La roadmap multistakeholder per rispondere efficacemente ai bisogni della comunità MICI
Su iniziativa istituzionale dell’On. Simona Loizzo
Mercoledì 13 novembre 2024, 15:00 - 17:30
Camera dei Deputati
Palazzo Theodoli Bianchelli
Sala Matteotti
L’evento ha ricevuto il patrocinio di IG-IBD, SIGENP, SINuC e AMICI ETS
Roma, 13 novembre 2024 – In Italia sono 250.000 le persone che soffrono di Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI), che comprendono la Malattia di Crohn (MdC) e la Colite Ulcerosa (CU), un numero che, secondo le stime degli esperti, è destinato a raddoppiarsi entro il 2030, con una diagnosi su 4 gia’ in eta’ pediatrica.
Con l’obiettivo di migliorare la gestione di diagnosi, trattamento e nutrizione dei pazienti MICI,si è costituita un anno fa - contestualmente all’Intergruppo Parlamentare MICI di iniziativa dell’On. Simona Loizzo -l’ALLEANZA MICI, promossa da Società Scientifiche, clinici, pazienti e caregiver. L’Alleanza è il“braccio operativo”multistakeholder impegnato a trovare soluzioni ai molti problemi socio-sanitari che queste patologie pongono, creando una situazione di disabilità spesso invisibile, ma che condiziona pesantemente la quotidianità e la qualità di vita di chi ne è colpito.
L’Alleanza, insieme alle Società Scientifiche di riferimento e ai rappresentanti di pazienti e caregiver, si è data fin dall’iniziolo scopo di disegnare una roadmap pluriennale di obiettivi da conseguire a breve e medio termine per rispondere alle istanze della Comunità MICI e si è concentrata su quattro priorità individuate durante i Tavoli Tecnici del 2024:
1) Accesso uniforme alle terapie innovative
2) Inserimento del test della calprotectina fecale nei LEA e armonizzazione dei meccanismi regionali
2.a) Screening per terapia biologica
3) Detraibilità fiscale e/o rimborsabilità per gli AFMS
4) Riconoscimento della disabilità (L. 104) per una maggior inclusione lavorativa e scolastica.
Dopo un accurato lavoro di analisi e sistematizzazione a cura del Tavolo Tecnico dell’Alleanza, viene quindi presentato oggi il Documento di Indirizzo che riassume queste priorità, consegnate alle Istituzioni, unitamente a proposte di azioniper raggiungere concretamente gli obiettivi prefissati. L’auspicio è che questa iniziativa possa, attraverso interventi mirati, facilitare il raggiungimento di una migliore gestione di diagnosi, trattamento e nutrizione di pazienti complessi, per i quali il processo di cura si conclude spesso con la perdita dell’autosufficienza.
“E’ significativo che a distanza di un anno esatto dalla sua costituzione,l’Alleanza MICI abbia tracciato un percorso che, con l’impegno e il supporto di tutti gli stakeholder coinvolti, a partire dalle Istituzioni che rappresento, passando dai clinici e dalle Società Scientifiche, per arrivare ai rappresentanti della Comunità
MICI, pazienti e caregiver, sia una vera e propria roadmap operativa per concentrare l’attenzione sulle problematiche prioritarie e il loro superamento.”- sottolinea l’On. Loizzo, Presidente Intergruppo Parlamentare MICI. “L’impatto economico della mobilità passiva, quello psicologico, la disparità di trattamento terapeutico sul territorio nazionale non devono più gravare sui pazienti affetti da MICI, così come non è accettabile che solo in una minima parte dei Centri dedicati alle MICI (27%) sia effettuata una valutazione dello stato nutrizionale dei pazienti. Questi sono i temi che devono entrare a pieno diritto all’interno dell’agenda politica e delle politiche sanitarie sulla cronicità, oltre alla presa in carico, a vantaggio e supporto della comunità dei pazienti MICI.”- conclude Loizzo.
“Per queste patologie altamente invalidanti, diagnosticate spesso dopo il manifestarsi di sintomi acuti -quindi, evidentemente, spesso sottostimate - è necessario sensibilizzare costantemente le Istituzioni e tutta la cittadinanza, affinché si diffonda cultura e si diagnostichi prima possibile." – dichiara il Prof. Massimo Fantini, Segretario generale IG-IBD. "La diagnosi precoce è di fondamentale importanza poiché può limitare l’impatto della malattia sulla vita delle persone, non solo dal punto di vista fisico, ma anche emotivo ed economico. Per questo, le best practice diffuse sul territorio nazionale devono essere messe a fattor comune, valorizzate ed applicate in modo omogeneo, a vantaggio di tutti i pazienti, come l’Alleanza ha peraltro evidenziato.”- conclude Fantini.
“All’interno di SIGENP annoveriamo in Italia i Centri di riferimento per la gestione dei piccoli pazienti pediatrici con MICI. Qui viene applicato un approccio multidisciplinare per una presa in carico a tutto tondo,che possa ridurre il più possibile una scarsa risposta alle terapie o il ricorso alla chirurgia.” - mette in evidenza il Prof. Claudio Romano, Presidente SIGENP. “La transizione dalla gestione pediatrica a quella dell’adulto è molto delicata, motivo per cui è fondamentale la collaborazione con IG-IBD e gli altri attori del sistema, inclusi i rappresentanti dei pazienti e i caregiver, per garantire che la presa in carico avvenga nel modo più fluido possibile e con il minimo rischio o disagio per il paziente.”
“Purtroppo, la gestione della malnutrizione nell’ambito sanitario è spesso inadeguata.Nonostante le problematiche nutrizionali siano quanto mai importanti nelle MICI, in Italia attualmente le Linee Guida trattano principalmente gli aspetti terapeutici e non affrontano in modo esaustivo il tema della nutrizione.”- sottolinea Maurizio Muscaritoli, Presidente SINuC. “Circa il 30% dei pazienti con MICI sviluppa malnutrizione, un dato che ci riporta all’urgenza di un approccio integrato e di poter far riferimento a linee guida specifiche per questi pazienti.Essendo uno degli obiettivi prioritari evidenziati dall’Alleanza, auspico la collaborazione fra tutte le Società Scientifiche e i rappresentanti dei pazienti per poterlo raggiungere quanto prima e inserire a tutti gli effetti l’aspetto nutrizionale nel percorso di cura,per una maggior efficacia dei trattamenti e il mantenimento di una buona qualità di vita.”
“Il valore aggiunto dell’Alleanza MICI risiede nella collaborazione fra società scientifiche, specialisti, Istituzioni centrali e territoriali e associazioni di pazienti. Dalle sinergie che si creano fra questi stakeholder possono nascere iniziative come questa che ha messo in priorità le azioni imprescindibili per il miglioramento e la semplificazione del processo di gestione delle MICI e consentire un più ampio e rapido accesso alle cure.”- commenta Salvo Leone, Direttore Generale Amici ETS. “La creazione dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali e, contestualmente, l’affiancamento operativo dell’Alleanza MICI, rappresenta un passo concreto verso una maggiore comprensione e sensibilizzazione riguardo a un problema di salute pubblica che interessa molti cittadini. L’impegno dell'On. Loizzo e dei componenti dell’Intergruppo, è un esempio di come la politica possa far sì che le esigenze di questi pazienti e dei loro familiari siano adeguatamente rappresentate e tenute in considerazione nella definizione delle politiche sanitarie nazionali.” - conclude Leone.
MALATTIE INFIAMMATORIE CRONICHE INTESTINALI (MICI)
Le MICI sono malattie “idiopatiche” per le quali ancora non è nota un’unica causa certa. Si instaura, infatti, un importante squilibrio immunitario a causa di un’alterata interazione tra fattori genetici propri dell’individuo e differenti fattori ambientali, tra i quali assume un ruolo fondamentale proprio l’alimentazione, riconosciuta come uno dei potenziali fattori eziologici per le patologie infiammatorie autoimmuni.
L’intestino rappresenta l’interfaccia principale per l’assorbimento di sostanze nutritive, vitamine, acqua, e costituisce quindi un ambiente determinante per lo studio di tale associazione.
La flora intestinale, o microbiota, cioè l’insieme dei batteri che vivono nell’intestino, sembra essere indispensabile per mantenere l’equilibrio dei processi immunomodulatori ed anti-infiammatori tipici delle malattie autoimmuni.
Inoltre, il valore nutrizionale degli alimenti si pensa sia influenzato dallo stesso microbiota intestinale, ma anche la composizione degli alimenti introdotti con la dieta sembra influenzare lo stato metabolico della comunità microbica.
In generale, numerosi studi considerano patogenetica la dieta occidentale ad alto contenuto di grassi ed alto contenuto di carboidrati, fattori che, determinando dei cambiamenti significativi nella costituzione e nella struttura del microbiota intestinale (disbiosi), contribuiscono a scatenare e a perpetrare le condizioni che portano alla patologia autoimmune, facendo prevalere i microbi patobionti, responsabili di un’alterata attivazione immunitaria.
(Fonte: Amici ETS)
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Belluno, 14 Novembre 2024 – Glance24, negozio di ottica online, punto di riferimento in Italia per l’acquisto di occhiali da vista online dal 2009, con l’occasione del lancio della sua nuova collezione di montature per occhiali da vista, rinnova le opportunità della prova gratuita a casa e della prova virtuale per scegliere la montatura giusta.
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È grazie alla nuova tecnologia di realtà aumentata e intelligenza artificiale, che Glance24 può offrire un’esperienza di acquisto di occhiali da vista per donna e uomo.
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“La nostra missione è offrire un’esperienza d’acquisto nuova, che permetta di usufruire di servizi professionali, consulenze specializzate pre e post-vendita, di sentirsi sicuri e soddisfatti delle proprie scelte”, afferma Osvaldo Bortoluzzi.
Prova gratuita a casa e prova virtuale per scegliere la montatura giusta
A supporto della nuova collezione, Glance24 rinnova la possibilità di usufruire di questi due servizi innovativi per aiutare i clienti a scegliere la montatura perfetta in tutta sicurezza.
1. Prova gratuita a casa: per le montature firmate Glance24, i clienti possono ricevere gratuitamente a casa fino a 3 montature da provare prima di effettuare l’acquisto. Questo servizio permette di valutare dal vivo materiali, comfort e design, rendendo l’acquisto online più sicuro e conveniente.
2. Specchio virtuale: grazie a una tecnologia avanzata di realtà aumentata e intelligenza artificiale, tutti i modelli – compresi quelli dei migliori brand – possono essere provati virtualmente direttamente sul sito Glance24. È possibile caricare una foto, o usare la webcam, per vedere come ogni montatura si adatta ai lineamenti del viso. Inoltre, un sistema di raccomandazione personalizzata analizza le caratteristiche facciali e le preferenze per suggerire la montatura ideale, rendendo l’esperienza di acquisto ancora più precisa e su misura.
La nuova collezione per occhiali da vista per donna e uomo
La nuova collezione di montature Glance24 si ispira alle tendenze previste per le stagioni del 2025, proponendo modelli per uomo e donna che combinano estetica, funzionalità e comfort. La linea comprende design dalle linee classiche e professionali, a modelli dallo stile moderno e più eccentrico, fino ai modelli d’ispirazione vintage. È possibile scegliere tra occhiali rettangolari, rotondi, a goccia ed esagonali.
Le montature sono progettate per soddisfare le esigenze di chi cerca occhiali di design, ma allo stesso tempo comodi, pratici ed eco-sostenibili, disponibili in una vasta gamma di materiali, tra cui il titanio, l’acetato di alta qualità e il metallo.
I modelli in titanio, plastica e metallo sono disponibili anche in versioni rimless (senza montatura) e semi-rimless, per un look sempre più minimalista e leggero, con le lenti fissate direttamente alle stanghette senza una montatura visibile.
Oltre ai modelli firmati Glance24, è possibile scegliere tra montature dei migliori brand nazionali e internazionali come Gucci, Ray-Ban, Oakley, Tom Ford, Persol, Timberland, Guess, Armani, Ultem con clip-on.
Materiali innovativi e attenzione alla sostenibilità
Grande attenzione è stata dedicata all’eco-sostenibilità: Glance24 introduce montature realizzate in materiali biodegradabili, come l’acetato eco-friendly, per rispondere alla crescente domanda di prodotti rispettosi dell’ambiente.
Chi è Glance24
Glance24 è un negozio di ottica online attivo dal 2009 con una selezione di centinaia di montature per occhiali da vista e da sole, lenti graduate e servizi di consulenza specializzata.
Contatti stampa
Osvaldo Bortoluzzi
Responsabile Comunicazione
Glance24
Email: Info@glance24.com
Telefono: 0437 46001
Sito web: www.glance24.com
Brindisi, 14 novembre 2024. Sono sempre più le irregolarità nei contratti bancari che, per diverse ragioni, vengono riscontrate e che quindi portano alla presentazione di reclami da parte dei consumatori. Lo rileva, in una recente sentenza la Corte di Cassazione e lo ribadisce chi, per professione, si occupa della materia: "Molti tribunali -afferma Armando Miele- Ceo di Cesynt Advanced Solutions-Tutela Mutuo, stanno riconoscendo le ragioni dei mutuatari e dei correntisti e dispongono il rimborso dei maggiori interessi pagati e non dovuti, con una percentuale di successo che supera il 85%. Un fenomeno dunque molto diffuso che necessità però di competenza, serietà e professionalità".
Miele opera nel settore dal 1996, con il tema delicato dell'anatocismo bancario. Ovvero la produzione indefinita di interessi su interessi: "Si tratta -spiega Miele- di un tema attuale. Con una recente ordinanza, la Corte di Cassazione ha ribadito che nei conti correnti affidati, la mancata indicazione del TAE applicato agli interessi attivi in favore del correntista rende nulla l'applicazione di una pratica troppo diffusa. Tutte le aziende con conti correnti affidati possono ora richiedere la restituzione di tutti i maggiori interessi pagati fin dall'apertura del conto. Diventa insomma sempre più possibile ottenere il recupero di tali somme ma ancora di più di razionalizzare tutti i rapporti bancari con il duplice obiettivo di ridurre le scoperture bancarie e avere maggiore liquidità".
Ma una nuova frontiera si sta ultimamente aprendo: "L'irregolarità sui mutui -ricorda Miele- è questione di stretta attualità per la vicenda della manipolazione dell'Euribor. Solo l'ultima di una lunga serie di questioni che hanno danneggiato i clienti. Ma ora è possibile intervenire per rientrare dei maggiori interessi pagati. Su 100mila euro di un mutuo trentennale, è possibile, tanto per fare un esempio, ottenere come rimborso anche una cifra che si avvicina ai 40/50mila euro. Si procede innanzitutto con una pre-verifica per capire se ci sono gli estremi per intervenire e poi si effettua una vera e propria perizia con la quale si apre il contenzioso con la banca. Contenzioso che può concludersi con una mediazione o per vie giudiziali. Il tutto con la garanzia per il cliente che, in caso di esito negativo, si vedrà rimborsare i costi iniziali anticipati. ".
Per informazioni
www.cesyntas.com
https://tutelamutuo.it/
Le nuove norme UNI 11954 e UNI 11955 definiscono i requisiti del servizio di wedding planning, destination wedding planning e le relative figure professionali
Roma, 14 novembre 2024.Il 13 novembre 2024, presso la Sala del Senato Caduti di Nassirya, si è svolta una conferenza stampa a cui hanno partecipato il Senatore Giovanni Satta e l'intera delegazione dell'Associazione Italiana Wedding Planner. L'incontro aveva l'intento di ufficializzare le normative UNI relative alle professioni di Wedding Planner e Destination Wedding Planner, in conformità con la legge 4:2013.
Durante la conferenza, è stata enfatizzata l'importanza della certificazione delle competenze nel settore, così come l'impegno dell'associazione nel promuovere una qualifica che garantisca la sostenibilità delle pratiche professionali. Il Senatore Giovanni Satta ha dichiarato:
"La norma UNI costituisce un significativo passo avanti per il settore del wedding e del destination wedding, evidenziando l'importanza delle competenze certificate. Un aspetto fondamentale della Legge 4 è l'introduzione di criteri chiari per la formazione e la certificazione delle competenze. Grazie a questa legge, i professionisti hanno la possibilità di dimostrare le proprie abilità attraverso percorsi formativi riconosciuti e certificati. Ciò non solo assicura un servizio di alta qualità ai clienti, ma contribuisce anche a rendere il mercato più trasparente e competitivo, eliminando il rischio di improvvisazioni."
I ringraziamenti si estendono anche all’Onorevole Salvatore Sasso Deidda, Presidente della IX Commissione della Camera dei Deputati per Trasporti, Poste e Telecomunicazioni, insieme alla Senatrice Elena Leonardi.
La Vicepresidente con delega alla sostenibilità di AIWP, Silvia Sottocasa, ha affermato che "La sostenibilità è un termine che ha generato spesso confusione, soprattutto nel contesto degli eventi, il quale spesso rappresenta un problema di rispetto del territorio. È fondamentale che la sostenibilità diventi una nuova interpretazione innovativa, strettamente connessa al mondo degli eventi, poiché essa è essenziale per la promozione delle destinazioni turistiche. Solo se questi luoghi vengono valorizzati in modo rispettoso della loro identità sociale, storica, culturale, enogastronomica e ambientale, possono diventare la vera vetrina del made in Italy. La vera innovazione risiede nella sostenibilità e grazie ad Audit of people abbiamo sviluppato un protocollo di sostenibilità presieduto da Aiwp.
La nostra missione in questo ambito è comunicare e raccontare la sostenibilità agli sposi e agli invitati, affinché possano sentirsi parte di questa necessaria trasformazione e diventare essi stessi promotori. Tuttavia, non dobbiamo improvvisare; non può diventare soltanto uno slogan di moda. È nostro compito assicurarci che questo percorso sia chiaro e conforme, seguendo le linee guida della Norma UNI 11954. Solo in questo modo possiamo garantire che non si sfrutti un'importante valore come slogan senza offrire certezze ai clienti finali, danneggiando così la destinazione turistica."
Una proposta di wedding tourism di qualità deve anche passare attraverso la valorizzazione delle competenze professionali, come sottolineato da Delia Cualbu, vicepresidente di AIWP.
Clara Trama, Presidente di AIWP, ha dichiarato:
"Oggi siamo qui per confermare e sostenere un passo importante per il riconoscimento della professione di wedding planner in Italia. Grazie all'impegno della nostra Associazione Italiana Wedding Planner e al costante lavoro svolto nel tavolo di lavoro, abbiamo raggiunto un'importante svolta. Il riconoscimento ufficiale della professione di wedding planner non significa solo conferire dignità a una figura lavorativa sempre più richiesta, ma anche promuovere un settore che contribuisce in modo significativo all'economia del nostro Paese.
In primo luogo, come afferma Pasquale Brescia le normative UNI stabiliscono requisiti chiari per diventare wedding planner e destination wedding planner attraverso una formazione certificata.
La Legge 4 del 2013 rappresenta un importante passo avanti per il riconoscimento delle professioni non organizzate in Italia, con l'obiettivo di garantire maggiore qualità e professionalità nei servizi offerti dai liberi professionisti, inclusi i wedding planner. La legge stabilisce principi fondamentali per la tutela dei consumatori e per la valorizzazione delle competenze professionali.
Le nuove norme UNI 11954 e UNI 11955 definiscono i requisiti del servizio di wedding planning, destination wedding planning e le relative figure professionali in risposta a un settore in forte crescita.
UNI ha pubblicato due norme a tema elaborate dalla Commissione Servizi, all’interno del GL Wedding Planning coordinato dalla Dott.ssa Clara Trama (AIWP Associazione Italiana Wedding Planner) che vanno a sostituire la UNI/PdR 61 “Wedding planning – Requisiti di servizio e delle figure professionali del wedding planner e del destination wedding planner” pubblicata l’11 giugno del 2019 ed elaborata sempre in collaborazione con AIWP.
Il primo documento è la UNI 11954, che definisce i requisiti del servizio di wedding planning e destination wedding planning sia per matrimoni nazionali che internazionali. Il documento fornisce le linee guida per garantire un servizio professionale e di qualità, dalla pianificazione iniziale fino alla conclusione dell’evento, in tutte le sue fasi. La UNI 11954 si integra con il secondo documento, sempre elaborato dalla CT Servizi, cioè, la UNI 11955, dedicata alla figura professionale e in particolare ai requisiti professionali di conoscenza, abilità, autonomia e responsabilità dei wedding planner e destination wedding planner completando così il quadro normativo del settore.
All’interno delle norme troviamo quali riferimenti:UNI EN ISO 9001 Sistemi di gestione per la qualità – Requisiti;
UNI EN ISO 19011 Linee guida per audit di sistemi di gestione;
UNI CEI EN ISO/IEC 17024 Valutazione della conformità – Requisiti generali per organismi che eseguono la certificazione di persone;
UNI CEI EN ISO/IEC 17065 Valutazione della conformità – Requisiti per organismi che certificano prodotti, processi e servizi;
UNI ISO 21001 Organizzazioni di istruzione e formazione – Sistemi di gestione per le organizzazioni di istruzione e formazione – Requisiti e raccomandazioni per la loro applicazione;
CEN Guide 14 Common policy guidance for addressing standardisation on qualification of professions and personnel.
Come evidenziato durante la conferenza, la professionalità dei wedding planner non si limita solo alla pianificazione di eventi, ma si estende alla capacità di creare esperienze uniche e memorabili per gli sposi e i loro invitati. La certificazione delle competenze rappresenta un valore aggiunto non solo per il professionista, ma anche per il cliente finale, che potrà contare su un servizio di alta qualità e su operatori preparati a gestire ogni aspetto dell'evento. La trasparenza e la qualità sono elementi chiave per costruire un mercato del wedding tourism che possa competere a livello internazionale.
La conferenza si è conclusa con un appello a tutti i wedding planner e destination wedding planner affinché si uniscano all’Associazione Italiana Wedding Planner e si impegnino attivamente a seguire le nuove normative.
Solo insieme possiamo garantire un futuro prospero e sostenibile per il nostro settore, valorizzando le tradizioni e le bellezze del nostro Paese e offrendo servizi di eccellenza ai clienti, in linea con le esigenze del mercato globale.
Contatti: https://associazioneitalianaweddingplanner.it/
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