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Malattie rare neuromuscolari: la rete veneta fortemente attrattiva

Malattie rare neuromuscolari: la rete veneta fortemente attrattiva

Il tasso di attrazione di pazienti che scelgono di essere seguiti in Veneto, pur essendo residenti fuori regione, si approssima al 18%, mentre il tasso di mobilità extraregionale è molto contenuto (2%).

Padova, 23 novembre 2023 – Nel Veneto risiedono 5.439 pazienti viventi affetti da una patologia neuromuscolare, di cui 119 seguiti in strutture fuori regione.

È quanto emerso nel corso dell’evento “LO SNODO CHIAVE DELLA TRANSIZIONE NELLE MALATTIE RARE NEUROMUSCOLARI – VENETO”, organizzato da Motore Sanità, in collaborazione con Roche.

“D’altra parte - commenta Paola Facchin, Responsabile Coordinamento Malattie Rare, Regione Veneto -, la rete veneta per le malattie neuromuscolari è fortemente attrattiva di pazienti che scelgono di essere seguiti in Veneto, pur essendo residenti fuori regione. Il tasso di attrazione si approssima al 18%, mentre il tasso di mobilità extraregionale è molto contenuto (2%). La rete veneta di assistenza alle persone con patologia neuromuscolare si basa su quattro Centri di riferimento posti nelle Aziende Ospedaliere Universitarie di Padova e Verona e negli ospedali di Treviso e Vicenza. Il Centro di Padova fa parte della rete ERN per le patologie neurologiche e neuromuscolari. Come per tutte le malattie rare, i Centri di riferimento veneti sono Unità funzionali costituite da più UU.OO, con sede in più presidi ospedalieri: la molteplicità di UU.OO. è legata alla necessità di avere raccolti in un’unica Unità funzionale tutte le competenze necessarie per concludere e aggiornare il percorso diagnostico dei pazienti, e affrontare tutti i diversi bisogni assistenziali che nelle varie forme possono presentarsi nel singolo caso in relazione all’alta variabilità inter-individuale di una stessa patologia e al cambiamento del profilo di problemi e necessità, che accompagna ogni paziente nel corso della sua vita e del decorso della malattia. Le UU.OO. che devono collaborare all’interno dello stesso Centro/Unità funzionale sono dedicate sia al bambino che all’adulto, venendo a costituire un unicum che facilita i processi di transizione dall’età pediatrica e adolescenziale a quella adulta e dall’età adulta a quella anziana. Il gruppo delle malattie neuromuscolari comprende moltissime tipologie diverse di patologie, con sede principale di lesione differente nella via neuromotoria che parte dal primo motoneurone e arriva fino al tessuto muscolare. Tra queste vi sono patologie della giunzione neuromuscolare, neuropatie ereditarie, distrofie muscolari, le polineuropatie, sclerosi laterale amiotrofica e atrofie muscolari spinali, malattie mitocondriali. I pazienti con SLA residenti sono 614, quelli con SMA sono complessivamente 206. Un numero consistente dei pazienti con malattie neuromuscolari presenta piani terapeutici assistenziali complessi che comprendono numerosi trattamenti sintomatici, di supporto, attività riabilitative e prescrizioni di protesi, ausili e dispositivi medici. L’età di esordio dei sintomi è dipendente dal gruppo di patologie, essendo molto precoce in alcuni casi (vedi SMA), o tardivo, o addirittura dell’età anziana in altri (vedi SLA). Spesso si verificano curve con più picchi di età, di cui il primo in età giovane e il secondo in età adulta, dimostrando così la grande variabilità fenotipica all’interno della stessa malattia. Le malattie neuromuscolari portano ad un grave tributo di morti e, tra le forme con più precoce e grave letalità, ci sono certamente da annoverare la SLA e la SMA. Per quest’ultima sono disponibili dal 2018 delle terapie specifiche che hanno l’ambizione di cambiare totalmente la storia naturale e la vita di questi bambini. Confrontando le curve di sopravvivenza dei bambini diagnosticati come affetti da SMA sotto i 4 anni, prima e dopo l’introduzione delle terapie innovative, si evidenzia un netto cambiamento della curva di sopravvivenza che si mantiene nel tempo e che si evidenzia dopo una prima caduta comune che riguarda i primissimi 2 mesi di vita, nei quali purtroppo si contano gli exitus delle forme rare, ma pur presenti di SMA, già gravemente sintomatica alla nascita (SMA 0) che, sfortunatamente, non rispondono alle terapie attualmente disponibili”.

LA CONSULTA NEUROMUSCOLARE DEL VENETO

“La consulta delle malattie neuromuscolari del Veneto”, spiega Emanuela Pozzan, Coordinatrice Consulta Neuromuscolare del Veneto, “si è costituita a novembre 2021 e ad oggi accoglie 17 associazioni e due gruppi di pazienti. In questi due anni di attività la consulta ha portato avanti le proprie istanze per migliorare la presa in carico delle malattie neuromuscolari. La consulta si è impegnata su vari fronti: nella presa in carico fisioterapica rivelatasi poco omogenea nel territorio regionale; nel rendere nota la mancanza di dati certi sul numero dei pazienti; nel migliorare le criticità delle tempistiche delle liste di attesa delle visite che in alcuni casi non rispettano gli standard di cura; nel raccogliere informazioni relative ai centri di riferimento più importanti, per orientare i nostri pazienti e per riconoscere le nostre eccellenze; nel collaborare con figure ed iniziative volte a migliorare i percorsi sanitari, di rilevanza fondamentale per la salute dei nostri pazienti. Nel prossimo futuro la consulta è intenzionata a proseguire nell'impegno assunto per raggiungere un livello di presa in carico degno di una regione importante come il Veneto”.

Soddisfatto Giorgio Perilongo, Professore Ordinario di Pediatria, Dipartimento Salute della Donna e del Bambino e coordinatore Dipartimento Funzionale Malattie Rare, AOU Padova che, invitato a parlare alla tavola di lavoro ha dichiarato: “Padova ha le risorse per mettere in una filiera unica la ricerca di base, la ricerca traslazionale, la cura della malattia e la presa in carico del paziente, nel contesto di un circolo virtuoso in cui questi quattro elementi si alimentano reciprocamente”.

Ufficio stampa Motore Sanità

Laura Avalle - 320 098 1950

Liliana Carbone - 347 264 2114

comunicazione@motoresanita.it

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

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Luca Forlucci: il Farmacista con la Passione per il Cinema

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Luca Forlucci: il Farmacista con la Passione per il Cinema

Tra il banco di farmacia e i set cinematografici, la storia di Luca Forlucci, un professionista della salute che insegue il suo sogno da sceneggiatore

Milano, 24 Dicembre 2024. Nell’universo delle professioni sanitarie, dove l’impegno e la responsabilità sono imprescindibili, emerge una figura originale e poliedrica: quella di Luca Forlucci , farmacista di professione ma con il cinema nel cuore.

La sua storia è una testimonianza di passione, creatività e coraggio nell’inseguire ambizioni che vanno oltre i confini del mondo professionale, spaziando nell’arte della recitazione e nella sceneggiatura.

Dal Camice al Grande Schermo: Una Carriera che Punta Oltre

Nato e cresciuto con una forte inclinazione per il settore sanitario, Luca Forlucci ha costruito una solida carriera come farmacista, lavorando a stretto contatto con il pubblico e condividendo la sua competenza professionale per migliorare la salute della comunità.

Tuttavia, dietro al camice bianco si cela una vena artistica e una grande ambizione: entrare nel mondo della recitazione e del cinema. Questa passione lo accompagna fin da giovane, ispirato dal cinema hollywoodiano degli anni '90 e da icone come Sylvester Stallone.

Nonostante la stabilità della sua carriera, Forlucci ha deciso di investire il suo tempo libero nell’espressione artistica, dedicandosi alla sceneggiatura e alla recitazione, coltivando abilità che gli permettono di esplorare ruoli ed emozioni attraverso i personaggi.

Questa duplicità è una testimonianza della sua capacità di reinventarsi continuamente e di abbattere le barriere tra scienza e arte, trasmettendo al pubblico un messaggio di autenticità e coraggio nel seguire i propri sogni, qualunque sia la fase della vita.

La Passione per il Cinema Anni '90: Una Fonte d’Ispirazione Continua

In ogni sua espressione artistica, Luca Forlucci richiama l’atmosfera e i valori del cinema hollywoodiano anni ’90, un’epoca che lo ha segnato e a cui guarda con grande ammirazione. Icone come Sylvester Stallone, con il personaggio di Rocky, rappresentano per lui non solo modelli cinematografici, ma anche simboli di forza e perseveranza.

È proprio questa ispirazione che lo porta a comunicare attraverso i social con una visione unica e fortemente evocativa, che richiama la determinazione e il sacrificio tipici del cinema di quegli anni.

Una Creatività che Vive Attraverso i Social Media

Negli ultimi tempi, Luca Forlucci ha iniziato a condividere il suo percorso artistico sui social media, dove si distingue per contenuti innovativi e interpretazioni ispirate alla cultura pop degli anni ’90.

Con brevi video e reel, Forlucci crea scene che evocano l’atmosfera dei classici del cinema d’azione, mescolando ironia e talento in un mix che riscuote sempre più successo.

Le sue interpretazioni, curate in ogni dettaglio, sono una dichiarazione d’amore per il cinema e una dimostrazione di come i social possano trasformarsi in un palcoscenico a disposizione di chi desidera esprimersi.

Un Modello di Ambizione per Chi Ama Realizzare i Propri Sogni

Luca Forlucci è l’esempio di chi non si accontenta di percorsi predefiniti e sceglie di reinventarsi giorno per giorno.

Tra il camice bianco e il sogno del grande schermo, Forlucci offre al pubblico una storia di impegno e aspirazione, mostrando come la determinazione possa aprire strade inattese e rinnovare le proprie ambizioni.

Luca Forlucci dimostra che l’arte può essere un’estensione naturale delle proprie inclinazioni, indipendentemente dal percorso di vita.

Per maggiori informazioni

Luca Forlucci

Email: luca.forlucci@virgilio.it

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Nardo Vetro lancia il passaporto digitale con l’IA,...

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Il tavolo Matisse, primo prodotto di Nardo Vetro a cui è applicato il passaporto digitale

Camponogara (Venezia), 24 dicembre 2024 – Un gemello digitale che tramite un Qr Code applicato sul prodotto riporterà tutte le informazioni utili per il B2B e per il consumatore finale: il processo produttivo, la provenienza delle materie prime e la documentazione di sostenibilità. Una vera e propria carta d'identità del prodotto che risponde alle esigenze dell’Unione Europea, degli intermediari e dei consumatori. È questo il progetto nato dalla collaborazione tra EZ Lab, impresa innovativa padovana specializzata nella tecnologia blockchain che tramite la propria piattaforma Made in Block valorizza e protegge le filiere Made in Italy, e Nardo Vetro, azienda diventata leader del settore, situata nella provincia di Venezia, che progetta, produce e installa soluzioni in vetro per il settore dell’industria, dell’arredamento di interni, navale e del trasporto.

Il nuovo DPP - Digital Product Passport, o Passaporto Digitale di Prodotto, realizzato dalla pmi padovana garantisce la trasparenza dei processi e del Made in Italy per i prodotti della storica azienda vetraria. Fondata nel 1970 a Camponogara (VE) dall’intuizione di Giorgio Nardo, oggi ottantaquattrenne ancora attivo in azienda, Nardo Vetro combina tradizione artigianale a innovazione tecnologica. Oggi a guidare l’azienda insieme al padre sono i quattro figli, Gianluca, Antonio, Fausto e Alberto, che continuano a investire in macchinari all’avanguardia, capitale umano e Intelligenza Artificiale per guidare l’azienda verso il futuro.

Intelligenza Artificiale Generativa e Blockchain rispondono ai consumatori

Come anticipato, attraverso la scansione di un Qr Code sarà possibile avere tutte le informazioni, anche tecniche, delle lastre di vetro realizzate dall’azienda veneta.

Come si può coniugare l’intelligenza artificiale con la storia? «Con amore per il proprio lavoro e la fiducia dei nostri collaboratori». Giorgio Nardo, amministratore e fondatore della Nardovetro Srl, lo sa bene. «Ho fondato questa azienda nel 1970», continua il Cavaliere Nardo, «mai avrei pensato di raggiungere un traguardo così importante». Sì, un traguardo, perché di questo si tratta. Un numero su tutti: 54 sono gli anni dalla nascita di questa azienda vetraria diventata leader nella lavorazione del vetro per arredamento luxury, edilizia, industria del freddo e arredo navi da crociera. «Grazie ai miei figli Gianluca, Antonio, Fausto e Alberto – dichiara Giorgio Nardo – abbiamo deciso di portare in azienda l’intelligenza artificiale senza mai perdere di vista il nostro valore aggiunto». I collaboratori sono, per il padre e i suoi figli, la colonna portante dell’azienda.

Le tecnologie alla base del progetto sono la Blockchain e l'Intelligenza Artificiale Generativa. Tramite la prima il consumatore potrà verificare tutte le informazioni riguardanti l’azienda e il prodotto. E attraverso la sezione di tracciabilità, accessibile mediante il tasto “Scopri la filiera”, il cliente potrà conoscere dettagliatamente la storia della produzione del tavolo, le fasi di assemblaggio e confezionamento descritte in ordine cronologico, registrate appunto in Blockchain. Grazie alla all’Intelligenza Artificiale Generativa, prende vita un nuovo canale di comunicazione, permettendo ai clienti, che siano aziende o consumatori, di interagire direttamente con il prodotto tramite un chatbot, trasformando ogni domanda in un’esperienza di scoperta unica.

«Oggi siamo in grado di fare un ulteriore passo in avanti – dichiarano i fratelli Nardo –, creare un filo diretto con i nostri customers, rendere a loro disponibili le nostre filiere di produzione in modo trasparente. Seguire, con noi, le varie fasi di lavorazione di un prodotto. L’intelligenza artificiale porterà in azienda il tassello mancante per renderci unici, a livello nazionale e internazionale, nel nostro settore, dando modo anche ai nostri collaboratori di creare ancora più sinergia tra di noi. Non bisogna mai fermarsi alle apparenze. Abbiamo installato anche un nuovo macchinario di stampa digitale unico nel suo genere e, grazie all’IA, ora saremo ancora più competitivi. Oltre al fatto che stiamo diventando un’azienda 100% green, fattore importante per l’ambiente che ci circonda e non solo».

Un’azienda, la Nardovetro Srl, che non si ferma alle apparenze.

«Il Digital Product Passport è uno strumento nuovo, richiesto dall’Unione Europea, e che rivoluzionerà la comunicazione e la fiducia tra intermediari, brand e consumatore – spiega Massimo Morbiato, Ceo e founder di EZ Lab–. La nostra mission è supportare le aziende del Made in Italy nel loro percorso di innovazione digitale. Con le nostre soluzioni, trasformiamo le normative europee in opportunità per una comunicazione diretta attraverso il prodotto, basata su dati di filiera e sostenibilità, passando dallo storytelling allo story proving e contrastando il greenwashing. Il passaporto digitale realizzato con Nardo Vetro rappresenta una buona pratica perché non è quindi solo in linea con un obbligo normativo, ma nasce per garantire ai loro clienti trasparenza e sicurezza, rendendo allo stesso tempo più competitiva l’azienda».

Cinquantaquattro anni di continua ricerca, innovazione, attaccamento ai veri valori aziendali, amore per la ricerca e soprattutto per i propri dipendenti. Questa è la Nardovetro Srl.

Nardo Vetro è un'industria cheprogetta, produce e installa soluzioni in vetro per i settori industriale, dell’interior design, edile, navale, del retail, della ristorazione e del trasporto. Grazie all’esperienza maturata negli anni realizza progetti personalizzati, con l’utilizzo di macchinari per la lavorazione del vetro tra i più innovativi e tecnologicamente avanzati del settore. Informazioni su https://nardovetro.it.

--

Giulio Todescan

Blum. Business as a medium

giulio.todescan@blum.vision

www.blum.vision

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Il rivenditore leader nel settore del giardinaggio continua...

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Il rivenditore leader nel settore del giardinaggio continua la sua espansione

Agrigarden Group: trent'anni di esperienza al servizio del verde

Roma 23/12/2024 - Nel panorama italiano dei prodotti per l’agricoltura online, Agrigarden Group emerge come una realtà consolidata che ha saputo trasformare trent'anni di esperienza nel settore del giardinaggio e dell'agricoltura in una piattaforma digitale all'avanguardia. L'azienda rappresenta oggi un punto di riferimento per professionisti e appassionati, distinguendosi per la sua specializzazione e per un approccio incentrato sulla qualità del servizio.

La storia di Agrigarden Group è una testimonianza di come la profonda conoscenza del settore possa evolversi abbracciando l'innovazione digitale. A differenza dei grandi marketplace generalisti, l'azienda ha scelto di mantenere una forte identità specializzata, creando uno shop online che riflette decenni di esperienza nel campo del giardinaggio e dell'agricoltura. Questa scelta strategica si è rivelata vincente, permettendo di offrire non solo prodotti, ma vera e propria consulenza specializzata.

Il catalogo rappresenta uno dei punti di forza dell'azienda. Grazie a partnership consolidate con i maggiori produttori del settore, lo shop online offre un assortimento vastissimo di ricambi, attrezzature e prodotti per il giardinaggio e l'agricoltura. La selezione dei prodotti segue criteri rigorosi, privilegiando le migliori marche presenti sul mercato, come Stihl o John Deere. Questa attenzione alla qualità garantisce ai clienti l'accesso a prodotti affidabili e performanti, come motoseghe elettriche e a scoppio, trattorini tagliaerba o decespugliatori a batteria, supportati da garanzie concrete.

Ciò che veramente distingue Agrigarden Group nel mercato dell'e-commerce specializzato è l'approccio al servizio clienti. L'azienda ha sviluppato un sistema di assistenza completo che accompagna il cliente in ogni fase dell'acquisto. Il supporto tecnico specializzato, formato da professionisti con anni di esperienza nel settore, è in grado di fornire consulenze dettagliate e soluzioni personalizzate per ogni esigenza. Questa assistenza non si limita alla fase di pre-vendita, ma continua anche dopo l'acquisto, garantendo un supporto continuo e professionale.

Servizi ed attenzione per il cliente

La logistica rappresenta un altro elemento distintivo dell'offerta di Agrigarden Group. L'azienda ha strutturato un sistema di consegne efficiente, con tempi di spedizione veloci per i prodotti in pronta consegna. La politica delle spedizioni gratuite su gran parte del catalogo rappresenta un ulteriore vantaggio per i clienti, che possono godere di un servizio completo senza costi aggiuntivi.

La filosofia aziendale si basa su valori solidi e ben definiti. La passione per il mondo del giardinaggio e dell'agricoltura si traduce in un impegno costante per la soddisfazione del cliente. Non si tratta semplicemente di vendere prodotti, ma di costruire relazioni durature basate sulla fiducia e sulla competenza. Il team aziendale, accuratamente selezionato e costantemente formato, condivide questa visione e la traduce quotidianamente in un servizio di eccellenza.

Innovazione e sostenibilità

L'innovazione tecnologica gioca un ruolo fondamentale nella strategia di Agrigarden Group. La piattaforma e-commerce è stata progettata per offrire un'esperienza d'acquisto intuitiva e completa. I clienti possono navigare facilmente tra le diverse categorie di prodotti, accedere a schede tecniche dettagliate e ricevere supporto in tempo reale. Questo investimento nella tecnologia non ha però snaturato l'approccio umano e personalizzato che caratterizza l'azienda fin dalle sue origini.

Guardando al futuro, l’azienda continua a investire nel potenziamento dei propri servizi. L'obiettivo è quello di rimanere il partner specializzato di riferimento per tutti gli appassionati e i professionisti del verde. Agrigarden Group sta lavorando all'ampliamento ulteriore del proprio catalogo, sempre nel segno della qualità e della specializzazione che l'hanno contraddistinta finora.

L'esperienza trentennale nel settore, unita alla capacità di innovare e alla costante attenzione per le esigenze dei clienti, rappresenta una garanzia di affidabilità e competenza. In un mercato sempre più competitivo, l'azienda continua a distinguersi per la sua capacità di offrire non solo prodotti di qualità, ma un servizio completo e professionale che fa della specializzazione e dell'assistenza al cliente i suoi punti di forza principali.

CONTATTI

Sito web: https://www.agrigardengroup.com/

Ufficio stampa: https://www.forzaseo.com/it/

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