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Malattie rare neuromuscolari: la rete veneta fortemente...
Malattie rare neuromuscolari: la rete veneta fortemente attrattiva
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Il tasso di attrazione di pazienti che scelgono di essere seguiti in Veneto, pur essendo residenti fuori regione, si approssima al 18%, mentre il tasso di mobilità extraregionale è molto contenuto (2%).
Padova, 23 novembre 2023 – Nel Veneto risiedono 5.439 pazienti viventi affetti da una patologia neuromuscolare, di cui 119 seguiti in strutture fuori regione.
È quanto emerso nel corso dell’evento “LO SNODO CHIAVE DELLA TRANSIZIONE NELLE MALATTIE RARE NEUROMUSCOLARI – VENETO”, organizzato da Motore Sanità, in collaborazione con Roche.
“D’altra parte - commenta Paola Facchin, Responsabile Coordinamento Malattie Rare, Regione Veneto -, la rete veneta per le malattie neuromuscolari è fortemente attrattiva di pazienti che scelgono di essere seguiti in Veneto, pur essendo residenti fuori regione. Il tasso di attrazione si approssima al 18%, mentre il tasso di mobilità extraregionale è molto contenuto (2%). La rete veneta di assistenza alle persone con patologia neuromuscolare si basa su quattro Centri di riferimento posti nelle Aziende Ospedaliere Universitarie di Padova e Verona e negli ospedali di Treviso e Vicenza. Il Centro di Padova fa parte della rete ERN per le patologie neurologiche e neuromuscolari. Come per tutte le malattie rare, i Centri di riferimento veneti sono Unità funzionali costituite da più UU.OO, con sede in più presidi ospedalieri: la molteplicità di UU.OO. è legata alla necessità di avere raccolti in un’unica Unità funzionale tutte le competenze necessarie per concludere e aggiornare il percorso diagnostico dei pazienti, e affrontare tutti i diversi bisogni assistenziali che nelle varie forme possono presentarsi nel singolo caso in relazione all’alta variabilità inter-individuale di una stessa patologia e al cambiamento del profilo di problemi e necessità, che accompagna ogni paziente nel corso della sua vita e del decorso della malattia. Le UU.OO. che devono collaborare all’interno dello stesso Centro/Unità funzionale sono dedicate sia al bambino che all’adulto, venendo a costituire un unicum che facilita i processi di transizione dall’età pediatrica e adolescenziale a quella adulta e dall’età adulta a quella anziana. Il gruppo delle malattie neuromuscolari comprende moltissime tipologie diverse di patologie, con sede principale di lesione differente nella via neuromotoria che parte dal primo motoneurone e arriva fino al tessuto muscolare. Tra queste vi sono patologie della giunzione neuromuscolare, neuropatie ereditarie, distrofie muscolari, le polineuropatie, sclerosi laterale amiotrofica e atrofie muscolari spinali, malattie mitocondriali. I pazienti con SLA residenti sono 614, quelli con SMA sono complessivamente 206. Un numero consistente dei pazienti con malattie neuromuscolari presenta piani terapeutici assistenziali complessi che comprendono numerosi trattamenti sintomatici, di supporto, attività riabilitative e prescrizioni di protesi, ausili e dispositivi medici. L’età di esordio dei sintomi è dipendente dal gruppo di patologie, essendo molto precoce in alcuni casi (vedi SMA), o tardivo, o addirittura dell’età anziana in altri (vedi SLA). Spesso si verificano curve con più picchi di età, di cui il primo in età giovane e il secondo in età adulta, dimostrando così la grande variabilità fenotipica all’interno della stessa malattia. Le malattie neuromuscolari portano ad un grave tributo di morti e, tra le forme con più precoce e grave letalità, ci sono certamente da annoverare la SLA e la SMA. Per quest’ultima sono disponibili dal 2018 delle terapie specifiche che hanno l’ambizione di cambiare totalmente la storia naturale e la vita di questi bambini. Confrontando le curve di sopravvivenza dei bambini diagnosticati come affetti da SMA sotto i 4 anni, prima e dopo l’introduzione delle terapie innovative, si evidenzia un netto cambiamento della curva di sopravvivenza che si mantiene nel tempo e che si evidenzia dopo una prima caduta comune che riguarda i primissimi 2 mesi di vita, nei quali purtroppo si contano gli exitus delle forme rare, ma pur presenti di SMA, già gravemente sintomatica alla nascita (SMA 0) che, sfortunatamente, non rispondono alle terapie attualmente disponibili”.
LA CONSULTA NEUROMUSCOLARE DEL VENETO
“La consulta delle malattie neuromuscolari del Veneto”, spiega Emanuela Pozzan, Coordinatrice Consulta Neuromuscolare del Veneto, “si è costituita a novembre 2021 e ad oggi accoglie 17 associazioni e due gruppi di pazienti. In questi due anni di attività la consulta ha portato avanti le proprie istanze per migliorare la presa in carico delle malattie neuromuscolari. La consulta si è impegnata su vari fronti: nella presa in carico fisioterapica rivelatasi poco omogenea nel territorio regionale; nel rendere nota la mancanza di dati certi sul numero dei pazienti; nel migliorare le criticità delle tempistiche delle liste di attesa delle visite che in alcuni casi non rispettano gli standard di cura; nel raccogliere informazioni relative ai centri di riferimento più importanti, per orientare i nostri pazienti e per riconoscere le nostre eccellenze; nel collaborare con figure ed iniziative volte a migliorare i percorsi sanitari, di rilevanza fondamentale per la salute dei nostri pazienti. Nel prossimo futuro la consulta è intenzionata a proseguire nell'impegno assunto per raggiungere un livello di presa in carico degno di una regione importante come il Veneto”.
Soddisfatto Giorgio Perilongo, Professore Ordinario di Pediatria, Dipartimento Salute della Donna e del Bambino e coordinatore Dipartimento Funzionale Malattie Rare, AOU Padova che, invitato a parlare alla tavola di lavoro ha dichiarato: “Padova ha le risorse per mettere in una filiera unica la ricerca di base, la ricerca traslazionale, la cura della malattia e la presa in carico del paziente, nel contesto di un circolo virtuoso in cui questi quattro elementi si alimentano reciprocamente”.
Ufficio stampa Motore Sanità
Laura Avalle - 320 098 1950
Liliana Carbone - 347 264 2114
comunicazione@motoresanita.it
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Un momento d’oro per le donne nello sport?
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![Un momento d’oro per le donne nello sport?](https://www.adnkronos.com/resources/0291-1bca4fc0f1ab-cd81219e665b-1000/format/big/clipboard-0025.png)
Il Medagliere delle Mestruazioni classifica i paesi che hanno gareggiato a Parigi quest'estate e vede i colossi dello sport buttati giù dal podio
Milano, 6 settembre 2024. Recentemente, la conversazione su sport e mestruazioni si è presa spazio, anche in considerazione dei Giochi di quest’estate: l’attenzione mediatica sul rapporto tra flusso mestruale e prestazioni sportive è cresciuta.
Ma c'è ancora molta strada da fare, come dimostrato da un nuovo studio sul supporto alla salute riproduttiva e intima, condotto dagli esperti di salute femminile INTIMINA. I risultati sono stati utilizzati per produrre il Medagliere delle Mestruazioni, evidenziando i risultati dei paesi partecipanti ai giochi di quest'estate.
In una sorprendente riorganizzazione, nazioni che di solito occupano i primi posti, come USA e Cina, ora languono in fondo alla lista delle prime 20, con solo una medaglia di bronzo a testa, pari per importanza a Italia, Argentina, Ungheria e Germania.
Al vertice della classifica c'è invece la Svizzera che, grazie al suo atteggiamento culturale di apertura, all'accesso alla contraccezione, alla fornitura di servizi sanitari pubblici, alle politiche progressiste sul posto di lavoro e all'istruzione completa e integrata (sia tra ragazze che tra ragazzi), ha ottenuto due medaglie d'oro e tre d'argento.
La classifica
L’Italia si classifica agli ultimi posti nella lista dei migliori paesi: a determinare questo risultato, la tassazione sui prodotti per la gestione delle mestruazioni, la difficoltà a parlare apertamente di ciclo mestruale nel Paese e i relativi miti che persistono, l’assenza di un piano coerente di educazione sessuo-affettiva, l’assenza di politiche nazionali per la gestione delle mestruazioni e delle problematiche intime sul luogo di lavoro.
Metodologia e nazioni con le peggiori performance
La ricerca ha analizzato le performance in cinque aree fondamentali, assegnando un punteggio:
•accesso ai prodotti per l'igiene mestruale (inclusi costo, tassazione, gamma e disponibilità di un bagno privato e sicuro),
•stigma legato al ciclo mestruale (inclusi atteggiamenti culturali e rappresentazione nei media),
•accesso al controllo delle nascite e all'aborto (inclusi legislazione, facilità di accesso al controllo delle nascite e atteggiamenti culturali),
•politiche sulle mestruazioni sul posto di lavoro (incluse politiche sui congedi per malattia),
• e istruzione sulle mestruazioni (incluse politiche educative e accesso alle risorse).
In fondo alla lista troviamo lo Yemen, con le leggi sull'aborto più restrittive al mondo, l'accesso ai prodotti per l'igiene mestruale fortemente limitato e l'educazione sulle mestruazioni inadeguata e spesso assente. È seguito da vicino dalla Somalia, dove il 60% della popolazione non ha accesso a strutture igieniche adeguate e poche iniziative guidate da ONG significano un accesso estremamente limitato ai prodotti per la gestione delle mestruazioni. Le donne nella maggior parte dei paesi negli ultimi 10 sono costrette a usare alternative come foglie o vestiti e la mancanza di un'istruzione coerente significa che le ragazze nelle aree rurali si sentono stigmatizzate.
La dottoressa Susanna Unsworth, ginecologa presso INTIMINA, ha commentato: "Nonostante il miglioramento nella comprensione di come i cicli mestruali influenzino le atlete, resta il fatto che c'è un urgente bisogno di cambiamento in tutto il mondo. Quasi la metà (42%) delle atlete afferma che le loro mestruazioni sono state un fattore nella decisione di abbandonare del tutto lo sport*, e inoltre, i dati UNESCO hanno mostrato che 335 milioni di ragazze frequentano scuole con acqua, servizi igienici e strutture igieniche inadeguate: ostacolando la loro istruzione e impedendo loro di raggiungere il loro vero potenziale nella vita, non solo nello sport. Anche nel Regno Unito, una ragazza su 10 non è stata in grado di permettersi prodotti per la cura delle mestruazioni, negli Stati Uniti è una su cinque***.
"Dovremmo continuare a onorare e sostenere ogni atleta che dimostra il coraggio di chiedere conto ai media, alle istituzioni sportive e ai governi mondiali della salute riproduttiva femminile, per il bene non solo del loro sport ma anche delle persone che hanno le mestruazioni in tutto il mondo".
I dati completi su classifiche, citazioni e performance dei singoli paesi sono disponibili su richiesta
*Dati del sondaggio Women in Sport, condotto nel 2022 dalla BBC
**Dati UNESCO pubblicati sulla fornitura WASH (acqua, servizi igienici e strutture igieniche)
*** PLAN International UK
Media inquiries: monica.vinco@lelo.com
Informazioni su Intimina:
Fondata nel 2009, Intimina è la linea completa di prodotti a marchio svedese per il benessere intimo delle donne. Con tre gamme di cure - Mestruale, Rinforzo del pavimento pelvico e Benessere femminile - Intimina ha prodotti per donne di tutte le età. Ogni prodotto è realizzato con materiali di alta qualità sicuri per il corpo ed è stato progettato e testato con il supporto di un gruppo mondiale di consulenti medici e ginecologi.
intimina.com
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iDaminelli, Bergamo: “Piscine in acciaio inox su misura,...
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![iDaminelli, Bergamo: “Piscine in acciaio inox su misura, design contemporaneo e raffinato”](https://www.adnkronos.com/resources/0291-1bca423a1dfa-c5d0130eec90-1000/format/big/idaminelli1_155977_.jpeg)
Relax outdoor di alta qualità, soluzioni tecniche ed impiantistiche all’avanguardia per aree di comfort esclusive
Bergamo, 6 settembre 2024. Le piscine in acciaio inox sono la soluzione ottimale per una pausa rilassante e rinfrescante nelle calde giornate estive. Realizzate con materiali di alta qualità, sono particolarmente adatte per essere installate negli spazi outdoor di residenze private, strutture alberghiere, agriturismi e centri benessere.
“Innovazione e ricerca costanti ci consentono di offrire soluzioni tecniche ed impiantistiche all’avanguardia, trasformando gli ambienti in aree di comfort esclusive”, afferma Gaudenzio Daminelli, CEO e Founder dell’azienda iDaminelli di Bergamo. “I vantaggi delle piscine costruite con pannelli in acciaio inossidabile sono davvero molteplici: innanzitutto la praticità, possono essere installate fuori terra, semi-interrate o interrate ed in qualsiasi tipo di terreno; potrebbero addirittura essere evitate opere murarie in caso di stringenti normative comunali. Altro fattore rilevante è la resistenza dell'acciaio agli agenti atmosferici e all’usura quotidiana, ciò assicura durevolezza nel tempo, riducendo i costi di manutenzione e garantendo un investimento a lungo termine. Oltre a tutti questi vantaggi, è importante sottolineare che il prodotto viene installato ‘chiavi in mano’ con la massima cura e professionalità da parte del nostro team specializzato che rilascia la certificazione dell'azienda produttrice attestante la massima qualità ed affidabilità del prodotto installato.
La visione innovativa e cosmopolita dell’azienda iDaminelli di Bergamo apre ad una nuova concezione dell’abitare, dove gli spazi interni convivono in perfetta armonia con gli ambienti esterni, creando un ‘continuum’ di stile ed eleganza.
L’esclusività delle piscine firmate iDaminelli traspare dalla scelta dei materiali, selezionati con cura e certificati, che rendono ciascun pezzo unico ed irripetibile, simbolo di un lifestyle all’insegna del welness e dell’eleganza.
“Dal punto di vista estetico, queste piscine offrono indubbiamente un design moderno e raffinato, integrandosi perfettamente in qualsiasi contesto architettonico e paesaggistico. La possibilità di personalizzare la forma e le dimensioni permette di creare uno spazio su misura per le esigenze specifiche di ogni cliente”, spiega Paolo Daminelli, Co-Manager associated. “Ogni nostra piscina può essere completata con una varietà di optional quali: sistemi di idromassaggio, illuminazione, nuoto controcorrente e riscaldamento acqua per garantire una temperatura ideale in ogni stagione. Integriamo inoltre sistemi di gestione automatica per monitorare i valori dell’acqua, automatizzare la pulizia della vasca e consentire il controllo remoto, offrendo una gestione completa e intelligente dello spazio acquatico”.
La crescente competenza tecnica ha spinto l’azienda bergamasca ad esplorare nuove frontiere nel design e nell'innovazione, in particolare nei settori dei tendaggi e degli accessori per l'arredamento hi-tech degli spazi esterni: tende da sole, vele ombreggianti, pergole bioclimatiche ed inclinate, pensiline, pavimenti e vetrate. Un ampio contenitore di idee che si distingue nel panorama del design e che mira a soddisfare ogni esigenza per vivere gli ambienti in armonia con la natura del luogo.
Contatti: https://www.idaminelli.it/
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OPPO Renews Partnership with UEFA for the Next Three Seasons
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![Group Photo of OPPO and UEFA Representatives](https://www.adnkronos.com/resources/0291-1bca3f54eb37-bb6a956e7570-1000/format/big/clipboard-0033.png)
MADRID, SPAIN - Media OutReach Newswire - 6 September 2024 - OPPO has announced that it has renewed its partnership with the Union of European Football Associations (UEFA) for the next three seasons, covering multiple UEFA competitions including the UEFA Champions League, UEFA Super Cup, UEFA Futsal Champions League finals and the UEFA Youth League finals. Building on the partnership of the previous two seasons, OPPO will continue to leverage its cutting-edge technologies across smartphones, headphones and smartwatches to connect fans closer to the football match and deliver exceptional viewing experiences in collaboration with UEFA.
OPPO and UEFA celebrate partnership renewal
OPPO made the announcement of the partnership renewal as Official Smartphone Product Partner together with UEFA at a dedicated event attended by Billy Zhang, President of Overseas MKT, Sales and Service at OPPO, and Guy-Laurent Epstein, Marketing Director at UEFA. Football legend Iker Casillas Fernández also made a surprise appearance at the event, where he met with fans and demonstrated the latest OPPO products and AI technology.
Billy Zhang, President of Overseas MKT, Sales and Service at OPPO, said "Our collaboration with UEFA over the past two years has highlighted our shared values in connecting and inspiring fans of all generations. We look forward to continuing to strengthen our partnership over the next three years, connecting fans closer to the match through OPPO's innovations in imaging and AI technologies, and dedicating more resources to helping young players and the broader global football community experience the magic of football."
Guy-Laurent Epstein, UEFA marketing director, said: "Over the past two seasons, OPPO smartphones and technologies have uplifted the UEFA Champions League experience for fans worldwide with their advanced imaging and AI capabilities. We now look forward to building further on our collaboration to ensure that more people can feel the passion of football and be inspired by the UEFA Champions League."
Empowering the UEFA Champions League with mobile imaging and AI technologies
With over a decade of expertise in mobile imaging technology, OPPO has created the Matchday Phone for football fans. Combining outstanding telephoto and nighttime photography, OPPO smartphones help fans capture exciting moments in the stadium, delivering clear shots from high up in the stands and capturing vivid colors and details during evening matches.
To bring fans closer to the excitement of football, OPPO also invited football legend Iker Casillas Fernández to demonstrate the latest OPPO AI Studio feature during the partnership renewal event. Over the next three seasons, OPPO will also continue to enhance fan interaction across multiple football touchpoints through ongoing innovation in AI technology and generative AI features such as AI Studio and AI Eraser.
![](/resources/0291-1bca3f54eb35-5d48c53f0f55-1000/clipboard-0034.png)
Iker Casillas Fernández Experiences the AI Studio Feature
OPPO's ongoing commitment to sports philanthropy
In the coming seasons, OPPO will extend its commitment to football globally by launching a number of youth football development programs worldwide, including in Spain, Mexico, Egypt, and China. Through these initiatives, OPPO and UEFA will provide resources and support to young footballers and community football clubs, inspiring them to chase their football dreams.
During the past two years of collaboration, OPPO has captured and celebrated countless epic moments from the UEFA Champions League using its powerful imaging technology. Under the renewed partnership, OPPO will continue to work closely with UEFA over the next three seasons to provide more fans with opportunities to enjoy football matches and experience how OPPO technology enhances the excitement of UEFA competitions.
About OPPO
OPPO is a leading global smart device brand. Since the launch of its first mobile phone – "Smiley Face" - in 2008, OPPO has been in relentless pursuit of the perfect synergy of aesthetic satisfaction and innovative technology. Today, OPPO provides a wide range of smart devices spearheaded by the Find and Reno series. Beyond devices, OPPO also provides its users with ColorOS operating system and internet services such as OPPO Cloud and OPPO+. OPPO has footprints in more than 60 countries and regions, with more than 40,000 employees dedicated to creating a better life for customers around the world.