Telemedicina per sclerosi multipla a un bivio, investire o fallisce

L’impiego della telemedicina nel sistema delle cure per la sclerosi multipla (Sm) è a un punto di svolta: se non si spinge per potenziare il sistema delle televisite - adeguandone le condizioni tecnologiche e il sostegno economico - il processo innovativo rischia di rallentare e fallire. Sono i temi affrontati questa mattina a Roma in occasione della presentazione dei risultati dell’indagine ‘Stato dell’arte e prospettive per la telemedicina nella gestione dei pazienti con Sclerosi multipla’ promossa dalla Società italiana di neurologia (Sin), dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e dall’azienda biotecnologica Biogen, in collaborazione con Ilhm-Unict (Centro studi avanzato in Innovazione, leadership and Health Management) e con il contributo della professoressa Valeria Tozzi del Cergas di Sda Bocconi.

I dati raccolti nella survey realizzata nell’ambito del più ampio progetto EcoSM (Ecosistema digitale di assistenza e monitoraggio del paziente con sclerosi multipla) evidenziano che oggi il processo di innovazione è ben avviato, con il 45% degli intervistati che sta già utilizzando strumenti di televisita con un buon livello di soddisfazione da parte dei pazienti (67%). Questi numeri, secondo i più noti modelli di diffusione dell’innovazione, si collocano in un valore soglia, oltre il quale il processo innovativo si trova di fronte a un bivio e necessita quindi di un cambio di passo per un reale e ampio consolidamento. L’indagine, che ha coinvolto un campione di centri sclerosi multipla che gestiscono la metà delle persone con Sm in Italia - spiega una nota - fotografa la situazione attuale relativamente all’utilizzo e all’impatto della televisita, che rappresenta oggi l’esperienza più concreta di telemedicina sperimentata in neurologia, con un gruppo di ‘utilizzatori precoci’ che, a partire dall’emergenza pandemica, continuano a usare questi strumenti e che oggi possono quindi condividere indicazioni e lezioni apprese. I risultati servono a migliorare l’aderenza e la prossimità di accesso alle cure per circa 137mila persone che in Italia convivono con questa malattia neurologica complessa.

"I dati raccolti mostrano che la televisita ha raggiunto oggi un buon livello di utilizzo nei percorsi di assistenza e monitoraggio delle persone con sclerosi multipla - afferma Claudio Gasperini, coordinatore del Gruppo di Studio Sm della Società italiana di neurologia - ma permangono delle barriere strutturali che ostacolano la sua diffusione uniforme e consolidata. L’incontro di oggi è un’occasione importante per coinvolgere le Istituzioni e i decisori affinché siano realizzate le condizioni per una piena integrazione strutturale della telemedicina nei percorsi di gestione della sclerosi multipla, in linea con il Pdta per la sclerosi multipla pubblicato da Agenas e realizzato grazie alla collaborazione del Gruppo di Lavoro per la Sm (GLaSM).Una pratica che può facilitare il lavoro del clinico a tutto vantaggio del paziente”.

La quasi la totalità (87%) dei centri coinvolti nell’indagine che ha dichiarato di non utilizzare la telemedicina indica come barriera all’utilizzo l’assenza di adeguate condizioni operative. La maggioranza ritiene che la mancanza di una forma di finanziamento specifica per la televisita (40%), la mancanza di un’adeguata dotazione tecnologica o della connettività necessaria (60%) siano barriere importanti all’utilizzo di questa tecnologia. Tra le condizioni necessarie per l’erogazione efficace della telemedicina si confermano: le attività di contatto preliminare del paziente (ritenute rilevanti dall’87% del campione), l’invio anticipato dei referti e degli esami (73%), le condizioni tecniche di erogazione della televisita come qualità dell’audio e delle immagini (87%), l’acquisizione del consenso del paziente (90%), la presenza di un caregiver (77%).

“L’accesso all’e-health e ai nuovi strumenti digitali – commenta Mario Alberto Battaglia, direttore Generale Aism e Presidente Fism - rientra nelle linee di missione definite nell’Agenda Aism 2025 per la sclerosi multipla e patologie correlate, dove mettiamo in primo piano l’importanza di lavorare alla messa a punto di percorsi di presa in carico interdisciplinari e centrati sulla persona. L’e-health, da questo punto di vista, può migliorare la presa in carico e la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie e la fotografia che oggi è stata presentata è un importante punto di partenza per avviare gli interventi organizzativi e gestionali necessari a superare le barriere infrastrutturali e di regolamentazione che ostacolano un uso della telemedicina consolidato, sistematico e uniforme sull’intero territorio nazionale”.

All’impegno collettivo di medici e pazienti partecipa anche il mondo dell’industria. Il progetto EcoSM avviato nel febbraio 2020 con una prima fase pilota e poi confluito in una seconda fase a livello nazionale, rappresenta un esempio di partnership pubblico-privato a sostegno dell’innovazione. “In Biogen crediamo che il nostro ruolo come azienda debba andare oltre l’ambito della ricerca medico-scientifica e dello sviluppo di nuove soluzioni terapeutiche - sottolinea Giuseppe Banfi, Ad di Biogen Italia - per abbracciare una visione più ampia, in risposta ai bisogni delle persone che affrontano malattie complesse come la sclerosi multipla. Proprio da questa convinzione nasce il progetto EcoSM, che ci vede impegnati al fianco della comunità clinica e dei pazienti per favorire l’innovazione attraverso un percorso di lavoro congiunto, volto al miglioramento dei percorsi e dei modelli di gestione della sclerosi multipla attraverso la piena integrazione dei nuovi strumenti tecnologici e digitali”.