie possono erogare i medesimi servizi sanitari solo con il possesso di un'autorizzazione comunale alla vendita di prodotti - afferma Mariastella Giorlandino, presidente Uap - Ed è bizzarro che vengano destinati così tanti milioni di euro per degli screening privi di alcun valore clinico-diagnostico. Da una parte si offre denaro, dall'altra si taglia in virtù di presunte indisponibilità di fondi nella sanità. Questi fondi ci sono o non ci sono? Da quanto ci risulta, la Ragioneria dello Stato da anni destina alle Regioni fondi per il nomenclatore e per i nuovi Lea".

L'Uap quindi chiede che "il decreto 'Concorrenza' (che sarebbe più corretto definire decreto Trasparenza) sia definitivamente sospeso, in quanto inapplicabile alle strutture sanitarie, vere e proprie strutture private non demaniali, con oltre 400mila dipendenti, che non possono rischiare di far perdere il posto di lavoro ai tanti dipendenti e che non si ceda a pressioni di lobby e multinazionali - prosegue Giorlandino - Infine, chiediamo che tutte le strutture che non arrivano alle 200mila prestazioni si possano aggregare in rete, considerando la stranezza che per le strutture sanitarie si chiede il rispetto di un budget regionale, mentre le farmacie non sono soggette ad alcun controllo dei soldi pubblici né tantomeno al rispetto del fabbisogno territoriale".

"Quindi - conclude Giorlandino - noi tutti insieme, uniti per unire (come il nome di una delle associazioni presenti), cerchiamo risposte, chiarezza, trasparenza e il rispetto della legalità da parte delle autorità interposte, anche a tutela della professione medica e contro le aggressioni di cui abbiamo registrato cronache drammatiche anche di recente".

Attualmente, spiega la Uap, "le tariffe vigenti sono ferme dal 1991 e tutte le strutture che erogano prestazioni sanitarie con autorizzazioni regionali sono schiacciate da norme che richiedono stringenti requisiti, mentre il Governo ha destinato negli ultimi 3 anni oltre 120 milioni di euro alle farmacie per l'esecuzione di screening di cui nessuno si assume la responsabilità civile e penale in caso di errore diagnostico, prive quindi di requisiti e appropriatezza. Al contrario, ancora si sta discutendo sui tagli da apportare al Nomenclatore tariffario e ai Lea, che lo scorso anno dovevano subire un taglio dell'80%, procrastinato al 2025, che avrebbe coinvolto le aziende e soprattutto gli ospedali pubblici delle Regini in piano di rientro".

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