Epilessie rare farmaco resistenti, nel Triveneto si rafforza la rete tra clinici, istituzioni e associazioni pazienti
I malati e loro familiari si battono per una migliore qualità di vita
Prosegue la road map sulle epilessie rare, organizzata da Motore Sanità con il contributo non condizionante di Jazz Pharmaceuticals. Anche nel Triveneto l’obiettivo è mettere in luce queste malattie neurologiche croniche ad alto impatto sociale, provando a dare soluzioni ai bisogni dei pazienti e a favorire la conoscenza del mondo delle epilessie rare al pari delle altre malattie rare. L’occasione è il webinar “Epilessie rare: stato dell’arte e nuovi orizzonti di cura”.
20 febbraio 2024 – Le epilessie rare sono patologie neurologiche croniche ad alto impatto sociale; data l’elevata molteplicità delle forme considerate nel loro insieme, esse costituiscono un’entità clinica rilevante (10-20% dei casi di epilessia). Nella maggioranza esordiscono molto precocemente anche se in diversi casi possono esordire dopo il terzo anno di vita. L’eziologia può essere di varia natura - genetica, strutturale congenita o acquisita, metabolica, infettiva, infettiva/immunitaria - e a tutt’oggi una quota rilevante rimane di natura sconosciuta. In particolare, nelle forme ad esordio precoce una quota minoritaria è costituita da forme genetiche ad evoluzione spontaneamente favorevole o da forme metaboliche correggibili. La maggioranza è costituita, tuttavia, da forme di encefalopatia dello sviluppo ed epilettiche tendenzialmente caratterizzate da crisi epilettiche farmacoresistenti e da una complessa compromissione del neurosviluppo (cognitiva, motoria, del linguaggio, della relazione, del comportamento, etc.) in quota parte aggravata dall’andamento dell’epilessia ma in gran parte conseguente all’eziologia di base che più frequentemente è di natura genetica.
Di fronte al quadro presentato dal professore Bernardo Dalla Bernardina, già Direttore di Neuropsichiatria infantile presso l’azienda ospedaliera universitaria di Verona, gravitano bisogni e nuove sfide: diagnosi precoce, una transizione da paziente pediatrico a paziente adulto che sia supportata da strategie che garantiscano una presa in carico efficace; migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. E se sul piano clinico la multidisciplinarietà è fondamentale, sussiste ancora la difficoltà nel portare avanti progetti di ricerca, tracciare percorsi di continuità terapeutica, realizzare raccordi interaziendali, interregionali e ospedale-territorio (per facilitare l’assistenza domiciliare) e rendere accessibili le nuove terapie e l’assistenza riabilitativa psicologica.
Rispetto alle malattie rare, il Veneto ha sviluppato una rete di servizi di riferimento regionale e sovra-regionale e rafforzato i servizi sul territorio attraverso politiche di programmazione che hanno l'obiettivo di favorire l'accesso ai servizi sanitari, favorire una diagnosi precoce e anche l'implementazione di terapie innovative per i pazienti affetti da malattie rare. “La visione regionale è stata quella di non fermarsi alla rete regionale ma lavorare anche con una rete sovra-regionale con le province autonome di Trento e la provincia autonoma di Bolzano” ha spiegato Sonia Brescacin, Presidente della V Commissione Politiche socio-sanitarie del Consiglio regionale del Veneto, che ha ricordato quanto sia importante focalizzare l'attenzione sulla formazione dei professionisti, sul rafforzamento del sistema territoriale e sulle associazioni che portano all’attenzione le reali esigenze sanitarie e socio-assistenziali delle persone con malattie rare e delle loro famiglie e sono in grado di essere presenti nei tavoli tecnici che portano alla definizione delle politiche dei PDTA.
“Affrontare il tema delle malattie rare vuol dire non solo presa in carico del malato ma anche qualità di vita del paziente e delle persone che gli stanno attorno, tema a cui teniamo molto perché consideriamo che salute sia non solo presa in carico clinica della malattia ma anche presa in carico del paziente prima, durante e dopo la malattia” ha spiegato Carlo Bolzonello, Consigliere regionale e Presidente della III Commissione Permanente Tutela della salute, servizi sociali, alimentazione, previdenza complementare e integrativa del Friuli-Venezia Giulia, ricordando la recente Inaugurazione dei nuovi spazi del poliambulatorio e del laboratorio per la medicina di precisione e malattie rare dell’istituto Burlo, sottolineando così la forte attenzione al tema delle malattie rare.
Furio Honsell, Consigliere Regionale del Friuli, ha spiegato che lo sforzo su tematiche così impattanti come le epilessie rare deve essere collettivo e sociale e considerare l’impegno e il ruolo delle associazioni pazienti. “Nella nostra regione gli strumenti sono buoni, i PDTA funzionano ma resta il problema dei caregiver: è molto problematico riuscire ad utilizzare i fondi del FAP perché alle volte mancano gli educatori e le professionalità”.
Nel mondo complesso delle malattie rare i malati e le famiglie chiedono che si ponga maggiore attenzione al miglioramento della qualità di vita. “Per farlo sono fondamentali informazione e formazione in tutti i contesti oltre che il rafforzamento della presa in carico multidisciplinare e la continuità di cura dei pazienti adolescenti ed adulti affiancando supporto psicologico e progetti mirati per una integrazione sociale”, come ha sottolineato Isabella Brambilla dell’Alleanza epilessie rare/Dravet Italia Onlus/Epag EpiCARE, che ha elencato altre criticità: “manca il riconoscimento per tutte le nostre patologie a livello nazionale nei Lea, per questo abbiamo presentato richiesta con il supporto di medici, della rete ERN (European Reference Network), delle associazioni LICE e delle associazioni pazienti; il riconoscimento ci permetterebbe una facilitazione nell’accesso ai farmaci e alle terapie. Il follow up deve essere più regolare possibile e c’è ancora molto da fare per quanto riguarda l’assistenza”.
Si è affrontato anche il tema del supporto psicologico, affrontato da Giulia Prisco, Referente Alleanza Epilessie Rare e Complesse e Angelman, la quale ha evidenziato che questo non deve mancare in tutto il percorso della continuità di cura: “è importante pensare a un trattamento non solo con il neurologo e lo psichiatra ma anche con lo psicologo, sul piano individuale e familiare”.
Sulla necessità di una diagnosi precoce e adeguatamente comunicata, di un sistematico monitoraggio nel tempo basato su un approccio multidisciplinare e in alleanza con le famiglie, è intervenuto il professore Bernardo Dalla Bernardina: “un tale approccio non solo garantisce un corretto trattamento farmacologico delle crisi, ma anche l’insieme dei trattamenti abilitativi/riabilitativi adattati al singolo soggetto indispensabili al miglioramento della qualità di vita sua e della famiglia”.
Nella gestione dei pazienti affetti da forme di epilessia rara farmacoresistente, l'approccio multidisciplinare si configura come uno dei principali punti di forza. Ne sono convinti Fabrizio Rinaldi del Centro per la diagnosi e cura dell'epilessia e della Divisione di Neurologia dell’ospedale Franz Tappeiner, Azienda Sanitaria dell'Alto Adige, e coordinatore LICE Bolzano e Francesca Darra, Direttore della Neuropsichiatria infantile dell’AOU Verona e coordinatore LICE - Lega italiana contro l’Epilessia.
“Grazie alla collaborazione tra neurologi, epilettologi, neuropsichiatri, e altre figure specializzate – spiega Fabrizio Rinaldi - è possibile offrire un trattamento personalizzato e mirato alle specifiche esigenze di ciascun paziente. Tuttavia, non possiamo trascurare le criticità legate alla complessità di queste patologie e alla necessità di risorse adeguate a garantire un'assistenza completa e di qualità. È fondamentale, dunque, investire in una formazione continua per i professionisti coinvolti e promuovere una maggiore condivisione delle esperienze e delle migliori pratiche. Solo così potremo rendere effettiva la presa in carico dei pazienti affetti da epilessie rare, offrendo loro un percorso di cura più efficace e soddisfacente".
“Le epilessie rare, in particolare quelle che configurano una encefalopatia dello sviluppo ed epilettica si caratterizzano per un elevato polimorfismo eziologico, ed elevate complessità clinica e cronicità comportando pertanto significative difficoltà sul piano diagnostico e richiedendo la realizzazione di una cura ed una presa in carico basate su un approccio multiprofessionale, una consolidata integrazione tra ospedale e territorio e tra i servizi dedicati all’età pediatrica e quelli per l’adulto – ha affermato la professoressa Francesca Darra -. Cosa serve dunque? Indispensabili sono i network tra Centri con expertise in tale ambito a livello nazionale ed Internazionale ed altrettanto indispensabile è il contributo delle famiglie e delle associazioni, in particolare ai fini di meglio conoscere le reali problematiche e l’impatto sulla qualità di vita nelle diverse forme. Ulteriore necessità è la promozione di trial clinici basati su dati di real world, data la difficoltà e spesso l’insostenibilità nella conduzione di trial randomizzati in doppio cieco. Un punto critico in proposito è la possibilità di accesso rapido ai farmaci, in considerazione del fatto che ad una diagnosi precoce ed esaustiva dovrebbe seguire un altrettanto rapido ed il più possibile personalizzato trattamento”.
“I pazienti affetti da epilessie farmaco-resistenti rappresentano una sfida per il neurologo, non solo per la complessità diagnostica e terapeutica, ma anche per l’impatto significativo della farmaco-resistenza sulla qualità della vita” ha dichiarato Giada Pauletto, medico neurologo, S.O.C. di Neurologia, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale e Coordinatore LICE - Lega Italiana Contro l'Epilessia Triveneto", che ha sottolineato che esistono ancora molte criticità “fra le quali la discrepanza delle cure dall’ambito neuro-pediatrico a quello neurologico dell’adulto, la necessità di centri dedicati alla gestione delle Malattie rare e la conoscenza delle stesse, al fine di attuare strategie terapeutiche il più precocemente possibile”.
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Milano, 22/11/2024 - Krypton Chemical, con oltre 25 anni di esperienza, rappresenta un punto di riferimento nella produzione di soluzioni liquide per il rivestimento protettivo di superfici. L'azienda si distingue per il suo impegno costante nella ricerca e nello sviluppo, oltre che per la presenza consolidata in più di 70 Paesi, con l'offerta di numerosi sistemi impermeabilizzanti e protettivi. La competenza nel settore del B2B di Krypton Chemical Italia si rivolge a diversi settori quali industria, edilizia, gestione delle acque, infrastrutture stradali e ferroviarie, difesa, con lo sviluppo di prodotti innovativi per la protezione, impermeabilizzazione, contenimento, coibentazione e anticorrosione.
I sistemi impermeabilizzanti e protettivi
Krypton Chemical Italia mette a disposizione tramite brand Rayston e Private Label, soluzioni certificate liquide a freddo, che si possono applicare senza l'utilizzo di fiamme libere, e soluzioni Hot Spray in grado di garantire durabilità.Si tratta di sistemi a base di poliuretano, poliurea e poliaspartica, progettati per fornire una solida barriera contro l'acqua, gli agenti chimici, gli agenti atmosferici e i raggi UV, per agire nella protezione di diverse superfici di qualsiasi natura e conformazione geometrica dall'usura e dai danni che potrebbero arrivare nel tempo.
I formulati a freddo possono essere applicati facilmente con pennello, rullo, colata o spruzzo airless, mentre i sistemi Hot Spray garantiscono velocità di posa, immediata messa in esercizio e una finitura ad alta resistenza meccanica e chimica per applicazioni più complesse, mediante pompe B-Mixer proporzionatrici.
I sistemi per le infrastrutture, l'ingegneria e l’industria
Krypton Chemical ha sviluppato sistemi avanzati per il rivestimento protettivo, l’impermeabilizzazione, il contenimento e la coibentazione. Questi prodotti affidabili e resistenti, attraverso la loro flessibilità e la capacità di adattarsi a condizioni diverse, forniscono una protezione efficace e garantiscono una maggiore sicurezza delle opere.
I sistemi di protezione per infrastrutture di Krypton Chemical Italia sono progettati per resistere a condizioni estreme, come umidità, sbalzi di temperatura e azione di agenti chimici e meccanici. Costituiscono, di conseguenza, una scelta ideale per le opere pubbliche e private, al fine di garantire la sicurezza e la funzionalità a lungo termine.
Le soluzioni per rivestimenti e gestione delle acque
Krypton Chemical offre soluzioni specifiche, elastomeriche e isotropiche, altamente performanti per la gestione delle acque potabili, reflue e percolato urbano.
I formulati BioBased e la sostenibilità
L'azienda da anni è fortemente impegnata nel campo della chimica sostenibile, sviluppando formulati BioBased a partire da biomasse vegetali. Prodotti come PRIMER PU 2K BIO, IMPERMAX 2K, POLIUREA H SL, PAVIFLOOR, rappresentano l'impegno di Krypton Chemical verso soluzioni che riducono le emissioni inquinanti e contribuiscono al miglioramento del benessere ambientale.
Krypton Chemical lavora continuamente per migliorare i processi produttivi, con la promozione dell'uso di materiali sostenibili in tutte le fasi del ciclo di vita del prodotto. L'obiettivo è quello di sviluppare soluzioni che contribuiscano al raggiungimento degli obiettivi di sostenibilità globali, incoraggiando i clienti a fare scelte più consapevoli e rispettose dell'ambiente.
Gli impianti Hot-Spray per la posa
Per l'applicazione dei formulati Hot-Spray, Krypton Chemical offre impianti innovativi come pompe proporzionatrici B-Mixer che consentono di riscaldare e spruzzare i prodotti alle pressioni e alle temperature ottimali. Le unità Rayston G3500 e G5000, Rayston Spray Robot ad esempio, garantiscono precisione nel dosaggio e facilità d'uso, oltre che la riduzione dei tempi di manutenzione.
Queste unità permettono di lavorare a portate elevate e di garantire una miscelazione perfetta di tutti i componenti. La tecnologia avanzata utilizzata nelle soluzioni Hot-Spray consente di ottenere una qualità di applicazione superiore, per migliorare la resistenza dei rivestimenti. Questi sistemi sono utilizzati per numerose applicazioni, dalle coperture di edifici alla protezione di infrastrutture stradali e ferroviarie e siti industriali, sempre con un elevato livello di produttività.
Per informazioni:
Krypton Chemical è specializzata nel settore della chimica fine, si pone oggi tra le aziende leader presenti nel mercato globale, nell’ambito dello sviluppo e della produzione di formulati liquidi per il rivestimento protettivo di superfici.
Produce formulati quali primer, intermedi e finiture Top Coat mediante il processamento di materie prime provenienti da fonti fossili (petrolio) o da fonti rinnovabili (biomassa vegetale).
I suoi sistemi sono durevoli e certificati secondo le norme vigenti.
Consulenza e assistenza sono altresì parte integrante dell’offerta con soluzioni personalizzate, in grado di soddisfare le esigenze della committenza.
Contatti: info@kryptonchemical.it
Milano, 22 novembre 2024. In occasione della Giornata Internazionale per l’Eliminazione della Violenza sulle Donne, Kaspersky rinnova il proprio impegno nella lotta contro la violenza digitale presentandola Digital Security Guide, una guida pensata per sensibilizzare sulla crescente minaccia dello stalking digitale e aiutare a prevenire i casi di violenza.
In un mondo sempre più digitale, piattaforme come social media e app di incontri online offrono opportunità di connessione, ma espongono gli utenti anche a rischi significativi. Lo stalking è una forma sempre più diffusa di violenza psicologica, che sfrutta vulnerabilità emotive e la fiducia delle persone e che può diventare molto pericoloso se si passa dal digitale al mondo reale. Lo stalking digitale, in particolare, si manifesta attraverso l'uso di stalkerware – software che consentono di monitorare segretamente le comunicazioni e i movimenti delle vittime. Questi strumenti, spesso mascherati da app di sicurezza o parental control, permettono agli aggressori di controllare ogni dettaglio della vita della vittima senza che questa ne sia consapevole.
Nel 2023, lo State of Stalkerware Report di Kaspersky ha rilevato oltre 31.000 utenti unici globali vittime di stalkerware, con un aumento del 6% rispetto all'anno precedente. In Italia, la situazione è preoccupante: il 27% degli italiani ha ammesso di essere stato monitorato o di sospettare di esserlo, mentre il 14% ha vissuto episodi di stalking online da parte di un partner o ex partner. Inoltre, l'8% ha ammesso di aver installato software di controllo sul telefono del partner.
Per contrastare questa minaccia, Kaspersky ha sviluppato una Digital Security Guide, in cui Anna Larkina, Privacy Expert di Kaspersky, offre strategie per proteggere le informazioni personali, migliorare le impostazioni della privacy e ridurre i rischi che possono rendere le persone vulnerabili alla minaccia dello stalking online.
Tra le principali strategie, Kaspersky consiglia di:
•Bloccare e segnalare utenti sospetti: proteggere la propria sicurezza eliminando i contatti con account pericolosi.
•Evitare la condivisione di informazioni personali sensibili come indirizzi, numeri di telefono o dettagli che possono rivelare la propria posizione.
•Abilitare l’autenticazione a due fattori (2FA) per aggiungere una barriera di sicurezza agli account online.
•Utilizzare software anti-stalking: soluzioni come quelle di Kaspersky rilevano stalkerware e dispositivi di tracciamento.
•Rivedere regolarmente la privacy sui social media: assicurarsi che solo persone fidate possano accedere ai contenuti personali.
Questi consigli fanno parte dell’iniziativa di Kaspersky Anti-Stalking Awareness Guide, che combina competenze tecniche, testimonianze di vittime e consigli di esperti internazionali per aiutare le persone colpite da stalking, i loro cari e la community a contrastare lo stalking in tutte le sue forme. Attraverso questa iniziativa Kaspersky intende fornire informazioni complete sul problema dello stalking, sfatando i miti comuni e scoprendo le tattiche tipicamente utilizzate dagli stalker. La guida include due checklist pratiche, sviluppate in collaborazione con esperti internazionali e vittime di stalking, per offrire strumenti concreti per proteggersi da questa minaccia. La prima checklist fornisce una guida alla pianificazione della sicurezza, una tabella di registrazione per documentare gli incidenti e consigli pratici per supportare familiari e amici delle vittime. La seconda, la Digital Security Guide, si concentra appunto sulle misure di protezione digitale per contrastare lo stalking tecnologico.
“Lo stalking non è mai innocuo: è una forma di controllo che può sfociare in situazioni pericolose e persino violente. È un reato grave perché viola la sicurezza e la libertà personale,” ha dichiarato Anna Larkina, Privacy Expert di Kaspersky. “Con l’Anti-Stalking Awareness Guide vogliamo aiutare le vittime, offrendo strumenti utili per proteggersi e riprendere il controllo della propria vita. Insieme, possiamo creare un ambiente digitale più sicuro per tutti”.
Kaspersky è da anni in prima linea contro la violenza digitale. Nel 2019 è stata la prima azienda a integrare una protezione contro lo stalkerware nelle sue applicazioni Android e ha co-fondato la Coalition Against Stalkerware, una rete globale di aziende, ONG e forze dell’ordine che combatte gli abusi tecnologici. Più recentemente, ha introdotto la funzione Who’s Spying on Me n elle app Android, che rileva stalkerware e dispositivi Bluetooth sospetti usati per il tracciamento offline.
“Al giorno d’oggi la violenza fisica spesso inizia o è accompagnata dalla violenza online. I dispositivi digitali, come gli smartphone, che sono strumenti indispensabili per la vita di tutti i giorni possono trasformarsi a nostra insaputa in strumenti di controllo e stalking da parte di sconosciuti, persone con cui abbiamo avuto una relazione in passato o attuali compagni. Essere in grado di accorgersi di essere controllate è fondamentale per la sicurezza e strumenti come la Digital Security Guide possono essere molto utili per tutti, offrendo supporto concreto e indicazioni preziose. Il contributo di aziende di security come Kaspersky, con cui collaboriamo dal 2021per il progetto DeStalk per il contrasto della violenza di genere online, è quindi davvero prezioso”,ha commentato Elena Gajotto, Vicepresidente dell’associazione Una Casa per l’Uomo impegnata nella prevenzione e contrasto della violenza contro le donne.
L’Anti-Stalking Awareness Guide è disponibile gratuitamente sulla piattaforma Empower Women di Kaspersky, un’iniziativa globale per supportare le donne e fornire soluzioni pratiche contro le sfide digitali.
Informazioni su Kaspersky
Kaspersky è un’azienda globale di cybersecurity e privacy digitale fondata nel 1997. Con oltre un miliardo di dispositivi protetti dalle minacce informatiche emergenti e dagli attacchi mirati, la profonda esperienza di Kaspersky in materia di sicurezza e di Threat Intelligence si trasforma costantemente in soluzioni e servizi innovativi per la sicurezza di aziende, infrastrutture critiche, governi e consumatori in tutto il mondo. Il portfolio completo dell’azienda comprende una protezione Endpoint leader, prodotti e servizi di sicurezza specializzati e soluzioni Cyber Immune per contrastare le minacce digitali sofisticate e in continua evoluzione. Aiutiamo oltre 200.000 aziende a proteggere ciò che più conta per loro. Per ulteriori informazioni è possibile consultare https://www.kaspersky.it/
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Dopo la sosta si riparte con due big match: a San Siro un successo rossonero a 2,20, quello juventino a 3,60. Inter facile (1,35) a Verona, a 2,60 i tre punti di Vieira al debutto con il Genoa
Milano, 22 novembre 2024 – Dopo la sosta per gli impegni della Nazionale, il campionato di Serie A torna con un weekend caratterizzato da due big match. Si parte sabato alle 18 a San Siro con Milan-Juventus, occasione per i rossoneri per accorciare il distacco sul gruppone di testa (a oggi la squadra di Fonseca è a -6 dal sesto posto, anche se con una partita in meno): le quote Snai danno ragione al Milan, avanti a 2,20, con il pareggio che sale a 3,15 e la vittoria della squadra di Motta (ancora imbattuta in campionato) a 3,60. Un risultato con meno di tre gol paga 1,67 e si contrappone all’Over a 2,05; più equilibrio tra Goal (1,80) e No Goal (1,93). Alvaro Morata affronta il suo passato il bianconero: un gol dello spagnolo a 3,00, seguito da Pulisic e Abraham a 3,50, poi Camarda, Jovic, Leao e Okafor a 3,75. Senza Vlahovic, speranze bianconere riposte in Nico Gonzalez (3,50), Yildiz (4,00), Weah e Conceicao (4,50).
La capolista Con sei squadre in tre punti è un campionato equilibratissimo. Domenica alle 18 al ‘Maradona’, il Napoli capolista attende una Roma che vedrà in panchina il debutto di Claudio Ranieri, terzo allenatore della stagione. Un esordio in salita per Ranieri, con Conte che parte in pole a 1,73; l’impresa della Roma paga cinque volte la posta, con il pareggio a metà strada a 3,65 in una partita dove l’Under prevale sull’Over (1,75 a 1,95) e dove Goal e No Goal hanno la stessa offerta (1,87). Partita da ex per Lukaku: un gol del belga ai giallorossi si gioca a 2,50, con Kvaratskhelia a 2,75, mentre la Roma punta su Dovbyk a 3,50.
Le altre big Ad aprire la tredicesima giornata, sabato alle 15, sarà Verona-Inter, con i nerazzurri che hanno la quota più bassa di tutto il weekend (1,35). Pareggio a 5,25, «1» addirittura a 8,00. Quella di Inzaghi è una delle quattro squadre a quota 25 punti: l’Atalanta, sabato sera, parte favorita a Parma (1,60 contro il 5,00 degli emiliani), stesso discorso per la Fiorentina domenica pomeriggio a Como («2» a 2,30) e per la Lazio, che domenica sera riceve il Bologna all’Olimpico. I rossoblù, prima della sosta, hanno già vinto nella Capitale contro i giallorossi, ma stavolta la lavagna Snai non è amica di Italiano, quotato 4,50 contro l’1,87 della squadra di Baroni.
Debutti Non solo Ranieri: in questo weekend debuttano anche altri due allenatori. Domenica alle 12.30 è il turno di Patrick Vieira sulla panchina del Genoa, impegnato subito in uno scontro salvezza tutto rossoblù contro il Cagliari: l’«1» per l’ex centrocampista di Milan, Juventus e Inter paga 2,60. Lunedì a Venezia sarà invece il turno di Marco Giampaolo con il Lecce: primo successo giallorosso con il nuovo tecnico a 3,20, ma Di Francesco è avanti a 2,30.
Ufficio stampa Snaitech
E-mail: ufficio.stampa@snaitech.it
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