Scopre di avere la ‘malattia dei vampiro’: “L’aglio può essermi fatale”
Il disturbo metabolico molto raro provoca sintomi come dolore, emicrania, stitichezza e vomito
La rara "malattia dei vampiri" la fa contorcere dal dolore e potrebbe persino essere fatale se ingerisce aglio, proprio come le mitiche creature succhiasangue. Phoenix Nightingale, 32 anni, del Minnesota, soffre di 'porfiria acuta intermittente', un disturbo metabolico molto raro che provoca sintomi come dolore, emicrania, stitichezza e vomito per giorni interi. A scatenare questa condizione è un’allergia allo zolfo, che si trova nell’aglio e potrebbe persino provocare un "attacco fatale" se ne ingerisce troppo. proprio come Dracula.
"La gente la chiama la malattia dei vampiri", ha raccontato la donna a Jam Press. E la sua storia ha fatto in breve tempo il giro di testate e siti americani, come il 'New Yotk Post', e internazionali. Si sospetta che il conte Dracula nella vita reale, Vlad III, abbia avuto questo disturbo, che ha poi ispirato la leggenda dei vampiri che odiano l'aglio e non sopportano alla luce solare. "Gli effetti collaterali neurologici possono far pensare alle persone che coloro che soffrono di questa condizione dovevano essere dei mostri o essere posseduti", ha detto Nightingale.
Mamma di due figli, Phoenix è costretta a evitare qualsiasi cibo contenente zolfo, poiché mangiarlo in "quantità elevate o per un periodo prolungato potrebbe essere fatale. Sto molto attenta a ciò che metto nel mio corpo. Evito molto cibo, consumo solo quello che so essere sicuro. Non riesco nemmeno a prendere la maggior parte dei farmaci”, ha spiegato. In particolare, "non mangio aglio da quando mi è stato diagnosticato il disturbo, potrebbe scatenarmi un attacco". Come vomitare a volte 60 volte per 2 giorni consecutivi o soffrire di difficoltà respiratorie. Nightingale ha raccontato di aver subito oltre 480 attacchi nel corso della vita, mentre cercava disperatamente di capire perché. La diagnosi è arrivata solo l'anno scorso. E ora ha deciso di condividerla pubblicamente nella speranza di diffondere la consapevolezza su questa rara malattia a chiunque abbia difficoltà a trovare una diagnosi per i propri sintomi. "Ci sono voluti 31 anni per ottenere la diagnosi, ho dovuto pagare di tasca mia e passare anni a eseguire analisi. Ci devono essere più persone là fuori che soffrono e vengono chiamate pazze".
Cronaca
Disagio mentale, psichiatra Siracusano:...
'Entra nell'aspetto più intimo delle persone'
"Oggi il disagio mentale è multidisciplinare, un disturbo che vede messi in campo una serie di fattori, soprattutto quelli psicosociali. La teatro-terapia entra proprio nell'aspetto più relazionale, più sociale, più intimo delle persone e questo ha sicuramente un grande valore curativo. L'importante è che l'approccio sia serio e soprattutto riconosciuto anche dalle cosiddette Linee guida della teatro-terapia sulla salute mentale". Lo ha detto all'Adnkronos Salute Alberto Siracusano, coordinatore Tavolo tecnico ministeriale per la Salute mentale in occasione dello spettacolo 'Pinocchio: una favola alla rovescia', a cura della Compagnia stabile del Teatro Patologico, questa sera al Parioli Costanzo di Roma.
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Cronaca
Sanità, Malavasi: “C’è una consapevolezza...
'Bonus psicologico, psicologo a scuola e forme di educazione al teatro, sono tanti i progetti che si possono finanziare per supportare le fragilità'
"Penso che ci sia una buona consapevolezza trasversale sull'urgenza di affrontare il disagio psicologico in senso lato e le tante forme di disagio che oggi ci sono nella nostra società". Lo ha detto all'Adnkronos Salute Ilenia Malavasi (Pd), della commissione Affari sociali della Camera dei Deputati in occasione dello spettacolo "Pinocchio: una favola alla rovescia", a cura della Compagnia stabile del Teatro Patologico in scena stasera al Parioli Costanzo di Roma.
"Da un lato il bonus psicologico è stato rifinanziato - ha ricordato Malavasi - dall'altro lato c'è una proposta di legge, ferma da qualche mese per motivi di copertura economica, per istituire anche la figura dello psicologo di base. Obiettivo: avvicinare nuove professioni cercando di superare quelle barriere culturali che ci sono nel chiedere aiuto rispetto a situazioni di disagio". Malavasi ha poi sottolineato "il fatto che si possono finanziare progettualità nuove, compreso lo psicologo nelle scuole, ma anche forme di educazione al teatro per supportare le fragilità, e quindi provare insieme a dare nuovi strumenti, nuovi contenitori, nuovi servizi per affrontare il disagio".
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Cronaca
Salute mentale, Levialdi Ghiron (Tor Vergata):...
'Università si apre sempre di più alla società per favorire l'integrazione non solo dal punto di vista didattico'
"L'università è un luogo di creazione di cultura dal punto di vista didattico e scientifico, ma anche un luogo in cui ci si apre alla società in vari modi, favorendo l'inclusione sociale, realizzando iniziative congiunte con il territorio e con terreni non completamente esplorati. Sotto questo profilo, il nostro Ateneo ha intrapreso da diversi anni collaborazioni non solo con il Teatro Patologico, sui temi della salute mentale, ma anche una serie di iniziative attraverso un Prorettore delegato a questo specifico scopo. E' un Prorettore all'integrazione sociale". Lo ha detto Nathan Levialdi Ghiron, Rettore Università di Roma Tor Vergata durante lo spettacolo 'Pinocchio: una favola alla rovescia', a cura della Compagnia del Teatro Patologico, in scena questa sera al Parioli Costanzo di Roma. L’evento, nato da un’idea del senatore Antonio Guidi, è realizzato grazie al contributo non condizionato di Lundbeck Italia, con il patrocinio del Senato, del ministero della Salute, dell'Iss, del CNG-Consiglio Nazionale Giovani e di Tor Vergata
"Le iniziative future sono finalizzate a favorire ulteriormente l'inclusione, anche rispetto a ragazzi e ragazze provenienti dall'estero - ha poi concluso il Rettore- che spesso trovano molta difficoltà ad integrarsi nel nostro tessuto sociale, non soltanto a livello universitario. Sotto questo profilo facciamo dei corsi ad hoc per cercare di consentire un miglior ambientamento di queste persone all'interno del nostro ateneo".
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