Malattie rare, Rafanelli (SLAfood): “Nutrizione importante per noi pazienti Sla”
"Conviviamo anche con la disfagia, quindi parlare di alimentazione ci aiuta a nutrirci in modo corretto e con gusto"
"E' molto importante portare maggiore visibilità sull'aspetto nutrizionale, parlare di alimentazione nella malattia. Questo fa sì che noi malati di Sla e di disfagia possiamo avere maggiori possibilità di alimentarci in modo corretto, e anche con gusto". Lo ha detto Davide Rafanelli, presidente di SLAfood e consigliere nazionale Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), intervenuto in video-collegamento alla prima edizione del convegno 'Sla: Metabolismo e Nutrizione. Nuove frontiere nella presa in carico', nella sede dell'Università di Scienze gastronomiche di Pollenzo (Cuneo). Obiettivo dell'evento, promosso dall'alleanza tra Centri clinici Nemo, Aisla e SLAfood, sotto l'egida di Slow Food, è ridefinire il ruolo fondamentale di un intervento nutrizionale mirato nella presa in carico delle persone con Sla, al fine di agire concretamente sul decorso di malattia e migliorare la qualità di vita.
"Mi auguro che questo incontro segni una svolta sull'approccio riguardante l'alimentazione nella malattia, un approccio più multidisciplinare, che porti beneficio sia al paziente con Sla sia alla famiglie che lo assiste - ha sottolineato Rafanelli - Io vivo quest'esperienza quotidianamente, quindi posso portare una testimonianza di come il potersi alimentare in maniera corretta sia anche psicologicamente molto importante perché ricrea quel momento di forte convivialità con la famiglia, con gli amici, con le persone a cui si vuole bene".
"Non ho mai avuto un approccio alla malattia come un errore, o come un sentirmi in guerra con qualcosa o con qualcuno - ha poi concluso - Ecco perché chiamo la mia Sla 'ladra': è arrivata in modo silenzioso e ha stravolto la mia vita in un'età particolare, mi ha portato via il futuro. Ha provato a portarmi via anche i sogni, senza riuscirci, né potrà portarmi via il presente. Quello continuo a viverlo ogni giorno ed è ciò che mi fa andare avanti, giorno per giorno".
Cronaca
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L'immunologo Minelli: "Può avere effetti sulla salute e sul benessere, specialmente per quanto riguarda il ritmo circadiano"
Il cambio dell'ora si avvicina rapidamente e "può avere effetti sulla salute e sul benessere, specialmente per quanto riguarda il ritmo circadiano, ovvero l'orologio interno che regola il ciclo sonno-veglia. In autunno si guadagna un'ora di sonno, il che generalmente è meno problematico, ma può comunque alterare i ritmi circadiani per le persone più predisposte". Lo spiega all'Adnkronos Salute l'immunologo Mauro Minelli, docente di elementi di nutrizione umana e nutraceutica alla Lum, Libera Università Mediterranea 'G. Degennaro'.
Cosa possiamo fare per minimizzare gli effetti del cambio d'orario? "È opportuno regolare l'orario del sonno gradualmente, andando a dormire 15-30 minuti prima nei giorni precedenti il cambio dell'ora e passare più tempo all'aperto durante le ore di luce del giorno per aiutare il corpo a ricalibrare i suoi ritmi - risponde Minelli - Utile può risultare, nei giorni a venire, l’impegno di mantenere abitudini costanti, come l'ora di andare a dormire e di svegliarsi, come anche l’uso oramai dilagante di trastullarsi con dispositivi elettronici prima del sonno. Va ricordato che l’attività fisica regolare può aiutare a mitigare gli effetti ormonali legati al cambio d'ora, soprattutto se praticata al mattino o nel pomeriggio. È sconsigliato allenarsi intensamente la sera, poiché l'aumento dei livelli di adrenalina potrebbe interferire con il sonno. Invece, è preferibile optare per attività rilassanti come lo yoga o lo stretching che, praticate nelle ore serali, favoriscono un riposo rigenerante".
"L'alimentazione può svolgere un ruolo importante nell'aiutare il corpo ad adattarsi meglio al cambio dell'ora, influenzando sia il ritmo circadiano che il benessere generale", evidenzia l'immunologo.
Ecco alcuni consigli alimentari per affrontare al meglio il cambio d'orario: 1) Alimenti ricchi di triptofano. Il triptofano è un amminoacido che favorisce la produzione di serotonina, un neurotrasmettitore che regola il sonno e l'umore. Mangiare cibi ricchi di triptofano, come tacchino, pollo, uova, latticini, semi, noci e banane, può facilitare un sonno di qualità, aiutando il corpo ad adattarsi al cambiamento dell'ora;
2) Cibi ricchi di magnesio e potassio. Magnesio e potassio aiutano a rilassare i muscoli e migliorano la qualità del sonno. Alimenti - continua - come spinaci, avocado, mandorle e semi di zucca sono ottime fonti di questi minerali e possono essere utili per contrastare l'insonnia o la stanchezza legata al cambio dell'ora;
3) Carboidrati complessi. I carboidrati complessi, presenti in alimenti come cereali integrali, legumi e verdure a radice (come le patate), possono favorire la produzione di serotonina e migliorare la qualità del sonno. Consumare una cena leggera a base di carboidrati complessi può rendere più facile l'adattamento ai nuovi orari".
4) Idratazione. "Mantenere un'adeguata idratazione è essenziale, poiché la disidratazione può aumentare la sensazione di stanchezza e confusione. Bere acqua a sufficienza durante il giorno, soprattutto in prossimità del cambio d'ora, aiuta a mantenere alta l'energia e il benessere;
5) Evitare stimolanti in tarda serata. Caffè, tè nero, bevande energetiche e cibi ricchi di zuccheri semplici possono interferire con il sonno, in particolare se consumati nelle ore serali. È meglio limitarli nel pomeriggio e nella sera per evitare che influiscano negativamente sulla capacità di addormentarsi", osserva Minelli.
6) "Cibi ricchi di melatonina naturale. La melatonina è l'ormone che regola il ciclo sonno-veglia. Consumare alimenti che la contengono naturalmente, come ciliegie, pomodori, noci e cereali integrali, può sostenere la regolazione del sonno e aiutare l'organismo a sincronizzarsi più facilmente con il nuovo orario;
7) Pasti regolari e leggeri. Mangiare pasti regolari e bilanciati aiuta a stabilizzare i ritmi metabolici e a prevenire la sensazione di stanchezza o di confusione mentale. È consigliabile - conclude - evitare pasti troppo pesanti la sera, poiché possono disturbare il sonno".
Cronaca
Malattie rare, Massimelli (Aisla): “Piemonte ha...
La presidente nazionale Aisla in occasione della prima edizione del Convegno ‘Sla: metabolismo e nutrizione. Nuove frontiere nella presa in carico’ in corso all’Università di Scienze Gastronomiche di Pollenzo
‘Auspico si possano creare percorsi per dare concretezza ai nostri valori’ “La persona è al centro di un percorso multidisciplinare. In queste due giornate ci sono molti interventi che riguardano i vari aspetti che interessano la persona con Sla, Sclerosi laterale amiotrofica, come la disfagia. Il Piemonte ha bisogno di centri che si prendano cura della persona con Sla a 360 gradi. Aisla ha dimostrato in questi 41 anni, sin da quando è nata, la responsabilità della presa in carico e l'importanza della cura della persona perché la patologia è complessa” e servono “centri altamente specializzati, multifunzionali. Auspico che anche in Piemonte possano nascere questi centri perché sono molto importanti. Solo lavorando insieme possiamo veramente percorrere delle strade nuove e arrivare a dare concretezza ai valori che ci contraddistinguono da sempre”. Lo ha detto Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, in occasione della prima edizione del Convegno ‘Sla: metabolismo e nutrizione. Nuove frontiere nella presa in carico’ in corso all’Università di Scienze Gastronomiche di Pollenzo (Cuneo) promosso dall'alleanza tra Centri Clinici Nemo, Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica e SLAfood, sotto l'egida di Slow Food.
La Sla è una patologia che “non ha una cura e per questa ragione noi, come associazione dobbiamo saper prenderci cura, garantire una qualità della vita che possa riempire di senso il tempo che la scienza ci dona. Parlare di assistenza significa voler mettere in campo tutte quelle strutture, tutte quelle attività che possano garantire” a queste persone “la dignità di vivere la malattia nella sua complessità. Un tempo si parlava dell'inevitabile progredire della malattia. Oggi - conclude - dell'inevitabile progredire della scienza”
Cronaca
Sla, Cerri (Nemo Milano): “Cambiato paradigma...
"Cercare biomarcatori per modificare precocemente storia naturale sclerosi laterale amiotrofica"
“La nutrizione è sicuramente un tema di grande importanza per i pazienti Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e per la comunità scientifica. È cambiato il paradigma di presa in carico rispetto al passato” quando “si pensava che la perdita di peso e una malnutrizione fossero un fenomeno di accompagnamento alla malattia. Ora quello che la scienza ci ha insegnato è che, in realtà, è una parte integrante della patologia e come tale diventa anche un obiettivo di cura, per cui la presa in carico deve essere precoce. Dobbiamo lavorare per trovare biomarcatori che ci consentano di predire l'andamento nutrizionale dei pazienti, proprio per poter anticipare questo problema nella Sla, per agire precocemente, d'anticipo e poter trattare questo elemento per essere anche efficaci nel modificare la storia naturale di malattia di questi pazienti”. Lo ha detto Federica Cerri, neurologa, referente Area Sla del Centro Nemo di Milano e coordinatore scientifico del primo convegno dedicato alla nutrizione in pazienti con Sla, in corso all’Università di Scienze Gastronomiche di Pollenzo (Cuneo) promosso dall'alleanza tra Centri Clinici Nemo, Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica e SLAfood, sotto l'egida di Slow Food
“Il tema della nutrizione diventa centrale” come “la collaborazione fra tutte le figure” professionali “coinvolte in questo complicato processo finalizzato a garantire un'adeguata nutrizione ai pazienti Sla, un'adeguata presa in carico”, conclude.