Il 35% del Fondo per i farmaci innovativi non viene utilizzato. "E' un peccato che le regioni non abbiano colto questa opportunità". Così Anna Maria Mancuso, presidente Salute Donna Odv e coordinatrice del Gruppo 'La salute un bene da difendere, un diritto da promuovere', commenta all'Adnkronos Salute il dato del report Ihe - The Swedish Institute for Health Economics diffuso oggi a Roma in occasione del convegno dedicato al contributo dell'innovazione per il trattamento del tumore al polmone, promosso da Msd.

"Bisognerebbe cercare di includere nel Fondo anche i farmaci innovativi condizionati - aggiunge Mancuso - perché potrebbero essere una soluzione per l'accesso a quelle terapie che non vengono ancora considerate innovative ma che sono all'interno del fondo". Sulla questione che dopo 6 anni i farmaci innovativi escono da questo Fondo, il gruppo 'La salute un bene da difendere, un diritto da promuovere' ha presentato un emendamento alla legge di Bilancio che prevede di "considerare un farmaco innovativo fino a 10 anni e non 6. Attendiamo che venga approvato in Commissione Bilancio", ma è un lavoro "fatto insieme". In questo modo "un farmaco utilizzato e considerato innovativo per il tumore al polmone, che si scopre, ad esempio dopo 7 anni, essere innovativo per un altro tipo di patologia" può essere impiegato come innovativo e non come terapia compassionevole. "A volte - chiarisce - si utilizzano le terapie compassionevoli proprio perché non si può accedere a determinati farmaci innovativi per patologie diverse da quelle che sono stati indicati".

Purtroppo "i tempi di accesso ai farmaci sono abbastanza lunghi: basta pensare che devono passare 3 livelli cioè Ema, Aifa", rispettivamente Agenzia europea e italiana, "e le Regioni". Il tempo è prezioso, "è vita", specie per un paziente con cancro. Si tratta di accorciare l'iter, sburocratizzare e velocizzare l’accesso ai trattamenti "perché, una volta che vengono autorizzati dall'Ema poi dall'Aifa - sottolinea Mancuso - le Regioni potrebbero anche non rientrare nell'approvazione nei prontuari per i farmaci innovativi: c'è già l’Aifa - conclude - che lo fa a livello nazionale".

Concentrare l'attenzione sulla persona e non solo sulla malattia. E' la proposta nella gestione dell'epilessia che è stata fatta oggi al Parco tecnologico dell'Irccs Neuromed Pozzilli (Isernia), nel corso dell'incontro con la stampa per l'apertura del workshop 'Crisi e (ri)soluzioni', organizzato da Neuromed in collaborazione con la Società italiana di neurologia (Sin) e l'Associazione italiana epilessia (Aie). Nel corso dell'evento, Neuromed e Aie - si legge in una nota - hanno firmato un protocollo di intesa che pone le basi per un nuovo modello di cura.

"Non si tratta solo di curare la malattia - ha detto Tarcisio Levorato, presidente Aie - ma di prenderci cura delle persone con epilessia nella loro interezza: emozioni, relazioni, progetti di vita. Questo protocollo rappresenta una visione umanistica della medicina che speriamo venga replicata altrove". Il protocollo, unico nel suo genere, è stato sviluppato attraverso la collaborazione diretta con pazienti e caregiver, che hanno partecipato alla definizione di 10 punti fondamentali per migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia. "Abbiamo chiesto loro cosa volessero da noi - ha spiegato Giancarlo Di Gennaro, responsabile del Centro per la diagnosi e cura dell'epilessia del Neuromed - e le risposte sono state chiare. Non basta ridurre le crisi: bisogna ascoltare, comprendere e costruire percorsi personalizzati che tengano conto degli aspetti psicologici, sociali e familiari".

Fondato su un approccio multidisciplinare, il protocollo integra aspetti biologici, psicologici, sociali e familiari, puntando a migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia. Il documento promuove infatti una medicina che ascolta e valorizza le esperienze individuali, superando il tradizionale paradigma clinico per creare un percorso di cura personalizzato e replicabile in altri contesti clinici. Come ha sottolineato anche Angelo Labate, coordinatore del Gruppo di studio epilessia della Sin, "è necessario un cambio di paradigma. Il neurologo moderno deve guardare oltre la malattia e comprendere la persona nella sua globalità. Questo significa superare la frammentazione della medicina e integrare competenze diverse in un unico percorso".

A tale proposito, Gabriele Trombetta, direttore generale Neuromed, ha sottolineato l'impegno dell'Istituto nel rendere concreta questa visione. "Abbiamo investito in tecnologia - ha illustrato - per potenziare l'attività clinica, ma anche per creare un ambiente che sia confortevole e accogliente, soprattutto per i pazienti più fragili, come i bambini. L'obiettivo è evitare che l'ospedale venga percepito solo come un luogo di cura e dolore, trasformandolo in uno spazio di vita. Vogliamo che chi entra qui si senta accolto, compreso e sostenuto in ogni fase del percorso. E non possiamo fermarci alla dimissione: l'approccio al paziente e alla sua famiglia deve raggiungere il fondamentale obiettivo di garantire una continuità tra ospedale e vita quotidiana".

Levorato ha poi voluto condividere la prospettiva dei pazienti, ricordando che l'epilessia non è solo una condizione medica, ma una parte della vita quotidiana. "Viviamo con questa malattia 24 ore su 24, ogni giorno dell'anno. Non possiamo essere visti solo come pazienti durante le visite cliniche - ha rimarcato - abbiamo bisogno di un sostegno continuo che consideri tutti gli aspetti della nostra esistenza". Un elemento distintivo di questo progetto è l'utilizzo della ricerca qualitativa per valutare l'efficacia delle terapie, un tema su cui si è espresso Di Gennaro: "Non ci limitiamo a misurare il successo dal punto di vista medico. Chiediamo ai pazienti come si sentono, se i trattamenti stanno migliorando davvero la loro vita. E' un cambio di prospettiva fondamentale per costruire una medicina che sia davvero per le persone".

L'auspicio è che questo modello possa essere adottato in altri contesti clinici. "Abbiamo dimostrato che è possibile costruire un approccio 'sartoriale' alla cura, centrato sulla persona e basato sulla collaborazione - ha concluso Levorato - Ora è il momento di esportare questa esperienza per trasformare il modo in cui la medicina si rapporta con l'epilessia". L'incontro ha rappresentato non solo un'occasione per presentare il protocollo, ma anche un momento di riflessione su una medicina che unisca scienza e umanità, dove ogni singolo paziente è un caso specifico, con i suoi bisogni, il suo ambiente e il suo vissuto.

Sono 2,6 milioni i morti per alcol nel mondo in un solo anno a seguito di gravi patologie che colpiscono principalmente il fegato. Un dato che spesso resta sottotraccia, come qualcosa che si ritiene lontano, prerogativa di contesti estremamente difficili. In realtà i numeri pesano più di quanto si pensi a livello globale. Ma secondo l'ultimo rapporto dell'Organizzazione mondiale della sanità (Oms) l'alcol uccide più delle sostanze psicoattive. Solo nel 2019 infatti i decessi per droghe sono stati quasi 600mila.

Funziona così: "Più alcol si beve e più è dannoso", spiega all'Adnkronos Salute Giorgio Sesti, professore di medicina interna alla Sapienza Università di Roma e past president della Società italiana di medicina interna (Simi), illustrando cosa succede al nostro organismo quando eccediamo con l'alcol, quali possono essere i danni. Le conseguenze vanno dal coma etilico a condizioni molto gravi e meno note, come l'encefalopatia di Wernicke o la sindrome di Korsakoff.

Un tema, quello dei rischi che si corrono con l'abuso di alcol, ancora più attuale alla luce di quanto emerso dal documento conclusivo dell'indagine conoscitiva della Commissione parlamentare per l'infanzia e l'adolescenza, che ha fotografato la diffusione fra i ragazzi anche di pratiche pericolose come il 'binge drinking' e l'impatto significativo di intossicazioni alcoliche. "L'etilismo è dose-dipendente e dà dei danni gravi e permanenti" determinati per effetto dell'accumulo, sottolinea Sesti. "I due organi bersaglio principali sono il fegato, che può andare in una forma grave di insufficienza epatica irreversibile, tanto è vero che poi in molti casi di cirrosi l'unica possibilità terapeutica è il trapianto, e il sistema nervoso. Va infatti evidenziato che l'alcol a livello cerebrale è particolarmente dannoso e si può arrivare fino ad avere una gravissima encefalopatia alcolica irreversibile con danni permanenti".

In mezzo, però, fa notare l'esperto, "c'è tutta una fase di allarme in cui si può intervenire. Esistono dei centri adeguati, che aiutano anche farmacologicamente, ma molto si lavora ovviamente dal punto di vista psicologico. Perché il più delle volte l'alcolismo può essere espressione di un disagio sociale, o di un disagio familiare. E ci sono una serie di azioni preventive che si possono mettere in atto per curarlo".