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Salute e Benessere
Malattie rare, campagna ‘La sclerodermia è anche...
Malattie rare, campagna ‘La sclerodermia è anche nostra’ apre a cure personalizzate
Integrazione ospedale-territorio con telemedicina e telemonitoraggio per trattamenti a casa
![Malattie rare, campagna 'La sclerodermia è anche nostra' apre a cure personalizzate](https://www.adnkronos.com/resources/0287-1994e15f7089-df2523fec4c5-1000/format/big/visual-sito-sclerodermia.jpeg)
Accendere i riflettori sulla sclerosi sistemica per fornire ai pazienti informazioni accurate sulla patologia, sui diversi percorsi di cura, non ancora standardizzati e omogenei in tutte le regioni, grazie alle testimonianze degli specialisti e di chi vive la malattia. Con questi obiettivi parte la nuova campagna 'La sclerodermia è anche nostra' (sclerodermia.info) promossa da Gils - Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia, Liss - Lega italiana sclerosi sistemica e Amrer - Associazione malati reumatici Emilia Romagna, con il contributo non condizionato di Italfarmaco.
La sclerosi sistemica (o sclerodermia) - ricorda una nota - è una malattia rara complessa che in Italia interessa quasi 30mila persone, in prevalenza donne. Si manifesta tra i 40 e i 50 anni. La sua forma più grave e invalidante può manifestarsi già tra i 20 e i 25 anni. Colpisce il tessuto connettivo coinvolgendo la pelle, i vasi sanguigni, il cuore, i polmoni, i reni, l'apparato digerente e quello muscoloscheletrico. Telemedicina, telemonitoraggio e integrazione ospedale-territorio rappresentano il futuro dei percorsi di cura personalizzati e sempre più a domicilio.
"Essere parte attiva di questa campagna - afferma Paola Canziani, presidente Gils - per noi significa contribuire ad aiutare i pazienti che ogni giorno, a causa della complessità della malattia, si trovano a fronteggiare difficoltà motorie, pneumologiche, cardiologiche e psicologiche". Con la campagna si può "far emergere con chiarezza - aggiunge Mariabeatrice Elvano, portavoce Liss - la voce dei pazienti e valutare concretamente il pesante coinvolgimento che la malattia implica nella gestione quotidiana della persona e del nucleo familiare". Come osserva Daniele Conti, direttore Amrer, "percorsi precisi di presa in carico dei pazienti che garantiscano un approccio diagnostico-terapeutico in tempi rapidi sono gli elementi fondamentali per aiutare le persone con questa condizione".
Attualmente i percorsi di cura della sclerosi sistemica prevedono una presa in carico a livello ospedaliero. "Presso il nostro centro - spiega Massimo Reta, direttore della Struttura complessa di Medicina interna a indirizzo reumatologico dell'Ospedale Maggiore 'C.A. Pizzardi' di Bologna - i pazienti vengono gestiti in ospedale con l'ausilio di dispositivi indossabili alla presenza di un infermiere o di un medico, affinché possano intervenire in caso di necessità. Oltre ai nostri hub ospedalieri abbiamo a disposizione 16 sedi territoriali, in alcune delle quali abbiamo avviato la sperimentazione della delocalizzazione dei pazienti in carico alla nostra struttura raggiungendo l'obiettivo di permettere ai pazienti di recarsi presso il proprio distretto, diminuendo il tempo di percorrenza dalla propria abitazione al luogo di cura. Un'opzione che ha permesso di aumentare l'aderenza alla terapia".
I pazienti che, per condizioni fisiche e/o per problemi logistici, non riescono a raggiungere la struttura di riferimento possono avere percorsi di cura a domicilio grazie all'integrazione ospedale-territorio e alla telemedicina che consente di monitorare da remoto i pazienti. "Il concetto di casa come primo luogo di cura grazie alla telemedicina deve diventare una realtà - sottolinea Sergio Pillon, vicepresidente Associazione italiana sanità digitale e telemedicina (Aisdet) - Tale procedura rappresenta infatti una grande opportunità, tanto che anche l'Agenzia del farmaco (Aifa) ne ha riconosciuto il valore autorizzando percorsi di domiciliazione per farmaci ospedalieri, secondo la valutazione del medico".
Attualmente possono essere presi in carico al di fuori dell'ospedale i pazienti monitorati da anni, per i quali la terapia è stata ormai ben identificata e in cui, in definitiva, viene rilevata una buona aderenza ai percorsi di cura proposti. "Siamo consapevoli che la gestione delocalizzata dei pazienti rappresenti un'importantissima opportunità in termini di miglioramento della qualità di vita - precisa Oscar Massimiliano Epis, direttore della Struttura complessa di Reumatologia dell'Asst Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano - ma allo stato attuale la domiciliazione, per esempio, non può essere applicata a tutti e in ogni caso è necessario avviare un percorso assistenziale che preveda la loro presa in carico grazie all'aiuto degli infermieri di famiglia oppure presso le case di comunità, essendo la terapia infusionale una terapia che necessita del controllo di un sanitario".
A tale proposito, "i progressi raggiunti negli ultimi anni - evidenzia Antonino Mazzone, direttore del Dipartimento Area medica dell'Asst Ovest Milanese - ci hanno permesso di passare dalla necessità di una gestione al letto del paziente alla possibilità di utilizzare un dispositivo indossabile e un sensore per controllare i parametri a distanza, permettendo così non solo una maggiore mobilità del paziente, ma anche, laddove i requisiti lo consentissero, una presa in carico domiciliare. Questo 'nuovo' percorso terapeutico consente una gestione più confortevole, un vero modello di integrazione tra l'ospedale e il territorio, favorito dalla tecnologia. Una piccola, ma sostanziale rivoluzione nell'approccio alla malattia, che permetterebbe di monitorare il paziente a distanza e di incidere positivamente sulla qualità di vita dello stesso".
Identificare la sclerosi sistemica può essere complesso in ragione delle molteplici manifestazioni della malattia e dei differenti organi che può coinvolgere. "Oggi, grazie ai criteri di classificazione Vedoss (Very Early Diagnosis of Ssc, ovvero diagnosi molto precoce di sclerosi sistemica) e Acr/Eular del 2013 - rimarca Marco Matucci-Cerinic, professore ordinario di Reumatologia dell'Università Vita-Salute San Raffaele - abbiamo la possibilità di identificare la sclerodermia in modo tempestivo anche nelle fasi più precoci ed avviarli in un percorso di approfondimento in modo da decidere una terapia che porti rapidamente a una remissione" da monitorare nel tempo. "Una diagnosi precoce seguita da un piano terapeutico tempestivo e appropriato - conclude - ottimizza la risposta del paziente, rallentando l'evoluzione della malattia e riducendo la possibilità che si creino danni tissutali a livello cardiaco, polmonare, renale e gastrointestinale".
Salute e Benessere
Aviaria, Bassetti: “Virus si avvicina sempre più...
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"Prima o poi sarà un problema globale"
![Matteo Bassetti (Fotogramma)](https://www.adnkronos.com/resources/0291-1bcc5a9bdc41-ebe373c1a6ac-1000/format/big/bassetti98_fg.jpeg)
Primo caso di aviaria nell'uomo negli Usa senza contatto con gli animali. "Questo virus si sta avvicinando progressivamente all'uomo ed è più vicino di quanto possiamo pensare" dice all'Adnkronos Salute Matteo Bassetti, direttore Malattie infettive dell'ospedale policlinico San Martino di Genova. "Se è vero quello che dicono i Cdc, e non ne ho dubbi, che è stato registrato in Missouri un caso umano di influenza aviaria A (H5) senza nessun contatto con animali, non è una bella notizia. Aspettavamo solo il quando l'influenza aviaria si sarebbe trasmessa da uomo-uomo e mi pare che questo caso potrebbe esserlo. Ora aspettiamo altre certezze dagli Usa su questa vicenda ma prima o poi l'influenza aviaria sarà un problema globale e andrà affrontata".
Salute e Benessere
Sanità, Gesualdo (Fism): “Professionisti Ssn sotto...
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"Dolore per morte paziente ma non sono ammessi atti di inciviltà. Bene il Dl del senatore Zullo per porre freno alle aggressioni, 16mila solo nel 2023"
![Loreto Gesualdo, presidente della Fism](https://www.adnkronos.com/resources/0291-1bcc4b0a8479-c47dbd42697a-1000/format/big/gesualdo_02_adn.jpeg.jpeg)
"Sebbene il dolore dei familiari per la perdita della giovane donna di Cerignola sia comprensibile e straziante, non sono ammessi atti di inciviltà. La risposta violenta e immediata non è mai giustificabile, né tantomeno utile a far luce su quanto accaduto. La fiducia nel lavoro dei professionisti sanitari deve essere mantenuta, nonostante la sofferenza". Lo afferma Loreto Gesualdo, presidente della Fism - Federazione delle società medico-scientifiche italiane.
"Nella stragrande maggioranza dei casi - spiega Gesualdo - gli operatori sanitari agiscono con dedizione e professionalità, anche in condizioni di estrema difficoltà, con risorse limitate e sotto pressione. È cruciale ricordare che ogni intervento è mosso dall’obiettivo di salvare vite o alleviare sofferenze". Le "accuse di malasanità, per quanto gravi, devono essere fondate su dati oggettivi e non sulla reazione istintiva del dolore - rimarca Gesualdo - L’immediata ricerca di un colpevole o il sospetto di errore non possono essere basati su emozioni, ma devono derivare da una valutazione rigorosa dei fatti. L’aggressione fisica e verbale, oltre a essere inaccettabile, mina il delicato equilibrio di fiducia tra medico e paziente, un rapporto che è essenziale per il funzionamento del sistema sanitario".
Il comportamento violento nei confronti dei professionisti della salute, "soprattutto in un contesto già complesso e fragile come quello degli ospedali, non fa che peggiorare una situazione già critica". Le strutture sanitarie, "sovraccariche di pazienti e con carenze di personale - evidenzia il presidente Fism - cercano ogni giorno di fornire cure nel migliore dei modi. Qualsiasi azione di forza o intimidazione non solo non allevia il dolore, ma mette a rischio ulteriormente la capacità del sistema di garantire la cura adeguata agli altri pazienti, allontanando anche i giovani dalla scelta di professioni che finora sono state attrattive. E' importante che si promuova un dialogo costruttivo e un’indagine approfondita sui fatti, nel rispetto di tutte le parti coinvolte".
Infine, l'accertamento di eventuali responsabilità "deve essere affidato agli organi competenti, che agiscono secondo criteri legali e scientifici - aggiunge il presidente di Fism - Soltanto attraverso un processo di questo tipo si può ottenere giustizia, senza compromettere il rapporto di fiducia tra medici e pazienti, un rapporto che le società scientifiche e le istituzioni devono continuamente proteggere e rafforzare. Il disegno di legge presentato dal senatore Ignazio Zullo tenta di mettere un freno al notevole numero di aggressioni ad operatori sanitari (16mila nel 2023), prevedendo la sospensione della gratuità di accesso alle cure per tre anni per chi aggredisce operatori sanitari o danneggia le strutture del Ssn, accanto alla individuazione del Ruas (Responsabile unico regionale dell’assistenza sanitaria) è una delle iniziative sull’argomento, pienamente condivisibile".
"Sosteniamo l’appello del presidente Fnomceo Filippo Anelli che ha invitato le istituzioni a far sentire la propria presenza, a rafforzare i presidi di sicurezza e a procedere d’ufficio nei confronti egli aggressori, invito raccolto e fatto proprio dal sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato con la sua presenza a Foggia. Come Fism esprimiamo solidarietà ai colleghi, ci uniamo al dolore dei famigliari della paziente e ci impegniamo assieme a tutte le nostre federate a curare non solo le competenze professionali, ma anche quelle relazionali degli operatori sanitari" conclude.
Salute e Benessere
Aviaria, in Usa primo caso umano senza contatto con animali
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In Missouri, dove non sono stati segnalati casi nei bovini ma focolai H5 nel pollame
![Controlli per aviaria - (Fotogramma)](https://www.adnkronos.com/resources/028c-1aaf23964b3d-725e5ef5d51a-1000/format/big/aviaria_controlli_fg_ipa.jpeg)
In Usa primo caso umano di influenza aviaria A (H5) senza nessun contatto con animali. Il contagio - riferiscono i Cdc (Centers for Disease Control and Prevention) è stato registrato in Missouri. Il soggetto è stato ricoverato in ospedale ed è guarito. Il caso è stato rilevato - secondo il Missouri Department of Health & Senior Services - grazie al sistema di sorveglianza per l'influenza, diverso da quello che gli Usa hanno messo in campo dopo l'epidemia tra i bovini che riguarda solo i lavoratori del settore.
"E' il 14esimo caso umano di influenza aviaria H5 negli Usa ma il primo che secondo le autorità non ha avuto contatti con nessun tipo di animale - si legge nel report Cdc - Nel Missouri non sono stati segnalati focolai di H5 nei bovini, ma nel 2024 sono stati segnalati focolai di H5 in allevamenti di pollame commerciali e da cortile. In passato in quello stato l'influenza aviaria H5N1 è stata rilevata negli uccelli selvatici".