L’indagine, 63% dei post online su cancro al polmone riguarda terapie

Online, 6 utenti su 10 che parlano di tumore del polmone sono uomini, hanno fra i 25 e i 44 anni e sono soprattutto caregiver, familiari, in cerca di informazioni sul trattamento. Il 63% delle conversazioni riguarda infatti le terapie, le opzioni di cura e le aspettative di vita, seguite dal supporto psicologico, visto che il 31% delle discussioni in rete è orientato proprio al sostegno emotivo. I dati emergono dall’indagine di Bva Doxa ‘Il tumore al polmone, tra bisogni di conoscenza e fake news’, presentata oggi a Roma al Convegno nazionale ‘Inventing for lung. Il contributo dell’innovazione per il trattamento del tumore al polmone’, promosso da Msd Italia.

Al Convegno è stato presentato anche il report di Ihe - The Swedish Institute for Health Economics - sull’accesso ai farmaci oncologici innovativi in Italia (Cancer Dashboard for Italy – Access to Cancer Medicines). Il nostro Paese ha un tasso di rimborsabilità delle nuove terapie anticancro pari all’83%, superiore alla media europea. Anche i tempi di accesso alle cure innovative, dopo l’approvazione di Ema, Agenzie europea dei medicinali, sono migliori della media continentale (417 giorni rispetto a 559). Risultati a cui ha contribuito il Fondo per i farmaci innovativi, che rappresenta un modello in Europa. Resta, però, il nodo delle risorse del Fondo inutilizzate ogni anno, che arrivano fino al 35%. Nel 2023 - si legge in una nota - a fronte di un budget di 1 miliardo e 200 milioni di euro, sono stati spesi ‘solo’ 770 milioni. Per migliorare la gestione, gli esperti propongono, da un lato, di includere nel Fondo i farmaci a innovatività condizionata (finora non rimborsati dal Fondo) a condizioni simili a quelle dei trattamenti a innovatività piena, riassegnando ogni anno una parte delle risorse non utilizzate per finanziarli. In secondo luogo, chiedono di mantenere gli incentivi del Fondo affinché le aziende farmaceutiche concentrino le ricerche sull’innovazione, valorizzando i benefici clinici delle nuove terapie.

“L’innovazione ha rivoluzionato la cura del cancro, anche di una neoplasia difficile da trattare come il carcinoma polmonare – spiega Silvia Novello, responsabile Oncologia medica all’Ospedale San Luigi Gonzaga di Orbassano, ordinario di Oncologia medica all’Università degli Studi di Torino e Presidente Walce (Women Against Lung Cancer in Europe) - quando il trattamento del tumore del polmone non a piccole cellule avanzato era rappresentato dalla sola chemioterapia, la percentuale di pazienti vivi a 5 anni era intorno al 5%. Oggi, gli studi condotti con l’immunoterapia nello stesso setting” mostrano che si arriva “al 30%. L’indagine di Bva Doxa – continua - evidenzia come pazienti e caregiver manifestino esigenze complesse e diversificate che vanno oltre il trattamento del tumore del polmone, comprendendo il supporto psicologico, la gestione della vita quotidiana, la comunicazione con i clinici e i rapporti con i centri di cura. Anche la componente psicologica è un bisogno fondamentale”.

Così, il 13% delle discussioni riguarda l’adattamento alla nuova realtà, bilanciando vita personale, lavoro e terapie e il 10% dei bisogni riguarda il dialogo con i clinici, mentre il 3% è legato all’esperienza con le strutture sanitarie. L’informazione rappresenta la prima medicina, ma molti pazienti e caregiver non sono a conoscenza delle ultime innovazioni e potrebbero non sapere che esistono nuovi trattamenti o approcci in fase di studio, anche per le difficoltà a comprendere termini tecnici. “Le associazioni di pazienti sono i principali attori impegnati nel sensibilizzare la popolazione, colmando non solo un gap informativo ma anche un importante vuoto emotivo – rimarca Adriana Bonifacino, presidente Fondazione IncontraDonna - Come emerge dall’indagine, i principali bisogni comunicativi sul tumore del polmone coperti dalle associazioni riguardano la corretta informazione e divulgazione di nuove scoperte scientifiche, farmaci ed esami diagnostici mirati (40%), la sensibilizzazione (25%), cioè campagne rivolte a tutta la popolazione o a segmenti specifici su sintomi e fattori di rischio, il supporto emotivo (15%), l’aiuto pratico (12%), cioè indicazioni su servizi e agevolazioni per il paziente o consigli per migliorare la vita quotidiana e il benessere psico-fisico, e l’advocacy (8%), ad esempio con la diffusione e il sostegno ad appelli per ridurre i fattori di rischio o in favore dei diritti dei pazienti”.

Nel 2023, in Italia, sono stati stimati circa 44mila nuovi casi di tumore del polmone, il terzo più frequente dopo quelli della mammella e del colon-retto. In due anni (ottobre 2022 – ottobre 2024), sono stati pubblicati 67.400 post in italiano sul carcinoma polmonare, con un milione di interazioni, like, commenti e share seguiti ai post originari. “La rete è ricca di contenuti sulla malattia – commenta Annalisa Mandorino, segretaria generale Cittadinanzattiva - Come rivela l’indagine di Bva Doxa, solo il 4% dei post afferisce a fake news rispetto, ad esempio, a circa il 15% nel tumore della mammella. Solo una forte alleanza tra gli attori coinvolti, cioè pazienti, clinici, industria e media, può costituire un argine contro le fake news”.

A proposito dei risultati di uno studio condotto sul valore del Fondo per i farmaci innovativi, “il sistema regolatorio italiano – sottolinea Anna Maria Mancuso, presidente Salute Donna Ovd e Coordinatrice del Gruppo ‘La salute un bene da difendere, un diritto da promuovere’ - ha caratteristiche uniche in Europa, perché dopo l’approvazione di Aifa richiede la valutazione delle Commissioni locali per l’inserimento dei nuovi farmaci nei Prontuari terapeutici regionali (Ptr): un passaggio ridondante rispetto alle approvazioni centrali di Ema e Aifa” che “determina ritardi nell’accesso alle terapie. Il Fondo per i farmaci innovativi, istituito nel 2017 anche grazie all’iniziativa delle associazioni dei pazienti, ha permesso di ridurre i tempi di latenza e una maggiore trasparenza e coerenza dei finanziamenti” oltre a “una chiara focalizzazione del loro valore terapeutico. Va però considerato il mancato utilizzo completo delle risorse allocate, visto che circa il 35% ogni anno resta inutilizzato”.

Aifa classifica i farmaci in 3 gruppi:‘innovatività piena, che dura 36 mesi; innovatività condizionata oppure non innovativi. Solo i primi 2 sono inclusi direttamente nei Ptr senza necessità di ulteriori valutazioni locali. Quelli a innovatività condizionata però non vengono rimborsati dal Fondo. Nel 2023, lo status di innovatività piena è stato assegnato a 11 indicazioni, quella condizionata a 19. Il 60% di tutte le decisioni riguarda farmaci oncologici.

“L’aspettativa di una vita in buona salute è collegata proporzionalmente alla disponibilità di soluzioni innovative – afferma Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata Msd Italia - Riconosciamo e apprezziamo l’attenzione del Governo nel rivedere il meccanismo del Fondo per i farmaci innovativi, in particolare utilizzando parte delle risorse previste per l’acquisto dei farmaci a innovatività condizionata. Tuttavia, è essenziale garantire che l’accesso alle cure innovative non sia limitato da vincoli temporali rigidi. Escludere dai benefici del Fondo le indicazioni terapeutiche per cui l’istanza di negoziazione viene presentata oltre 6 anni dalla prima attribuzione dell’innovatività, rischia di compromettere i progressi raggiunti fino ad oggi. Chiediamo che questa misura venga rivista per assicurare che tutta l’innovazione resti un’opportunità concreta per coloro che ne hanno bisogno, soprattutto per le patologie più gravi per le quali il fattore tempo è determinante. La prospettiva di non poter accedere ai benefici concessi dal Fondo rappresenterebbe, inoltre, un sostanziale disincentivo per le aziende innovative a investire in ricerca clinica in Italia. Auspichiamo che questo limite temporale, che non si basa su alcuna evidenza scientifica, possa essere quantomeno esteso o completamente rimosso”.

L’Italia “è tra i primi paesi in Europa nell’accesso ai farmaci oncologici innovativi - osserva Thomas Horfmacher, Research Director Ihe - grazie al ruolo decisivo del Fondo, il quale ha garantito un accesso equo e tempestivo ai trattamenti avanzati, ridotto le disparità nell’accesso e incentivato le aziende farmaceutiche a investire ancora di più in innovazione. Accogliamo con piacere la notizia che il Governo italiano intende includere nel Fondo i farmaci con innovatività condizionata, come raccomandato anche dal nostro studio, assicurandone di fatto la disponibilità. È tuttavia cruciale preservare gli incentivi che derivano dal Fondo lungo l’intero ciclo di vita dei prodotti, così da promuovere la scoperta di nuove applicazioni cliniche e massimizzare l’impatto terapeutico dei farmaci già oggi disponibili”.