"Obiettivo delle associazioni dei pazienti è riuscire ad avere un'unica voce, perché anche se le patologie sono differenti i bisogni e le esigenze sono molto simili, quindi penso che sia proprio questo l'elemento che ci deve unire per fare rete". Così Giovanna Campioni di Aicca (Associazione italiana cardiopatici congeniti bambini e adulti), intervenendo oggi alla Camera dei deputati a un incontro con la stampa per fare il punto sul percorso della proposta di legge numero 1326 su 'Disciplina della partecipazione delle associazioni di pazienti e delle organizzazioni di cittadini ai processi decisionali pubblici in materia di salute'.

"Noi pazienti non portiamo avanti la nostra storia personale, ma l'esperienza di migliaia di pazienti - spiega Campioni - Il nostro coinvolgimento e la nostra opinione nei processi decisionali in materia di salute aiuterebbe a creare un sistema ottimale per migliorare la qualità di vita di tante persone con le loro fragilità". Poi ricorda il "nostro percorso iniziato nel 2023 con la creazione della Janssen Patient Association Lab", iniziativa che mira a creare opportunità di confronto con le associazioni, al fine di dare maggiore spazio alla voce dei pazienti individuando opportunità, spunti e possibilità di innovazione capaci di incidere nell'evoluzione delle politiche sanitarie. "Ecco perché crediamo tanto nella proposta di legge AC 1326 - sottolinea Campioni - e l'asupicio è che possa essere un inizio al fine di creare un sistema che migliori e ottimizzi il lavoro di tutti".

La Patient Association Academy, un modello di collaborazione tra le associazioni pazienti e le organizzazioni civiche operanti in diverse aree terapeutiche, "è costituita da 40 associazioni di pazienti - evidenzia Federica Balzani di Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) - che si occupano di diverse aree terapeutiche e rappresentano di fatto una community di oltre 16 milioni di persone affette da varie patologie. L'Academy ha il fine di accompagnare le associazioni di pazienti in un percorso di rafforzamento delle capacità e delle proprie competenze per affermare sempre di più il loro ruolo come co-decisori nei processi di salute". L'obiettivo di "istituzionalizzare la partecipazione delle associazioni di pazienti nei processi decisionali pubblici in materia di salute è un'istanza condivisa e cara a tutte le associazioni, a prescindere dalla patologia di cui si occupano. Quindi - conclude Balzani - a questo punto noi auspichiamo che l'iter parlamentare si avvi il prima possibile".

La proposta di legge AC 1326, che mira a disciplinare la "partecipazione delle associazioni di pazienti e delle organizzazioni di cittadini ai processi decisionali pubblici in materia di salute" - in attesa di calendarizzazione - "è un'ottima iniziativa, un segnale molto importante. Tuttavia, presenta aspetti che potrebbero essere migliorati". Lo ha detto il presidente di Salutequità, Tonino Aceti intervendo, alla conferenza stampa 'Associazioni di pazienti nei processi decisionali: il punto della situazione e le proposte di legge nel percorso di coinvolgimento delle associazioni di pazienti nei processi decisionali', che si è tenuta oggi alla Camera su iniziativa dell'onorevole Ilenia Malavasi.

"Questa proposta di legge - ha aggiunto Aceti - è un progetto che ha il valore di attuare un principio fondamentale del Servizio sanitario nazionale, che è il principio della partecipazione". La funzione del Ssn "non è quello di pareggiare i conti a fine anno, ma di produrre salute per la collettività. Poi, se lo fa garantendo l'equilibrio dei conti, è meglio".

Tuttavia, in Europa "dobbiamo recuperare il terreno e ridurre il gap sul tema coinvolgimento, perché la partecipazione aiuta a ridurre il rischio di errore nell'attività normativa, nell'attività regolatoria, nell'adozione del provvedimento. E responsabilizza coloro che partecipano alla messa a terra della decisione. Quindi - ha concluso - anche le associazioni dei pazienti si sentono responsabili della garanzia, dell'attuazione delle norme".

"La cosa importante è che il contesto normativo di riferimento riconosca in maniera strutturale la partecipazione dei pazienti, cosa già presente a livello europeo. Il nostro auspicio è che la calendarizzazione della proposta di legge sia entro la fine dell'anno, per innescare il nuovo meccanismo di collaborazione strutturata e virtuosa". Così Ludovica Donati di Apiafco, Associazione psoriasici italiani amici Fondazione Corazza, intervenendo oggi, alla Camera dei deputati, a un incontro con la stampa per fare il punto sul percorso della proposta di legge numero 1326 su 'Disciplina della partecipazione delle associazioni di pazienti e delle organizzazioni di cittadini ai processi decisionali pubblici in materia di salute'.

"Siamo molto contenti di questo traguardo e siamo pronti a monitorare lo stato avanzamento dei lavori - aggiunge Ilaria Galetti di Gils, Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia - Le associazioni dei pazienti sono coinvolte per la loro esperienza quotidiana, ma sono anche portavoce dei nuclei familiari. Desideriamo collaborare come istituzioni e stakeholder per rendere il Servizio sanitario nazionale più equo, inclusivo e sostenibile", condizione essenziale per "avere un sistema universalistico. L'Ema ha sancito nel 2005" la presenza dei "rappresentanti dei pazienti ai tavoli" e, "a gennaio, entrerà in vigore il nuovo regolamento europeo. E' quindi necessario che ci aggiorniamo e formiamo per parlare lo stesso linguaggio degli altri stakeholder seduti al tavolo". A tale proposito, conclude, "Aifa potrebbe avere un ruolo estremamente cruciale e diventare un provider di formazione per noi".