Malattie rare, cardiologo D’Alto: “Per Iap ritardo diagnostico di 2 anni, inaccettabile”
Responsabile Centro ipertensione polmonare Monaldi Napoli al lancio della campagna Msd 'Al cuore del respiro', 'creare rete fra centri più esperti e meno esperti'
"L'evento di oggi è stato bello e importante, perché si è parlato di una patologia, l'ipertensione arteriosa polmonare, che è rara e coinvolge circa 50-60 persone ogni milione di abitanti. Colpisce in genere tra i 30 e i 60 anni, ma non sono esclusi da questa patologia anche i bambini e gli anziani, che sono molto più difficili da trattare. E' una malattia che ha una prevalenza nella popolazione femminile, ma che si presenta più gravemente quando ad essere colpiti sono gli uomini". Lo afferma il cardiologo Michele D'Alto, responsabile del Centro per l'ipertensione polmonare del Dipartimento di Cardiologia dell'Ospedale Monaldi di Napoli, in occasione del lancio della campagna di disease awareness promossa da Msd con il patrocinio di Amip (Associazione malati ipertensione polmonare) e Aipi (Associazione ipertensione polmonare italiana), intitolata 'Al cuore del respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità', che ha l'obiettivo di accrescere la conoscenza e la consapevolezza su questa grave condizione clinica che, se non adeguatamente trattata, degenera coinvolgendo anche il cuore, che non riesce più a pompare sangue attraverso i polmoni.
"L'ipertensione arteriosa polmonare consiste in un restringimento delle arteriole polmonari che determinano uno scompenso cardiaco. Quindi è una malattia che nasce nei polmoni e completa il suo decorso nel cuore - spiega D'Alto - Non sappiamo quale sia il motivo iniziale scatenante. La diagnosi è molto difficile perché i sintomi sono subdoli e sono condivisi da quasi tutte le patologie cardiologiche e pneumologiche, come la dispnea, la facile affaticabilità, il fiato corto e a volte gli edemi, cioè il gonfiore alle caviglie. Il ritardo diagnostico è di circa 2 anni e questo è assolutamente inaccettabile perché la malattia è rara e aggressiva, e decorre in maniera molto, molto peggiorativa per il paziente. E' necessario formare una rete tra i centri meno esperti e i centri più esperti - sottolinea lo specialista - L'incontro di oggi ha proprio questo scopo, ovvero quello di sensibilizzare chi non si occupa precipuamente della malattia e fare in modo che possano avere il sospetto diagnostico, indirizzando così i pazienti ai centri più esperti".
Cronaca
Malattie rare, Luppi (Msd Italia): “Impegnati in...
Presidente e Ad a lancio campagna 'Al cuore del respiro' su ipertensione arteriosa polmonare: "Investiti 103 mln in ricerca clinica e sviluppo nel 2023"
"L'impegno di Msd Italia è concreto e oggi punta i suoi riflettori su una campagna di comunicazione dedicata alla corretta informazione sull'ipertensione arteriosa polmonare, una malattia rara che ancora oggi vede un ritardo nella diagnosi. Il ritardo diagnostico comporta il progredire della malattia, rendendo difficile essere poi incisivi nel migliorare la salute del paziente stesso". Lo afferma la presidente e amministratrice delegata di Msd Italia, Nicoletta Luppi, in occasione del lancio della campagna di disease awareness promossa da Msd con il patrocinio di Amip (Associazione malati ipertensione polmonare) e Aipi (Associazione ipertensione polmonare italiana), intitolata 'Al cuore del respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità', che ha l'obiettivo di accrescere la conoscenza e la consapevolezza su questa grave condizione clinica che, se non adeguatamente trattata, degenera coinvolgendo anche il cuore, che non riesce più a pompare sangue attraverso i polmoni.
"Il nostro impegno naturalmente non si esaurisce con la corretta informazione - aggiunge Luppi - Da più di vent'anni studiamo le malattie rare e l'ipertensione arteriosa polmonare in particolare, e siamo presenti anche in commercio da oltre 7 anni con una soluzione. Ma sappiamo che c'è ancora tanto, troppo, da fare perché fino a oggi non si è arrivati a quella che deve essere la chiave di volta, come successo già in altre aree terapeutiche, come in oncologia o in altre aree e in altre malattie rare".
"L'impegno di Msd Italia è dunque quello di continuare a investire in ricerca. Lo abbiamo fatto anche nel mondo, certamente, ma anche in Italia - evidenzia Luppi - Lo scorso anno abbiamo investito 103 milioni di euro in ricerca clinica e sviluppo, più del 15% di tutti gli investimenti in ricerca clinica del nostro Paese. Lo vogliamo fare seriamente e concretamente. In Italia abbiamo i migliori ricercatori e i migliori clinici al mondo. E' importante - rimarca - che anche i nostri pazienti italiani possano trovare espressione all'interno della ricerca clinica e possano avere accesso anni prima a quella che sarà l'innovazione del futuro, perché la loro vita da oggi possa essere diversa e possano puntare, anche con l'ipertensione arteriosa polmonare, a un invecchiamento attivo e in buona salute".
Cronaca
Salute, apneista Zecchini: “Cuore e respiro parti...
Campionessa apnea e testimonial campagna Msd 'Al cuore del respiro' su ipertensione artesiosa polmonare: "Qui per dare il mio contributo e sensibilizzare su un tema importante"
"Nella mia disciplina il cuore e il respiro sono parti fondamentali e il respiro, per noi, è un qualcosa, spesso, scontato. Sapere che alcuni pazienti devono affrontare una limitazione così debilitante mi ha portato ad essere subito in contatto diretto con loro. Ho quindi voluto partecipare come testimonial di questa campagna per dare il mio contributo e cercare di sensibilizzare su un tema così importante". Lo ha dichiarato la campionessa di apnea e testimonial Alessia Zecchini, in occasione del lancio della campagna di disease awareness promossa da Msd con il patrocinio di Amip (Associazione malati ipertensione polmonare) e Aipi (Associazione ipertensione polmonare italiana), intitolata 'Al cuore del respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità', che ha l'obiettivo di accrescere la conoscenza e la consapevolezza su questa grave condizione clinica che, se non adeguatamente trattata, degenera coinvolgendo anche il cuore, che non riesce più a pompare sangue attraverso i polmoni.
"Il viaggio che deve affrontare il paziente è dentro se stesso - osserva Zecchini - affrontando le proprie paure e le proprie limitazioni fisiche. Questo percorso non deve essere mai fatto da soli, ma il paziente deve essere seguito da un team di specialisti, proprio come un atleta. Grazie anche alla ricerca, infatti, si può migliorare uno stile di vita e una condizione che troppo spesso è debilitante. Per me è stato un onore grandissimo e un piacere immenso poter partecipare a questa iniziativa".
Cronaca
Salute, Aurigemma (Lazio): “Istituzioni trasmettano...
Presidente Consiglio regionale a lancio campagna Msd 'Al cuore del respiro' su ipertensione arteriosa polmonare, 'oggi sanità ha bisogno di programmazione'
"Dalla Regione porto un messaggio importante: le istituzioni devono trasmettere la cultura della prevenzione e dello screening, così come abbiamo fatto con 'Un Consiglio in salute', in quanto è fondamentale non solo per prevenire alcune patologie, ma anche e soprattutto per cercare di evitare l'aggravarsi di esse. Pertanto, le istituzioni, il mondo scientifico e il mondo accademico sono presenti oggi proprio per continuare a trasmettere questo messaggio, che è di fondamentale importanza". Con queste dichiarazioni il presidente del Consiglio regionale Lazio, Antonello Aurigemma, è intervenuto al lancio della campagna di disease awareness promossa da Msd con il patrocinio di Amip (Associazione malati ipertensione polmonare) e Aipi (Associazione ipertensione polmonare italiana), intitolata 'Al cuore del respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità', che ha l'obiettivo di accrescere la conoscenza e la consapevolezza su questa grave condizione clinica che, se non adeguatamente trattata, degenera coinvolgendo anche il cuore, che non riesce più a pompare sangue attraverso i polmoni.
"Al Forum Risk Management della Sanità ad Arezzo - sottolinea - abbiamo affrontato alcune tematiche con altri presidenti dei Consigli regionali e con altre realtà amministrative. Oggi la sanità ha bisogno di una programmazione. Per troppi anni, infatti, si è rincorso un debito, e con esso dei numeri che sicuramente sono una parte importante della sanità, ma non quella più importante, in quanto è necessario programmare sulla base dei fabbisogni reali della gente e, solo successivamente, verificare le risorse disponibili per poterli attuare, ma mai fare il contrario".