Malattie rare, a Catania primo campus itinerante dove l’atletica incontra l’emofilia
Campagna 'Atleti con la A' di Sobi per aprire un dialogo su benessere articolare e attività sportiva
Una mattinata all’insegna dello sport ma anche del dialogo, per educare e informare le persone con emofilia e i loro caregiver sui benefici del movimento e la protezione articolare, funzionali al raggiungimento di una migliore qualità di vita, e per essere da stimolo alle nuove generazioni e abbattere qualche tabù. Sabato 19 ottobre, è arrivato presso il CUS 'Atleti con la A', il primo percorso di avvicinamento all’atletica leggera per bambini e giovani adulti con emofilia. Il progetto di Sobi Italia con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle associazioni emofilici), del Coni (Comitato olimpico nazionale italiano) e della Fidal (Federazione italiana di atletica leggera) - riporta una nota - ha lo scopo di educare e informare sui benefici della pratica dell’attività fisica e sportiva per persone con emofilia e di approcciare il tema con maggior consapevolezza grazie anche al prezioso contributo di clinici, specialisti e istruttori che parteciperanno all’iniziativa.
"L’emofilia è una malattia rara emorragica ereditaria che ha un forte impatto sulla vita dei pazienti e dei suoi caregivers perché la carenza dei fattori della coagulazione provoca sanguinamenti prevalentemente articolari - afferma Marco Mandarano, consigliere FedEmo - Negli ultimi anni lo scenario di cura si è radicalmente modificato perché abbiamo a disposizione terapie farmacologiche innovative che possono permettere la normalizzazione dell'emostasi. È possibile, dunque, personalizzare i trattamenti e garantire una qualità di vita simile ai pari. La somministrazione preventiva (chiamata profilassi) dei farmaci garantisce l'assenza di sanguinamenti e la protezione articolare".
"Atleti con la A" nasce dall’ascolto di chi convive con l’emofilia e da una serie di importanti considerazioni rispetto a quanto oggi sia cambiata (in meglio) la qualità di vita. Vivere con l’emofilia in modo più libero e sereno significa anche poter scegliere quale sport piace di più praticare, in particolar modo per i giovani, che spesso sono spaesati rispetto alla loro condizione con il risultato di rinunciare a praticare l’attività sportiva. Al fine di poter decidere con maggiore consapevolezza e sicurezza, è importante seguire alcuni accorgimenti, primo tra tutti quello di valutare, insieme all’ematologo, quali siano le proprie capacità e la condizione fisica. Prima di scegliere uno sport, infatti, bisognerebbe pensare a quali effetti potrebbe avere sul proprio corpo, quanto contatto ci sarà con altri eventuali giocatori e soprattutto quali muscoli e quali articolazioni andrà a coinvolgere.
"Un paziente aderente alle terapie, quindi opportunamente trattato, riesce a praticare sport ed è più invogliato a muoversi perché le articolazioni oggi sono più protette - sottolinea Gaetano Giuffrida, Responsabile del Centro di riferimento regionale malattie rare della coagulazione di Catania - Un nostro paziente ha attraversato lo stretto a nuoto, abbiamo un ciclista che percorre km in bici. E sono solo alcuni esempi. Questo non significa che tutti possono essere degli atleti, ma bisogna educare le persone con emofilia al movimento, perché è importante. C’è ancora poca informazione sui progressi raggiunti in emofilia. Inoltre, è importante il dialogo tra gli specialisti perché in emofilia ogni paziente è un caso a sé stante e come tale va trattato: accesso alle cure e personalizzazione delle terapia diventano quindi elementi reali e decisivi nel progresso della medicina rispetto a una malattia rara che può essere fortemente invalidante e che ha implicazioni con numerosi aspetti della vita sociale".
"Se un tempo si pensava che essere affetto da emofilia significasse ridurre tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie, oggi non è più così - assicura ha affermato Francesco Cucuzza Presidente A.S.E. Onlus Catania - Lo sport, invece, è esaltazione e libertà di movimento. I pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano la paura del ruolo che la traumatologia sportiva può avere sulla stessa artropatia. L'attività fisica, sin da piccoli, deve essere garantita alle persone con emofilia perché rafforza i muscoli, le ossa e le articolazioni nonché svolge una fondamentale funzione sociale ed educativa. Questo segna un importante cambio di paradigma nella gestione della patologia e le associazioni di pazienti devono essere parte di questo cambiamento veicolando le corrette informazioni".
Ed è proprio su queste premesse che si basa il campus itinerante "Atleti con la A", rivolto ai giovani con emofilia di tipo A, ma non solo - riferisce la nota - che potranno scoprire in sicurezza alcune discipline dell’atletica guidati in pista da un team di istruttori esperti del CUS Catania. Mentre i più giovani si cimenteranno nella pratica sportiva, gli adulti avranno modo di partecipare a una sessione dedicata all’informazione su attività fisica ed emofilia grazie al coinvolgimento di un team multidisciplinare di clinici e dell’associazione pazienti locale.
"In Sobi da sempre cerchiamo di promuovere una presa in carico della persona con emofilia che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dalla sola terapia. Siamo convinti che solo attraverso un lavoro multidisciplinare, sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri – conclude Carina Fiocchi, Direttore Medico di Sobi Italia, Grecia, Malta & Cipro – Il nostro impegno nella campagna 'Atleti con la A' intende promuovere la corretta informazione e si pone l’obiettivo di educare al movimento, a partire dai più piccini. Inoltre, ci consente di veicolare un messaggio importante, ovvero che grazie a una corretta profilassi, la gamma delle attività sportive praticabili dalle persone con emofilia è aumentata notevolmente".
Cronaca
Giovani e carriere Stem, al via Curiosity Cube 2024
Presentata a Milano la nuova edizione del laboratorio scientifico di Merck
Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, ha dato ufficialmente oggi il via a Milano al tour italiano 2024 del Curiosity Cube. Quella italiana è solo una tappa di questa iniziativa globale: i container ad energia solare, trasformati in laboratori scientifici mobili, stanno visitando numerosi Paesi in Europa e in Nord America. Il Cube si fermerà oggi e domani presso l'Ics Paolo Neglia di Vanzago (Milano), per far poi tappa presso l'Ic Rita Levi Montalcini di Buccinasco (Milano) il 24 ottobre. Successivamente - riporta una nota - il laboratorio mobile di Merck si sposterà in Piemonte, nel Canavese, presso il centro di ricerca Merck RBM di Colleretto Giacosa (Torino), dove accoglierà numerose scuole primarie del territorio (Ivrea, Romano Canavese, Cuorgnè e Pavone Canavese).
"La presenza del Curiosity Cube a Milano, città che ospita i nostri uffici Life Science ed Electronics, e presso il nostro centro di ricerca di Colleretto Giacosa, conferma la nostra attenzione allo sviluppo dei territori in cui operiamo", dichiara Ramón Palou de Comasema, presidente e amministratore delegato Healthcare di Merck Italia. L'obiettivo di Merck è quello di coinvolgere 45.000 studenti per aumentare l'interesse per le discipline Stem (Science, technology, engineering e mathematics) per gli studenti, coinvolgendoli in esperienze scientifiche interattive.
"Dati recenti dimostrano che gli studenti di età compresa tra gli 8 e i 13 anni sono interessati alle scienze e alla matematica, e la maggior parte di loro definisce queste materie divertenti ed entusiasmanti. Tuttavia, questo interesse ed entusiasmo non si traducono in carriere Stem per gli studenti, che hanno difficoltà a vedersi come scienziati - afferma Tim Jaeger, Chief Strategy and Transformation Officer per il settore Life Science di Merck - Il nostro Curiosity Cube incoraggia la curiosità scientifica dei bambini con esperimenti pratici che mostrano applicazioni reali. Gli studenti incontrano anche i nostri dipendenti, che possono essere un modello per l'incredibile gamma di possibili carriere Stem".
Per il tour del 2024 - riferisce la nota - il Curiosity Cube sfoggia un nuovo look con foto di giovani scienziati, figli di dipendenti Merck. Questi dipendenti lavorano in diversi ruoli dell'azienda, dalla gestione dei progetti alle risorse umane, dalla produzione alla logistica. Ciò contribuisce a illustrare le numerose possibilità di carriera disponibili nel settore Stem. Gli esperimenti pratici sono guidati in ogni tappa da dipendenti Merck, che conducono le lezioni incentrate sulla sostenibilità utilizzando come esempio il ciclo di vita di una t-shirt. Gli studenti potranno: imparare a conoscere le fibre sintetiche e naturali, esaminandole al microscopio e classificandole in base al loro livello di sostenibilità; progettare e testare un mulino a vento che produce energia rinnovabile sufficiente ad alimentare un modello di fabbrica di magliette; utilizzare una macchina filettatrice per imparare come i vecchi indumenti possono essere selezionati, sminuzzati in fibre e filati di nuovo per produrre nuovi indumenti.
Al suo terzo tour in Europa, il Cubo della Curiosità ospiterà 150 eventi. Oltre all'Italia, le tappe includono Belgio, Repubblica Ceca, Danimarca, Francia, Germania, Irlanda, Liechtenstein, Paesi Bassi, Spagna, Svizzera e Regno Unito. In Nord America, il Curiosity Cube ha già intrapreso il suo sesto tour, con 137 eventi negli Stati Uniti e in Canada. Merck gestisce anche Curiosity Cube fissi nelle sue sedi di St. Louis, Missouri, Usa e Darmstadt, Germania. Questo sottolinea l'impegno dell'azienda nei confronti delle comunità in cui molti dei suoi dipendenti vivono e lavorano. Per saperne di più e visualizzare il programma del tour 2024, visitare il sito TheCuriosityCube.com e seguire Curiosity Cube su Instagram @curiositycube_merck.
Cronaca
Tornano le ‘Lectio Petri’, la scrittrice Silvia...
Martedì 22 ottobre il primo appuntamento degli incontri promossi dalle Fondazioni 'Cortile dei Gentili' e 'Fratelli Tutti' in programma nella Basilica di San Pietro alle ore 19
Le 'Lectio Petri' della Fondazione 'Cortile dei Gentili' e della Fondazione 'Fratelli Tutti' riprendono martedì 22 ottobre nella Basilica di San Pietro alle 19. Si sono iscritte a partecipare al primo appuntamento già 650 persone che occuperanno lo spazio alle spalle dell’Altare della cattedra. Sarà la scrittrice Silvia Avallone a riflettere sugli atti degli Apostoli che raccontano la conversione sulla Via di Damasco. Avallone verrà preceduta dalla riflessione spirituale del Cardinale Mauro Gambetti, presidente della Fondazione 'Fratelli Tutti' e Arciprete della Basilica di San Pietro e dalla lectio del Cardinale Gianfranco Ravasi, presidente e fondatore del 'Cortile dei Gentili'.
Avallone ha vinto il Premio Campiello con la sua opera prima 'Acciaio' e pochi mesi fa il Premio Viareggio-Répaci con 'Cuore nero', romanzo della speranza giovanile dopo l’esperienza in carcere. Nell’anno del Giubileo gli approfondimenti sulla lezione di Paolo saranno quattro. Dopo la data di martedì, la testimonianza verrà affidata a Massimo Gramellini, giornalista e scrittore, per una delle lettere ai Corinzi, alla pianista e direttrice di orchestra, Speranza Scappucci, per il rapporto con Pietro e infine al filosofo Umberto Galimberti per il capolavoro teologico di Paolo, la lettera ai Romani.
Il Cortile dei Gentili è una struttura del Dicastero per la Cultura e l'Educazione, fondata dal Cardinal Ravasi per promuovere il dialogo tra credenti e non credenti. Attraverso eventi, incontri, dibattiti, ricerche e occasioni di condivisione, il Cortile dei Gentili si è affermato come luogo di incontro tra personalità di spicco delle culture laiche e cattoliche, sui temi e le sfide che interessano la società contemporanea - come l'etica, la legalità, la scienza, la fede, lo sport, l'arte, i giovani e le nuove tecnologie. La Fondazione 'Fratelli tutti', istituita da Papa Francesco l’8 dicembre 2021, nasce dalla Fabbrica di San Pietro per promuovere percorsi di arte e fede, formazione e dialogo con la cultura, i popoli e le religioni.
Cronaca
Tumori, epidemiologo Berrino: “Preferire alimenti in...
"Plastificanti causano sterilità ragazzi, mai riscaldare cibi in box di policarbonato e non bere dalle lattine"
"Siamo circondati da una quantità di veleni che vengono da tante fonti, soprattutto dall'agricoltura. Molti diserbanti e pesticidi sono cancerogeni, quindi causa importante di leucemia e tumori cerebrali nei bambini, oltre che di neoplasie del rene. E allora dobbiamo difenderci, comprando cibo biologico, cereali integrali, legumi e verdure di stagione". Attenzione anche ai "veleni della plastica, trattata con delle sostanze dette 'plastificanti' che sono cancerogeni e distruttori endocrini. Alterano il nostro sistema riproduttivo. Sono una causa importante della sterilità dei ragazzi oggi". Lo ha detto Franco Berrino, medico epidemiologo e già direttore del Dipartimento di medicina preventiva e predittiva all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, in occasione del convegno nazionale di Ail 'Curare è prendersi cura' promosso oggi a Roma.
"Nei contenitori di plastica che usiamo in cucina troviamo policarbonato – spiega Berrino - E allora non mettiamoci mai del cibo caldo. Aspettiamo che si raffreddi, quindi conserviamo tutto in frigorifero coprendo con la pellicola che contiene sì gli ftalati, ma per questo motivo non deve entrare in contatto con il cibo". Stiamo "molto attenti anche alle lattine delle bevande zuccherate, della birra, hanno all'interno questo rivestimento di plastica che ci avvelena. Se ci piace la birra, beviamola in bottiglia". Anche i legumi "se li compriamo già cotti, sono da preferire sotto vetro, non nelle lattine. Quel rivestimento bianco che c'è nelle lattine è una cosa che modifica la nostra sessualità. Diventiamo impotenti, con delle dosi molto alte naturalmente", conclude.