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Tumori, Di Maio (Aiom): “In oncologia più voce ai pazienti con questionari ad hoc”

"Con i Patient Reported Outcomes raccontano la loro quotidianità attraverso un report diretto"

Massimo Di Maio (Aiom)

"Come ti sei sentito oggi?", "Ti senti nervoso?", "Provi dolore?", "Hai nausea e vomito?", "Riesci a fare una lunga passeggiata?". A queste domande rispondono sempre più pazienti oncoologici attraverso questionari ad hoc, i Patient-Reported Outcomes, ovvero esiti/risultati riportati dal paziente. “I PRO sono un report diretto della condizione del paziente, senza il filtro, l’interpretazione e la modifica da parte degli operatori sanitari. Sono ormai considerati gold standard per la valutazione dei sintomi soggettivi, sia nella pratica clinica negli studi clinici. Pur essendo consapevoli della complessità dei Pro come endpoint, i risultati mostrati nel corso sia degli ultimi anni da vari studi clinici dell’impatto di questo strumento sulla qualità di vita dei pazienti supportano nell’incoraggiare un cambiamento culturale e gestionale da parte delle direzioni sanitarie sull’opportunità di far interagire la cartella clinica elettronica con gli strumenti in grado di raccogliere i PRO".

"Anche in oncologia, usando questi strumenti, possiamo dare più voce ai pazienti – sottolinea Di Maio – sono loro a riferirci direttamente benessere o malessere durante il percorso diagnostico terapeutico che stanno affrontando. In ambito oncologico abbiamo sempre usato degli endpoint tradizionali per descrivere i trattamenti e la loro tossicità, un'attività questa misurata dai clinici con gli esami strumentali e non dai pazienti". Però, "un conto è raccogliere il punto di vista del paziente semplicemente nel colloquio col paziente durante la visita - fa notare l'oncologo - un conto utilizzare degli strumenti 'validati', che si chiamano PROMS - Patient Reported Outcome Measures, che ci consentono di raccogliere le informazioni fornite dai paziente. In questi ultimi anni, i PROMS sono diventati sempre più importanti in due ambiti. Nella ricerca clinica - perché conosciamo meglio la qualità di vita, il benessere complessivo e i sintomi soggettivi del singolo paziente – e nella pratica clinica perché aiutano il rapporto medico-paziente, che va oltre al colloquio durante la visita".

Altro "aspetto importante la lettura in tempo reale dei questionari – sottolinea l’oncologo – che consente una gestione migliore del singolo paziente. Tra le domande, ad esempio, una ricorrente viene fatta sulla 'fatigue’', che è una condizione che accomuna molti pazienti oncologici. A volte il medico non si accorge di questo sintomo o lo sottovaluta".

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

Cronaca

Bologna, allerta maltempo e allarme per torrente Savena

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In Romagna situazione critica a Castel Bolognese: "Peggio di un anno fa"

Bologna alle prese col maltempo (immagine di repertorio)

Allarme maltempo a Bologna, il torrente Savena sale di livello per la pioggia e scatta l'evacuazione di alcune abitazioni. Il Comune, dopo la chiusura di scuole medie e superiori, ordina la chiusura anche di altri istituti. La situazione viene monitorata in ampie zone della regione, dove scalla l'allerta meteo rossa.

Il quadro è preoccupante anche in Romagna. "La situazione è in peggioramento e peggiora rapidamente. Il livello del fiume è in costante monitoraggio e ha raggiunto i 6,19 metri a Tebano. È stata mobilitata l'UCL dei Vigili del Fuoco e la Polizia Locale sarà in giro con il megafono per allertare la cittadinanza sulla grave situazione che stiamo vivendo", spiega Luca della Godenza, sindaco di Castel Bolognese, nel Ravennate, su Facebook.

"La situazione è molto più grave rispetto allo scorso anno - aggiunge poi a Rainews - stiamo con il fiato sospeso, il rischio è che ci saranno molti più danni dello scorso anno. Noi con i pochi mezzi che abbiamo a disposizione cerchiamo di fare del nostro meglio, di mettercela tutta, di salvare persone, ma la vedo più brutta dello scorso anno".

"Dopo l'alluvione dello scorso anno abbiamo riparato e ripristinato parte del territorio, ma c'è bisogno di tempo - afferma ancora il primo cittadino - Credo che comunque vada ripensato tutto il sistema a partire dalle colline che sono state abbandonate e le forti piogge portano via terra e alberi, fino in città". Sul suo profilo Facebook il sindaco lancia l'appello ai cittadini di rimanere in casa, non uscire per nessun motivo, di salire ai piani alti delle abitazioni e di tenere le batterie dei cellulari sempre cariche. "Stiamo affrontando una situazione di emergenza estrema. Vi chiediamo la massima collaborazione: seguite scrupolosamente le indicazioni per la vostra sicurezza e quella di tutti", chiosa.

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Cronaca

Foggia, chi è il vigile del Fuoco morto dopo aver salvato...

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Si chiamava Antonio Ciccorelli. Dal presidente della Repubblica alla premier, il cordoglio di tutta Italia

Antonio Ciccorelli - Vigili del Fuoco

Si chiamava Antonio Ciccorelli e aveva 59 anni il vigile del Fuoco morto a Foggia, dopo aver salvato due sorelle di San Severo, estraendole dalla loro auto semi-sommersa nel canale Radicosa. Tutto il corpo nazionale è in lutto e ha espresso il più profondo dolore nel dare la notizia della morte del collega.

Tra un mese avrebbe compiuto 60 anni: era prossimo alla pensione.

Cosa è successo

Caporeparto dei vigili del fuoco di Foggia, Antonio Ciccorelli era intervenuto quando l'automobile delle due donne era stata travolta dall'acqua sulla strada statale 89 e nel canale, con la piena, e non c'era alcuna possibilità che potessero uscire dal veicolo. Le sorelle sono state salvate appena in tempo dalla squadra di intervento dei vigili del fuoco ma poco dopo anche Ciccorelli è stato portato via dall'acqua su un mezzo di servizio ed è stato poi trovato morto.

Le parole di una delle due sorelle: "Sei il nostro angelo"

"Antonio Ciccorelli ci ha portato in salvo, per il sollievo delle nostre famiglie, ed è andato incontro al suo destino per portare aiuto ad altri", ha scritto sui social Rosanna Tafanelli. Nei suoi messaggi la donna ha ringraziato il comando dei vigili del fuoco: ''Il nostro ringraziamento per averci soccorso tempestivamente e rassicurato in quell'inferno di acqua e fango si unisce al profondo cordoglio per la morte del caro Antonio Ciccorelli, il nostro angelo. Ci duole pensare che dopo aver abbracciato noi e averci portato in salvo per il sollievo delle nostre famiglie, abbia perso lui stesso la sua preziosa vita. Resterà sempre nel nostro ricordo e nella nostra preghiera''

L'omaggio di Mattarella e Meloni

Ciccorelli è stato omaggiato dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, che ha inviato un messaggio al capo del dipartimento dei Vigili del Fuoco del soccorso pubblico e della difesa civile, Renato Franceschelli. "Con profonda tristezza - si legge - ho appreso la notizia di quanto accaduto in provincia di Foggia dove, durante operazioni di soccorso per il grave maltempo, ha perso la vita il capo reparto dei Vigili del Fuoco Antonio Ciccorelli, che si trovava con un collega a bordo dell’autovettura di servizio travolta dalla piena di un torrente. In questa dolorosa circostanza desidero esprimere a lei e al Corpo nazionale dei Vigili del Fuoco la mia solidale vicinanza". "La prego di far pervenire ai familiari -prosegue il Capo dello Stato - le espressioni della mia commossa partecipazione al loro cordoglio. Al Vigile del Fuoco rimasto ferito esprimo auguri di pronta guarigione".

Un pensiero è arrivato anche dalla premier Giorgia Meloni: "Antonio Ciccorelli, vigile del fuoco, ha sacrificato la sua vita per salvare degli automobilisti intrappolati nell'acqua. Stava per andare in pensione, ma ancora una volta ha scelto di mettere il dovere e la sicurezza degli altri prima della propria vita. Il suo sacrificio e il suo coraggio ci ricordano quanto sia fondamentale il lavoro di chi ogni giorno mette a repentaglio la propria vita per salvare quella altrui. Un pensiero commosso va alla sua famiglia e a tutto il Corpo dei Vigili del Fuoco".

I funerali

I funerali solenni del caporeparto dei vigili del fuoco si svolgeranno domani, giovedì 19 settembre, alle 16:30 nella Basilica Santa Maria Vergine a Foggia.

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Cronaca

Traversetolo, lo psichiatra: “Gravidanza nascosta o...

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Mencacci: "Sono 2 condizioni molto diverse che possono insorgere per ragioni anche non patologiche"

Un test di gravidanza (Foto )

"E' molto inquietante" la vicenda del neonato trovato morto nel giardino della villetta di Traversetolo (Parma), con le indiscrezioni sul rinvenimento del corpo di un secondo neonato. "Sono situazioni estreme - commenta all'Adnkronos Salute lo psichiatra Claudio Mencacci - difficili da esplorare, non sempre psicopatologiche. Nel caso in questione lascia attoniti la scoperta di questa sorta di realtà parallela fatta di vacanze e vita normale" che traspare dalle immagini della ragazza al centro delle indagini. Ma secondo il co-presidente della Società italiana di neuropsicofarmacologia (Sinpf) e direttore emerito di Psichiatria all'Asst Fatebenefratelli-Sacco di Milano, "vanno fatte un po' di riflessioni".

Due condizioni differenti

"La prima cosa che andrà valutata - riflette - è se è stata una gravidanza negata, o meglio una gravidanza non percepita, o se è stata una gravidanza nascosta. Due condizioni differenti. Una gravidanza nascosta segue un suo percorso di piena intenzionalità e le conseguenze che questo porta possono essere valutate come un neonaticidio, infanticidio". Saranno tante le cose da capire ed "è chiaro che possono esserci anche motivi psichici, o legati a periodi di fortissimi stress. E' chiaro che possono essere ipotizzabili vari disturbi della personalità, e che un atto ripetuto due volte comincia a diventare sicuramente una condizione da valutare". Per lo specialista "è difficile raccogliere questa dimensione umana, ma sappiamo che esiste e c'è molto bisogno di studiarla e approfondirla". Il tema, evidenzia Mencacci, "diventa molto più complesso nel caso della gravidanza non percepita. Rispetto a quella nascosta, in cui la donna non rivela a nessuno il suo stato e non si sottopone a nessuna cura (quindi è consapevole), nel caso della gravidanza non percepita c'è un'inconsapevolezza dello stato in cui si trova. E' una situazione molto rara. E questo diniego della gravidanza può presentarsi nelle donne molto giovani, ma in alcuni casi in donne che hanno già partorito. Donne che quasi sempre partoriscono nel bagno di casa, che possono avere dei momenti di completa derealizzazione o dissociazione come shock emotivo e questo può portare all'assenza totale di cura del neonato che viene considerato come un rifiuto. E segue la stessa sorte dei rifiuti".

Rispetto a casi così estremi, continua lo psichiatra, "ci si chiede come facciano le persone intorno alla donna a non accorgersene. E' un aspetto che colpisce e in realtà è descritto anche questo nella gravidanza non percepita o negata: che sia addirittura un fenomeno collettivo, cioè nessuno delle persone anche vicine si rende conto dei cambiamenti che avvengono nel corpo della persona. Per vari fattori: perché queste donne prendono pochissimo peso, e non necessariamente sulla pancia, perché possono esserci dei sanguinamenti, perché il bimbo si muove molto poco".

Ci sono due tipi di gravidanza non percepita, descrive Mencacci: "C'è quella parziale, in cui la donna non se ne rende conto fino alla ventesima settimana (1 caso su 475). Mentre in 1 caso su 2.455 parti può esserci una forma di negazione totale, che va oltre la ventesima settimana, fino al parto. Non sempre ci troviamo di fronte a delle situazioni di tipo psicotico. Esiste anche una negazione da parte di persone che non hanno nessuno di questi disturbi. Ovviamente è una cosa che dovrebbe essere approfondita. E va detto che le adolescenti sono molto più esposte a questa condizione di gravidanza non percepita. A volte, quando una gravidanza non viene desiderata, c'è una negazione di cosa si sta facendo, e può succedere per esempio se siamo di fronte a delle situazioni di violenza subita. Ci sono poi giovani donne che sono convinte di essere sterili e non penserebbero mai di diventare gravide. Abbiamo differenti condizioni di negazione di gravidanza".

C'è poi una dimensione di tipo affettivo: "La donna è consapevole di essere incinta, razionalmente lo sa, ma non ha nessuna forma di connessione con ciò che porta in grembo".

In definitiva, conclude lo psichiatra, "chi affronterà questo tema si troverà di fronte a un fenomeno piuttosto sconosciuto, che si fa molta fatica a comprendere e affrontare. Un film francese di qualche anno fa l'aveva analizzato, ma è raro. Colpisce in particolare l'aspetto collettivo, il fatto che neanche le persone attorno vedono, come se questa negazione fosse contagiosa".

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