Le proposte sulle Epilessie rare dei rappresentanti di Istituzioni, Società scientifica e Associazioni pazienti alla Summer school di Motore Sanità
Approccio multidisciplinare, migliore gestione nella transizione tra l’età pediatrica e quella adulta e supporto psicologico, queste le principali richieste di LICE e Associazioni dei Pazienti alle istituzioni
DDL Epilessia, un’opportunità per affermare i diritti dei pazienti con Epilessie rare
Gallio-Vicenza, 23 settembre 2024 – Alle Epilessie rare è stata dedicata la road map italiana organizzata da Motore Sanità con il contributo non condizionante di Jazz Pharmaceuticals, con l’obiettivo di evidenziare l’alto impatto sociale di queste malattie neurologiche croniche e dare soluzioni ai bisogni dei pazienti, favorendo la conoscenza del mondo delle Epilessie rare.
La road map ha coinvolto Triveneto, Emilia-Romagna, Umbria, Marche, Toscana, Lazio, Campania, Calabria, Sicilia, Piemonte, Liguria, Sardegna. Nella seconda giornata della Summer School di Motore Sanità, evento di punta della sanità italiana, organizzato in media partnership con Askanews, One Health, Mondosanità ed Eurocomunicazione la sintesi della road map è stata presentata con Isabella Brambilla, Presidente Associazione Dravet Italia Onlus, Carlo Andrea Galimberti, Presidente nazionale LICE, Oriano Mecarelli, Presidente Fondazione LICE e Flavio Villani, Vice Presidente nazionale LICE.
Circa il 40% di tutte le forme epilettiche sono definite farmacoresistenti, ossia non rispondenti ai trattamenti farmacologici. Molte di queste epilessie farmacoresistenti sono epilessie rare, per lo più ad insorgenza pediatrica, con tendenza alla cronicità e quindi con un impatto psico-sociale molto impegnativo. Alleanza Epilessie Rare e Complesse (AERC), di cui fanno parte 13 associazioni di pazienti, e la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) evidenziano che le Epilessie Rare sono molto diverse tra loro e hanno molte eziologie diverse, di regola determinate da disordini genetici. In molte di queste la qualità di vita dei pazienti è compromessa non solo dalle frequenti crisi, ma spesso anche da deficit cognitivi, disabilità intellettiva, disturbi comportamentali e di adattamento sociale. Per questi motivi, le Epilessie rare rappresentano una delle problematiche più complesse in ambito neurologico e presentano tuttora dei bisogni ancora insoddisfatti: necessità di diagnosi precoce, una transizione da paziente pediatrico a paziente adulto che sia supportata da strategie che garantiscano una presa in carico efficace; una gestione olistica dei pazienti che miri anche a migliore qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Oriano Mecarelli, Presidente Fondazione LICE, ha presentato le attività della Fondazione ricordando altresì le azioni da implementare anche sulla base di quanto raccomandato dal WHO Igap, tra cui la promozione di inziative politico e socio-assistenziali per assicurare l’inclusione e la piena soddisfazione di tutti i diritti e il raggiungimento di una qualità di vista dignitosa, il miglioramento dei centri per la diagosi, il trattamento e l’assistenza globale, avere un accesso più facilitato per la diagosi generica e un sostegno adeguato da parte delle istituzioni per la ricerca scientifica.
Sui bisogni dei pazienti, il dottor Flavio Villani ha spiegato: “I bisogni insoddisfatti delle persone con epilessia, soprattutto quando manifestazione di malattie rare e complesse, sono ancora numerosi. La più che auspicabile presa in carico globale della persona da parte del sistema sanitario nazionale, purtroppo, non è a tutt’oggi garantita, in particolare nel delicato momento della transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto. Su questo è necessario trovare nuove soluzioni organizzative condivise, altrimenti la reale integrazione psico-sociale oltre che sanitaria delle persone con epilessie rare e complesse continuerà a essere un miraggio”.
Nell’ambito dei bisogni delle persone con epilessie rare, un tema affrontato è stato quello dei servizi sanitari e sociali, e su questo si è soffermata Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Interregionale Malattie Rare. “I servizi sanitari e sociali spesso non rispondono alle esigenze dei pazienti nella transizione dall’eta pediatrica ad adulta, questo significa che le richieste di un giovane adulto o la gestibilità stessa di un giovane adulto da parte della famiglia non sono quelle di un bambino”.
L’Epilessia e le Epilessie rare sono anche un tema caldo a livello Parlamentare con le discussioni che si stanno tenendo in questi mesi in Senato e di cui si attende la ripresa dei lavori proprio in questi giorni per l’avvio delle votazioni sugli emendamenti presentati. Come ha spiegato Ignazio Zullo, membro X Commissione permanente affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale Senato della Repubblica e relatore al disegno di legge sull’epilessia “in Commisione abbiamo in discussione più proposte di legge sulla epillessia, quindi c’è una grande aspettativa delle associazioni dei pazienti e dall’altra delle evidenze scientifiche che vanno verificate e coltivate sia sul piano diagnostico, sia ai fini della tutela della salute della persona e della collettività, sia per quel concetto che divide tanti professionisti, si può parlare di guarigione o di remissione clinica e anche questo è un tema che ci sta occupando. Di fronte al mare magnum delle malattie rare con ricadute neurologiche è inoltre evidente che c’è il discorso dell’innovazione tecnologica e della qualità della spesa in senso stretto e in temini di investimenti, che dobbiamo affrontare. C’è molto da fare ma siamo a disposizione”.
Intervenute in Senato nel corso delle audizioni relative al disegno di legge sull’epilessia, LICE e AERC hanno evidenziato la necessità di implementare il testo in discussione per meglio riflettere le necessità delle persone con epilessia rara e farmacoresistente.
“Il DDL per la tutela delle persone con epilessia attualmente in discussione in Senato è particolarmente articolato e rappresenta sicuramente una grande opportunità per le persone con epilessia e per il progresso sociale e civile - è intervenuto Carlo Andrea Galimberti, Responsabile Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia IRCCS Fondazione Mondino, Pavia e Presidente Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) -. Alcuni articoli e commi del DDL prendono in considerazione in modo specifico proprio le situazioni complesse di malattia; altri mirano a qualificare in modo dettagliato le figure e i modi dell’assistenza in quest’ambito, e non sono trascurabili perché la formazione degli operatori a vari livelli è fondamentale. La LICE, altre Società medico-scientifiche e autorevoli associazioni laiche sono già state ascoltate in audizione e, auspico, continueranno a partecipare al dibattito sugli emendamenti proposti al testo iniziale. Tra l’altro, l’iniziativa di un DDL così articolato e sottoposto ad attenta valutazione allinea l’Italia ai paesi nei quali sono in corso iniziative di concreta adesione all’IGAP (Intersectoral Global Action Plane for epilepsy and other neurological disorders) promulgato nel 2022 dall’Organizzazione Mondiale Sanità”.
"Le epilessie rare e complesse hanno finalmente a disposizione nuovi strumenti potenziali, grazie all’impegno politico che si sta traducendo in interventi concreti per i pazienti e le loro famiglie – ha detto Isabella Brambilla, Presidente Associazione Dravet Italia Onlus e Rappresentante Alleanza Epilessie Rare e Complesse -. Il Piano Nazionale delle Malattie Rare, l'aggiornamento del Tavolo delle Cronicità e il nuovo Disegno di Legge sull’Epilessia rappresentano passi importanti verso una presa in carico adeguata e un miglioramento della qualità della vita per queste persone. Alcuni esempi concreti sono la facilitazione dell'accesso a tutte le opzioni terapeutiche, riducendo le disparità regionali; una nuova modalità di assistenza con la possibilità di ricoveri di sollievo; e lo sviluppo di nuove sinergie sul territorio, essenziali soprattutto in questo periodo in cui riprendono le scuole e le attività lavorative e sociali. Ci auguriamo di vedere presto realizzate le azioni previste!".
Ufficio stampa Motore Sanità
Liliana Carbone - 347 264 2114
comunicazione@motoresanita.it
Il brand conferma l’espansione nel territorio della capitale
Cernusco sul Naviglio – 23 settembre 2024 . A solo una settimana dall’apertura del nuovo negozio di Pescara, PENNY Italia riaccende i riflettori sulla costa Tirrenica e apre domani il 26° punto vendita di Roma.
Il 31° PENNY della regione Lazio si trova in via Borghesiana, angolo via Roccalumera, 5, all’interno dell’omonimo quartiere nella parte est della città. L’edificio si trova dunque in una posizione ottimale, sull’arteria che collega la Via Casilina con la Via Prenestina.
Il negozio, uno stabile stand-alone oggetto di un’importante ristrutturazione interna ed esterna, presenta un’area totale di 600 mq con circa 450 mq di spazio adibito alla vendita, con parcheggi esclusivi per la clientela.
All’interno del locale ci saranno i principali reparti PENNY, così da poter offrire ai clienti un’offerta alimentare e non-food completa, conveniente e di qualità. In particolare, la clientela potrà trovare i reparti di macelleria e gastronomia gestiti direttamente da personale PENNY, con una particolare attenzione ai regionalismi e ai prodotti locali.
PENNY rivolge grande attenzione alla sostenibilità all’interno del suo percorso “VIVIAMO SOSTENIBILE”, garantendo in tutti i suoi nuovi punti vendita le attività di lotta allo spreco alimentare, rispetto per l’ambiente e responsabilità sociale con i partner di valore, parte integrante della storia del brand, con un approccio responsabile e innovativo.
L’apertura del nuovo negozio PENNY prevede 12 collaboratori; il negozio è aperto al pubblico: dal lunedì al sabato: 8:00 - 20:30; domenica: 8:00 – 20:00.
PENNY Italia
PENNY, discount alimentare del gruppo REWE, è uno dei gruppi commerciali leader sul mercato tedesco ed europeo nel settore della Grande Distribuzione Organizzata. In Italia, l'insegna nasce nel 1994 e segna un momento di straordinario cambiamento nel mondo del discount italiano, dando inizio al rinnovo del settore grazie alla nuova formula "assortimento di qualità, marca e prezzi bassi”. A livello nazionale, è presente sul territorio con oltre 450 punti vendita distribuiti nelle principali regioni d’Italia ed è attualmente in forte crescita, con fatturato per metro quadro superiore alla media di categoria. A livello internazionale, è presente con successo anche in Austria, Germania, Repubblica Ceca, Ungheria, Romania. Obiettivo principale del gruppo è la soddisfazione dei clienti, ai quali garantisce non solo un'ampia scelta di prodotti di qualità a prezzi concorrenziali, ma anche punti vendita accoglienti e confortevoli, per una spesa facile e veloce. Le linee di prodotti a marchio privato PENNY Italia valorizzano il territorio, i regionalismi ed il made-in-italy. L’azienda, con i suoi oltre 5000 dipendenti, di cui donne sono il 62%, porta avanti da anni concrete iniziative di sostenibilità in ambito sociale, nella lotta allo spreco alimentare e nella tutela dell’ambiente. Per ulteriori informazioni: www.penny.it
REWE Group
Nel 1927, 17 cooperative d'acquisto unirono le loro forze e fondarono la "Revisionsverband der Westkaufgenossenschaften" - o in breve REWE - con l'obiettivo di organizzare collettivamente l'acquisto di cibo. Oggi la cooperativa ha una presenza internazionale e gode di successo sia nel settore della vendita al dettaglio che nel turismo. Come cooperativa con una storia che risale a più di 90 anni, comprendiamo la nostra responsabilità ecologica e sociale nei confronti delle generazioni future. Ci impegniamo a salvaguardare un futuro sostenibile. Il gruppo REWE è leader del commercio e del turismo in Germania e in Europa. Impiega oggi oltre 389.000 dipendenti e ha chiuso il 2023 con un fatturato di oltre 92 miliardi di euro, con oltre 16.000 tra punti vendite e agenzie in tutto il mondo. Le sue linee di vendita comprendono anche supermercati e negozi di beni di consumo gestiti dai marchi REWE, REWE CENTER, REWE CITY, BILLA, dai negozi di toom DIY e, naturalmente, del discount PENNY. Per ulteriori informazioni: https://www.rewe-group.com/en/
Marcello Caldare lla | Corp. Communications Management | Penny Italia: mcaldarella@penny.it | +39 366 6270344 | +39 02 92724309
Fabio Valli | ADNKRONOS Comunicazione: Fabio.valli@adnkronos.com | + 39 02 76366 45 | +39 344 1281966
Lo studio clinico indipendente condotto dalla Princeton Consumer Research ha valutato i benefici sul rossore cutaneo e sull’iperpigmentazione dopo solo 12 settimane di utilizzo
23 settembre 2024. Altrient festeggia i 20 anni dal lancio sul mercato con una nuova validazione internazionale di efficacia sulla pelle, in particolare su rossore e iperpigmentazione, rafforzando così il suo golden standard. Il brand di integratori alimentari lanciato nel 2004 da LivOn Labs, pionieri della tecnologia di incapsulamento liposomiale (Let), assicura il massimo assorbimento da parte dell’organismo dei principi attivi contenuti negli integratori, prevenendone la degradazione dovuta all’acidità gastrica e agli enzimi della digestione.
Già oggetto di uno studio condotto dieci anni fa dalla Princeton Consumer Research sull’elasticità cutanea, nel 2024 Altrient è nuovamente protagonista di una ricerca condotta dall’istituzione leader nei Clinical trials & Clinical testing, che ha valutato gli effetti dell’integratore di Glutatione Liposomiale 450 mg su un gruppo di donne dopo solo 12 settimane di utilizzo. Ideato per proteggere dallo stress ossidativo, questo tripeptide contribuisce a rigenerare la vitamina C, un importante antiossidante che protegge le cellule dallo stress ossidativo e favorisce la normale funzione immunitaria.
L’indagine ha previsto l’assunzione di due bustine al giorno di Glutatione Altrient all’interno dell’usuale routine di skincare, con l’eliminazione di qualunque trattamento potesse influenzarne i risultati.
Grazie all’uso di un Cromametro CR300® di ultima generazione e di fotografie professionali è stato possibile misurare il rossore della pelle e la pigmentazione pre e post utilizzo. A essi è stato associato un test di auto-percezione dei soggetti partecipanti alla ricerca.
I risultati hanno mostrato una significativa diminuzione media del rossore del 79,48% e una riduzione media dell’iperpigmentazione del 56,90%.
Secondo il test di auto-percezione condotto sui soggetti partecipanti allo studio:
- il 96,77% ha notato una pelle visibilmente più luminosa
- il 93,55% ha confermato un aspetto della pelle radioso, luminoso e sano
- il 90,32% ha riconosciuto che la pelle risulta più giovane e idratata
- l’80,65% ha percepito la pelle più uniforme e un tono visibilmente migliorato
- il 77,42% ha rilevato un miglioramento delle discromie
- il 74,19% ha notato un attenuamento delle macchie scure e la carnagione più chiara
- il 70,97% ha confermato che il prodotto migliora visibilmente i segni dell'invecchiamento
Il Glutatione Altrient ha dimostrato di essere un efficace alleato per migliorare la salute e il tono della pelle con una notevole capacità di ridurre i rossori e i casi di iperpigmentazione. L'assenza di effetti avversi significativi sottolinea ulteriormente la sua sicurezza e l’idoneità per un uso regolare.
Contiene il glutatione Setria®, prodotto attraverso un processo brevettato e noto per la sua purezza e sicurezza.
Il glutatione è presente in alte concentrazioni nel fegato, nel cuore e nei polmoni ed è richiesto praticamente da tutte le cellule del corpo, da qui la sua importanza biologica. È un potente nutriente delle difese immunitarie che agisce in sinergia con le vitamine C ed E per aiutare a proteggere le cellule dallo stress ossidativo.
Sono emersi dati positivi dagli studi che hanno esaminato gli effetti di 1000 mg di glutatione Setria® sull’attività delle cellule immunitarie.
Tutti gli integratori Altrient sono formulati senza zuccheri aggiunti, né aromi o coloranti artificiali.
Ufficio stampa:
M&CSAATCHI PR
Francesca Noseda: francesca.noseda@mcsaatchipr.it
Miti, storia e radici: a Siracusa sono questi gli elementi che si intrecciano con la vita quotidiana. Ma conoscere e innamorarsi della propria città, ricca di antiche leggende e monumenti, è un qualcosa che va trasmesso fin da piccoli. Syrakous è tutto questo: una start-up nata con l'obiettivo di trasmettere la storia e i valori della mitologia greca alle nuove generazioni, facendoli entrare a contatto con quelle radici profondamente legate alle proprie tradizioni. Nata poco più di un anno fa, Syrakous rappresenta il culmine di un progetto iniziato diverso tempo prima, come frutto di una dedizione e passione inarrestabili di Rosa Castiglione e Francesca Rizza, le fondatrici.
L'idea è nata quasi per caso, durante le recite scolastiche delle figlie delle fondatrici. «Abbiamo osservato una mancanza di strumenti educativi nelle scuole per insegnare la mitologia e la storia greca in modo coinvolgente. Da qui è nata l'idea di creare giochi da tavolo che potessero colmare questa lacuna», racconta Castiglione. La scelta del tema mitologico non è casuale: Siracusa, con i suoi templi antichi e il suo patrimonio storico, è una fonte inesauribile di ispirazione. «Viviamo in una città dove la mitologia è ovunque: dal Duomo costruito sulle fondamenta del tempio di Atena al tempio di Apollo e Giove senza dimenticare la Fonte Aretusa, il Teatro greco e l’Artemision. Quest’ultimo sito è l'unico esempio di tempio ionico in Sicilia scoperto dall’archeologo Paolo Orsi agli inizi del '900. Inaugurato per la prima volta poche settimane fa e affidato in gestione a Civita, associazione con la quale Syrakous ha stretto una prima collaborazione per la vendita dei propri prodotti, si ritiene che fosse il tempio dedicato alla dea Artemide. Non a caso, il primo dei templi che metteremo in commercio è proprio il Tempio di Artemide. Ogni angolo di Siracusa,quindi, racconta una storia mitologica» spiega la co-fondatrice.
I giochi da tavolo creati dalla start-up sono rivolti sia ai bambini che agli adulti, con una particolare attenzione agli aspetti educativi: le collezioni, infatti,sono state sviluppate tenendo conto delle diverse fasce di età, partendo dai giochi per bambini di un anno fino a quelli più complessi per gli adulti. «Il nostro prodotto di punta, il “Mio Tempio”, è un gioco di costruzioni magnetico e in legno, pronto per l’imminente lancio di settembre. Assemblando gli 11 elementi che lo compongono è possibile ricostruire l’antico tempio greco. Si tratta di una collezione di 10 templi nei tre ordini architettonici, in cui sono rappresentate le diverse divinità greche. Una vera novità nel panorama dei giochi educativi» spiega Castiglione, sottolineando però «non si tratta solo di giochi da tavolo». La start-up, infatti, ha lanciato anche una serie di accessori e articoli correlati, come i Mitomagneti, calamite raffiguranti le divinità greche e i capitelli antichi, già disponibili presso il museo archeologico Paolo Orsi e all’interno del Parco archeologico della Neapolis di Siracusa. Il progetto, inoltre, è nato dalla collaborazione con educatori e insegnanti, e i giochi sono stati progettati per essere utilizzati principalmente nelle scuole. «Abbiamo creato il Mito Lab, un laboratorio mitologico all'interno dell’area espositiva del nostro e-commerce che, per la presenza di colonne ioniche, noi chiamiamo Agorà Syrakous, dove i bambini possono partecipare a attività interattive e apprendere la storia in modo ludico» racconta la founder; uno degli eventi di maggior successo è stato organizzato durante la Giornata Mondiale dell'Acqua, dove i bambini hanno potuto colorare e creare opere d'arte ispirate alla mitologia greca. «Sono rimasta sorpresa dalla rapidità con cui i bambini hanno appreso concetti complessi come i capitelli corinzi, ionici e dorici, semplicemente giocando».
Perché è proprio questo l’obiettivo di Syrakous: apprendere e giocare, senza mai trascurare il valore delle radici. I giochi non sono solo un'innovazione nel campo dei giochi da tavolo, ma soprattutto «un modo per valorizzare le radici culturali e storiche del territorio. Come figlia di genitori calabresi, mi sento profondamente legata alle origini del Sud. Vivere a Siracusa mi ha permesso di vedere quanto la mitologia e la storia siano parte integrante della nostra identità»racconta Castiglione. Grazie alla loro passione e alla loro dedizione, le due fondatrici sono riuscite a creare un ponte tra il passato e il presente, offrendo alle nuove generazioni un modo innovativo e coinvolgente per apprendere la mitologia e la storia greca: così il futuro stringe la mano al passato per dare sempre più luce e magia al presente.
Per informazioni:
https://www.syrakous.com/
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