Malattie rare, online la prima ‘Sma talent school trova la tua voce’
Progetto di formazione su canto, recitazione, public e radio speaking per persone con atrofia muscolare spinale
Esprimere il proprio talento attraverso la voce, scoprirlo e approfondire questa arte nelle sue diverse forme. E' l'obiettivo di Sma Talent School, un progetto di formazione online pensato per valorizzare e far scoprire le tante possibilità di utilizzo delle abilità vocali per chi vive con la Sma, atrofia muscolare spinale, presentato oggi a Milano al teatro di Accademia09, la scuola di alta formazione artistica, partner didattico dell'iniziativa. Il progetto è sviluppato dai Centri clinici Nemo, il network nazionale dei centri esperti per la cura e la ricerca sulle patologie neuromuscolari, e da Famiglie Sma, l'Associazione nazionale di riferimento per questa patologia, insieme a Roche. Il percorso - spiega una nota - offre a 67 partecipanti, con un'età compresa tra i 9 e i 63 anni, la possibilità di seguire un programma formativo della durata di 9 mesi nella disciplina che più preferiscono tra canto, recitazione, public speaking e radio speaking. Il fine è duplice: sperimentarsi nella scoperta di nuove possibilità per esprimere se stessi, e potenziare nel contempo le proprie abilità vocali e respiratorie.
"Il vero talento non è solo abilità tecnica, ma è la capacità di esprimere ciò che si è, di farsi ascoltare e di trasmettere qualcosa di autentico - afferma Anita Pallara, presidente di Famiglie Sma - La partecipazione così numerosa al progetto ci dimostra che vivere con una patologia rara e una disabilità complessa non significa rinunciare a coltivare i propri talenti. La Sma Talent School non è solo un'esperienza formativa, è uno spazio dove ognuno può mostrare ciò che ha da offrire al mondo, mettendo in gioco le proprie passioni e il proprio desiderio di entrare in relazione con gli altri. Siamo orgogliosi di dare voce alla nostra comunità, insieme a partner che condividono la medesima visione di inclusione e di una società capace di dare valore alle specificità di ciascuno".
Un progetto, dunque, per raccontare la ricerca di sé e del proprio posto nel mondo attraverso l'arte e le tecniche dell'uso della voce, ma anche una sfida per continuare a fare cultura di inclusione centrata sul valore della persona. "Mettere al centro la persona e la sua qualità della vita nel percorso di cura - sottolinea Marco Rasconi, presidente dei Centri clinici Nemo - significa assumersi la responsabilità di guardare non solo alla patologia, ma anche a ciò che rende la quotidianità di ciascuno piena e significativa. Nei Centri Nemo ci impegniamo quotidianamente ad offrire una cura che vada oltre la risposta clinica, includendo il supporto emotivo e sociale della persona e della sua famiglia. Con il progetto Sma Talent School, vogliamo dare alle persone con Sma l'opportunità di esplorare e coltivare il proprio talento vocale, lavorando insieme anche per migliorare le capacità respiratorie e di espressione. Questo percorso è l'esempio concreto di come il valore della presa in carico si intrecci con il desiderio di costruire il proprio progetto di vita".
Le lezioni mensili, in partenza il 7 ottobre, saranno condotte da 4 coach professionisti di Accademia09: Cristiano Violo, Mind Coach e Mind Trainer, sarà riferimento per il corso di public speaking; il corso di recitazione sarà affidato a Lavinia Longhi, attrice di fama internazionale; il cantautore Pierdavide Carone condurrà la classe di canto, e il corso di radio speaking avrà come coach lo speaker radiofonico Matteo Campese. Alla guida il direttore didattico dell'accademia, Federico Bertozzi. Ma il progetto non si ferma alla sola formazione artistica: durante il percorso, i partecipanti saranno supportati da Simona Spinoglio, psicologa, educatrice, peer counsellor e cantoterapeuta, e da Paola Tomasi e Nicoletta Madia, esperte in comunicazione sociale e sanitaria dei Centri clinici Nemo. Un team professionale al fianco di ogni allievo per garantire un contesto di apprendimento sicuro e stimolante. I clinici e degli operatori dei Centri Nemo, inoltre, realizzeranno video tutorial e diari attraverso i quali approfondire i temi specifici della respirazione, della comunicazione e della cura di sé.
Come spiega Emilio Albamonte, neuropsichiatra infantile del Centro clinico Nemo di Milano, "proteggere e preservare la funzionalità respiratoria, migliorare la capacità comunicativa e prendersi cura degli aspetti emotivi e sociali significa supportare nel tempo ed in modo efficace il percorso clinico della malattia, ma anche attivare quelle condizioni che permettono di garantire qualità di vita in tutte le sue dimensioni. Per i bambini che oggi vivono una storia della malattia in grande cambiamento, lavorare sullo sviluppo delle loro risorse non può che portare energia positiva per il percorso di crescita".
La Sma sta vivendo una vera e propria rivoluzione terapeutica. "In un contesto così articolato, come quello in cui oggi stiamo vivendo per la Sma - osserva Katia Patanella, medico neurologo del Centro clinico Nemo Roma, area adulti - risulta ancora più importante una presa in carico multidisciplinare che ponga attenzione ai tanti aspetti che influenzano la qualità di vita. La Sma Talent School, in questo senso, rappresenta un alleato prezioso che affianca al percorso clinico un approccio sistemico, per valorizzare la persona nella sua totalità. Credo che questi siano i passi concreti per un cambiamento nel percorso di cura e di vita".
Sma Talent School non è solo una piattaforma di apprendimento, ma è anche un progetto che vuole sensibilizzare sulla patologia che in Italia colpisce ogni anno un bambino su 10mila e porta alla progressiva perdita delle capacità motorie. Un canale Instagram dedicato (instagram.com/smatalentschool) darà voce ai protagonisti di questa avventura, con il racconto delle emozioni, delle aspettative e con la testimonianza delle esperienze vissute.
"Ascoltare le esigenze delle persone con Sma e di chi gli sta accanto è per noi fondamentale. Proprio da qui nasce la collaborazione, ormai consolidata negli anni, con Famiglie Sma e i Centri clinici Nemo - afferma Benedetta Nicastro, Communications Head di Roche - Per questo siamo molto felici di essere parte del progetto che vuole essere una possibilità per le persone che convivono con Sma di esplorare il proprio talento, sviluppando al contempo le proprie potenzialità vocali all'interno di una dimensione artistica e valorizzando la propria unicità. Sostenere iniziative come questa ci consente di essere partner attivi nel percorso di vita dei partecipanti, supportandoli a 360 gradi e promuovendo così una cultura dell'inclusione in cui ogni voce - conclude - viene ascoltata e valorizzata".
Salute e Benessere
Salute, Consoli (Eudf Italia): “4 mln con diabete ma...
"Malattia è emergenza sanitaria, al Parlamento europeo chiediamo politiche per garantire equità e omogeneità di trattamenti"
"Oggi sono circa 4 milioni gli italiani con diabete. Per questi pazienti la tecnologia in tutte le sue forme è un grande ausilio per far sì che possano vivere una vita il più possibile uguale a quella delle persone senza diabete. Tra queste tecnologie, per esempio, abbiamo il monitoraggio in continuo della glicemia, e tutte quelle possibilità di formazione di rete telematiche che mettano in connessione il paziente e gli operatori che intorno ad esso ruotano, in maniera che l'assistenza sia il più possibile integrata. Tuttavia per un paziente di Crotone il trattamento è diverso rispetto ad un diabetico di Cravelcore". Così all'Adnkronos Salute Agostino Consoli, coordinatore dell'European Diabetes Forum (Eudf) per l'Italia, in occasione del convegno 'Health to the Fullest - Al fianco dei pazienti tra prevenzione, innovazione e sostenibilità', promosso da Abbott oggi a Roma.
"Il diabete è un'emergenza sanitaria, non solo nel nostro Paese. Per questo motivo, come Forum europeo per il diabete - spiega Consoli - abbiamo presentato un documento di impegno ai candidati al Parlamento europeo, affinché una volta eletti portassero in Europa quelle politiche necessarie a fronteggiare quella che è un'emergenza sanitaria in Italia come in Europa, una malattia con un peso sociale ed economico enorme". Questo documento "ha, tra le altre cose, al centro un call, un richiamo alla equità delle cure. Tutte le persone con diabete devono infatti avere accesso alle cure più moderne e migliori in maniera equa e omogenea. In Italia, purtroppo, abbiamo enormi disparità di trattamento tra le diverse regioni. E' diverso se nasco a Crotone o nasco a Crevalcore. E non necessariamente è meglio nascere a Crevalcore, ma è diverso e bisogna che sia uguale".
Le persone "che trattiamo con insulina hanno bisogno di monitorare molto frequentemente, possibilmente in continuo, la loro glicemia. Solo in poche regioni d'Italia gli apparecchi per la misurazione in continuo della glicemia, i sensori, sono disponibili gratuitamente a tutte le persone che si trattano con insulina. E questa è una cosa che deve essere superata", conclude.
Salute e Benessere
Salute, Saia (Gise): “Malattie cuore prima causa...
"Alcune patologie necessitano di approfondimento diagnostico con appositi device il cui acquisto è spesso vincolato da risorse economiche limitate o assenza di rimborso specifico"
Le patologie cardiovascolari con 217mila decessi all'anno (dati Istituto superiore di sanità) rappresentano la prima causa di morte in Italia. "Tuttavia, l'accesso alle cure per questi pazienti sul territorio nazionale purtroppo non è omogeneo". Così all'Adnkronos Salute il presidente della Società italiana di cardiologia interventistica (Sici-Gise), Francesco Saia, in occasione del dibattito 'Health to the Fullest - Al fianco dei pazienti tra prevenzione, innovazione e sostenibilità', promosso da Abbott oggi a Roma. All'incontro, che si è tenuto nella sede dell'Acquario Romano, sono intervenuti i principali stakeholders della salute, tra rappresentati delle istituzioni e del mondo accademico. Tra i temi affrontati 'L'importanza di una salute accessibile' tra prevenzione, percorso del paziente, approccio multidisciplinare, efficientamento delle risorse, tecnologia e innovazione; e 'Le Best Practice e le nuove sfide' che attendono il Ssn.
"Sono ancora molti i bisogni insoddisfatti dei pazienti - spiega Saia che è anche responsabile della Cardiologia interventistica dell'ospedale Sant'Orsola di Bologna - anche in un panorama di offerta terapeutica di alto livello come la nostra. Alcune patologie, nell'ottica di una terapia ritagliata sul paziente, necessitano di strumentazioni di un certo tipo, tra cui alcuni device, il cui acquisto è però molto vincolato perché rappresentano una voce di spesa pesante. Spesa che va giustamente tenuta sotto controllo. Il problema, però, è che dobbiamo riuscire come clinici, insieme agli amministratori e ai politici, a governare l'introduzione e l'implementazione di questi strumenti e gestirne la sostenibilità perché solo questo ci può permettere di fare delle diagnosi molto accurate e quindi di instaurare delle terapie personalizzate".
Sul fronte delle cure "abbiamo registrato in diverse occasioni delle disparità della diffusione delle più moderne tecniche e tecnologie per il trattamento di questi pazienti sul territorio nazionale - sottolinea Saia - Certamente è importantissimo garantire equità di accesso a tutti". Come Gise "lavoriamo su quelle che sono attualmente le barriere che impediscono che ciò si verifichi. Gli interventi possibili sono tanti a diversi livelli e sicuramente la chiave per risolvere la maggior parte dei problemi è quella di avere una interlocuzione tra i professionisti e le istituzioni che sia continua e vada ad affrontare tutti i possibili problemi che impediscono attualmente l'omogeneità di cura, dal tracciamento mediante codifica appropriata, ai rimborsi, alle valutazioni di qualità delle cure", conclude.
Salute e Benessere
Bencini (Menarini): “Orgogliosi per impegno in...
Dopo l'ok di Aifa a nuova terapia mirata che cambia la pratica clinica nel mieloma multiplo
"Come Gruppo Menarini siamo orgogliosi di aver intrapreso questo percorso di impegno nella ricerca e nello sviluppo di farmaci in ambito onco-ematologico. Oggi siamo qui per condividere la recente approvazione da parte dell'Agenzia italiana del farmaco di una nuova molecola first in class per il trattamento del mieloma multiplo: selinexor, inibitore orale selettivo della proteina Xpo1, che ha ricevuto l'approvazione per ben due indicazioni: una nelle linee precoci di trattamento, in associazione con desametasone e bortezomib, in pazienti recidivanti che abbiano già ricevuto una terapia in precedenza, e una in pazienti penta-refractory in associazione al solo desametasone". Sono le parole di Nicola Bencini, General Manager di Menarini Stemline Italia, in occasione della conferenza stampa dedicata alle nuove prospettive terapeutiche per i tumori del sangue tenutasi a Milano.
Ad affiancare la novità relativa al via libera di Aifa alla rimborsabilità di selinexor in associazione con desametasone e bortezomib nel mieloma multiplo recidivante, c'è quella che riguarda la prima terapia specifica per la neoplasia a cellule dendritiche plasmacitoidi blastiche. Si tratta di tagraxofusp, che nella pratica clinica di real life ha dimostrato un’efficacia addirittura superiore a quella rilevata nel corso degli studi clinici. "Tagraxofusp è un inibitore di Cd123 - continua Bencini - che ha ricevuto l'approvazione l'anno scorso per i pazienti affetti da neoplasia a cellule dendritiche plasmacitoidi blastiche, una malattia orfana e letale, che ha bisogno di un approccio multidisciplinare. Tagraxofusp rappresenta in questo senso una innovazione terapeutica in più per i pazienti, nel tentativo di essere ricondotti a una condizione di trapianto".
"Tutto ciò è stato reso possibile grazie a una stretta collaborazione con l'eccellenza dell'ematologia italiana - conclude Bencini - con l'accademia e l'università. I prossimi passi sicuramente andranno in questa direzione, cercando di portare quanta più innovazione possibile per pazienti affetti da tumori del sangue".