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Malattie rare, Uniamo: “Solo per 5% c’è cura, puntare su tutti i tipi di ricerca”

Scopinaro: "Sbagliato associarla solo al farmaco, è nostro futuro"

Malattie rare, Uniamo:

"Le malattie rare oggi conosciute sono circa 8mila ma solo per il 5% di queste patologie esiste una cura. Ecco perché dobbiamo pensare a tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci ma anche quella comportamentale e organizzativa. Ricerca è anche disponibilità del dato, pulito e sistematizzato. Non a caso durante la campagna 'UNIAMOleforze' approfondiremo questi concetti dando la nostra prospettiva di comunità". Così Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo Federazione italiana malattie rare, intervendo alla presentazione - questa mattina al ministero della Salute - della campagna per la Giornata delle Malattie rare promossa dalla Federazione italiana malattie rare con l'adesione di ministero della Salute, ministero dell'Università e Ricerca, Istituto superiore di sanità, Aifa, Cnr e Fondazione Telethon.

Quest'anno il calendario di #UNIAMOleforze "prevede oltre 60 eventi su tutto il territorio nazionale per focalizzare l'attenzione sulle malattie rare e sulle necessità di chi convive con queste patologie, più di 2 milioni di italiani - spiega Scopinaro - Tema della campagna, un 'viaggio' intrapreso tre anni fa, è proprio la ricerca, dopo la diagnosi precoce e la presa in carico. La ricerca è il nostro futuro ma è sbagliato associarla solo al trattamento farmaceutico e di questo parleremo durante tutto il mese di febbraio attraverso una serie di iniziative con associazioni, università, scuole. Uniamo farà tappa a Torino, Udine, Pisa, Bologna, insomma ci saranno varie occasioni nelle quali sottolineeremo i temi che ci stanno a cuore".

Infine una richiesta al ministero dell'Università e Ricerca. "Al Mur chiediamo intanto maggiore formazione sulle malattie rare, affinché tutti possano essere a conoscenza del sospetto diagnostico che porta all'accertamento di una malattia rara. Inoltre, chiediamo che le ricerche siano maggiormente messe a fattore comune, in modo che ci sia un'ottimizzazione anche di questi percorsi", conclude.

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Garante della Privacy blocca DeepSeek, stop all’IA...

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Il provvedimento d'urgenza con effetto immediato per tutelare i dati degli utenti italiani

Deepseek

Il Garante della Privacy ha disposto il blocco di DeepSeek, l'app cinese che utilizza l'intelligenza artificiale. "Il Garante per la protezione dei dati personali ha disposto, in via d’urgenza e con effetto immediato, la limitazione del trattamento dei dati degli utenti italiani nei confronti di Hangzhou DeepSeek Artificial Intelligence e di Beijing DeepSeek Artificial Intelligence, le società cinesi che forniscono il servizio di chatbot DeepSeek", annuncia in una nota lo stesso Garante per la protezione dei dati personali.

"DeepSeek - continua il Garante della Privacy - è il software di intelligenza artificiale relazionale, progettato per comprendere ed elaborare le conversazioni umane, che introdotto di recente sul mercato mondiale in pochi giorni è stato scaricato da milioni di persone. Il provvedimento di limitazione, adottato a tutela dei dati degli utenti italiani, fa seguito alla comunicazione delle società ricevuta oggi, il cui contenuto è stato ritenuto del tutto insufficiente".

"Contrariamente a quanto rilevato dall'Autorità, le società hanno dichiarato di non operare in Italia e che ad esse non è applicabile la normativa europea. L’Autorità, oltre a disporre la limitazione del trattamento, ha contestualmente aperto un’istruttoria", conclude il Garante per la Privacy.

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Roma, spari contro un’auto: 35enne ferito

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L'uomo si è recato al policlinico di Tor Vergata in macchina con il finestrino del lato destro infranto

Il policlinico di Tor Vergata - Fotogramma

Un 35enne è stato ferito da un colpo di arma da fuoco a Roma. Secondo quando ricostruito dalla polizia, l'uomo è arrivato alle 18.20 al Policlinico Tor Vergata con una ferita da arma da fuoco al fianco destro. Non è in pericolo di vita. Il 35enne è arrivato in ospedale in macchina con il finestrino del lato destro infranto.

Secondo quando ha raccontato, due persone si sarebbero avvicinate alla sua macchina e avrebbero sparato. Sono in corso le indagini della polizia.

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Emanuela Orlandi e il giallo del fascicolo vuoto,...

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Una volta confermata ufficialmente la mancanza dei documenti si rivolgerà aal ministero Interno

Manifesti con la foto di Emanuela Orlandi - Fotogramma

Fino in fondo per chiarire il giallo del fascicolo su Emanuela Orlandi trovato vuoto all'Archivio di Stato. La Commissione parlamentare di inchiesta sulla scomparsa di Emanuela Orlandi e di Mirella Gregori presenterà infatti una richiesta ufficiale all’Archivio centrale dello Stato per avere la documentazione che avrebbe dovuto essere custodita all'interno della cartelline trovata con solo la copertina e dei sommari. A quanto si apprende la decisione è stata presa nel corso dell’Ufficio di presidenza della stessa Commissione di inchiesta che si è riunito oggi.

Se confermato quanto già emerso durante un primo sopralluogo del presidente Andrea De Priamo, la Commissione si muoverà presso il ministero dell’Interno per chiedere notizie e la documentazione mancante.

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