Cambia il nome, non l'obiettivo, che è quello di informare, aiutare a capire e affrontare i tumori del sangue guardando alla patologia, ma anche a come affrontare al meglio la vita di tutti i giorni. Dopo 3 anni, 'Il Mieloma Multiplo E TU' diventa 'Io, EMA E TU' e si arricchisce di ulteriori contenuti: oltre al mieloma multiplo ci sarà un focus sulla mielofibrosi, rara neoplasia mieloproliferativa che colpisce il midollo osseo. A presentarla e a guidare il lettore ci sarà "La Famiglia Mielo", una famiglia immaginaria che convive con la mielofibrosi, in cui ogni personaggio rappresenta un aspetto diverso della gestione della malattia, offrendo consigli pratici e supporto emotivo. L'avvio del nuovo sito è oggi all'indirizzo: https://www.ioemaetu.it/.

Navigando in 'Io, EMA E TU' - riporta una nota - oltre ad una grafica rivista, si trovano due percorsi separati che permetteranno di approfondire una o l'altra malattia, con un'attenzione soprattutto alle tante declinazioni di quella che viene genericamente definita qualità di vita. Affrontare una qualsiasi malattia non è solo seguire i trattamenti farmacologici e attenersi ai controlli medici, ma preservare un equilibrio fisico e psicologico. Insomma, prendersi cura di sé anche per esempio con la dieta e, quando la malattia concede un po' di respiro, con l'attività fisica. Spesso per ritrovare la serenità c'è bisogno di un supporto psicologico. Così come è importante conoscere i propri diritti se si lavora e quelli previdenziali. Per tutto questo ci sono rubriche dedicate, contributi, soprattutto video, affidati ad esperti che trattano le singole tematiche in modo semplice ed empatico.

"La malattia oncoematologica - dice Laura Cappellari, direttore Patient Affairs Gsk Italia - è sicuramente un momento drammatico per chiunque. Le possibilità di cura attualmente disponibili hanno modificato l'inelluttuabilità della diagnosi, dando un senso e una prospettiva al percorso personale. Come ogni inciampo della vita, anche il tumore rappresenta uno stop, ci si augura temporaneo, durante il quale bisogna trovare il modo di continuare la propria quotidianità, che è fatta di cose piacevoli e di incombenze. Noi abbiamo cercato di dare una mano a gestire entrambe, grazie all'aiuto di tanti professionisti, aprendo una finestra di dialogo con i pazienti e offrendo loro una piazza, seppur virtuale, dove incontrarsi".

Una piazza che è cresciuta in numeri e contenuti - dettaglia la nota - Più di 89mila visitatori, 207.800 le pagine viste, per un tempo medio di lettura di oltre 3 minuti, dicono che dietro a questi numeri c'è una necessità di informazione seria e certificata, un riferimento, qualcuno che accompagni per quel tratto di strada.

"Da quando nel 2021 Gsk ha aperto una finestra sul mieloma - prosegue Cappellari - il sito 'Il Mieloma Multiplo E TU' ha visto aumentare costantemente gli accessi. Lo stesso la sua emanazione social, in cui vengono rilanciati video, news, contributi di clinici e nel recente passato addirittura una web series in 9 puntate con la storia di tre pazienti. Prossimamente sarà online un docufilm, sottotitolato in inglese e un podcast. La pagina Facebook ha superato i 37mila follower: non solo pazienti, famigliari, caregiver, ma anche membri di associazioni e medici, che partecipano, interagiscono, raccontano, chiedono. Una community attiva che in questi anni ha stretto amicizia vera, si è aiutata nel bisogno". 'Io, EMA E TU' raccoglie il testimone - conclude la nota - e da oggi riparte con lo stesso entusiasmo e la stessa voglia di essere utile.

Nel nostro Paese oltre il 45% delle morti per tumore è attribuibile a fattori di rischio modificabili, sia comportamentali, cioè stili di vita scorretti, che ambientali. Si tratta di circa 80.000 dei 180.000 decessi annuali stimati per cancro, pari a più di 200 morti al giorno. Ma l'Italia investe ancora troppo poco in prevenzione: solo il 6,8% della spesa sanitaria totale (pari a 7,19 miliardi di euro nel 2021), una cifra inferiore alla media (7,1%) dei Paesi dell'Unione europea più il Regno Unito (Eu27+Uk). In particolare, l'Italia è ottava dopo Regno Unito (12,5%), Austria (10,3%), Paesi Bassi (9,6%), Danimarca (8,9%), Estonia (8,3%), Repubblica Ceca (8,1%) e Ungheria (7,6%).

"E' importante che l'Italia recuperi quanto prima questo gap negativo, per continuare a garantire la qualità delle cure e la sostenibilità del servizio sanitario - afferma Francesco Perrone, presidente Aiom (Associazione italiana di oncologia medica), nella conferenza stampa di apertura del XXVI Congresso nazionale della società scientifica oggi a Roma - L'oncologia italiana chiede più risorse alle istituzioni anche per rispondere alla domanda di assistenza, che è in continua crescita. In Italia si stima che ogni giorno vi siano circa 1.000 nuove diagnosi di cancro e che questo numero tenda ad aumentare di anno in anno di circa l'1%. A questo si aggiunga la capacità sempre più diffusa di rendere cronica la malattia, grazie al progresso terapeutico".

"Gli investimenti, finora - sottolinea Perrone - non sono stati proporzionati all'aumento di richiesta di cure. Domanda e offerta di assistenza oncologica vanno a velocità diverse. Serve un cambio di passo, con lo stanziamento di fondi per creare più spazi e assumere personale. In 10 anni sono stati tagliati 1.103 posti letto pubblici in Oncologia medica: nel 2012 erano 5.262, ridotti a 4.159 nel 2022. La capacità del servizio sanitario pubblico di abbattere le liste di attesa, enorme problema alla base anche di una quota di migrazione sanitaria, dipende dalla ottimizzazione dei sistemi di prenotazione e dalla disponibilità di spazi e personale. Oltre a posti letti e strutture più moderne, mancano medici e infermieri, con differenze troppo ampie tra le regioni. La scarsità di specialisti è diventata una vera emergenza e sta interessando anche la nostra area medica. Cominciano, infatti, a rimanere vacanti i posti nelle scuole di specializzazione di Oncologia".

"Il rischio concreto - avverte il presidente Aiom - è che aumentino le spese a carico dei pazienti oncologici, con un numero sempre maggiore di cittadini che devono affrontare non solo il cancro, ma anche la cosiddetta tossicità finanziaria, cioè le perdite economiche causate dalla malattia. I costi del cancro in Italia sono pari a circa 20 miliardi ogni anno; di questi, almeno 5 sono sostenuti direttamente dai pazienti. Uno studio pubblicato su 'The European Journal of Health Economics' ha posto l'accento sui costi out of pocket, cioè pagati di tasca propria dai pazienti oncologici e dai loro familiari, che ammontano a oltre 1.800 euro annui per paziente in Italia. Tra le voci più significative vi sono i trasporti (359,34 euro in media), che richiamano il problema del pendolarismo sanitario, gli esami diagnostici (259,82 euro) e le visite specialistiche (126,12 euro), servizi che il servizio sanitario, ancora alle prese con il problema delle liste d'attesa, non riesce ad assicurare a tutti in tempi adeguati".

"In contesti organizzativi spesso complessi - dichiara Massimo Di Maio, presidente eletto Aiom - va evidenziata la capacità di resilienza dell'oncologia italiana, che riesce a svolgere un eccellente lavoro sia in termini di assistenza che di ricerca, come dimostrano le collaborazioni strutturate con società scientifiche internazionali, come quella americana (Asco) ed europea (Esmo). Aiom ha svolto un ruolo di primo piano nella definizione delle Linee guida Esmo sui Pro, i 'Patient-reported outcomes', cioè l'insieme dei sintomi che misurano la qualità di vita dei pazienti durante un trattamento, per valutarne l'impatto. Non sostituiscono le informazioni del medico, ma sono molto importanti perché aggiungono i dati riferiti direttamente dai pazienti, senza alcun filtro, ampliando le conoscenze sul valore della terapia. I Pro possono favorire il 'patient empowerment', perché consentono al paziente di esprimersi in autonomia, facendo emergere anche effetti collaterali caratterizzati da una forte componente soggettiva".

"Inoltre - continua Di Maio - in un sistema assistenziale come quello italiano caratterizzato da un forte squilibrio fra le forze in campo e la domanda di assistenza, i Pro possono diventare uno strumento di 'doctor empowerment' perché, se riusciamo a utilizzarli in maniera sistematica, miglioreremo la qualità del nostro lavoro, grazie a una più attenta valutazione dei bisogni dei pazienti, ad esempio ricorrendo a interventi di supporto che, in un'ottica di cure simultanee, si affiancano alle terapie specifiche contro il cancro. Ad oggi, però, pochi ospedali adottano misure di monitoraggio sistematico dei sintomi da parte dei pazienti. E' importante investire nel monitoraggio dei Pro, che non si traduce in un aumento dei carichi di lavoro, ma migliora la gestione dei pazienti".

"E' necessario agire anche su altri strumenti, che possano migliorare la qualità di vita delle persone colpite dal cancro - evidenzia Saverio Cinieri, presidente di Fondazione Aiom - Le criticità riguardano in particolare l'assistenza psiconcologica, perché ancora troppo pochi centri hanno uno psicologo dedicato all'oncologia, e l'assistenza domiciliare oncologica, disponibile soltanto nel 69% delle strutture. Questi problemi possono essere affrontati con la reale istituzione delle Reti oncologiche regionali, attive solo in alcune regioni, che consentirà di migliorare i livelli di appropriatezza e di risparmiare risorse, da utilizzare anche per velocizzare l'accesso ai farmaci innovativi. I pazienti oncologici del nostro Paese devono aspettare ancora quasi 14 mesi per accedere ai trattamenti anticancro innovativi, rispetto, ad esempio, ai 3 mesi della Germania".

Sul fronte dell'appropriatezza, "Aiom - rimarca Angela Toss, coordinatrice Working Group Aiom Giovani - mette in campo molti strumenti: dal Libro bianco dell'oncologia italiana, alle Linee guida per garantire percorsi diagnostici e terapeutici uniformi su tutto il territorio, ai controlli di qualità nazionali per i test bio-molecolari, alle Raccomandazioni sull'uso della vaccinazione antinfluenzale, antipneumococcica e anti Sars-CoV-2 nei pazienti con neoplasia solida, fino al volume sui 'Numeri del cancro in Italia'. Aiom ha anche intrapreso un percorso di particolare attenzione a gruppi di pazienti che, per vari motivi, affrontano difficoltà nell'accesso alle cure oncologiche. E' il caso delle persone transgender, degli immigrati, dei detenuti e delle popolazioni che vivono in zone di guerra. Gli under 40 rappresentano più della metà di tutti i soci Aiom e sono particolarmente sensibili anche agli aspetti etici e sociali della professione".

"L'oncologia è una parte essenziale del servizio sanitario sia per il carico assistenziale che per l'incessante progresso terapeutico - conclude Perrone - La nostra società scientifica ha una missione etica e civile, che va oltre la pratica clinica quotidiana. Dobbiamo compiere tutti gli sforzi possibili per migliorare l'efficienza del sistema, perché le ricadute sono immediate anche sull'oncologia. E il confronto con le istituzioni è indispensabile. Oggi, nella cerimonia inaugurale del Congresso, sono previsti gli interventi del ministro della Salute, Orazio Schillaci, e del presidente dell'Agenzia italiana del farmaco, Robert Nisticò. E' molto importante che ripartano i bandi Aifa come segnale, speriamo non transitorio, di attenzione delle istituzioni per la ricerca clinica indipendente. Quest'ultima, se supportata, può realizzare la triplice missione di migliorare la pratica clinica, aumentare il livello di conoscenza sui nuovi farmaci e fungere da supporto alle politiche di rimborsabilità".

Contro il cancro al seno metastatico arrivano nuove speranze dalla ricerca tricolore. Un nanofarmaco messo a punto in Italia si è dimostrato in grado di bloccare le metastasi in un modello animale del tumore. Lo studio, pubblicato sul 'Journal of Experimental & Clinical Cancer Research' e finanziato dalla Fondazione Airc per la ricerca sul cancro, è stato condotto da un gruppo di scienziati del Dipartimento di Oncologia e Medicina molecolare dell'Istituto superiore di sanità, guidato da Ann Zeuner, in collaborazione con le università di Siena e Bologna e con l'Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri Irccs di Milano.

"Il nostro team - spiega Zeuner che ha coordinato il lavoro insieme a Marta Baiocchi - ha creato una nuova formulazione di un farmaco, la fenretinide, che in passato aveva mostrato una scarsa efficacia per problemi di scarso assorbimento. Il nuovo farmaco, chiamato bionanofenretinide, consiste in nanoparticelle che vengono efficacemente assorbite, riuscendo ad ottenere un effetto antitumorale particolarmente evidente nelle metastasi di tumore alla mammella del topo, in assenza di effetti collaterali. Questi risultati così promettenti ci fanno sperare che il farmaco possa in futuro essere adoperato nella terapia del cancro al seno, in particolare per prevenire la formazione di metastasi e rallentare quelle già formate".

In Italia circa 37mila donne convivono con un cancro al seno metastatico. Individuare nuove terapie efficaci è uno degli obiettivi della campagna 'Nastro rosa' di Airc, ricorda l'Iss sul suo sito. La Fondazione, grazie alle donazioni e al lavoro dei volontari, nel 2024 ha sostenuto con oltre 14 milioni di euro la ricerca sul tumore al seno attraverso il finanziamento di borse di studio e progetti. "Parallelamente alla ricerca di nuove terapie - sottolinea Zeuner - è molto importante per le donne che hanno avuto un tumore al seno sottoporsi ai controlli periodici e attuare dei cambiamenti nello stile di vita. Alimentazione sana, attività fisica regolare e riduzione dello stress migliorano la qualità della vita e riducono il rischio che la malattia si possa ripresentare in futuro".