Pazienti: “Per Ssn efficiente è essenziale coinvolgerci nelle decisioni”
Incontro oggi alla Camera dà voce alle associazioni, promosso dalla deputata Malavasi
Il contesto sanitario odierno richiede un approccio più partecipativo e inclusivo verso tutti gli attori del sistema salute, essenziale per migliorare l'efficacia e l'efficienza del Servizio sanitario nazionale. In particolare, oggi si rileva che la voce dei pazienti, pur essendo questi ultimi i principali beneficiari delle politiche sanitarie e portatori di esperienze dirette, non è ancora istituzionalizzata nei processi decisionali nell'ambito della salute. Una partecipazione attiva e più consapevole dei pazienti rappresenta una risorsa fondamentale per garantire politiche sanitarie più eque e orientate ai reali bisogni di salute. E' quanto emerso oggi durante la conferenza stampa 'Associazioni di pazienti nei processi decisionali: il punto della situazione e le proposte di legge nel percorso di coinvolgimento delle associazioni di pazienti nei processi decisionali', che si è tenuta alla Camera su iniziativa dell'onorevole Ilenia Malavasi.
Hanno partecipato l'onorevole Vanessa Cattoi; Isabella Cecchini direttrice Primary Market Research Iqvia Italia; Tonino Aceti, presidente di Salutequità; Federica Balzani di Aism (Associazione italiana sclerosi multipla); Giovanna Campioni di Aicca (Associazione italiana cardiopatici congeniti bambini e adulti); Ludovica Donati di Apiafco (Associazione psoriasici italiani amici Fondazione Corazza); Ilaria Galetti di Gils (Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia). L'iniziativa è volta a riaccendere l'attenzione sulla proposta di legge AC 1326, che mira a disciplinare la "partecipazione delle associazioni di pazienti e delle organizzazioni di cittadini ai processi decisionali pubblici in materia di salute" ed è in attesa di calendarizzazione.
Tale scenario è confermato dallo studio 'Patient Voice' di Iqvia, che ha visto protagoniste oltre 90 realtà associative presenti sul territorio nazionale. I risultati dello studio - riporta una nota - evidenziano l'importanza crescente delle associazioni di pazienti all'interno del sistema salute. Nonostante ciò, l'indagine mette in luce quanto la loro collaborazione con le istituzioni e la partecipazione a tavoli decisionali - anche se in crescita - è ancora poco strutturata: solo il 19% a livello nazionale e il 32% a livello regionale. Fondamentale rafforzare il dialogo e dare voce alle istanze di pazienti e familiari attraverso modalità di coinvolgimento delle associazioni di pazienti più strutturate e continuative. In questo senso, la proposta di legge AC 1326 rappresenta un'opportunità per realizzare concretamente questo principio, integrando formalmente la voce dei pazienti nei processi decisionali a livello istituzionale, permettendo loro di partecipare in modo strutturato alle decisioni che riguardano la loro salute.
"Sempre più, negli ultimi anni, le associazioni di pazienti hanno giustamente reclamato un ruolo centrale nei processi decisionali, sia nell'ambito degli enti regolatori che in quello delle varie agenzie del farmaco europee - afferma Malavasi, della Commissione Affari sociali della Camera - Per quanto riguarda l'Italia, un processo di riconoscimento e partecipazione delle singole associazioni di pazienti è stato avviato dal ministero della Salute con atto di indirizzo del 10 ottobre 2022, stabilendo le regole generali per il loro coinvolgimento nei processi decisionali del ministero stesso. La proposta di legge - condivisa in modo bipartisan, proprio perché potesse avere la migliore possibilità di essere incardinata - rappresenta dunque un elemento importante, perché testimonia una consapevolezza condivisa nel dover legiferare per dare concretezza a quell'atto di indirizzo. Una proposta che nasce dai tanti incontri fatti, dall'ascolto delle associazioni e dal lavoro degli intergruppi parlamentari, che ringrazio. Così come ringrazio la collega Cattoi. Ho promosso questa occasione di incontro proprio per fare il punto della situazione rispetto a un tema che ci sta a cuore e che ci ha sempre visto lavorare insieme, nell'interesse dei pazienti, delle famiglie e dei caregiver".
"Ringrazio la collega Malavasi per tenere alta l'attenzione su un tema che, come Intergruppo Insieme per un impegno contro il cancro - replica Cattoi, coordinatrice alla Camera dell'Intergruppo - stiamo portando avanti insieme, grazie alla collaborazione con le associazioni del progetto 'La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere', che si è concretizzata nella proposta di legge numero 1326 'Disciplina della partecipazione delle associazioni di pazienti e delle organizzazioni di cittadini ai processi decisionali pubblici in materia di salute'. La proposta di legge ha come obiettivo quello di istituzionalizzare la presenza delle associazioni dei pazienti (costituite da almeno 10 anni) ai principali tavoli ministeriali, individuati dal ministero della Salute, e alle fasi di consultazione della Commissione scientifica ed economica dell'Aifa".
"Altro punto importante della proposta - aggiunge Cattoi - è che l'amministrazione destinataria dei pareri e delle osservazioni delle associazioni dei pazienti sia tenuta, all'esito del processo decisionale, a motivare alle stesse associazioni l'eventuale scostamento delle proposte contenute nei contributi resi in sede consultiva. Questa proposta di legge, che mira tra l'altro a valorizzare il supporto consultivo delle associazioni pazienti, s'inserisce perfettamente nel percorso che tutti i parlamentari - che hanno sottoscritto l'accordo di Legislatura 2022-2027 - stanno portando avanti con determinazione per tener fede a quell'impegno assunto con le associazioni dei pazienti".
"La proposta di legge AC 1326 - dichiara Campioni di Aicca - è un segnale importante verso un sistema sanitario più inclusivo, in cui la voce dei pazienti non è solo ascoltata, ma integrata nei processi decisionali. La nostra esperienza quotidiana ci ha insegnato che il coinvolgimento attivo dei pazienti è fondamentale per costruire politiche sanitarie efficaci e rispondenti ai reali bisogni di salute. Attraverso questa collaborazione, inoltre, è possibile creare dei percorsi di cura mirati alla presa in carico del paziente in un'ottica olistica, specialmente per le patologie croniche e a volte rare". Opinione condivisa anche da Balzani (Aism): "Siamo fermamente convinti che l'integrazione dei pazienti nei processi decisionali possa rappresentare un valore aggiunto. Siamo, altresì, certi che la nostra esperienza nella patologia e nei percorsi di cura e inclusione potrà trovare un riconoscimento a livello legislativo portando le associazioni, come Aism, ad essere parte pienamente riconosciuta nella governance della salute, ai diversi livelli. Unendo esperienze e competenze, possiamo contribuire a garantire un Ssn più equo e inclusivo".
"E' fondamentale che le associazioni di pazienti, pur nella loro diversità di esperienze e bisogni, possano dialogare con le istituzioni attraverso una voce unitaria e coesa - rimarca Donati di Apiafco - Solo così si può contribuire attivamente a costruire politiche sanitarie che rispondano in modo efficace e inclusivo alle esigenze della persona e ai suoi bisogni di salute". Infine, Galetti di Gils: "Ritengo che non sia possibile prendere decisioni riguardo ai pazienti senza il loro coinvolgimento, che deve avvenire in modo trasparente e basarsi sulla rappresentanza e la rappresentatività di chi viene coinvolto. E' importante che questo coinvolgimento sia organico e strutturato, diventando una prassi consolidata, come già da tempo accade presso l'Ema".
Salute e Benessere
Trump, cosa dicono gli scienziati. Giordano (Sbarro):...
L'oncologo della Terra dei fuochi parla dallo 'swing state' più decisivo, la Pennsylvania. "Un impegno forte per la ricerca è cruciale"
"Le ultime elezioni negli Stati Uniti hanno acceso il dibattito su un aspetto essenziale e fondante della democrazia: l'alternanza al potere. Mai come oggi è chiaro che, senza di essa, la macchina democratica rischia di rallentare, se non di incepparsi. Il cambio di potere, nei suoi alti e bassi, rappresenta la linfa vitale di un sistema che trova nella capacità di adattarsi e rinnovarsi la propria forza. L'alternanza permette di iniettare nuova energia, nuove idee. Con l'elezione del presidente Donald Trump, l'attenzione verso il potenziamento dell'economia americana e della sicurezza nazionale è diventata centrale, ma vi è una dimensione altrettanto cruciale che merita un impegno altrettanto deciso: la ricerca scientifica". E' l'auspicio espresso all'Adnkronos Salute da Antonio Giordano, presidente della Sbarro Health Research Organization (Shro) e professore al College of Science and Technology della Temple University.
Lo scienziato, cervello italiano da anni trapiantato negli Usa, parla dalla Pennsylvania, uno degli 'swing states', i 7 stati in bilico dove si decidono le elezioni Usa. Stato chiave per la corsa alla Casa Bianca, la Pennsylvania è andata a Trump. Giordano, l'oncologo della Terra dei fuochi, da uomo di scienza mette l'accento su uno degli aspetti che spera vengano ritenuti determinanti per il futuro: la ricerca. "Aumentare la spesa governativa per la scienza e l'innovazione nel campo farmaceutico e sanitario rappresenta un investimento essenziale per rispondere alle sfide sanitarie che, oggi più che mai, influiscono sulla qualità di vita e sulla crescita economica del Paese". L'esperto non è pessimista sulle prospettive che si aprono nella nuova era Trump. Sotto la sua presidenza, ricorda, nel 2018 "abbiamo goduto di uno dei più grandi investimenti nella ricerca. I National Institutes of Health (Nih) ricevettero 3 miliardi di dollari" e ci furono "anche aumenti per le altre agenzie della ricerca".
"L'industria farmaceutica, insieme al settore biomedico, è tra le aree che possono beneficiare maggiormente di un sostegno pubblico strategico - ragiona Giordano - I progressi della ricerca non solo favoriscono la scoperta di nuove terapie e vaccini, ma contribuiscono anche a ridurre i costi a lungo termine per il sistema sanitario. Pensiamo alla pandemia di Covid-19: la rapidità con cui è stato sviluppato il vaccino ha dimostrato il potenziale di una ricerca scientifica forte e ben finanziata. Una maggiore spesa pubblica, unita a partnership con il settore privato, può generare un impatto positivo a livello nazionale e internazionale, contribuendo al controllo di malattie croniche e alla gestione di future emergenze sanitarie". Insomma, "per sostenere l'innovazione e garantire un futuro di salute per la popolazione", per Giordano è "cruciale che il Governo americano incrementi i finanziamenti per i programmi di ricerca".
L'Istituto Shro di Philadelphia, continua lo scienziato, "è impegnato nello sviluppo di terapie avanzate, e i nostri progressi dimostrano che, dove vi è un solido supporto economico e infrastrutturale, i risultati arrivano rapidamente. Con un incremento della spesa, potremmo accelerare ulteriormente lo sviluppo di cure che possano migliorare la qualità della vita dei cittadini e ridurre la pressione sulle strutture sanitarie. Inoltre, gli investimenti nella scienza creano posti di lavoro qualificati, rendendo il Paese competitivo su scala globale". L'elezione di Trump, è convinto Giordano, "rappresenta un'occasione unica per imprimere una nuova direzione al sostegno verso l'industria farmaceutica e biotecnologica. Con una politica di incentivi e un aumento dei fondi per la ricerca, l'America può consolidare il proprio ruolo di leader nel campo della salute e del benessere globale. Un futuro più sicuro, più sano e più prospero passa dalla scienza: investire oggi per salvaguardare il domani è un imperativo che nessun Paese può permettersi di ignorare".
In definitiva, per il camice bianco, dall'alternanza al potere possono derivare cose buone. Questa tornata elettorale è stata complessa, osserva. "L'elettorato è diviso, lacerato da anni di scontri interni, e la politica sembra essere ormai più un'arena gladiatoria che un forum di dialogo e costruzione. Tuttavia, proprio questa situazione mette in luce quanto l'alternanza sia non solo un principio formale, ma una reale necessità per evitare che il potere si trasformi in privilegio e che le istituzioni, nate per rappresentare tutti, diventino strumenti per pochi. E' un errore pensare che la stabilità sia garantita dalla continuità dello stesso gruppo al comando; la vera stabilità si costruisce nella capacità di passare il testimone, di accettare il cambiamento come parte del gioco democratico".
"Senza l'alternanza - conclude Giordano - non ci sarebbe spazio per le minoranze, né per il dissenso, e il sistema si spegnerebbe in una forma statica e opaca di autoconservazione. La democrazia americana, con tutte le sue contraddizioni, si rinnova grazie a questa possibilità di alternanza, che permette ai cittadini di continuare a credere che la loro voce conti davvero". La speranza è che "questa consapevolezza non rimanga solo nei commenti post-elettorali, ma che diventi una costante nel modo in cui la politica e i cittadini stessi pensano al proprio futuro democratico".
Salute e Benessere
Farmaceutica, Renoldi Bracco (Bracco Imaging):...
Il Ceo all'inaugurazione di Hexagon, 'in sviluppo per indicazioni su bisogni specifici in aree sottoservite'
"In questo sito produttivo abbiamo un impegno molto importante sulla tecnologia delle microbolle, della quale Bracco è leader a livello mondiale, non soltanto con i prodotti attualmente approvati e utilizzati, ma anche e soprattutto per lo sforzo di innovazione con la terza generazione di prodotti, adesso in fase clinica, e con l'applicazione delle microbolle in altri ambiti della medicina oltre alla diagnostica. Con questo investimento, oggi noi non soltanto abilitiamo la crescita, ma soprattutto l'idea di utilizzare queste tecnologie in altri spazi". Sono le parole di Fulvio Renoldi Bracco, Ceo di Bracco Imaging, in occasione della giornata inaugurale del secondo stabilimento del gruppo leader nell'imaging diagnostico, a Ginevra, in Svizzera. Si chiama Hexagon e permetterà all'azienda di riferimento nell'imaging diagnostico di triplicare la produzione e la distribuzione dell'innovativo agente di contrasto a ultrasuoni basato su microbolle, uno dei prodotti di punta della ricerca Bracco.
"Oggi la tecnologia delle microbolle rappresenta per Bracco circa il 6% del fatturato - aggiunge Renoldi Bracco - e viene utilizzata per migliorare l'eco dell'ecografia, il cosiddetto enhancement, in tre ambiti: l'ecocardio, il doppler e l'imaging del tratto uro-genitale. Ci sono sviluppi di nuove indicazioni e soprattutto c'è una domanda crescente in tutte le aree del mondo, dagli Stati Uniti alla Cina, fino ai Paesi in via di sviluppo, che stanno utilizzando maggiormente la tecnologia dell'ecografia, essendo quella maggiormente accessibile. Puntiamo a sviluppare delle indicazioni - conclude - che possano indirizzare a dei need specifici in aree che oggi sono sottoservite".
Salute e Benessere
Farmaceutica, Bracco: “Eco-contrasto basato su...
La presidente e Ceo del gruppo: "Con Svizzera legame di lunga data"
"Quella delle microbolle è una tecnica di eco-contrasto che abbiamo sviluppato e che è utile non solo per la diagnostica, ma anche per il rilascio della terapia farmacologica, con applicazioni importanti in oncologia". Così Diana Bracco, presidente e Ceo del Gruppo Bracco, nella giornata di inaugurazione di Hexagon, il secondo stabilimento del gruppo, leader nell'imaging diagnostico, a Ginevra, in Svizzera, grazie al quale verrà triplicata la produzione e la distribuzione di uno dei prodotti di punta della ricerca del Gruppo Bracco, l'innovativo agente di contrasto a ultrasuoni basato su microbolle.
Situato a pochi passi dalla storica fabbrica del 1997 di Bracco Suisse, il nuovo building si compone di quattro piani e si contraddistingue per l'architettura avveniristica e il rispetto dei criteri della massima sostenibilità. "Gruppo Bracco ha con la Svizzera un legame di lunga data - spiega la Ceo Bracco - fu mio padre ad istituire qui una società di ricerca chimica, con il professor Ernst Felder, suo direttore di ricerca. Successivamente Felder, quando sono diventata responsabile dell'azienda, mi disse che c'era una nuova modalità diagnostica, l'ecografia, per la quale bisognava sviluppare un mezzo di contrasto. Così ci siamo dedicati allo sviluppo di un mezzo di contrasto per l'ecografia assieme ai ricercatori dell'Istituto Battelle di Ginevra, dove lavorava un gruppo di ricercatori disponibili a portare avanti il progetto".