Salute, 45mila italiani l’anno con disturbi post-ictus ma cure ad hoc per 5mila
Indagine Elma Research, '57% pazienti dichiara di non sapere cosa sia la spasticità post-ictus'
Sono circa 120mila le persone colpite da ictus ogni anno in Italia e, di queste, circa 45mila sviluppano disturbi neurologici come la spasticità, una condizione invalidante che comporta difficoltà nei movimenti, con contrazioni muscolari che rendono difficili e dolorosi anche semplici gesti quotidiani. La spasticità si presenta in circa il 19% dei casi a 3 mesi e fino al 38% a un anno dall'episodio acuto, eppure a oggi solo il 18% delle persone che superano la fase acuta riceve una diagnosi di spasticità e soltanto 5mila beneficiano del corretto trattamento.
Informazione e tempestività di intervento sono i principali bisogni emersi dall'indagine condotta da Elma Research, istituto di ricerche di mercato specializzato nel settore della salute, e promossa da Ipsen, azienda biofarmaceutica impegnata da oltre trent'anni nelle neuroscienze. La ricerca è stata realizzata grazie alla partecipazione di un campione di 60 persone con spasticità post-ictus e presentata attraverso un video-testimonianza in occasione della Giornata mondiale dell'ictus che si celebra il 29 ottobre. Più della metà dei pazienti intervistati (57%) non sono stati informati preventivamente della possibilità che dopo l'ictus insorga la spasticità - si legge nel report - e solo un quarto si dichiara ben informato su questa condizione che compromette lo svolgimento anche di semplici attività quotidiane, con un impatto negativo sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
"I dati emersi dalla ricerca ci dimostrano quanto sia importante informare correttamente le persone fin da subito sui disturbi che possono insorgere dopo l'ictus, come la spasticità - afferma Andrea Vianello, presidente della Federazione A.L.I.Ce. Italia ODV (Associazione per la lotta all'ictus cerebrale) - Questa condizione invalidante si verifica spesso a distanza di mesi e addirittura di anni dall'episodio acuto e, se non correttamente riconosciuta dal paziente, si rischiano importanti ritardi nella sua gestione, con conseguenze sulla sua autonomia e sulla qualità di vita di tutto il nucleo familiare". Il tema scelto dalla World Stroke Organization per l'edizione 2024 della Giornata mondiale contro l'ictus cerebrale, #GreaterThanSktroke, "rispecchia la necessità di seguire la persona colpita da ictus in tutte le fasi - prosegue Vianello - dalle persone stesse colpite da ictus che lavorano ogni giorno per riprendere in mano la propria vita ai caregiver che li assistono e li supportano, dai team sanitari che corrono contro il tempo per salvare vite umane agli specialisti della riabilitazione che fanno muovere le persone un passo alla volta: la lotta all'ictus cerebrale deve essere vista come un gioco di squadra perché insieme siamo #PiuFortidellIctus. E siamo convinti che, insieme, anche con la spasticità, si possano riconquistare i gesti semplici che danno un senso alla vita".
Oltre la metà degli intervistati - riporta una nota - ha dichiarato di essersi rivolta nel tempo a più figure professionali per la gestione della spasticità post-ictus, in primo luogo al neurologo ospedaliero (58%) e al medico di medicina generale (57%). Se interrogati sulle aree di maggiore bisogno, quasi 7 intervistati su 10 evidenziano come priorità il riconoscimento della spasticità post-ictus e l'accesso alle cure (69%) e oltre la metà (55%) vorrebbe essere più informata sulle opzioni di trattamento disponibili e su come accedere ai percorsi di gestione di questa condizione invalidante.
"La gestione della spasticità post-ictus richiede un approccio multidisciplinare, personalizzato e prevede inoltre la combinazione di terapie farmacologiche e neuro-riabilitative - spiega Antonio Suppa, professore del Dipartimento di Neuroscienze umane, Sapienza Università di Roma e Irccs Neuromed - Tra le opzioni terapeutiche farmacologiche, abbiamo a disposizione la tossina botulinica che, bloccando temporaneamente la trasmissione neuro-muscolare, determina una riduzione della spasticità favorendo un recupero funzionale. Infine, la tempestività nell'individuazione e gestione della spasticità post-ictus è fondamentale per favorire il recupero e il mantenimento delle funzioni motorie da cui dipende, in ultima analisi, l’autonomia del paziente".
L'autonomia è, infatti, una delle priorità emerse nell'indagine, con la quasi totalità delle persone intervistate (90%) che hanno dichiarato di avere bisogno di supporto per la gestione del percorso sanitario, dalla prenotazione di visite ed esami all'accompagnamento nelle strutture sanitarie. Inoltre, 7 pazienti su 10 evidenziano la necessità di essere aiutati nello svolgimento di attività domestiche quali la pulizia della casa, la spesa, e il 60% si dichiara non autonomo nella gestione di bisogni primari quali la cura della persona e l'alimentazione. Come racconta il video-testimonianza realizzato da Ipsen ed Elma Research in collaborazione con A.L.I.Ce. Italia OdV, da oggi disponibile sul canale YouTube di Ipsen e www.aliceitalia.org.
"Dalle testimonianze raccolte emerge l'impatto significativo della spasticità sulla qualità di vita, in particolare sul piano della quotidianità e del movimento, con la necessità per alcune persone di riorganizzare la propria casa e i propri spazi di vita - commenta Simona Granata, Director Qualitative Research di Elma Research - Sintomi invalidanti che incidono sul piano psicologico e causano stati di rabbia, depressione e ansia, conseguenze dell'evento traumatico e della nuova condizione di perdita di autonomia legata alla spasticità. Di fronte a questi cambiamenti, la perdita di autonomia si riflette spesso nella rinuncia a viaggi, sport e passioni coltivate nella vita pre-ictus, ma per alcuni può favorire l'emergere di nuove passioni dopo l’evento ischemico, ad esempio in molti casi i più giovani ritornano a dedicarsi allo studio e alla formazione".
Nelle interviste si evidenzia anche l'impatto economico della perdita di autonomia associata alla spasticità post-ictus, a causa della necessità dei pazienti di ridimensionare la loro attività lavorativa e in molti casi di abbandonare il lavoro. Una riduzione delle possibilità lavorative che spesso si accompagna alla necessità di integrare le prestazioni sanitarie erogate dal Ssn, con il ricorso all'assistenza sanitaria privata per raggiungere un buon livello di continuità, costanza e intensità degli interventi necessari a migliorare la condizione determinata dalla spasticità post-ictus.
"L'indagine e le testimonianze raccolte mettono in luce non solo l'impatto della spasticità post-ictus sull'autonomia e la qualità di vita, ma raccontano anche il difficile percorso dei pazienti e delle loro famiglie per riprendersi quei gesti semplici che riempiono di significato la quotidianità di ognuno - conclude Patrizia Olivari, presidente e amministratore delegato di Ipsen Italia - In Ipsen da oltre 30 anni lavoriamo sul fronte della ricerca medico-scientifica per il trattamento della spasticità e il nostro impegno abbraccia i vissuti e i bisogni di chi affronta questa condizione invalidante. Per questo riteniamo sia fondamentale un impegno collettivo per garantire corretta informazione e tempestività della gestione multidisciplinare, affinché tutte le persone che dopo l'ictus sviluppano spasticità si sentano adeguatamente accompagnate nel loro percorso di ritorno a una vita di qualità".
Cronaca
Caso Basciano, nessuna remissione di querela da Sophie...
Perché le accuse contro l'ex compagno hanno portato a un'ordinanza di custodia cautelare in carcere che è diventata carta straccia dopo circa 24 ore
Da fonti investigative si apprende che non c'è nessuna remissione di querela nel fascicolo della procura di Milano che indaga sul deejay e influencer Alessandro Basciano, arrestato e subito scarcerato, dopo le accuse per stalking avanzate dall'ex compagna Sophie Codegoni.
Nuovi dettagli sul caso Basciano
Da quanto emerge, negli atti allegati a disposizione degli inquirenti - e riportati nel provvedimento della gip Anna Magelli - c'è una scrittura privata datata 26 febbraio 2024 in cui la modella ed ex concorrente del Grande fratello Vip "si determina", nell'ambito di una questione civile, a ritirare la querela e Basciano accetta la remissione. Una promessa che non viene mantenuta: Codegoni non si è mai rivolta alle autorità competenti per rimettere la querela e questo spiega perché le accuse contro l'ex compagno hanno portato a un'ordinanza di custodia cautelare in carcere che è diventata carta straccia dopo circa 24 ore.
Un'omissione che la giovane modella dovrà chiarire: da quanto si apprende sia lei che lui saranno presto sentiti in procura. L'influencer da 1,2 milioni di follower dovrà anche spiegare il tenore delle chat presentate, sempre durante l'interrogatore a San Vittore di sabato, dall'avvocato Leonardo D'Erasmo, difensore di Alessandro Basciano, che dimostrerebbero come la 23enne non vivesse in uno stato di ansia e paura.
Cronaca
Emanuela Orlandi, Promotore giustizia Vaticano:...
Alessandro Diddi: "Contenuto riservato. Con Italia piena collaborazione, non ci mettiamo in competizione"
Il dossier su Emanuela Orlandi di cui parla il fratello Pietro esiste. A dirlo è Alessandro Diddi, Promotore di giustizia del Vaticano, intervenendo alla presentazione del volume di Maria Antonietta Calabro’ ‘Il trono e l’altare’.
"Abbiamo trovato un dossier. Ne parla molto Pietro Orlandi. Il contenuto è riservato" ma, a quanto ha fatto intendere, non contiene un’indagine. Il dossier è quello di cui il fratello di Emanuela, la cittadina vaticana di cui si sono perse le tracce oltre quaranta anni fa, è stato informato da Paolo Gabriele.
Il Promotore di giustizia ha ricordato che sul caso Orlandi in questi anni si sono avvicendate "cinque piste: dalla tratta delle bianche alla pista legata a problematiche familiari. Cinque piste che ovviamente non possono essere tutte vere. Si autoescludono. Stiamo cercando di eliminare quelle non attendibili”. Diddi ha ricordato che con l’Italia c’è piena collaborazione nel "rispetto di confini: l’Italia sta facendo indagini e noi non ci mettiamo in competizione. Collaboriamo”.
Alla presentazione del volume era presente anche Ilario Martella, il magistrato che sul caso Orlandi ha sempre sostenuto la pista internazionale legata alla Stasi. “Io - ha detto ancora Diddi - vorrei lavorare senza avere una opinione personale perché le idee personali fanno deviare rispetto ai fatti. Ognuna delle ricostruzioni ha una sua plausibilità. Io non mi voglio fare convincere da nessuna per ora. Stiamo parlando di una vicenda terribile su cui molti stanno speculando”.
Cronaca
Una vita in apnea, campagna ‘Al cuore del...
Un video, un sito e attività social per descrivere l'ipertensione arteriosa polmonare, iniziativa Msd con testimonial Alessia Zecchini
Può accadere ovunque e in qualunque momento: all'improvviso non si riesce più a respirare, manca il fiato e si ha la sensazione di sprofondare nel silenzio e nel buio, senza forze. Questa costante 'fame d'aria' è la drammatica esperienza condivisa dalle persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare (Iap), malattia rara che 'toglie il respiro'. Una condizione progressiva e invalidante, caratterizzata da un aumento della pressione del sangue nelle arterie polmonari, con conseguente affaticamento del cuore. La Iap compromette la quotidianità e la vita sociale, lavorativa e affettiva del paziente, con un pesante impatto sulla famiglia e sul caregiver. Se non adeguatamente trattata, degenera coinvolgendo anche il cuore, che non riesce più a pompare sangue attraverso i polmoni. Aumentare la conoscenza e la consapevolezza sulla patologia è l'obiettivo di 'Al cuore del respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità', campagna promossa da Msd con il patrocinio di Amip (Associazione malati ipertensione polmonare) e Aipi (Associazione ipertensione polmonare italiana).
Per entrare nella realtà quotidiana di chi convive con la Iap, la campagna - spiegano i promotori in una nota - ridefinisce la narrativa della malattia, raccontandola attraverso una metafora: il viaggio di chi si immerge in apnea nelle profondità marine, scende in un ambiente ostile, buio, silenzioso e sfida i propri limiti cercando con determinazione e coraggio di superarli ogni volta per risalire lentamente verso la luce e l'aria. Su queste immagini fa leva 'Apnea', il video della campagna - disponibile sul sito www.alcuoredelrespiro.it - con protagonista la testimonial Alessia Zecchini, campionessa mondiale di apnea. Strumenti della campagna sono il sito web, punto di riferimento dell'iniziativa, e attività social che si sviluppano attraverso un percorso informativo con video, interviste e approfondimenti a disposizione dei pazienti sempre su www.alcuoredelrespiro.it.
Si calcola che in Italia ci siano 3.000-3.500 persone affette da Iap e in Europa circa 30.000. La sintomatologia dell'ipertensione arteriosa polmonare all'esordio è sfumata, ma poi progressivamente peggiora. I sintomi aspecifici ritardano la diagnosi di anni, mentre il fattore tempo è determinante per arrivare a una diagnosi precoce e indirizzare i pazienti ai centri di riferimento, dotati di team multidisciplinare in grado di prendere in carico il paziente nella sua complessità e somministrare la migliore opzione terapeutica. "La Iap origina direttamente nelle arteriole polmonari, e determina aumento della pressione nel piccolo circolo e scompenso cardiaco per l'impegno della parte destra del cuore - descrive Michele D'Alto, responsabile Centro ipertensione polmonare, Dipartimento di Cardiologia, Ospedale Monaldi Napoli - E' più frequente nelle donne, ma ha un decorso più grave negli uomini; predilige la larga fascia di età tra i 30 e i 60 anni", e "la gestione è più complessa nei bambini e negli anziani. I sintomi poco specifici e più comuni sono fiato corto, affanno, gonfiore alle gambe, per questo la diagnosi è difficile e spesso tardiva (più di 2 anni). Una diagnosi precoce e la presa in carico in un centro esperto possono salvare tante vite". E' dunque "fondamentale la collaborazione tra clinici, associazioni pazienti, aziende farmaceutiche e istituzioni che, attraverso un costante dialogo e sinergie, possono dare risposte ai bisogni clinici ancora insoddisfatti delle persone affette da Iap".
Le persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare hanno bisogni ed esigenze di tipo clinico, psicologico e sociale, prosegue la nota. La Iap è una malattia invisibile perché la fame d'aria non provoca dolore, i sintomi vengono spesso trascurati o confusi con quelli di altre patologie cardio-respiratorie, i percorsi diagnostico-terapeutici sono spesso disomogenei a livello regionale. Vi è quindi la forte necessità di un supporto gestionale e psicologico per paziente e caregiver. Amip e Aipi sono le associazioni che da anni affiancano il difficile cammino dei pazienti aiutandoli nell'informazione e ad affrontare le terapie, le problematiche familiari e lavorative, con l'ascolto e l'accoglienza e con il supporto psicologico.
"La campagna 'Al cuore del respiro' vuole far emergere le problematiche e le difficoltà di vita quotidiana che incontrano il paziente e il caregiver nella gestione della malattia e nella Vita di tutti i giorni. E lo fa con una metafora sportiva efficace che evoca la fame d'aria ed è in grado di raccontare la rarità che contraddistingue la Iap - sottolinea Vittorio Vivenzio, presidente Amip - Il principale bisogno dei pazienti e dei loro caregiver è di tipo informativo e relazionale con il personale sanitario esperto su questa patologia. Avere un punto di riferimento stabile e sicuro è fondamentale. Altro bisogno da non sottovalutare è quello di consentire ai pazienti di potersi avvalere di un aiuto psicologico con uno specialista dedicato, figura che dovrebbe essere integrata nel team multidisciplinare del centro di riferimento".
"Abbiamo aderito sin da subito con grande entusiasmo - dice Pisana Ferrari, presidente Aipi - perché colpiti da almeno due elementi della campagna. Il primo è l'acqua: un modo poetico e delicato per parlare di una patologia che toglie il respiro. Il secondo è proprio la fame di aria che l'apnea, la metafora sportiva scelta, evoca con grande forza. Negli ultimi anni il coinvolgimento delle rappresentanze dei pazienti è diventato sempre più centrale nei lavori delle società scientifiche, degli istituti di ricerca, delle istituzioni europee, delle autorità regolatorie. Personalmente ho avuto il piacere di poter portare la voce dei pazienti come paziente esperto all'Ema, Agenzia europea del farmaco, e come co-autrice alla stesura delle linee guida sull'ipertensione polmonare delle società europee di cardiologia e pneumologia del 2022, esempi virtuosi di ingaggio concreto dei pazienti".
Nel video 'Apnea' la storia di Alessia Zecchini si intreccia con quella di una paziente con ipertensione arteriosa polmonare: nei loro dialoghi intimi in riva al mare, in un sottile gioco di parallelismi, emergono con delicatezza gli elementi che differenziano i loro percorsi, ma anche tratti in comune di chi vive 'in apnea', illustrano i promotori della campagna. "Cuore e respiro sono elementi fondamentali nella mia disciplina sportiva - racconta Zecchini - Il respiro è una funzione naturale e fisiologica, respiriamo ogni secondo della nostra vita e sapere che ci sono persone che devono affrontare una limitazione di questa funzione vitale, che troppo spesso diamo per scontata, mi ha fatto sentire subito coinvolta come atleta e come persona in questa campagna. Sia gli apneisti che i pazienti devono affrontare un 'viaggio' arduo, che prima di tutto è dentro di noi per affrontare le nostre paure, le nostre emozioni, i nostri limiti fisici. Tutto questo però mai da soli, perché ogni traguardo può essere raggiunto grazie al supporto di un team, che sia sportivo o medico, e ovviamente, nel caso dei pazienti, anche grazie alla ricerca. Per me è stato un grande piacere partecipare alla campagna 'Al cuore del respiro', è un'esperienza che mi ha arricchito come persona e spero tanto che possa essere d'aiuto anche ai pazienti".
In passato il trattamento della Iap consisteva nel trapianto di polmone o cuore-polmone come unica opzione terapeutica, ricorda la nota. Negli ultimi 10 anni il percorso terapeutico è cambiato, con l'introduzione di farmaci che allungano la sopravvivenza e migliorano la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, permane un grande bisogno di strategie terapeutiche innovative. "'Inventare per la vita' è da sempre la missione di Msd e lo è anche nelle malattie rare", evidenzia il gruppo. "Da azienda impegnata a migliorare e salvare la vita delle persone - afferma Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata Msd Italia - abbiamo un ruolo fondamentale sia nel sensibilizzare e promuovere l'informazione su una patologia rara come l'ipertensione arteriosa polmonare, e la campagna 'Al cuore del respiro' ne è un ottimo esempio, sia nell'avanzare la nostra ricerca per trovare strategie terapeutiche sempre più innovative".
"Il nostro impegno - prosegue Luppi - sarà massimo al fianco di istituzioni, associazioni e comunità scientifica, affinché la nostra innovazione terapeutica arrivi in modo tempestivo ed efficace alle persone che ne hanno urgente bisogno. E perché ciò avvenga - precisa - è necessario agire per eliminare i freni normativi e burocratici che la ostacolano, garantendo l'equo accesso alle cure e, al contempo, l'attrattività del nostro mercato. Con l'introduzione di nuove regole per gestire l'innovazione e definire nuovi meccanismi di accesso precoce ai farmaci innovativi, possiamo davvero cambiare il percorso di cura dei pazienti con Iap. Sono orgogliosa di vedere che questo sia l'obiettivo comune che guida tutti noi 'attori' del sistema salute, riuniti in un appuntamento importante come quello di oggi, che ci vede convergere gli sforzi per garantire il diritto alla salute anche dei pazienti con ipertensione arteriosa polmonare". Dichiara Louise Houson, presidente Core Europe & Canada Region, Msd International: "Il nostro impegno per fare una differenza significativa per i pazienti si estende alle malattie rare come l'ipertensione arteriosa polmonare, che rimane una sfida per la salute pubblica con un elevato bisogno medico insoddisfatto. Sono convinta che la collaborazione e le partnership tra tutti i settori coinvolti, uniti oggi per il lancio della campagna, genereranno la sensibilizzazione e l'azione necessarie per contribuire a salvare e migliorare tante Vite in Italia".