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Cronaca
Sclerodermia, da tech e telemedicina la svolta ma...
Sclerodermia, da tech e telemedicina la svolta ma l’Italia è spaccata
Nuovi strumenti faranno la differenza per pazienti ora costretti a lunghe sedute in ospedale per terapia. "Bisogna però superare barriere e differenze regionali"
![Sclerodermia, da tech e telemedicina la svolta ma l'Italia è spaccata](https://www.adnkronos.com/resources/0287-19955e64740b-b39362892f80-1000/format/big/sclerodermia.jpeg)
Elisabetta da 12 anni va in ospedale a Trapani a fare le sue lunghe sedute di infusione del farmaco per la sua malattia rara, la sclerodermia. Significa stare fermi per ore, racconta. "Se ci fosse possibilità di fare la terapia a casa la farei con piacere, ma la mia Regione non mi dà ancora questa possibilità". Beba è un caso di diagnosi tardiva, "arrivata dopo 6 anni. E' in cura dal 2015 in un ospedale romano dove fa periodicamente la sua settimana di infusioni. "Sono fortunata perché abito vicino all'ospedale e riesco a fare avanti e indietro per quelle 6-7 ore di infusione. Ma in ospedale con me - sottolinea - ci sono molte persone che invece ogni giorno affrontano anche 2 ore e mezza di macchina, andata e ritorno, per poter venire a fare la terapia".
Come Lina, che vive in Campania e dice: "L'ospedale dista un'ora da casa mia e non si può chiedere al marito di prendere una settimana dal lavoro per poterti accompagnare. Hanno messo quest'asta e dobbiamo stare 6 ore fermi in poltrona, è molto difficile". Un tempo era anche peggio, spiega Maria Antonietta che in Lombardia ha iniziato nel 1996 le infusioni: "All'inizio stavo ricoverata 10 giorni per 5 di infusione. Poi le cose si sono perfezionate, abbiamo continuato con il Day hospital", "poi siamo arrivati ai computer e ora abbiamo una pompa portatile e le cose si sono molto facilitate". La tecnologia, utilizzata come un'alleata al fianco di specialisti e pazienti, potrebbe fare la differenza per molti degli italiani che soffrono di sclerosi sistemica, in totale più di 30mila persone, prevalentemente donne, diverse delle quali giovani.
Attualmente, i percorsi di cura prevedono una presa in carico a livello ospedaliero e l'uso di dispositivi fissi o indossabili. Ma il futuro, illustrano gli esperti - oggi durante un incontro a Milano per il lancio di una campagna di sensibilizzazione, 'La sclerodermia è anche nostra', promossa dalle associazioni pazienti Gils, Liss e Amrer, con il contributo non condizionato di Italfarmaco - potrebbe vedere una presa in carico migliore, con la leva della telemedicina e del telemonitoraggio, l'integrazione ospedale-territorio. Se 'digital divide', "carenze di personale e posti letto", e differenze organizzative non spaccassero l'Italia, frammentandola in tante realtà. "La terapia negli ultimi anni è cambiata - afferma Antonino Mazzone, direttore Dipartimento Area medica, Asst Ovest Milanese - Siamo passati all'uso di una pompa di infusione elettronica indossabile che permette al paziente di alzarsi e muoversi. Ma non è disponibile in tutte le regioni del Paese. Oggi tra l'altro c'è la possibilità di fare l'infusione a domicilio per alcuni pazienti anche con sensori che ne permettono il monitoraggio a distanza. Chi lo ha fatto sperimentalmente ha dimostrato un netto gradimento nei questionari".
Ci sono regioni in cui questo "futuro" della gestione della sclerodermia si può concretizzare più agevolmente. "In Lombardia nel 2015 abbiamo istituito gli 'scleroderma center' e gli specialisti fanno parte della rete ScleroNet, si riuniscono ogni mese per discutere i casi più difficili e affrontare insieme le problematiche cliniche", descrive Mazzone che come gli altri esperti guarda alla possibilità di seguire alcuni pazienti a domicilio come a un'opzione strategica per qualità di vita e organizzazione dell'assistenza.
"Non c'è posto migliore che casa propria ovviamente", osserva Sergio Pillon, vicepresidente dell'Associazione italiana sanità digitale e telemedicina (Aisdet). "A Roma - riferisce - facciamo anche il telescreening, una televisita con colloquio con lo specialista. Perché le malattie rare hanno anche medici rari, i centri non sono molti e raggiungerli non è facile. E' una strategia che permette per esempio di fare la capillaroscopia", esame cruciale per la diagnosi, "nella settimana successiva e non a distanza di mesi. Il paziente sclerodermico dobbiamo riconoscerlo all'inizio. E il 'tele' avvicina i pazienti anche per i controlli. Penso anche al teleconsulto, attivabile dal medico di medicina generale. Tutto questo è ora regolamentato in Italia e sta per uscire la piattaforma nazionale di telemedicina con il Pnrr. E' un diritto che il paziente deve pretendere, con percorsi diagnostico terapeutici che includano il digitale. Whatsapp e mail è ben diverso da tutto ciò", puntualizza.
L'impatto della tecnologia è evidente anche nei "device indossabili, che si portano a tracolla e permettono ai pazienti una vita un po' più comoda in reparto. Tanto che oggi abbiamo le nostre sale ricreazione popolate di pazienti che giocano a burraco e partecipano a momenti organizzati dalle associazioni, come lo yoga della risata e altro, che permettono di sopportare meglio la terapia - racconta Oscar Massimiliano Epis, direttore della Struttura complessa di Reumatologia dell'ospedale Niguarda di Milano - Il passaggio successivo deve essere quello di uscire dagli ospedali. Cominciando ad andare nelle Case di comunità che possono essere più vicine al proprio domicilio", specie in zone geograficamente svantaggiate, "e già questo sarebbe un valore importante. E infine approdando quando possibile alla 'domiciliazione' della terapia, che non tutti possono fare ovviamente. Il nostro primo obiettivo però è la sicurezza del paziente e questa si ottiene con il telemonitoraggio e la telemedicina, che richiedono un impegno di risorse importante ma non riconosciuto".
Oggi, fa notare Massimo Reta, ospedale Maggiore Carlo Alberto Pizzardi e Policlinico di Sant'Orsola Malpighi, Bologna, "non abbiamo tante Case di comunità colonizzate dalle nostre terapie, perché subentrano problemi logistici". Il percorso dunque deve andare avanti. "E io - auspica Pillon - spero che tutto questo possa diventare il presente. Faccio l'esempio di una Asl con 550mila assistiti e un solo reumatologo che sta andando in pensione. Oggi c'è carenza di medici e infermieri. E parliamo di persone che devono andare nella grande città per fare la terapia infusionale e per gli screening. E' una situazione continua e diffusa. C'è chi deve fare 300 km per una visita di 10 minuti. L'Italia ha bisogno di un futuro immediato di questo tipo", in cui la telemedicina integra il sistema, al fianco dei medici.
"E' chiaro che ci sono problemi amministrativi e tecnologici da superare - ragiona Mazzone - Non ovunque c'è il 5G, la wi-fi e le tecnologie più moderne. Serve dunque una piattaforma nazionale, che deve essere usata da tutti. Non possiamo permetterci che ogni Regione faccia come vuole". Con una premessa di partenza fondamentale: "Tutto questo non può sostituire né il rapporto medico-paziente né la visita e il follow-up che questi pazienti devono fare in ospedale, con tutti i test e le procedure necessarie per controllare la malattia", rimarca Mazzone. "Il futuro che vedo è che tutte le terapie per patologie croniche dovrebbero uscire dall'ospedale, che deve restare per curare gli acuti. E' un lungo cammino, ma si comincia sempre con un primo passo. Con i posti letto che si sono molto ridotti negli anni e tanti pazienti in carico, spostarne anche 10 a domicilio vuol dire recuperare 10 posti per persone che sono in lista d'attesa per fare le terapie".
Oggi, conclude Luca Pisanello, direttore generale di Italfarmaco, "alziamo l'attenzione su una patologia rara e cronica come la sclerodermia, con cui il paziente deve fare i conti tutti i giorni della sua vita il paziente. Tutti gli attori devono essere coinvolti, dai medici ai pazienti e caregiver, dal Servizio sanitario nazionale alle aziende farmaceutiche, con la qualità di vita come obiettivo comune. Si possono avere farmaci efficaci, e ci sono, renderli sempre più accessibili ai pazienti, e i sistemi ci sono. Serve un impegno comune".
Cronaca
Meteo, maltempo in arrivo: oggi temporali e temperature...
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La perturbazione atlantica farà scendere bruscamente la colonnina di mercurio. Piogge e forti raffiche di vento in Toscana, Emilia-Romagna, Liguria, Veneto, Lombardia e su tutto il Friuli Venezia Giulia
![Pioggia e temporali in città (Fotogramma/Ipa)](https://www.adnkronos.com/resources/0291-1bcd1986dd1f-20b4067c8c66-1000/format/big/meteo_temporale_milano_ipa_fg.jpeg)
Maltempo in arrivo da oggi, domenica 8 settembre 2024, con temporali e temperature in calo su tutta Italia. La pioggia fa scattare l'allerta meteo arancione per rischio di nubifragi in Emilia Romagna, Liguria, Lombardia e Toscana, secondo il bollettino della Protezione Civile. L'arrivo massiccio della pioggia è associato ad un rischio idrogeologico, con allerta arancione per la tenuta dei fiumi, nelle stesse 4 regioni a cui si aggiungono anche Friuli Venezia Giulia e Veneto.
Il maltempo si farà largo ora dopo ora, come dimostra il lungo elenco di regioni in cui scatterà l'allerta gialla per i temporali: zone dell'Emilia Romagna e del Friuli Venezia Giulia, della Liguria e della Lombardia, della Marche e del Piemonte, della Sardegna e della Toscana, dell'Umbria e del Veneto.
Lombardia
Per quanto riguarda la Lombardia il Centro operativo comunale della Protezione civile locale monitora costantemente i livelli idrometrici dei fiumi Lambro e Seveso, dopo l'esondazione di quest'ultimo dei giorni scorsi, durante il nubifragio che ha investito Milano.
Toscana
Il presidente della regione Toscana invita i cittadini a "prestare la massima attenzione" dal momento che la Protezione Civile ha messo in guardia per rischio idrogeologico e forti temporali fino alle 6 di mattina di lunedì. Possibili temporali, localmente forti, sul litorale centro settentrionale in estensione alle restanti zone costiere, all'Arcipelago e alle zone interne centro settentrionali.
Dal tardo pomeriggio nuova intensificazione delle precipitazioni, a prevalente carattere temporalesco, anche di forte intensità, a partire dalle zone di nord ovest e in rapida estensione al resto della regione. Previsti cumulati massimi fino a 90 mm, solo localmente superiori, possibili su gran parte della regione.
Emilia Romagna
Per quanto riguarda l'Emilia Romagna, avverte la Protezione Civile, il passaggio di una intensa saccatura atlantica determinerà un progressivo aumento dell'instabilità con fenomeni temporaleschi anche intensi più probabili sull'appennino centro occidentale.
Previste precipitazioni intense, a prevalente carattere temporalesco, in estensione nel corso della giornata all'intera regione a partire dal settore centro-occidentale. Le precipitazioni potranno generare localizzati fenomeni franosi, ruscellamento sui versanti e rapidi innalzamenti dei livelli idrometrici in particolar modo nei corsi d’acqua collinari e montani.
Le previsioni
Il quadro meteo è condizionato da una perturbazione atlantica che, secondo quanto riporta www.iLMeteo.it, colpirà ampie zone del Centro Nord: riflettori puntati inizialmente sulla Liguria, sulla Toscana e gradualmente tutto il Nord. Il maltempo nel pomeriggio porta la pioggia anche su Sardegna, Alto Lazio, Lombardia ed Emilia Romagna. I fenomeni saranno accompagnati da locali grandinate e forti raffiche di vento. Cominceranno a scendere le temperature anche se resisteranno ancora 37-38°C sulle Isole Maggiori e in Puglia, circa 35°C in Calabria, Campania, Abruzzo, Molise e Basilicata.
La svolta generale è comunque vicina: la prossima settimana vedrà invece un graduale calo delle temperature massime verso i 23-26°C, ovunque, e con minime fino a 12-13°C al Nord.
Cronaca
SuperEnalotto, numeri combinazione vincente oggi 7 settembre
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Jackpot sale a 73 milioni di euro
![SuperEnalotto (Fotogramma)](https://www.adnkronos.com/resources/0291-1bcce4f33094-a8701493475d-1000/format/big/superenalotto_schedine_fg.jpeg)
Nessun '6' al concorso di oggi del Superenalotto. Alla prossima estrazione il jackpot a disposizione del '6' sarà di 73 milioni di euro.
I punteggi vincenti del SuperEnalotto
Al SuperEnalotto si vince con punteggi da 2 a 6, passando anche per il 5+. L'entità dei premi è legata anche al jackpot complessivo. In linea di massima:
- con 2 numeri indovinati, si vincono orientativamente 5 euro;
- con 3 numeri indovinati, si vincono orientativamente 25 euro;
- con 4 numeri indovinati, si vincono orientativamente 300 euro;
- con 5 numeri indovinati, si vincono orientativamente 32mila euro;
- con 5 numeri indovinati + 1 si vincono orientativamente 620mila euro.
Quanto costa una schedina?
La schedina minima nel concorso del SuperEnalotto prevede 1 colonna (1 combinazione di 6 numeri). La giocata massima invece comprende 27.132 colonne ed è attuabile con i sistemi a caratura, in cui sono disponibili singole quote per 5 euro, con la partecipazione di un numero elevato di giocatori che hanno diritto a una quota dell'eventuale vincita. In ciascuna schedina, ogni combinazione costa 1 euro. L'opzione per aggiungere il numero Superstar costa 0,50 centesimi. La giocata minima della schedina è 1 colonna che con Superstar costa quindi 1,5 euro. Se si giocano più colonne basta moltiplicare il numero delle colonne per 1,5 per sapere quanto costa complessivamente la giocata.
Come scoprire se hai vinto
E' possibile verificare eventuali vincite attraverso l'App del SuperEnalotto. Per controllare eventuali schedine giocate in passato e non verificate, è disponibile on line un archivio con i numeri e i premi delle ultime 30 estrazioni.
La combinazione vincente
Questa la combinazione vincente: 1-16-64-70-72-82. Jolly: 34. SuperStar: 86.
Cronaca
Emergency, direttrice comunicazione: “In 30 anni...
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Così Simonetta Gola, direttrice comunicazione Emergency, durante i festeggiamenti del trentennale della Ong in corso a Reggio Emilia
![Simonetta Gola, direttrice comunicazione Emergency](https://www.adnkronos.com/resources/0291-1bcce1a8732a-93c7a53eaaf1-1000/format/big/simonettagolafotocomuniemergency.jpeg)
“La speranza dei nostri fondatori era quella in futuro di diventare inutili, cioè che si potesse fare a meno di qualcuno che cura le vittime della guerra, siamo ancora lontani da questa visione”. Lo ha detto Simonetta Gola, direttrice comunicazione Emergency, durante i festeggiamenti del trentennale della Ong in corso a Reggio Emilia. “In 30 anni Emergency ha curato 13 milioni di persone e questo è un dato oggettivo - ha aggiunto - Credo che abbia portato anche una visione del mondo più basata sui diritti delle persone, sulla centralità dei diritti e sull'uguaglianza. È ovvio che è un po' un pensiero in controtendenza se vediamo quello che sta succedendo intorno a noi”.
“I nostri fondatori, Gino Strada e Teresa Sarti e quel piccolo gruppo di persone che hanno dato vita a Emergency dicevano che la nostra speranza era di diventare inutili, cioè che alla fine si potesse fare a meno di qualcuno che cura le vittime della guerra perché non ci sarebbero state più guerre - ha continuato sul futuro di Emergency Gola - Noi siamo molto lontani da questo punto di vista. Continueremo a curare le vittime ma, come ci ha insegnato Gino, anche a rivendicare i diritti per tutti e a lavorare perché si capisca che la guerra non può essere un'alternativa''.
“Quest'anno Emergency compie 30 anni e abbiamo pensato - ha sottolineato Gola- che il senso vero della nostra storia è che ha permesso a tante altre persone, 13 milioni, di continuare la loro storia. Sono persone vittime della guerra, vittime della povertà, che hanno trovato un medico quando ne hanno avuto bisogno e poi la storia di tutte le persone che ci hanno aiutato a fare questo lavoro.Quindi tutti i nostri operatori umanitari, i volontari, i donatori, tutte le persone che si sono interessate ai destini di altre persone dall'altra parte del mondo”.
I temi del Festival spaziano dai conflitti dimenticati, conflitti africani, all'intelligenza artificiale, dalla situazione a Gaza, al senso di comunità fino all'uso della parola in tempo di guerra, soprattutto il linguaggio dei media, così importante nel racconto di un conflitto.
“Importante parlare del conflitto del Sudan - ha continuato Gola - dove Emergency è presente da molti anni e nell'ultimo anno di guerra ha difeso il suo spazio, anche se lo spazio umanitario per le organizzazioni che portano aiuto alle vittime di guerra si sta restringendo sempre di più. Al Festival presentiamo il podcast di Emergency registrato sulla nostra live support registrato da Paolo Giordano che ha partecipato a una missione di salvataggio e ha raccontato il suo punto di vista, un punto di vista di uno scrittore di fronte a un fenomeno che non conosceva. Abbiamo discusso di che cosa unisce una persona a un'altra e che cosa ci divide, come si crea una comunità e come una comunità può generare il cambiamento. I temi sono tanti dall'intelligenza artificiale e l'intelligenza umana, se sono collaborative o competitive, a come funziona l'opinione pubblica in guerra o in pace”.
Fino al 20 ottobre al Palazzo dei Musei di Reggio Emilia sarà visitabile la mostra “Humanity Lovers” sul trentennale di Emergency. Un filo conduttore di parole, idee e persone che tengono unite l'attività della Ong. “Invece di fare un percorso cronologico per raccontare 30 anni, abbiamo pensato che in qualche modo le sale operatorie si aprono, si chiudono, le persone cambiano ma in realtà le idee sono quello che ci tengono insieme - ha spiegato Simonetta Gola, direttrice comunicazione Emergency - Quindi abbiamo parlato di guerra, di diritti, abbiamo parlato di cura naturalmente, ma anche di bellezza, di neutralità, di cultura. Noi siamo convinti che la cultura, la condivisione di valori, che sono poi i valori della difesa dei diritti umani, della solidarietà e della giustizia, possano ancora tenere insieme le persone e creare un cambiamento nella società”.
La mostra “Humanity Lovers” si declina in un percorso attraverso dieci parole: guerra, diritti, neutralità, uguaglianza, utopia, cura persone, bellezza, cultura, scelta. Dieci parole che trasmettono l’identità di Emergency, il suo patrimonio genetico, che ricordano i valori e le idee alla base del suo agire, la radice che resta la stessa, anche quando fuori tutto cambia.