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Malattie rare: al ‘Sobi talk’ le storie dei pazienti ‘un percorso di inclusione’

Associazioni e medici in dialogo sulle malattie ematologiche rare

Malattie rare: al 'Sobi talk' le storie dei pazienti ‘un percorso di inclusione’

Fare luce sui bisogni ancora insoddisfatti e sulla necessità delle persone rare partendo dalla condivisione delle loro storie e delineare uno scenario della situazione nel nostro Paese. Sono gli obiettivi dell’incontro ‘Sobi Talk’, organizzato a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle malattie rare del 29 febbraio, dalla multinazionale biofarmaceutica Sobi. L’evento ‘Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione’, che si è svolto ieri nella sede milanese dell’azienda, ha visto la partecipazione dei rappresentanti delle principali associazioni pazienti nell’ambito delle malattie ematologiche rare - Luigi Ambroso, vicepresidente della Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo) e Barbara Lovrencic, presidente dell’Associazione italiana porpora immune trombocitopenica (Aipit Aps) - in dialogo con Chiara Biasoli, responsabile Centro delle Malattie emorragiche congenite della Romagna, Ospedale Bufalini Cesena e con l’intervento di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista, fondatrice e direttrice di Osservatorio malattie rare (Omar).

Le malattie rare riconosciute - spiega una nota - sono oltre 6mila, con oltre 300 milioni di persone che ne sono colpite in tutto il mondo e oltre 2 milioni solo in Italia. “In questo scenario - afferma Ciancaleoni Bartoli - è fondamentale trovare un filo conduttore che aiuti a fare luce sull’insieme di esigenze e necessità diversificate di chi ha una o più malattie rare” che hanno “bisogni di assistenza a 360°, non solo medici ma anche sociali e psicologici. Oggi, fortunatamente, molte persone hanno la possibilità di gestire e, di fatto, ‘convivere’ con la malattia lungo il corso di vita. La cronicità è un fattore importante, che crea bisogni di assistenza nuovi ”.

Sulla trombocitopenia immune (o Itp), ad esempio, “è una malattia ematologica poco conosciuta ma che porta con sé sintomi importanti - osserva Lovrencic - L’astenia o fatigue e l’imprevedibilità del decoroso della patologia hanno un forte impatto sulla qualità di vita delle persone, inclusa la sfera sociale. Sensibilizzare le persone su questa patologia è solo un primo passo per individuare insieme percorsi di inclusione concreti” per “il raggiungimento di obiettivi personali, dando il proprio contributo nella società”.

Le persone con patologie rare temono particolarmente di essere emarginate. “Chi cresce con l’emofilia - ricorda Ambroso - sa bene quanto, sin dall’inserimento scolastico, alcune differenze possano pesare: l’esclusione, ad esempio, da alcune attività sportive oppure la necessità di uscire prima da scuola per l’appuntamento con l’ematologo. Noi di FedEmo, negli anni, ci siamo attivati proprio per dare risposta a questo bisogno di inclusione lungo tutto il percorso di vita delle persone con emofilia. Le malattie rare, infatti, nella loro complessità e peculiarità, costituiscono spesso un esempio paradigmatico, un punto di riferimento per il miglioramento della gestione e presa in carico a 360 gradi anche di altre condizioni più comuni”

Le malattie ematologiche rare, come l’emofilia e la Trombocitopenia Immune o l’Emoglobinuria Parossistica Notturna, presentano necessità di assistenza e gestione specifiche. “L’ematologa o l’ematologo che si occupa di patologie rare del sangue - precisa Biasoli - non può che diventare un punto di riferimento per i propri assistiti. Gli specialisti sul territorio sono presenti in numero ridotto, a fronte di patologie la cui gestione clinica è altamente complessa, in primis per via della cronicità”. Fondamentale l’offerta di “un supporto multidisciplinare - continua l’ematologa - che vada oltre gli aspetti più strettamente medici collegati alla diagnosi e alla gestione clinica della malattia, accompagnando le persone e ascoltandole anche quando si tratta dei loro bisogni psicologici e sociali.”

Oltre all’impegno sul piano clinico, Sobi Italia porta avanti diverse progettualità che nascono proprio dall’ascolto degli unmet needs delle persone con malattie rare. “Gli incontri Sobi Talk sono uno spazio di dialogo e riflessione sui temi più attuali e le trasformazioni in corso nel contesto ancora poco noto, ma per noi fondamentale, delle malattie rare - conclude Annalisa Adani, Vice President e General Manager Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro - Momenti che hanno l’obiettivo di aiutarci ad analizzare la situazione presente e fare luce sui bisogni ancora insoddisfatti delle persone che vivono con queste patologie, dando spazio alle loro storie di vita. La condivisione è fondamentale per individuare insieme possibili nuovi percorsi di inclusione”.

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

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Cronaca

Prete di Ischia si innamora, sacerdoti sposati lo...

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"Don Scala si è innamorato di una parrocchiana, ha rinnegato sacerdozio"

Un sacerdote

Il Movimento Internazionale dei sacerdoti sposati, fondato da don Giuseppe, interviene dopo le dichiarazioni di don Antonio Scala, il prete di Ischia che si è innamorato di una parrocchiana: "Don Scala ha di fatto rinnegato il sacerdozio. I sacerdoti sposati, che hanno un regolare percorso di dismissioni, dispensa e matrimonio religioso, invece rimangono sacerdoti per sempre. Si impegni ora per portare avanti la sua scelta. Arriveranno i problemi della ricerca di una casa e del lavoro e altri problemi che tutte le famiglie devono affrontare quotidianamente. La sua testimonianza non aiuta certo la causa dei preti sposati e della loro riammissione al ministero".

"Oggi - sottolineano i preti sposati - abbiamo bisogno di credibilità e certo la sua storia anche se ora è diventata trasparente ha alla base una situazione particolare della sua compagna. Non giudicare si ma anche non dimenticare che il sacerdozio ricevuto nel momento dell'ordinazione è eterno e non può essere cancellato". I preti sposati italiani rinnovano l'appello al Papa ad essere “riaccolti nella Chiesa come grande ricchezza per il sacerdozio".

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Cronaca

Anci e Anvcg rafforzano collaborazione per Giornata...

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Anci e Anvcg rafforzano collaborazione per Giornata Nazionale del 1 febbraio

Rinsaldare la collaborazione tra Anci e Associazione Nazionale Vittime Civili di Guerra, in vista della Giornata Nazionale delle vittime civili delle guerre e dei conflitti nel mondo del prossimo 1° febbraio, che vedrà i Comuni coinvolti con l’impegno di illuminare di blu edifici o monumenti simbolici e di esporre lo striscione con lo slogan ‘Stop alle bombe sui civili’. Questo il filo conduttore dell’incontro svoltosi oggi a Roma presso la sede nazionale di Anci, cui hanno partecipato per Anci il Vicepresidente vicario e sindaco di Ancona, Daniele Silvetti, e per l’Anvcg il Vicepresidente vicario Michele Corcio e il segretario generale Roberto Serio.

L’incontro è servito a rinsaldare la collaborazione avviata tra le due Associazioni anche in virtù di un protocollo di intesa sottoscritto nel 2022. Anci sarà presente alla celebrazione della Giornata che si terrà il 31 gennaio alle 10.30 a Palazzo Vecchio, Salone dei Cinquecento, a Firenze, con un evento che vedrà la premiazione delle scuole vincitrici del concorso nazionale indetto dall’Associazione nazionale vittime civili di guerra in collaborazione con il Ministeri dell’Istruzione e del Merito, la presentazione della tredicesima edizione dell’Atlante delle Guerre e dei conflitti del mondo oltre agli interventi di autorità e alla testimonianza di vittime civili di guerra.

“Come Anci, confermiamo il nostro impegno a sensibilizzare tutti i sindaci di Italia per confermare la nostra vicinanza all’Associazione, sia come testimonianza storica che per attualizzare il messaggio che l’Anvcg vuole trasmettere”, dichiara il vicepresidente Anci Silvetti. “Ai sindaci e agli amministratori locali tocca il compito cruciale di veicolare questo messaggio verso tutti i cittadini ma soprattutto verso le generazioni future. La Giornata Nazionale del 1° febbraio rinsalda una collaborazione che intendiamo rafforzare sempre e che va oltre il nostro coinvolgimento e alle iniziative programmate”.

“Siamo contenti del contributo che arriva dal mondo dei Comuni che sempre più numerosi partecipano alle celebrazioni del 1° febbraio”, dichiarano Corcio e Serio. “Il nostro obiettivo, con lo slogan ‘Stop alle bombe sui civili’, è quello di chiedere con forza la protezione dei civili dalle guerre attraverso l'applicazione del diritto internazionale umanitario. Una richiesta tanto più urgente, di fronte all'intensificarsi della violenza indiscriminata in numerosi contesti di guerra anche vicini al nostro Paese”.

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Cronaca

Regione Lazio a confronto su ‘Disabilità e...

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L’incontro ha posto l’accento sull’inclusione, con un focus particolare tra diritto e tecnologia alla luce dell’evoluzione normativa europea

Regione Lazio a confronto su 'Disabilità e accessibilità nell’era digitale', Maselli

Nella Sala Tevere della Regione Lazio si è voluto porre in primo piano la tematica relativa a “Disabilità e accessibilità nell’era digitale”. L’incontro ha posto l’accento sull’inclusione, con un focus particolare tra diritto e tecnologia alla luce dell’evoluzione normativa europea. Il meeting, realizzato dalla Regione Lazio in partnership con l’Università di Roma Tor Vergata, è stato introdotto da Massimiliano Maselli (Assessore all’inclusione sociale e servizi alla persona della Regione Lazio) e moderato da Civita Di Russo (Vice Capo di Gabinetto Vicario del Presidente della Regione Lazio), con gli interventi di Nathan Levialdi Ghiron (Magnifico Rettore dell’Università di Roma Tor Vergata) e Arnaldo Morace Pinelli (Professore Ordinario dell’Università di Roma Tor Vergata).

Francesco Rocca (Presidente della Regione Lazio) ha concluso la giornata con alcune riflessioni: "È fondamentale fornire accessibilità ai servizi per tutti i soggetti fragili. La disabilità, oggi, è di tipo fisico e relativo a barriere sociali e per entrambi i casi occorre creare un nuovo modello culturale. Per fare ciò occorre anche investire risorse finanziarie e la Legge di bilancio della Regione Lazio ha dato un segnale enorme in tal senso. Questa è la strada giusta per cambiare nel profondo la visione culturale attuale".

Massimiliano Maselli ha sottolineato: "Il Piano Sociale regionale pone un’attenzione particolare e prevede specifiche azioni nel campo dell’innovazione tecnologica e dell’intelligenza artificiale con focus su applicazioni e accessibilità, con particolare riferimento a quelle con disabilità. L’IA, infatti, nei prossimi anni assumerà un ruolo crescente di importanza e rilevanza strategica e la Regione Lazio è al centro di questo cambiamento, promuovendo l'innovazione tecnologica nei servizi sociali per semplificare e migliorare l’efficacia dei servizi. Ma tale sviluppo porrà diverse questioni etiche da affrontate per trovare adeguate soluzioni".

"L’IA, ad esempio, non ha capacità critica, perché esegue un programma impostato da esseri umani, condizionati dalle proprie idee. L’aumento di autonomia dei sistemi informativi rischia di far perdere il controllo sulle possibili distorsioni legate al punto di vista del programmatore e ciò può generare comportamenti discriminatori. C’è poi il problema del diritto di accesso di tutti ai servizi, senza dover subire il “digital divide”. Un effetto paradosso per il quale le barriere che l’IA intende abbattere sono le medesime che potrebbero impedire un utilizzo equo e giusto di servizi e soluzioni di welfare digitale", sottolinea Maselli.

"Quella dell’IA è una rivoluzione che avverrà e dobbiamo governare il processo. Il nuovo Piano Sociale regionale delineerà principi, metodologia e azioni affinché il Sistema dei Servizi Sociali del Lazio punti a diventare un esempio di buone pratiche nella promozione di una digitalizzazione ed un uso dell'IA che siano etiche, eque, al servizio della persona umana e orientate al benessere sociale", conclude Maselli.

Per Civita di Russo "viviamo in un mondo in continua evoluzione tecnologica, dove il digitale ha il potenziale di abbattere barriere, offrire opportunità e includere tutti senza distinzione. Eppure per molti la disabilità rappresenta ancora un ostacolo per accedere a risorse, servizi e strumenti che dovrebbero essere universali. Oggi abbiamo visto come l'innovazione tecnologica possa diventare un vero alleato dell'inclusione. Il nostro obiettivo è quello di avviare un dialogo costruttivo e stimolante che non si esaurisca qui, ma che possa tradursi in azioni concrete".

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