Il tema della Giornata delle malattie rare 2025 è 'Persone con malattia rara e ricerca'. Lo annuncia, in occasione della Notte europea dei ricercatori, Uniamo, la Federazione italiana malattie rare. L'obiettivo dell'ente di rappresentanza della comunità dei malati rari in Italia, composta da oltre 2 milioni di persone - spiega una nota - è riempire il mese di febbraio con iniziative di sensibilizzazione su tutto il territorio nazionale.

Per questo Uniamo, in qualità di coordinatore nazionale della Giornata mondiale, effettua una vera e propria 'chiamata alla partecipazione': università e scuole, istituti di ricerca, reti ospedaliere, associazioni di pazienti, enti del terzo settore, aziende pubbliche e private, singoli individui (ricercatori, docenti, pazienti, caregiver ecc.) sono chiamati a promuovere eventi di varia natura (convegni, manifestazioni sportive, culturali e ricreative, incontri con specialisti, stand informativi, dirette social ecc.) che accendano i riflettori sulle malattie rare e il ruolo della ricerca nella sua più ampia accezione, avvicinando il pubblico più vasto possibile alle difficoltà quotidiane, alle aspirazioni e alle richieste delle persone che convivono con una malattia rara e dei loro familiari. In continuità con le precedenti edizioni, la federazione approfondirà il tema del 'viaggio', un percorso metaforico a rappresentare il lungo e faticoso percorso che compiono i pazienti quando affrontano la malattia.

Dopo il tema della diagnosi precoce e quello della presa in carico olistica, il focus del 'Rare Diseases Day 2025' sarà quindi sulla ricerca, la speranza per tutte le persone con malattia rara di tornare a costruire il proprio percorso di vita. Perché, prendendo in prestito le parole del presidente della Repubblica Sergio Mattarella, che ha sostenuto la giornata dello scorso anno, "nessuna malattia è mai troppo rara da non meritare una cura efficace", perché dietro la malattia rara c'è una persona che ha una vita da vivere.

In collaborazione con: Nocepharm

Durante i cambi di stagione, il nostro corpo deve adattarsi a nuove condizioni climatiche, aspetto può provocare un aumento dello stress fisico e psicologico che, a sua volta, può indebolire le nostre difese immunitarie, rendendoci più suscettibili ai malanni di stagione come raffreddori e influenze.

Il cambiamento delle ore di luce può influire sul nostro ritmo circadiano, sul sonno e sulla produzione di ormoni, ragion per cui è fondamentale prestare particolare attenzione alla cura di sé stessi durante questi periodi, cercando di non far abbassare le proprie difese immunitarie e provando a rinforzarle.

Come prendersi cura delle difese immunitarie

Una delle chiavi per mantenere un sistema immunitario forte è una buona alimentazione che, oltre a fornire al nostro organismo tutte le vitamine e le proteine di cui ha bisogno, è importante per mantenere in salute tutto l’apparato gastrointestinale, fondamentale per il benessere del sistema immunitario. Alcuni nutrienti essenziali includono:

• Omega-3: acidi grassi essenziali che si trovano nel salmone, nelle noci e nelle uova, dalle spiccate proprietà anti-infiammatorie.
• Vitamina D: prodotta naturalmente dal nostro organismo quando ci esponiamo al sole, è fondamentale per la salute delle ossa e del sistema immunitario.
• Vitamina C: essenziale per la funzione immunitaria, la vitamina C si trova in abbondanza negli agrumi, nei kiwi e nelle verdure a foglia verde.
• Fermenti lattici e probiotici: presenti nello yogurt e nel formaggio, aiutano a mantenere un equilibrio sano della flora intestinale che, come anticipato, è fondamentale per avere difese immunitarie efficienti.
• Sali minerali: indispensabili per le reazioni chimiche che producono energia all’interno dell’organismo umano.

È bene tener presente che anche la qualità del sonno ha un impatto significativo sul sistema immunitario: dormire almeno 7-8 ore per notte è essenziale per evitare eventuali alterazioni del metabolismo e ridurre la capacità del corpo di combattere le infezioni. Per la stessa ragione, è importante evitare stress di qualunque tipo che spesso disturba il sonno e abbassa le nostre difese immunitarie.

Buone abitudini generali

Come comprensibile, il benessere del sistema immunitario dipende molto dalle proprie abitudini quotidiane, per cui è essenziale:

• Evitare il fumo e non abusare con l’alcol.
• Eseguire un’attività fisica costante, che aiuta a migliorare la circolazione sanguigna e a mantenere in forma il sistema immunitario.
• Curare la propria igiene personale.

Gli integratori naturali possono essere utili durante il cambio di stagione, pur non potendo sostituire lo stile di vita sano di cui abbiamo parlato fin qui. Formulazioni multi-nutrienti contenenti vitamina C, minerali ed echinacea possono supportare le difese naturali dell'organismo.

Un integratore particolarmente utile è il Colostro Noni che, grazie alla sua formula a base di colostro bovino e noni, aiuta a mantenere il benessere dell'intestino: il colostro è una fonte naturale di immunoglobuline, che aiutano a rafforzare il sistema immunitario e a prevenire le infezioni, mentre il noni è un frutto ricco di antiossidanti, che aiutano a contrastare i radicali liberi e a prevenire l'invecchiamento precoce.

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L’Italia rappresenta uno dei Paesi più longevi al mondo, questo straordinario risultato, in termini di aspettativa di vita, comporta anche aspetti sfidanti dal punto di vista socio-economico, se si considera che già oggi la quota di over 65 residenti supera quella dei più giovani, e che per ogni 100 persone in età lavorativa (15-64 anni) ci sono 38 anziani a carico. "Questo valore crescerà fino a 63 entro il 2050, quando gli over 85 rappresenteranno il 7,2% della popolazione, mentre la popolazione attiva (15-64 anni) diminuirà dal 63,5% nel 2024 al 54,4% nel 2050, aumentando la dipendenza degli anziani". A fare il punto sono i dati di 'Scenario Longevità. Rapporto 2024'. La seconda edizione della ricerca del Silver Economy Network, sviluppata con la collaborazione del Centro Studi di Assolombarda, Lattanzio Kibs e Iqvia, che mette in luce le dinamiche positive legate al cambiamento demografico, ma anche le aree su cui intervenire, promuovendo consapevolezza a favore di politiche nazionali e cooperazione pubblico-privato.

"Ad oggi si vive più a lungo e sempre più spesso in buona salute: in Italia l’età media è aumentata da 41,9 nel 2002 a 46,6 nel 2023, quasi 5 anni in più nel giro di circa un ventennio, mentre la speranza di vita alla nascita è cresciuta da 80,0 anni nel 2002 a 83,1 nel 2023, con un guadagno di ben tre anni. Anche la speranza di vita 'in buona salute' alla nascita è aumentata, da 56,4 anni nel 2009 a 59,2 anni nel 2023, ma continuare a investire è fondamentale per tutelare i più giovani e i più fragili - analizzano gli esperti - Permangono ampie aree di miglioramento da questo punto di vista se si leggono i dati dell’Osservatorio Salute Iqvia secondo cui il 70% degli italiani adulti soffre di almeno una condizione cronica, un terzo della popolazione ha una patologia cardiovascolare, e il 42% degli over 75 convive con 3 o più malattie croniche. Inoltre, il 70% ha stili di vita a rischio, fra cui consumo eccessivo di alcolici (40%), fumo (24%), alimentazione scorretta (24%), sedentarietà (23%), e il 45% è in sovrappeso o obeso, mentre stress (21%) e problemi di sonno (28%) complicano ulteriormente il quadro".

"Prevenzione, corretti stili di vita, adesione vaccinale tra le fasce più anziane, andrebbero quindi incrementati grazie a campagne di sensibilizzazione e maggiori investimenti: oggi sulla prevenzione viene stanziato solo il 5% delle risorse del Fondo Sanitario Nazionale. Anche l’adozione della telemedicina potrebbe ridurre le distanze tra cittadino ed ecosistema della salute, promuovendo migliori profili di salute tra gli over 65. Tuttavia, nonostante il 60% degli italiani dichiari di essere favorevole al suo utilizzo, la disponibilità di servizi di questo tipo è ancora molto frammentata sul territorio - evidenzia il report - Non va inoltre dimenticato che la longevità rende necessario valorizzare anche gli aspetti relazionali e sociali, che possono favorire la coesione e l’inclusione, rendere la vita più appagante e ridurre il rischio di isolamento, che porta con sé conseguenze negative sulla salute. Gli over 65 che vivono soli sono quasi un terzo del totale della rispettiva fascia di età, e questa quota è destinata a crescere".

"La salute mentale, correlata anche all’isolamento, rappresenta una sfida crescente per i giovani e per la popolazione più anziana: stati d’ansia e depressione colpiscono trasversalmente tutte le fasce di età, con un picco del 26% nella fascia dei giovani 18-24 anni, mentre negli over 55 la quota di chi dichiara di soffrire di ansia si attesta al 12%. Il benessere mentale - sottolinea il report - rappresenta per gli italiani un fattore fondamentale per invecchiare in salute: per il 92% degli italiani la salute mentale è determinante per la qualità di vita nel lungo termine. Ad oggi però emerge una grande difficoltà ad orientarsi tra i servizi di supporto per la mental health (48%) e ci si aspetta un miglioramento dell’accesso ai servizi in diverse direzioni, riducendo i costi (55%), aumentando i servizi gratuiti (47%) o accorciando le liste di attesa (46%)".

"Sul piano sociale, il fenomeno dell’invecchiamento non è tuttavia considerato un fattore strategico - avverte il documento - In Italia permangono infatti quegli stereotipi che ritraggono i silver refrattari ai cambiamenti, in difficoltà rispetto alla tecnologia, in sostanza 'seduti'. Questi stereotipi, se radicati, oltre a portare all’esclusione dai processi decisionali, validano una lettura non più attuale. Infatti, se si guarda ai dati economici presentati nella prima edizione di Scenario longevità, gli over 65 rappresentano una fonte di redditi (oltre 300 miliardi di euro) e di consumi (circa 185 miliardi di euro) assai importante, rendendoli un driver per lo sviluppo di nuove filiere di prodotti e servizi, quindi un importante motore per l’occupazione.

Secondo i dati raccolti nella nuova edizione del Rapporto, il 48% degli intervistati ritiene lo sviluppo di alleanze tra soggetti pubblici e privati per progetti innovativi la misura più efficace per promuovere questi valori, ma il 28% richiede la promozione di un patto intergenerazionale che rafforzi l’alleanza tra giovani, adulti e senior, per garantire il benessere delle generazioni future. "La coesione sociale è una priorità per affrontare l'invecchiamento demografico, ecco perché abbiamo voluto dedicare una riflessione sulla cultura del dono e della collaborazione intergenerazionale, che va sostenuta attraverso interventi in grado di influenzare la cultura della nostra società, a partire dai giovani fino ai senior. Gestire la transizione demografica richiede un ragionamento di sistema, capace di portare attenzione all’intero percorso di vita della popolazione. Investire in prevenzione, promuovere la salute mentale, promuovere partnership pubblico-privato per rendere il sistema sanitario e di welfare più celere nel dare riscontro ai bisogni del cittadino, promuovere inclusività e nuovi modelli di carriera nel mondo del lavoro: questi alcuni dei passi fondamentali affinché l'invecchiamento della popolazione possa tramutarsi in un’opportunità di sviluppo per l’Italia e per l’Europa", ha concluso la presidente del Silver Economy Network, Mariuccia Rossini.