La roadmap multistakeholder per rispondere efficacemente ai bisogni della comunità MICI
Su iniziativa istituzionale dell’On. Simona Loizzo
Mercoledì 13 novembre 2024, 15:00 - 17:30
Camera dei Deputati
Palazzo Theodoli Bianchelli
Sala Matteotti
L’evento ha ricevuto il patrocinio di IG-IBD, SIGENP, SINuC e AMICI ETS
Roma, 13 novembre 2024 – In Italia sono 250.000 le persone che soffrono di Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI), che comprendono la Malattia di Crohn (MdC) e la Colite Ulcerosa (CU), un numero che, secondo le stime degli esperti, è destinato a raddoppiarsi entro il 2030, con una diagnosi su 4 gia’ in eta’ pediatrica.
Con l’obiettivo di migliorare la gestione di diagnosi, trattamento e nutrizione dei pazienti MICI,si è costituita un anno fa - contestualmente all’Intergruppo Parlamentare MICI di iniziativa dell’On. Simona Loizzo -l’ALLEANZA MICI, promossa da Società Scientifiche, clinici, pazienti e caregiver. L’Alleanza è il“braccio operativo”multistakeholder impegnato a trovare soluzioni ai molti problemi socio-sanitari che queste patologie pongono, creando una situazione di disabilità spesso invisibile, ma che condiziona pesantemente la quotidianità e la qualità di vita di chi ne è colpito.
L’Alleanza, insieme alle Società Scientifiche di riferimento e ai rappresentanti di pazienti e caregiver, si è data fin dall’iniziolo scopo di disegnare una roadmap pluriennale di obiettivi da conseguire a breve e medio termine per rispondere alle istanze della Comunità MICI e si è concentrata su quattro priorità individuate durante i Tavoli Tecnici del 2024:
1) Accesso uniforme alle terapie innovative
2) Inserimento del test della calprotectina fecale nei LEA e armonizzazione dei meccanismi regionali
2.a) Screening per terapia biologica
3) Detraibilità fiscale e/o rimborsabilità per gli AFMS
4) Riconoscimento della disabilità (L. 104) per una maggior inclusione lavorativa e scolastica.
Dopo un accurato lavoro di analisi e sistematizzazione a cura del Tavolo Tecnico dell’Alleanza, viene quindi presentato oggi il Documento di Indirizzo che riassume queste priorità, consegnate alle Istituzioni, unitamente a proposte di azioniper raggiungere concretamente gli obiettivi prefissati. L’auspicio è che questa iniziativa possa, attraverso interventi mirati, facilitare il raggiungimento di una migliore gestione di diagnosi, trattamento e nutrizione di pazienti complessi, per i quali il processo di cura si conclude spesso con la perdita dell’autosufficienza.
“E’ significativo che a distanza di un anno esatto dalla sua costituzione,l’Alleanza MICI abbia tracciato un percorso che, con l’impegno e il supporto di tutti gli stakeholder coinvolti, a partire dalle Istituzioni che rappresento, passando dai clinici e dalle Società Scientifiche, per arrivare ai rappresentanti della Comunità
MICI, pazienti e caregiver, sia una vera e propria roadmap operativa per concentrare l’attenzione sulle problematiche prioritarie e il loro superamento.”- sottolinea l’On. Loizzo, Presidente Intergruppo Parlamentare MICI. “L’impatto economico della mobilità passiva, quello psicologico, la disparità di trattamento terapeutico sul territorio nazionale non devono più gravare sui pazienti affetti da MICI, così come non è accettabile che solo in una minima parte dei Centri dedicati alle MICI (27%) sia effettuata una valutazione dello stato nutrizionale dei pazienti. Questi sono i temi che devono entrare a pieno diritto all’interno dell’agenda politica e delle politiche sanitarie sulla cronicità, oltre alla presa in carico, a vantaggio e supporto della comunità dei pazienti MICI.”- conclude Loizzo.
“Per queste patologie altamente invalidanti, diagnosticate spesso dopo il manifestarsi di sintomi acuti -quindi, evidentemente, spesso sottostimate - è necessario sensibilizzare costantemente le Istituzioni e tutta la cittadinanza, affinché si diffonda cultura e si diagnostichi prima possibile." – dichiara il Prof. Massimo Fantini, Segretario generale IG-IBD. "La diagnosi precoce è di fondamentale importanza poiché può limitare l’impatto della malattia sulla vita delle persone, non solo dal punto di vista fisico, ma anche emotivo ed economico. Per questo, le best practice diffuse sul territorio nazionale devono essere messe a fattor comune, valorizzate ed applicate in modo omogeneo, a vantaggio di tutti i pazienti, come l’Alleanza ha peraltro evidenziato.”- conclude Fantini.
“All’interno di SIGENP annoveriamo in Italia i Centri di riferimento per la gestione dei piccoli pazienti pediatrici con MICI. Qui viene applicato un approccio multidisciplinare per una presa in carico a tutto tondo,che possa ridurre il più possibile una scarsa risposta alle terapie o il ricorso alla chirurgia.” - mette in evidenza il Prof. Claudio Romano, Presidente SIGENP. “La transizione dalla gestione pediatrica a quella dell’adulto è molto delicata, motivo per cui è fondamentale la collaborazione con IG-IBD e gli altri attori del sistema, inclusi i rappresentanti dei pazienti e i caregiver, per garantire che la presa in carico avvenga nel modo più fluido possibile e con il minimo rischio o disagio per il paziente.”
“Purtroppo, la gestione della malnutrizione nell’ambito sanitario è spesso inadeguata.Nonostante le problematiche nutrizionali siano quanto mai importanti nelle MICI, in Italia attualmente le Linee Guida trattano principalmente gli aspetti terapeutici e non affrontano in modo esaustivo il tema della nutrizione.”- sottolinea Maurizio Muscaritoli, Presidente SINuC. “Circa il 30% dei pazienti con MICI sviluppa malnutrizione, un dato che ci riporta all’urgenza di un approccio integrato e di poter far riferimento a linee guida specifiche per questi pazienti.Essendo uno degli obiettivi prioritari evidenziati dall’Alleanza, auspico la collaborazione fra tutte le Società Scientifiche e i rappresentanti dei pazienti per poterlo raggiungere quanto prima e inserire a tutti gli effetti l’aspetto nutrizionale nel percorso di cura,per una maggior efficacia dei trattamenti e il mantenimento di una buona qualità di vita.”
“Il valore aggiunto dell’Alleanza MICI risiede nella collaborazione fra società scientifiche, specialisti, Istituzioni centrali e territoriali e associazioni di pazienti. Dalle sinergie che si creano fra questi stakeholder possono nascere iniziative come questa che ha messo in priorità le azioni imprescindibili per il miglioramento e la semplificazione del processo di gestione delle MICI e consentire un più ampio e rapido accesso alle cure.”- commenta Salvo Leone, Direttore Generale Amici ETS. “La creazione dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali e, contestualmente, l’affiancamento operativo dell’Alleanza MICI, rappresenta un passo concreto verso una maggiore comprensione e sensibilizzazione riguardo a un problema di salute pubblica che interessa molti cittadini. L’impegno dell'On. Loizzo e dei componenti dell’Intergruppo, è un esempio di come la politica possa far sì che le esigenze di questi pazienti e dei loro familiari siano adeguatamente rappresentate e tenute in considerazione nella definizione delle politiche sanitarie nazionali.” - conclude Leone.
MALATTIE INFIAMMATORIE CRONICHE INTESTINALI (MICI)
Le MICI sono malattie “idiopatiche” per le quali ancora non è nota un’unica causa certa. Si instaura, infatti, un importante squilibrio immunitario a causa di un’alterata interazione tra fattori genetici propri dell’individuo e differenti fattori ambientali, tra i quali assume un ruolo fondamentale proprio l’alimentazione, riconosciuta come uno dei potenziali fattori eziologici per le patologie infiammatorie autoimmuni.
L’intestino rappresenta l’interfaccia principale per l’assorbimento di sostanze nutritive, vitamine, acqua, e costituisce quindi un ambiente determinante per lo studio di tale associazione.
La flora intestinale, o microbiota, cioè l’insieme dei batteri che vivono nell’intestino, sembra essere indispensabile per mantenere l’equilibrio dei processi immunomodulatori ed anti-infiammatori tipici delle malattie autoimmuni.
Inoltre, il valore nutrizionale degli alimenti si pensa sia influenzato dallo stesso microbiota intestinale, ma anche la composizione degli alimenti introdotti con la dieta sembra influenzare lo stato metabolico della comunità microbica.
In generale, numerosi studi considerano patogenetica la dieta occidentale ad alto contenuto di grassi ed alto contenuto di carboidrati, fattori che, determinando dei cambiamenti significativi nella costituzione e nella struttura del microbiota intestinale (disbiosi), contribuiscono a scatenare e a perpetrare le condizioni che portano alla patologia autoimmune, facendo prevalere i microbi patobionti, responsabili di un’alterata attivazione immunitaria.
(Fonte: Amici ETS)
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Il progetto di tricologia solidale ha come protagoniste assolute 4 pazienti oncologiche
L’Aula Magna “Franco Frattini” dell’Università degli Studi Link ha ospitato la presentazione del Calendario Tricostarc 2025 “DIAKRONICA - Bellezza nel tempo” firmato dal fotografo internazionale Italo Zannier e realizzato alla Giudecca di Venezia, che vede come protagoniste 4 pazienti oncologiche: Angela, Annalisa, Monica e Simona.
“Alzerei solo i toni per proiettarvi nel contagioso entusiasmo di quattro cuori diacronici pulsanti di gioia che in valigia hanno messo tutti i sogni, lasciando a casa tutte le preoccupazioni di una malattia che imponderabilmente cambia il corso delle cose” – ha sottolineato Giusy Giambertone, presidente dell’Associazione Tricostarc ets che dal 2009 ha introdotto la Tricologia Solidale ed è impegnata a migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da patologie tricologiche, a garantire il recupero della propria immagine corporea sostenendoli ed aiutandoli a riconquistare quell’autostima e quella forza necessarie per affrontare la malattia e gli effetti negativi e devastanti che la cura porta con sé, al fine di ritrovare un benessere fisico, psicologico e sociale. Associazione che ogni anno è a fianco delle pazienti oncologiche, protagoniste assolute del progetto etico del Calendario grazie al quale sono “interpretate” dall’arte fotografica di illustri maestri di fama internazionale, e che vivono come un inno alla bellezza, un invito alla visione positiva del percorso di cura e un momento di leggerezza all’interno di un periodo certamente arduo e difficile. Tra i tanti progetti avviati negli anni, inoltre, ricordiamo la Banca della Parrucca, attraverso la quale le parrucche donate vengono messe gratuitamente a disposizione di chi, per motivi economici, non può permettersela. “Al solo ospedale San Giovanni- Addolorata al 31 dicembre 2022 sono state date in comodato d’uso più di 600 parrucche con un risparmio per la Comunità di oltre mezzo milione di euro” – ha evidenziato il Direttore del Centro di Senologia e Presidente Fondazione Prometeus, Lucio Fortunato.
Quest’anno a firmare il calendario Tricostarc 2025 è stato il “novantenne indomabile” Italo Zannier, friulano doc, classe 1932, una vita dedicata alla fotografia come docente universitario, curatore e ideatore di mostre e rassegne internazionali, che ad oggi può vantare circa 600 pubblicazioni, fra saggi, libri e fotolibri.
“La scelta di scattare alla Giudecca e non nei luoghi iconici di Venezia” - spiega Zannier - “è dovuta al fatto che è un’isola, un borgo, nel quale la gente si conosce, ed è più facile trovare l’interazione autentica”. Oltre alla Giudecca il fotografo ha pensato ad altri set dove ritrarre le protagoniste per “dare nel calendario il senso del paesaggio, della vita di un luogo, di cosa c’è dentro”, nel quale “le modelle si muovono, dialogano interagiscono con l’ambiente”. Tra questi anche lo studio della moglie Laura Mirè, stilista di moda che è un ambiente con delle sculture di maglia spettacolari destinate al museo della moda. Il lavoro è stato consegnato in un nucleo di ventidue fotografie scelte dal fotografo tra quelle realizzate, stampe originali firmate e autenticate. Nei suoi discorsi Zannier sottolinea l’importanza della “fotofania”, perché la sua foto, la sua opera, è quella stampata su supporto cartaceo, non un file digitale. Le stampe che ha consegnato, quindi, nascono dalla sua visione, la sua interpretazione di luce, di sgranatura o meno, di più o meno a fuoco e lo ha fatto nel momento in cui lo stampatore gli faceva vedere l’immagine che non è possibile riprodurre nuovamente uguale a quella consegnata da lui, se non usando l’originale.
Sono intervenuti, inoltre, le pazienti protagoniste, Salvatore Coppola (Presidente Croce Rossa Italiana Lazio), Nicola Ferrigni (Professore Associato di Sociologia generale all'Università degli Studi Link), Daniele Campo (Medico tricologo e docente di “Alopecie a impronta ormonale” presso l’Università “Luigi Vanvitelli”). Al termine wig show pazienti in passerella, la consegna delle Fasce Miss Diakronica e taglio della torta a forma di…. parrucca
Roma, 22 novembre 2024 –La Serie A riparte con una classicissima come Milan-Juventus dove i punti in palio saranno pesantissimi. Il Diavolo, staccato di otto punti dalla vetta, vuol provare a rientrare mente i bianconeri, unici ancora imbattuti del torneo,sognano di non mollare il treno scudetto. Gli esperti Sisal ritengono il Milan favorito a 2,15 contro il 3,60 della Juventus con il pareggio in quota a 3,20. Tante, tantissime emozioni regalano le due squadre ma, negli ultimi tempi, davvero pochi gol: normale che l’Under, a 1,65, si faccia preferire all’Over, offerto a 2,10. In una sfida dove i particolari faranno la differenza un’espulsione, a 4,00, ma anche un autogoal, che pagherebbe 9 volte la posta, potrebbero indirizzare la gara in un senso o in un altro. Inevitabilmente gli occhi saranno puntati sul grande ex, Álvaro Morata: l’attaccante spagnolo, quattro anni alla Juventus, è pronto a caricarsi il Milan sulle spalle tanto che una sua rete è offerta a 3,50. Da un ex reale a un ex virtuale perché Timothy Weah, esterno della Juventus, è l’erede di quel George idolo rossonero tra il 1995 e il 2000. Il figliol prodigo protagonista con gol o assist è dato a 3,00.
Domenica di grandi emozioni anche al Maradona dove il Napoli capolista riceve la Roma che vede esordire il terzo allenatore stagionale: Claudio Ranieri. Il tecnico del miracolo Leicester aveva detto basta ma lui, romano e romanista, non poteva dire di no all’amore di una vita ed è corso in soccorso di una squadra che naviga nelle zone basse della classifica con appena tre vittorie su dodici gare di campionato. Antonio Conte, grande amico di Sir Claudio, parte favoritissimo, per gli esperti Sisa l, a 1,72 rispetto al blitz giallorosso offerto a 5,00 mentre si scende a 3,50 per il pareggio. Ranieri è al terzo esordio sulla panchina della Roma dopo quelli del 2009 e 2019: in entrambi i casi vinse 2-1. Lo stesso risultato esatto, domenica pomeriggio, pagherebbe 17 volte la posta mentre quello in favore del Napoli si gioca a 8,50. Le marcature non dovrebbero mancare sia se dovessero arrivare da fuori area, a 3,50, che dalla panchina, ipotesi offerta a 2,50. Occhio però anche a eventuali falli in area che potrebbero portare a fischiare un rigore, in quota a 2,75. Inutile girarci intorno: Romelu Lukaku sarà il grande protagonista essendo anche l’ex più atteso. Big Rom a segno contro i giallorossi si gioca a 2,75. Ma la Roma si affida ad Artem Dovbyk sebbene non al meglio ma pronto a entrare nel tabellino dei marcatori a 3,50.
Da una sponda all’altra del Tevere con la Lazio a caccia della quinta vittoria consecutiva in campionato, a 1,90, che ospita un Bologna che sogna il secondo blitz consecutivo all’Olimpico, in quota a 4,50, dopo aver sconfitto la Roma. L’Inter, vincente a 1,38, vola a Verona contro l’Hellas, trionfo a 8,00, che non sconfigge i nerazzurri da 32 anni. L’Atalanta parte favorita, a 1,62, contro il Parma, dato a 5,00 ma da non sottovalutare, mentre la Fiorentina, tre punti a 2,25, vola a Como, vincente a 3,25, in un match tutto da seguire.
Sisal ricorda sempre che il gioco è vietato ai minori e che bisogna giocare sempre con consapevolezza e moderazione.
Sisal è uno dei principali operatori internazionali nel settore del gioco regolamentato ed è attualmente attiva in Italia, Marocco e Turchia, con un’offerta che comprende lotterie, scommesse, giochi online e apparecchi da intrattenimento.
La strategia di Sisal poggia su tre pilastri: la sostenibilità, con un impegno costante sullo sviluppo del programma di Gioco Responsabile e attraverso l’offerta di un modello di intrattenimento sicuro e trasparente - l’innovazione digitale, grazie alla piattaforma di gioco all’avanguardia orientata all’omnicanalità e alle competenze per lo sviluppo in-house di software e applicazioni per cogliere le opportunità della transizione digitale - l’internazionalizzazione, con l’obiettivo di partecipare a gare per aggiudicarsi nuove concessioni all’estero sulla base della solida expertise maturata.
Dal 4 agosto 2022 Sisal è parte di Flutter Entertainment plc, il più grande operatore al mondo di scommesse sportive online e iGaming, con un portafoglio di marchi riconosciuti a livello globale e quotato alla Borsa di New York e Londra.
Sisal Italia S.p.A.
Ufficio stampa
l’Archivio Storico Ippodromi Snai è sul podio nella categoria “Narrazione digitale attraverso parole, immagini e suoni”
Grazie all’immenso patrimonio documentale e fotografico, l’azienda racconta oltre un secolo di storia dell’ippica e dei suoi ippodromi attraverso esperienze digitali e immersive che fondono tradizione e innovazione
Milano, 22 novembre 2024 - Snaitech si è resa protagonista dei Corporate Heritage Awards 2024, il riconoscimento ideato e organizzato da Leaving Footprints che premia le imprese impegnate nella valorizzazione del proprio patrimonio storico-culturale come asset strategico. L’Archivio Storico Ippodromi Snai è stato tra i tre progetti finalisti nella categoria “Narrazione digitale attraverso parole, immagini e suoni”.
Attraverso questo progetto, Snaitech ha reso disponibile ed accessibile ad un pubblico sempre più ampio l’importante patrimonio documentale e fotografico presente nei suoi archivi raccontando oltre un secolo di storia dell’ippica e degli ippodromi di sua proprietà: l’I ppodromo Snai San Siro di Milano e l’Ippodromo Snai Sesana di Montecatini Terme. Più di semplici impianti sportivi, questi luoghi unici si rivelano veri e propri scrigni di cultura e storia e per questa ragione Snaitech ha intrapreso negli anni un importante percorso di valorizzazione per celebrarne l’heritage storico, architettonico e culturale.
“Essere tra i protagonisti di questo prestigioso premio con il nostro Archivio Storico Ippodromi Snai è motivo di grande orgoglio perché rappresenta il nostro impegno nel valorizzare e condividere l’immenso patrimonio storico, culturale e sportivo che i nostri ippodromi custodiscono” ha dichiarato Fabio Schiavolin, AD di Snaitech “Il nostro obiettivo è raccontare ad un pubblico sempre più ampio oltre un secolo di passione, innovazione e tradizione grazie a nuove iniziative culturali che utilizzano diverse forme espressive con il supporto delle nuove tecnologie”
Il progetto Archivio Storico Ippodromo Snai – presentato ad aprile 2023 e patrocinato dal Comune di Milano – ha comportato una grande operazione di selezione, catalogazione e digitalizzazione di oltre 500 materiali tra documenti, fotografie, disegni e immagini, suddivisi in sei sezioni tematiche. L’iniziativa – che ha segnato anche l’ingresso di Snaitech in Museimpresa – ha gettato le basi per la realizzazione di un progetto ancora più ampio di valorizzazione del patrimonio ippico che ha trovato casa all’Ippodromo Snai San Siro: la GAMI, Galleria Archivio Multimediale Ippodromo.
Inaugurata a luglio 2024 e situata sotto al colonnato della nuova Tribuna del Trotto, all’ombra del maestoso del Cavallo di Leonardo, la GAMI è uno spazio gratuito, aperto a tutti, che propone un percorso articolato in quattro sezioni che accompagna il visitatore alla scoperta di aneddoti e curiosità che vedono l’uomo e il cavallo protagonisti di oltre 100 anni di passione e sport: dall’architettura di Paolo Vietti Violi, ai grandi capolavori della letteratura ippica, passando per l’imponenza del Cavallo di Leonardo e la ricca documentazione visiva e artistica che narra oltre un secolo di corse ed eventi.
La forza e l’unicità della GAMI risiedono nella sua capacità di rendere vivo il passato grazie alla tecnologia. I visitatori possono immergersi in racconti affascinanti guidati da una narrazione audio scaricabile tramite QR code. Attraverso documenti storici, immagini e video, il pubblico è trasportato in un viaggio che celebra l’evoluzione dell’ippica italiana, dalla sua origine alle sue prospettive future.
Con queste due progettualità, Snaitech conferma il suo ruolo di protagonista nella valorizzazione del patrimonio sportivo e culturale italiano, con uno sguardo sempre rivolto al futuro e alle nuove opportunità di narrazione.
PER ULTERIORI INFORMAZIONI:
Ad Hoc Communication Advisors
Pietro Cavalletti – Cell. 3351415577; e-mail: pietro.cavalletti@ahca.it
Sara Mastrorocco – Cell. 3351415590; e-mail: sara.mastrorocco@ahca.it
Ufficio stampa Snaitech
Cell. 3484963434 – e-mail: ufficio.stampa@snaitech.it
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