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Malattie rare, domani a ministero Salute presentazione campagna ‘Uniamoleforze’
Oltre 50 iniziative ed eventi per tutto il mese di febbraio per il Rare Disease Day
Accendere i riflettori sulle malattie rare e sulle necessità e bisogni di chi convive con queste patologie. E' questo l'obiettivo della campagna Rare Disease Day #Uniamoleforze, che verrà lanciata domani, 30 gennaio, da Uniamo, Federazione malattie rare, nel corso di un evento a Roma presso l'Auditorium del ministero della Salute. Oltre 50 le iniziative e gli eventi previsti lungo tutto il mese di febbraio, con culmine il 28 febbraio nella Giornata delle malattie rare. L'evento, che avrà come focus la ricerca, sarà moderato da Sergio Iavicoli, direttore generale della Comunicazione del ministero della Salute. Ad aprire i lavori Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle Malattie rare; Simona Durante, esperto per la disabilità e i Dsa, ministero dell'Università e della Ricerca; Rocco Bellantone, presidente Istituto superiore di sanità, e Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo.
A seguire - informa una nota - un focus dedicato alle esperienze pratiche nella ricerca sulle malattie rare con Miriam Teoli, dirigente medico, Istituto dermatologico S. Maria e S. Gallicano Irccs - Ifo; Giuseppe Zampino, direttore Uoc Pediatria e coordinatore delle Unità di Malattie rare della Fondazione Policlinico universitario 'A. Gemelli' Irccs; Fabio Amanti, Patient Advocacy Parent Project Aps, e Carola Pulvirenti, Patient Adovacy, Associazione nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy (Anppi). Previsti anche gli interventi di Americo Cicchetti, direttore generale della Programmazione sanitaria del ministero della Salute; Achille Iachino, direttore generale dei Dispositivi medici, ministero della Salute; Giselda Scalera, direttore dell'Ufficio 5 - Internazionalizzazione e promozione delle infrastrutture della ricerca, ministero della Salute; Paola Facchin, coordinatore interregionale malattie rare; Marco Silano, direttore Centro nazionale malattie rare; Armando Magrelli, dirigente Ufficio Ricerca Agenzia italiana del farmaco; Luca Sangiorgi, coordinatore Ern-Bond; Elena Mancini, Cid Ethics Cnr, e Simona Bellagambi, vice presidente Eurordis.
Un altro approfondimento sarà sul ruolo di Fondazioni e aziende farmaceutiche nella ricerca con i contributi Stefano Benvenuti, responsabile Relazioni istituzionali Fondazione Telethon; Marcello Cattani, presidente Farmindustria, e Fabrizio Greco, presidente Assobiotec. Durante l'evento sarà lanciato anche il video ufficiale della campagna, che è stato realizzato da Uniamo in collaborazione con Poti Pictures, la prima casa di produzione sociale al mondo, divisione cinematografica della Cooperativa 'Il Cenacolo', co-prodotto con Revok.
Cronaca
Allerta precipitazioni sull’Italia, previsioni meteo...
Giorni della Merla miti e non ci sarà il freddo previsto dalla tradizione popolare
Allerta meteo sull'Italia: sono in arrivo abbondanti piogge. L’anticiclone delle Azzorre sta per partire per una lunga vacanza in Danimarca: di conseguenza il nostro Paese sarà di nuovo terra di conquista da parte di cicloni carichi di precipitazioni. I giorni della Merla saranno miti e non ci sarà il freddo previsto dalla tradizione popolare.
Nel corso della giornata qualche piovasco bagnerà anche la Sardegna dove i venti saranno anche a tratti tesi, mentre continueranno le precipitazioni sul Nord-ovest. Sul resto del Paese si prevede tempo asciutto con ampie schiarite al Sud e sul versante adriatico sottolinea iLMeteo.it. Le correnti instabili di questo primo ciclone si uniranno alle spire di un altro vortice in approfondimento tra Algeria e Tunisia: questo lungo canale di bassa pressione, tra Francia e Tunisia, causerà ulteriori piogge venerdì 31 gennaio dal Nord-ovest verso Toscana, Lazio e Sardegna con temperature sempre leggermente sopra la media del periodo.
I giorni della Merla (29-30-31 gennaio) chiuderanno con un’anomalia termica positiva di +2°C rispetto al clima del periodo, in pratica avremo Giorni della Merla miti e non ci sarà il freddo previsto dalla tradizione popolare. Anche il primo giorno di febbraio vedrà ombrelli aperti su Nord-ovest e Sardegna, localmente anche al Nord-est, poi dal pomeriggio-sera la situazione cambierà: il ciclone algerino-tunisino salirà in cattedra, porterà un peggioramento al Sud e dominerà le condizioni meteo della Santa Candelora, domenica 2 febbraio.
Domenica il maltempo si concentrerà, infatti, sulle regioni meridionali, interessando in parte il Centro, specie settore adriatico: in pratica, avremo piogge importanti su Sardegna, tutto il Sud e parte delle adriatiche dal Molise fino alle Basse Marche. Altrove, al Nord e tra Toscana ed Alto Lazio il tempo sarà decisamente buono.
Oggi, giovedì 30 gennaio - Al Nord: precipitazioni su Piemonte, Valle d’Aosta e Liguria, specie di Ponente. Al Centro: qualche piovasco in Sardegna. Al Sud: soleggiato a tratti velato.
Domani, venerdì 31 gennaio - Al Nord: piogge sparse, specie al Nord-ovest. Al Centro: piovaschi in Sardegna e su Alta Toscana. Al Sud: più stabile.
Sabato 1 febbraio - Al Nord: instabile poi migliora dal pomeriggio. Al Centro: rovesci sparsi in Sardegna. Al Sud: maltempo in arrivo dal pomeriggio.
Tendenza: Candelora bagnata al Sud, in Sardegna e sul Medio Adriatico, bello altrove.
Cronaca
Maltempo, a Genova si continua a scavare dopo la frana....
Continuano le ricerche dei vigili del fuoco, rinvenuta una capsula del tempo tra le macerie del muro crollato
Continuano a farsi sentire le conseguenze del maltempo oggi, 29 gennaio, in Italia. A Genova sono proseguite tutta la notte le ricerche di eventuali persone coinvolte nel crollo del muro avvenuto ieri mattina in via dei Cinque Santi.
Durante le ricerche però i vigili del fuoco hanno fatto un particolare ritrovamento poco prima dell'alba. Rompendo il muro crollato è stata trovata infatti una 'capsula del tempo' che era stava murata durante la costruzione del muro. La capsula conteneva un pacchetto con una carta da gioco: 8 di picche, una schedina del totocalcio, un pacchetto vuoto di sigarette, poche penne e matite, il tutto avvolto in un quotidiano datato 3 aprile 1960.
Toscana
Nella notte in Toscana una nave cargo battente bandiera cipriota e lunga oltre 100 metri si è arenata nei pressi del pontile lungo la costa di Marina di Massa. La nave Guang Rong si trovava ancorata in rada a Marina di Carrara ma, a causa delle avverse condizioni meteo, la sua ancora ha iniziato ad arare portando l'imbarcazione verso terra, urtando la poppa contro la testata del pontile di Massa.
Sul posto interveniva immediatamente personale della Capitaneria di porto di Marina di Carrara sotto il coordinamento del Centro regionale di soccorso marittimo della Guardia Costiera di Livorno che disponeva l’invio in zona di un elicottero del Nucleo Aereo di Sarzana e l’allertamento dei rimorchiatori. Subito sono partiti i soccorsi: l’equipaggio della nave, composto da 12 persone di varia nazionalità, per la maggior parte ucraini, è stato portato in sicurezza a terra.
Nel corso della mattinata sarà sul posto anche il Nucleo Subacquei della Guardia Costiera per l’ispezione dello scafo e la valutazione di tutti gli aspetti legati alla messa in sicurezza e alle successive operazioni di rimozione dell’unità.
Cronaca
Alessia Pifferi malata non si presenta in aula, udienza...
Tutto rinviato per legittimo impedimento nel giorno del quarto compleanno della piccola Diana, lasciata morire di stenti dalla mamma
Tutto rinviato. Nel giorno del quarto compleanno di Diana Pifferi, la madre Alessia - già condannata all’ergastolo per l’omicidio della piccola di soli 18 mesi lasciata morire di stenti - non si presenta nell’aula della corte d’Assise d’Appello di Milano. L’avvocata Alessia Pontenani presenta un certificato medico e per legittimo impedimento alla corte non resta altro che rinviare. L'udienza si terrà il prossimo 10 febbraio e i giudici dovranno stabilire se concedere una seconda perizia psichiatrica oppure rinviare ad altra data per discussione e sentenza.
La 38enne, detenuta nel carcere di Vigevano (Pavia), ritenuta capace di intendere e di volere dalla perizia disposta dal tribunale, per la difesa è "pericolosa per se stessa. L’aver 'accettato' una proposta di matrimonio, di uno sconosciuto che le ha scritto, dimostra che è fuori di testa, dimostra ancora una volta il bisogno di ricevere attenzioni e quindi la pericolosità per sé" dice l'avvocata fuori dall'aula.
Per i giudici di primo grado Alessia Pifferi, che ha abbandonato nella calda estate del 2022 la figlia per ben sei giorni, è una donna mossa dal "futile ed egoistico movente di ricercare e vivere dei propri spazi di autonomia", in questo caso un lungo fine settimana con il proprio compagno, "rispetto al prioritario diritto-dovere di accudimento della propria figlia". Lasciando sola la figlia con accanto solo dell'acqua e due biberon di latte, "aveva certamente coscienza e volontà del disvalore della propria condotta" tanto da mentire alla madre e al compagno su dove si trovasse la bambina: alla prima dice di averla con sé e al compagno che la piccola si trova al mare dalla sorella. Una bugia che è costata la vita a Diana.