Dare supporto ai caregiver di bambini e ragazzi con emofilia, offrendo strumenti e strategie per affrontare le sfide quotidiane legate al controllo della patologia: questo il tema dell’incontro 'Oltre Lab. Dalla consapevolezza all’empowerment', organizzato da Sobi con il patrocinio di Acep - Associazione coagulopatici emofilici piemontesi 'Massimo Chesta' Odv che si è tenuto oggi a Torino. Durante l’incontro - riporta una nota - sono stati trattati temi cruciali come salute articolare, benessere psicofisico e responsabilizzazione dei giovani nella cura della loro condizione. Obiettivo, fornire informazioni specifiche utili ai genitori per gestire l’impatto dell’emofilia sui propri figli e le scelte che vengono fatte per alleggerire il peso della malattia, promuovere l’aderenza alla terapia e ai controlli periodici, e permettere così ai propri figli di condurre una vita piena e sicura.

"Grazie alle recenti innovazioni terapeutiche la gestione dell'emofilia, per noi medici ma anche e soprattutto per i pazienti e le loro famiglie, è completamente cambiata – afferma Irene Ricca, ematologa presso il Centro Emofilia pediatrico dell’ospedale infantile Regina Margherita di Torino – Ora non dobbiamo più preoccuparci delle problematiche principali dell'emofilia, come le emorragie e gli emartri, perché abbiamo a disposizione i farmaci; dobbiamo invece focalizzarci sulla gestione dell’emofilia in un contesto di vita assolutamente normale. Il futuro dei nostri bambini deve diventare un qualcosa di assolutamente piacevole, adeguato, non limitante. La consapevolezza della propria problematica di salute porterà sicuramente a un miglioramento della vita generale del paziente".

"Le innovazioni terapeutiche in emofilia consentono oggi di eliminare sempre più le differenze che esistono fra una persona con e una persona senza emofilia – sottolinea Berardino Pollio, ematologo del Centro Emofilia pediatrico dell’ospedale infantile Regina Margherita di Torino – Sempre di più chi è affetto da emofilia ha la possibilità di vivere la propria vita quotidiana in una situazione di quasi normalità. In questo senso l'attività fisica è uno degli aspetti più intriganti della gestione dell'emofilia oggi: da un lato dovrebbe essere un'abitudine salutare da promuovere sempre, a maggior ragione nei pazienti con emofilia, per tutelare la salute articolare grazie a un buon trofismo muscolare. Dall'altro lato però eventuali traumatismi eccessivi possono rappresentare una minaccia per la salute articolare stessa; serve dunque un'informazione adeguata, sfruttare la multidisciplinarietà grazie ai medici dello sport e ai fisiatri, e dare consapevolezza ai pazienti dei propri limiti e delle possibilità di protezione di cui disponiamo oggi".

Nel Sistema salute "tutti noi abbiamo un ruolo. Non ci si improvvisa medici né pazienti: bisogna imparare e essere consapevoli della propria problematica – aggiunge Ricca – In questo senso l'associazione ha un ruolo fondamentale. Esperienze come OltreLab sono fondamentali per dare consapevolezza sempre maggiore al paziente e alla famiglia di come un'associazione e i pazienti stessi possano collaborare nell'ottenere quello che tutti noi vogliamo, cioè una vita libera dalla malattia".

"Siamo entusiasti di supportare iniziative come quella di oggi, in collaborazione con Acep, proprio per cercare di sviluppare e migliorare le collaborazioni che si vengono a creare tra le associazioni dei pazienti e i clinici del centro – commenta Tobia Ghio, Medical Science Liaisons di Sobi Italia – Questo concetto è molto importante soprattutto nell’ottica di alzare l'asticella nel trattamento delle patologie rare come l'emofilia, tanto più che oggi le nuove terapie permettono al paziente di avere un'ambizione ancora maggiore per la propria qualità di vita, e in generale l'approccio alla vita di tutti i giorni".

L’emofilia è una rara patologia della coagulazione che, a causa di microsanguinamenti a livello articolare può incidere in modo importante sulla mobilità generale e sullo stato di salute dei pazienti. In Italia, secondo l’ultimo Rapporto Istisan dell’Iss, si stimano oltre 5 mila persone con emofilia e oltre 10 mila con difetti della coagulazione. Tuttavia, oggi - conclude la nota - è possibile controllare la patologia e ridurre fortemente il rischio di sanguinamenti, preservando il benessere articolare e di conseguenza una migliore qualità di vita, attraverso una serie di strategie di prevenzione e protezione, come la profilassi con fattore della coagulazione a emivita prolungata, lo screening articolare periodico e l’esercizio fisico regolare e un approccio multidisciplinare.

"Siamo 20mila". Così gli organizzatori del corteo di Roma per chiedere il cessate il fuoco a Gaza, in Medio Oriente, in Ucraina e in tutti i conflitti in corso nel mondo. Ad aprire la manifestazione lo striscione "Fermiamo le guerre, il tempo della pace è ora". La mobilitazione nazionale, che si è svolta contemporaneamente in sette città italiane, è stata promossa da Europe for Peace, Rete italiana Pace e Disarmo, Fondazione PerugiAssisi per la cultura della pace, AssisiPaceGiusta, Sbilanciamoci e sostenuta da oltre 350 organizzazioni della società civile. In piazza presenti tra gli altri il segretario generale della Cgil Maurizio Landini, Nicola Fratoianni e Angelo Bonelli di Avs, per il Pd Nicola Zingaretti.

"In un contesto internazionale sempre più militarizzato e segnato da guerre, sofferenze e scelte politiche senza investimenti reali in diplomazia, è essenziale dire insieme: 'Basta con l’impunità. Basta con la complicità. Basta con l’inazione''', dicono gli organizzatori. Nel corteo due lunghissime bandiere, una della pace e una della Palestina. Tra gli slogan sugli striscioni "Libano, Ucraina, Palestina, Nato Assassina firmato da Fc Fgc (Fronte della gioventù comunista), e "Siamo ebrei e palestinesi, siamo russi e ucraini, l'umanità non ha confini" a firma di 'Corrente umanista socialista'. Sul camion che apriva il corteo "stop massacro".

La scritta "Guerrafondai" è apparsa su alcuni stendardi esposti dal Fronte comunista sotto i volti della presidente del Consiglio Giorgia Meloni, del ministro della Difesa Guido Crosetto, della segretaria del Pd Elly Schlein, e di Angelo Bonelli. Vicino alle foto impronte delle mani rosse insanguinate.

Corteo a Milano

Si sono viste bandiere della pace, dell'Anpi e della Cgil: quelle di rifondazione Comunista, del Libano e della Palestina, anche del Kurdistan. Il proposito inclusivo del corteo pacifista di Milano, 4mila persone in marcia dall'Arco della Pace a piazza della Scala, è stato chiaro fin dallo striscione esposto sotto la pioggia prima della partenza: "Siamo tutti ebrei e palestinesi, russi e ucraini: l'umanità non ha confini". Una marea di colori arcobaleno, persino qualche ombrello, a rimarcare l'obiettivo di quel centinaio di sigle - dall'associazionismo cattolico alla sinistra - sceso in piazza per ribadire: "Il tempo della pace è ora".

Tra una canzone dei Modena city Ramblers e dei Sud Sound System, i toni non si alzano mai: c'è qualcuno che urla "Palestina Libera", qualcun altro - bandiera di Rifondazione in mano - che intona lo slogan: "Fuori l'Italia dalla Nato". Ma sono, dice una manifestante sorridendo, i tradizionali mantra di una certa sinistra radicale: "Si immagini - racconta la donna - qualcuno canta ancora 'Öcalan libero". Si tratta dei curdi presenti alla manifestazione che, arrivati a piazza della Scala, accenderanno anche dei fumogeni al grido: "Assassino Erdogan".

C'è un gruppo, 'Voci ebraiche per la pace', che chiede il cessate il fuoco. Ma di bandiere israeliane, però, neanche una: "Il tono di un certo tipo di manifestazioni (non certo di questa) dove sono state viste bandiere palestinesi, non era certo invitante per chi voleva la bandiera di Israele", sottolinea l'esponente del Pd Emanuele Fiano che indica uno striscione 'Stop al genocidio': "Può immaginare - dice - quanto io non sia d'accordo con scritte del genere: la morte di migliaia di persone a Gaza è una tragedia ma non è un genocidio: non si tratta di un progetto di eliminazione di un popolo come fu ad esempio il progetto di eliminazione degli ebrei da parte dei nazisti".

Ma non sarebbe bello vedere quella bandiera? "Bisogna fare uno sforzo", continua Fiano che puntualizza: "Ci sono al corteo del 25 aprile: purtroppo lo striscione che portavamo noi - con scritto 'Due popoli, due Stati' - è stato assalito a colpi di coltello".

L'obiettivo di questo corteo, spiega il sindacalista della Cgil Mario Principe, è l'opposto, "smetterla con il tifo da stadio e farla finita con le armi". Con una piccola suggestione: "Sarebbe bello vedere manifestare insieme israeliani e palestinesi". Il clima è plurale, oltre che colorato: gli slogan proprio in prossimità della piazza si concentrano sull'importanza della 'non violenza'. La pioggia non ha fermato chi si batte contro ogni guerra. "Sono molto orgoglioso che il Pd Milano sia qui - dice Alessandro Capelli, segretario del partito Democratico Milano Metropolitana - questo è il posto dove dovevamo essere. È una piazza bella, plurale e partecipata".

Corteo a Firenze

"Fermiamo le guerre, il tempo della pace è ora" anche a Firenze, dove in 10mila hanno sfilato oggi pomeriggio per le vie del centro chiedendo lo stop dei conflitti in Ucraina e Medio Oriente. Partito da piazza Santa Maria Novella, il corteo, aperto dalla sindaca Sara Funaro, con accanto padre Bernardo Gianni, abate dell'abbazia di San Miniato al Monte, e al quale ha preso parte anche l'imam del capoluogo toscano Izzedin Elzir, ha percorso i lungarni su tutte due le sponde, attraversando i ponti, proprio a segnare l'idea dei "ponti di pace", come hanno sottolineato gli organizzatori della manifestazione. Tante le bandiere arcobaleno della pace, numerose quelle della Palestina e anche del Libano, oltre che della Cgil, tra le sigle che hanno promosso il corteo. Presenti anche gonfaloni di diversi comuni della Toscana e dell'Anpi.

"Firenze è sempre stata la città della pace e continuerà ad esserlo - ha dichiarato Funaro - Noi dobbiamo fare di tutto per lanciare messaggi di pace, Firenze ha sempre avuto questa vocazione e deve continuare ad averla ancora oggi, e i sindaci, le associazioni e le organizzazioni possono tenere alta l'attenzione”. La manifestazione, nel corso della quale non ci sono stati momenti di tensione, si è conclusa in piazza Santa Croce.

Arriva a Bologna, domani 27 ottobre, la campagna 'Metti la Psoriasi Fuorigioco', un'iniziativa multicanale di sensibilizzazione sulla psoriasi promossa da Ucb Pharma. Nata per sensibilizzare l'opinione pubblica, sui sintomi e le cause della malattia, a promuovere comprensione e supporto per chi è affetto da psoriasi, a combattere lo stigma ad essa associato, favorendo il dialogo con medici e specialisti, la campagna - si legge in una nota - è patrocinata da Sidemast (Società italiana di dermatologia medica, chirurgica, estetica e di malattie sessualmente trasmesse), Adipso (Associazione per la Difesa degli Psoriasici), Apiafco (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza) e Anap (Associazione Nazionale per gli Amici per la Pelle), ha come testimonial Claudio Marchisio, ex calciatore e da anni affetto da questa patologia.

Dopo il lancio, nel 2023 del sito dedicato (mettilapsoriasifuorigioco.it) e dei profili social collegati su Facebook, Instagram, X e YouTube, per diffondere informazioni corrette e utili sulla patologia con un linguaggio chiaro e accessibile a tutti, la proposta informativa, giunta alla seconda edizione, ha raggiunto risultati significativi con 185.000 visite al sito e 97.000 utenti unici. Le impression hanno toccato quota 15.252.329, con una copertura di 6.046.666. Sono stati ricevuti 1.437 commenti, molti dei quali contenevano domande e curiosità sulla psoriasi o sui centri per la diagnosi, e ai quali è sempre stata fornita risposta e assistenza.

Le iniziative messe in campo quest’anno prevedono, inoltre, un 'road show'. Bologna è la terza tappa dopo Napoli e Roma, cui seguirà Torino, il 9 novembre, dove verranno allestiti spazi informativi e di ascolto, in cui saranno presenti specialisti, rappresentanti di Associazioni pazienti e alcuni degli influencer che collaborano alla campagna. In particolare, durante l’evento di Bologna, in Piazza Galvani, dalle 10 alle 13, oltre alla diffusione di materiale informativo, ci sarà un momento di approfondimento rivolto al pubblico, con interventi di Lidia Sacchelli, specialista in dermatologia, Elpidio Cecere, psicoterapeuta, Valeria Corazza, presidente di Apiafco, e due travel-blogger Sara&Lorenzo (The Travelisation).

La psoriasi è una malattia infiammatoria cronica, non contagiosa della pelle, che in Italia colpisce circa 2 milioni di persone. Ha la stessa incidenza nei due sessi e può insorgere a qualsiasi età. I sintomi più comuni sono secchezza della cute, arrossamento, prurito ed eritema, sensazione di bruciore e sanguinamento. La psoriasi, però, non deve essere considerata solo una malattia della pelle. Si tratta, infatti, di un’affezione ad interessamento sistemico, associata a molte altre patologie, prima fra tutte l’artrite psoriasica, che interessa fino al 30% dei malati, oltre a disturbi articolari, metabolici, cardiovascolari e intestinali.

La diagnosi della psoriasi è prevalentemente clinica e la sua gravità si misura in base all’estensione delle lesioni, al grado di eritema, desquamazione e infiltrazione, alla risposta alle terapie e al livello di disabilità sociale e psicologica che causa a chi ne è affetto. La psoriasi può avere, infatti, conseguenze rilevanti non solo fisiche ma anche personali, sociali e di relazione, alterando negativamente la qualità di vita del paziente. Oltre alle soluzioni terapeutiche, per adeguare le aspettative delle persone affette da psoriasi con quelle della comunità medico-scientifica, è importante promuovere un dialogo costruttivo tra tutti i soggetti coinvolti nel miglioramento delle condizioni di vita dei pazienti.

"Una patologia come la psoriasi comporta un pesante disagio emozionale oltre che fisico - afferma Federico Chinni, Amministratore Delegato di Ucb Italia, anche lui intervenuto durante l’evento – E' importante che il pubblico abbia informazioni chiare e sia consapevole dei rimedi esistenti, in modo da facilitare anche il dialogo con i medici. In particolare oggi, a così poca distanza dal 29 ottobre, giornata mondiale della psoriasi. Ucb oltre a proporre soluzioni terapeutiche sempre più innovative ed efficaci, dimostra particolare attenzione ad aspetti che ruotano attorno alla patologia, che sono altrettanto importanti per il benessere della persona, incluso l’equilibrio psicologico – continua Chinni - Consapevole dell’importanza della comunicazione diretta alle persone, Ucb ha più volte promosso iniziative di divulgazione e campagne come questa, che si inserisce, dunque, in un ambito multidisciplinare, finalizzato a creare un percorso di supporto a 360° per il paziente".