Fenfluramina "ha dimostrato un'efficacia significativa sia nei trial controllati a breve termine, sia nei trattamenti in aperto di real world, effettuati anche per anni. Possiamo dire che almeno il 50% dei pazienti che hanno assunto il farmaco hanno tratto un beneficio estremamente significativo, sia sul piano di controllo delle crisi, sia sul piano della qualità di vita". Così Bernardo Dalla Bernardina, già professore di Neuropsichiatria infantile dell'università degli Studi di Verona e direttore scientifico del Centro di ricerca per le epilessie pediatriche dell'Aoui ospedale Donna e Bambino di Verona, in occasione di un incontro con la stampa organizzato oggi a Milano da Ucb per annunciare il via libera di Aifa alla rimborsabilità di fenfluramina nel trattamento della sindrome di Lennox - Gastaut (Lgs).

La grave encefalopatia epilettica e dello sviluppo che insorge in età pediatrica, che si manifesta "in alcuni casi nel primo anno di vita, in altri in età prescolare, è caratterizzata dall'associazione di diversi tipi di crisi - spiega lo specialista - Tra le più handicappanti ci sono quelle toniche o atoniche, che comportano una caduta inattesa, brutale e violenta che, a sua volta, può comportare degli ulteriori danni per conseguenze legate al trauma cranico". La malattia rara colpisce circa 1 milione di persone in tutto il mondo e compromette l'ambito "cognitivo, del linguaggio, della relazione, delle autonomie, delle possibilità di raggiungere un adeguato livello sul piano dell'apprendimento", e comporta quindi "l'impossibilità di arrivare ad entrare in maniera autonoma nel mondo del lavoro".

"I farmaci fino ad oggi a disposizione - illustra Della Bernardina - hanno sempre ottenuto risultati modesti e transitori, quindi mai in grado di modificare l'outcome", cioè il risultato clinico, per "questi soggetti, che è sistematicamente sfavorevole, sia sul piano della persistenza delle crisi che di tutti gli handicap associati". Anche se la forma della malattia può "essere dovuta a cause molto diverse tra di loro - conclude l'esperto - la fenfluramina è in grado di agire sul meccanismo di sbilanciamento che sostiene le crisi, indipendentemente dalla causa che le ha provocate, riequilibrando lo sbilanciamento che le produce". In particolare, agisce "sui recettori della serotonina e sui recettori Sigma-1, implicati in maniera significativa nella genesi nella determinazione di molte forme di epilessia".

La prossima settimana, proprio in concomitanza della Giornata Mondiale in memoria delle Vittime sulla strada, è previsto il voto finale al Senato sulla riforma del codice della strada, voluta e blindata nel testo approvato alla Camera dal Ministro dei trasporti Salvini. Le associazioni italiane dei familiari delle vittime sulla strada, insieme alle associazioni ambientaliste e per la mobilità sostenibile e alle organizzazioni sindacali, che già da mesi lo hanno contrastato e bollato come “codice della strage”, lanciano perciò una nuova fase di mobilitazione, con un presidio a Roma domenica 17 novembre e flash mob in diverse città, dal nord al sud dell’Italia, fino a martedì 19 novembre.

"Lo sfregio ai familiari delle vittime di violenza stradale è doppio e inaccettabile - sottolinea la piattaforma 'Stop al #codicedellastrage' (a cui aderiscono le principali associazioni italiane dei familiari delle vittime sulla strada, ambientaliste e per la mobilità sostenibile) - Dopo mesi di impegno e ore di audizioni parlamentari, nessuna delle richieste e degli emendamenti che tutte le più importanti associazioni familiari vittime avevano presentato lo scorso aprile con una lettera unitaria è stata accolta, nonostante quanto continua ad affermare il ministro: c’è una bella differenza tra far parlare e ascoltare. Per di più, l’approvazione della legge è stata calendarizzata in aula tra il 19 e il 21 novembre, a ridosso della Giornata Mondiale in memoria delle Vittime sulla Strada, che quest’anno si celebra domenica 17".

"L’impianto della riforma è molto chiaro: debole con i forti, dando maggiore libertà di circolare ai veicoli a motore, i cui guidatori secondo i dati Istat causano il 94% degli incidenti e il 98% dei morti, e forte coi deboli, restringendo viceversa le misure in favore di pedoni, ciclisti, bambini e persone anziane, che sono la maggior parte delle vittime nelle città - protestano le associazioni - E’ una riforma pericolosa: ad esempio, limita gli autovelox invece che la velocità, che è la prima causa delle collisioni con morti o feriti gravi; vieta controlli automatici sulla guida distratta al cellulare, che è fra i primi fattori di incidentalità; introduce una sola multa per più infrazioni, incentivando la violazione delle regole. È una riforma dannosa: rende più difficile creare o proteggere aree pedonali, piste e corsie ciclabili, zone a traffico limitato e a basse emissioni, fondamentali per la tutela dell’incolumità e della salute delle persone nelle città; e limita l’azione dei Comuni sottoponendoli a decreti ministeriali. In questo modo, la riforma ostacola la prevenzione aumentando anziché abbassare il conflitto e la violenza stradali, che già paghiamo con più di 3.000 morti e 200.000 feriti ogni anno". E "non solo norme peggiori, ma anche meno fondi per la sicurezza stradale". Per tutti questi motivi, la piattaforma 'Stop al #codicedellastrage' lancia una nuova fase di mobilitazione.

Il presidio a Roma, domenica prossima, è previsto in via San Nicola de’ Cesarini (Largo Argentina) ed è aperto a cittadini, associazioni, sindacati e forze politiche. Il giorno stesso e in quelli successivi si terranno diversi flash mob in altre città dal nord al sud dell’Italia, come ad esempio Genova, Torino, Melegnano (Milano), Treviso, Codropio (Udine), Parma, Reggio Emilia, Ferrara, Forlì, Pesaro, Jesi (Ancona), Perugia, Roma, Napoli, Caserta, Bari e altre ancora che si aggiungono di ora in ora.

"Come sorella di una vittima di femminicidio, trovare le parole giuste è sempre una fatica immensa. È difficile misurare la rabbia, l'indignazione, la sofferenza". Inizia così il massaggio social che Chiara Tramontano, sorella di Giulia, uccisa a coltellate dal compagno Alessandro Impagnatiello mentre era incinta di 7 mesi. "Devi essere abbastanza forte da non lasciarti sopraffare dall'emozione, ma non cosi forte da dimenticare che sei umana. Eppure, l'umanità sembra un'assenza costante in questa storia, sia fuori che dentro l'aula di un tribunale, dove cerchiamo di ottenere giustizia per la morte di Giulia e Thiago" aggiunge.

"Come donna, combatto due battaglie. La prima battaglia è alimentata dalla paura di essere la prossima donna a essere ricordata per una morte brutale. La seconda è una lotta affinché nessuna famiglia debba mai affrontare la possibilità che un omicidio così efferato rimanga impunito o che il colpevole non sconti una pena adeguata. Perché questa è la nostra paura: ritrovarsi faccia a faccia con l'assassino dopo pochi anni di carcere" scrive su Instagram, in attesa della sentenza di primo grado che sarà pronunciata dalla corte d'Assise di Milano il prossimo 25 novembre, nella Giornata internazionale contro la violenza sulle donne. "La mia anima non troverà pace quando il giudice leggerà il dispositivo: non mi restituirà Giulia, non mi permetterà di conoscere mio nipote, non riavvolgerà il nastro di questo film dell'orrore, in cui l'assurdo è il filo conduttore e continua inesorabile fino ai titoli di coda".

Giulia, 29 anni, "è morta in Italia, anche perché siamo un paese che ha paura delle donne. Il 25 novembre grideremo giustizia per Giulia e Thiago, ma lo faremo per tutte le donne che non hanno più voce. Dove c'è giustizia, c'è futuro. Dove c'è giustizia, c'è speranza per le nuove generazioni, affinché possano vivere in un paese in cui non si ha paura di essere donne. Giulia sarà con noi in quell'aula, insieme a voi, a tutte le anime gentili strappate a questo mondo. Saremo lì, e spero che ci saranno tutte le donne che ancora sognano un futuro senza paura" conclude Chiara Tramontano.