Non esiste una rete con specialisti in grado di gestire i sintomi della sindrome di Lennox-Gastaut

"Il passaggio dall'età pediatrica all'età adulta" dei pazienti con sindrome di Lennox-Gastaut (Lgs) "è uno step che definiamo 'di transizione' e che prevede il passaggio di consegne dalla cura in ambiente pediatrico a quella in ambiente adulto di pazienti molto complessi". C'è bisogno "di percorsi istituzionalizzati in cui la transizione segue un percorso che inizia nell'adolescenza, intorno ai 14-15 anni, con visite in ambulatorio in presenza del neuropsichiatra infantile, del neurologo e di altre figure professionali come lo psichiatra, il fisiatra, ma anche l'assistente sociale e lo psicologo". Si tratta di un team che accompagni "il paziente a transitare verso l'ambiente dell'adulto". Lo ha detto la neurologa Antonietta Coppola, coordinatrice Centro epilessia del Dipartimento di Neuroscienze, Scienze riproduttive ed odontostomatologiche dell'Aou Federico II di Napoli, in occasione dell'annuncio alla stampa, oggi a Milano, da Ucb, del via libera dell'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) alla rimborsabilità di fenfluramina per il trattamento della Lgs, una grave encefalopatia dello sviluppo ed epilettica che insorge in età pediatrica e che colpisce circa un milione di persone nel mondo.

La transizione all'età adulta di queste persone "non è assolutamente semplice - sottolinea la specialista - soprattutto perché non esistono percorsi strutturati che permettono questo passaggio se non in realtà aneddotiche o in centri di riferimento. Il passaggio è reso ancora più difficile dal fatto che, mentre nell'età pediatrica c'è la figura del neuropsichiatra infantile, che per formazione è in grado di curare sia le crisi epilettiche che le disabilità cognitive e le problematiche di tipo comportamentale, nell'età adulta c'è il neurologo che ha sì una formazione per curare le crisi epilettiche, le disabilità cognitive, la riabilitazione, ma quando le problematiche comportamentali sono importanti ha bisogno di un collega psichiatra che possa supportarlo".

Purtroppo "non esiste una rete" che "nello stesso ambiente" metta "a disposizione lo psichiatra, il fisiatra, lo specialista dell'alimentazione - sottolinea Coppola - La possibilità di costruire la rete è demandata al neurologo stesso che, con proprie conoscenze personali, ma anche con una grande volontà, è in grado di costruire una rete di colleghi professionisti che prendano in carico il paziente con un approccio olistico che veda a 360 gradi quella che è una sindrome che", come dice la parola, "è un insieme di tanti sintomi. Dobbiamo assolutamente considerarli tutti", conclude.

La Food and Drug Administration (Fda), agenzia statunitense responsabile della protezione della salute pubblica, ha rinnovato il permesso di commercializzare in America 8 varianti dello snus 'General', bustine di tabacco senza combustione a uso orale, come prodotto a rischio modificato (Mrtp). Il produttore, Swedish Match Usa, potrà continuare a commercializzare il prodotto con l'indicazione: 'L'uso dello snus General in sostituzione delle sigarette riduce il rischio di cancro alla bocca, malattie cardiache, cancro ai polmoni, ictus, enfisema e bronchite cronica'.

Secondo l'agenzia statunitense, infatti, "l'indicazione di rischio modificato è supportata da prove scientifiche ed è compresa dai consumatori, i quali percepiscono in modo appropriato il rischio relativo di questi prodotti rispetto alle sigarette". La Fda ha inoltre riscontrato che "questi prodotti a rischio modificato, così come vengono effettivamente utilizzati dai consumatori, ridurranno in modo significativo i danni e il rischio di malattie legate al tabacco per i singoli consumatori e gioveranno alla salute della popolazione nel suo complesso". Per quanto riguarda invece il rischio di iniziazione giovanile, l'agenzia ha sottolineato che "i dati disponibili non indicano una significativa iniziazione dei giovani a questi prodotti".

Lo snus - spiega una nota - rientra nella categoria dei prodotti senza combustione alternativi alle sigarette tradizionali e consiste in bustine di tabacco umido in polvere da posizionare tra labbro superiore e gengiva. Nonostante la posizione assunta dall'agenzia americana in merito al rischio modificato del prodotto, la commercializzazione dello snus è vietata, con l'unica eccezione della Svezia, in tutti i Paesi dell'Unione europea dove è invece possibile la commercializzazione delle nicotine pouches, bustine che non contengono tabacco, ma sali di nicotina, recentemente introdotte anche in Italia. La Svezia, che è pioniera in questo settore, anche su raccomandazione dell'Istituto nazionale svedese di Salute pubblica, al momento di aderire all'Unione ha ottenuto una particolare deroga che ha consentito la produzione e commercializzazione dello snus all'interno del Paese. In questi anni il Paese scandinavo ha assistito a una forte e costante riduzione del numero di fumatori, che sono passati - secondo i dati più recenti dell'agenzia di salute pubblica svedese - dal 16% del 2004 al 4,6% del 2024. Un risultato che ha consentito alla Svezia di centrare l'ambizioso obiettivo di ridurre la prevalenza di fumatori al di sotto del 5%, risultato rincorso da diverse altre nazioni della regione europea, dove la media è del 24%.

Sarà Firenze ad accogliere l'ultima tappa del CardioBreast Dragon Boat Festival 2024, la manifestazione di sensibilizzazione sul tumore al seno e le malattie cardiovascolari nata nel 2022 da un'iniziativa dell'Istituto nazionale ricerche cardiovascolari (Inrc) con la collaborazione della Federazione italiana Dragon Boat (Fidb) e il contributo non condizionato di Daiichi Sankyo Italia. Sabato 16 novembre, dalla sede della Società Canottieri di Firenze, le squadre di Dragon Boat costituite da donne operate di tumore al seno si sfideranno in una gara amichevole sull'Arno e, al termine dell'esibizione, condivideranno le loro esperienze di vita e sportive con pubblico e supporter. La partenza è prevista alle 10 dal Lungarno Anna Maria Luisa de' Medici 8. Per tutta la durata della manifestazione, dalle 9.30 alle 14, un camper Inrc sarà a disposizione degli spettatori e dei tifosi per effettuare visite cardiologiche gratuite, con controlli della funzionalità cardiaca, elettrocardiogramma, monitoraggio pressorio, monitoraggio della saturazione e controllo del quadro lipidico.

Durante la manifestazione - riporta una nota - sarà inoltre distribuito dell'utile materiale informativo sulla prevenzione cardiovascolare e oncologica, realizzato in partnership con le associazioni pazienti che sostengono il progetto: Fondazione italiana per il cuore (Fipc), Coordinamento nazionale associazioni del cuore (Conacuore) Associazione per la lotta all'ictus cerebrale (A.L.I.Ce), Lega italiana per la lotta contro i tumori (Lilt), Associazione nazionale donne operate al seno (Andos), Europa Donna Italia e Onco Beauty Onlus.

Oggi - si legge - oltre 3 milioni di persone in Italia convivono con il cancro. Recenti studi hanno dimostrato che un paziente oncologico, dopo la diagnosi, presenta un aumento del 42% del rischio cardiovascolare e, in caso di evento cardiovascolare, la sua percentuale di sopravvivenza a 8 anni può ridursi del 20% rispetto al resto della popolazione. A ciò si aggiunge l'impatto psicologico della diagnosi e del trattamento delle neoplasie che spesso sfocia nella depressione, come dimostrato da diversi studi. Nel tumore al seno, una meta-analisi presentata al Congresso 2024 dell'European Psychiatric Association evidenzia, per esempio, una correlazione significativa tra depressione e mortalità, con studi che indicano un aumento del 50% del rischio di mortalità per tutte le cause nei pazienti con depressione rispetto ai pazienti non depressi con carcinoma mammario in stadio I-III. Il rischio di morte sarebbe 2,5 volte maggiore entro 8-15 anni per le donne con carcinoma mammario non metastatico e sintomi depressivi da lievi a moderati dopo l'intervento chirurgico, rispetto a quelle con sintomi depressivi minimi o assenti. Nel complesso, lo studio conclude che sia la depressione che l'ansia possono avere un impatto negativo sui tassi di sopravvivenza e ridurre la qualità della vita delle pazienti con cancro al seno.

"Sono sempre più numerosi gli studi clinici che evidenziano l'importanza delle terapie complementari per la qualità della vita delle pazienti - dichiara Rosanna D'Antona, presidente di Europa Donna Italia - Ciò significa che la cura del tumore al seno, oggi, non può limitarsi all'asportazione chirurgica della malattia e a un piano terapeutico da seguire, ma deve necessariamente includere un'attenzione alla donna nella sua globalità, traducendosi in interventi concreti che vanno nella direzione del suo benessere fisico e psicologico. La promozione dell'attività fisica rientra a pieno titolo in questi interventi. In particolare, è documentato che il Dragon Boat sia un valido aiuto nel contrastare il linfedema, uno degli effetti collaterali più comuni del trattamento chirurgico del tumore al seno; e, più in generale, che un'attività fisica regolare inneschi molteplici effetti positivi su corpo e psiche. In Europa Donna ci impegniamo a informare le donne e sensibilizzare le istituzioni anche su queste tematiche".

L'attività fisica esercitata con il Dragon Boat è aerobica - conclude la nota - a bassa intensità e lunga durata. Questo tipo di esercizio, se ben condotto, consente di migliorare le funzionalità cardiocircolatoria, respiratoria, metabolica e il tono dell'umore. "E' molto importante sensibilizzare e informare le donne sul rischio cardiovascolare che si ritiene associato solo al genere maschile. Sappiamo invece - sottolinea Rossella Marcucci, docente di Medicina interna all'Università di Firenze - come la patologia cardio e cerebrovascolare sia la principale causa di morte nel sesso femminile: la buona notizia è che si può prevenire. E un caposaldo della prevenzione cardiovascolare è costituito dall'attività fisica che va fatta in modo costante e continuativo".