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Malattie rare, Omar: “Pieno di sfide il passaggio all’età adulta”

Ciancaleoni Bartoli: "Poche terapie veramente efficaci e specifiche"

Ilaria Ciancaleoni Bartoli

“In Italia sono circa 2-2,5 milioni le persone affette da malattie rare. Il 75% di queste patologie ha origine genetica e si manifesta fin dall’infanzia ma non tutti i pazienti con malattie rare sono bambini. Per questo tipo di pazienti il passaggio tra l'età pediatrica e quella adulta è spesso particolarmente pieno di sfide da affrontare”. Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista, fondatrice e direttrice dell’Osservatorio malattie rare (Omar), a margine del ‘Sobi Talk’ sul tema ‘Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione’.

“Ci sono poi delle persone che certamente hanno malattie rare, ma che non hanno una diagnosi. Il numero è veramente difficile da stabilire in questo momento - continua Ciancaleoni Bartoli - Ovviamente i bisogni dei pazienti con malattie rare sono tanti. Tutti vorrebbero avere una terapia, ma ad oggi le terapie veramente efficaci e specifiche sono poche. Forse il 2% o 3% delle patologie rare ha una terapia specifica. Al di là di questo, le persone con malattie rare vogliono un percorso chiaro, che cominci dalla diagnosi e arrivi alla presa in carico anche domiciliare”.

Proprio “l'assistenza domiciliare è una delle richieste più frequenti, insieme alla presa in carico psicologica - sottolinea la fondatrice di Omar - E questo vale anche per i caregiver. C’è poi il tema dei diritti umani, che non sono scontati: il diritto a poter studiare, a potersi muovere negli ambienti, anche quelli di lavoro, a poter decidere con chi vivere e dove vivere la propria vita in modo indipendente. Indipendenza non vuol dire essere soli - conclude - poiché alcuni pazienti hanno bisogno di assistenza, ma significa poter decidere, al di là dei limiti oggettivi che si possono avere”.

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

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Salute e Benessere

Natale, nutrizionista: “Tra un cenone e l’altro...

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Natale, nutrizionista:

Come ogni anno le feste natalizie, già cominciate con cene e aperitivi di auguri, si dipanano sotto il segno del cibo. "Tanto e con piatti 'importanti' come prevede la tradizione, sia per il cenone, molto 'carico' soprattutto al Sud, sia per il pranzo". In questo periodo, da Natale a Capodanno, anche gli avanzi di prelibatezze spesso sono in quantità notevoli e rischiano di lasciare il segno sulla bilancia. "Consumarli tra una festa e l'altra va bene, purché lo si faccia con una programmazione razionale, in piccole quantità divise per i 5 pasti. Senza esagerare, meglio congelare o condividere con chi ha meno di noi", consiglia Giorgio Calabrese presidente del Comitato nazionale per la sicurezza alimentare del ministero della Salute.

Per ridurre il rischio di un "ciclo continuo di pranzi-cene caloriche a base di avanzi", illustra l'esperto all'Adnkronos Salute, nelle giornate 'normali' gli avanzi "ben conservati" che si vogliono consumare "vanno suddivisi in cinque piccoli pasti. Ci organizziamo in modo da usare i dolci per la colazione, e per piccoli spuntini a metà mattina o metà pomeriggio. Le pietanze salate - dalla pasta alla carne al pesce e quant'altro - le divideremo per pranzo (pesce e carne) e cena (pasta, riso). Con questo piccolo accorgimento non solo salvaguardiamo la nostra salute e appaghiamo il palato, ma soprattutto non buttiamo nulla in un periodo in cui il risparmio conta". Importante, però, la sicurezza del cibo e la corretta conservazione. "Buona parte dei piatti cucinati possono essere conservati fino a 48 ore".

Ma molte pietanze possono essere congelate, consentendo un consumo prolungato nel tempo. "Una buona idea usare l'abbattitore, strumento oggi presente in molte case, anche una buona idea regalo per le feste. Questo apparecchio consente di mantenere tutte le caratteristiche dell'alimento che, anche caldo, si porta rapidamente a una temperatura oltre i -18 gradi. Ed è come una foto che lascia tutte le caratteristiche nutrizionali di quel momento". Ovviamente va benissimo anche il normale congelatore, conclude, "tenendo presente che prima è necessario che il piatto sia freddo e che si raffreddi in un ambiente non troppo riscaldato".

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Salute e Benessere

Salute, nei centri Marilab aromaterapia e filodiffusione...

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Mira a migliorare il benessere emotivo dei pazienti durante i loro percorsi di cura e che richiama il valore rigenerante dell’acqua

Salute, nei centri Marilab aromaterapia e filodiffusione per benessere emotivo e psicologico

"Il benessere dei pazienti è una priorità assoluta per Marilab, che si impegna quotidianamente a creare un ambiente capace di promuovere una condizione di serenità emotiva e psicologica. Due importanti iniziative che da gennaio saranno introdotte nei centri di Roma e Ostia ne sono un esempio concreto, testimoniando l’approccio olistico che da sempre contraddistingue la struttura. La prima innovazione riguarda l’introduzione di un profumo d’ambiente esclusivo, creato dal maestro profumiere Mauro Malatini: 'Mari'". Così in una nota Marilab.

"Mari è una Body&Home Fragrance che vibra con l’anima dell’acqua. Ogni goccia - si legge - di questa essenza artigianale è un viaggio nel potere dell’amore, un incontro con le memorie più profonde e pure dell'acqua, una fusione con il mare della vita. Le componenti della piramide olfattiva di Mari sono il mare, il legno e l’ambra. Ispirato alla forza benefica dell’acqua, il profumo è stato realizzato seguendo le teorie dello scienziato giapponese Masaru Emoto, noto per aver dimostrato come l’acqua sia in grado di memorizzare segnali energetici dall’ambiente, influenzando la formazione di cristalli vivi e pieni di energia. Il corpo umano è composto in media per il 60% di acqua, ma la sua percentuale varia con l’età: da giovani ne siamo 'più ricchi', ma con il passare degli anni la sua quota si riduce progressivamente. Si passa così da valori medi del 75-80% nel neonato a valori del 40-50% nell’anziano.

L’approccio scelto da Marilab rientra quindi nell’ambito dell’aromaterapia, che mira a migliorare il benessere emotivo dei pazienti durante i loro percorsi di cura e che richiama il valore rigenerante dell’acqua, elemento principale che compone il nostro corpo. Da gennaio, nelle sedi Marilab, Mari diffonderà l’essenza di un’acqua che ascolta e risponde, calma e riequilibra, avvolge e protegge. La seconda innovazione riflette l’impegno di Marilab per offrire non solo cure eccellenti, ma anche esperienze che rigenerano corpo e mente. Al centro di tutto c'è il paziente, la cui cura viene concepita in modo integrato, riconoscendo la sua unicità e il legame profondo tra benessere fisico ed emotivo. L’introduzione della web radio 'Marilab Wave Radio' nei centri Marilab, con la diffusione di musica a 432 Hz, la frequenza dell’universo, non è solo un sottofondo ma trasforma l’esperienza sonora in un potente strumento di rigenerazione e armonia. Questa scelta si ispira agli studi di neuroscienze e alle ricerche del compositore Emiliano Toso, che ha dimostrato, con il suo progetto 'Translation Music', come la musica a questa frequenza possa favorire la meditazione, il rilassamento profondo e un equilibrio emotivo. La musica, infatti, agisce come un potente stimolo per il sistema nervoso, attivando il circuito dell’empatia, preservando le funzioni cognitive e favorendo il rilascio di dopamina, il neurotrasmettitore associato al piacere e al benessere".

"'Nei nostri centri i pazienti non troveranno solo i più moderni ed efficienti percorsi di diagnosi, cura e prevenzione ormai consolidati da tempo – dichiara Luca Marino, amministratore unico di Marilab – ma percepiranno una condizione di benessere e di fiducia, coerente con l’approccio olistico avviato fin dall’inizio dalla nostra struttura. La nostra mission è garantire il benessere delle persone e dei pazienti a 360 gradi, prendendoci cura di tutti coloro che si affidano a noi, sia a livello fisico sia a livello emotivo e psicologico. Il corpo e l’anima sono profondamenti collegati e a questo principio ci ispiriamo da sempre nei nostri percorsi di cura'. Con queste due iniziative, Marilab - conclude la nota - conferma il proprio impegno verso un modello di cura che unisce innovazione e scienza, mettendo il benessere dei pazienti al centro di ogni azione".

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Salute e Benessere

Christmas blues, come affrontare il ‘mal di...

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Per alcuni il Natale è sinonimo di gioia, per altri invece porta tristezza, ansia e stress

Donna triste a Natale -

Natale non è per tutti il momento più bello dell'anno. In realtà tante persone non sono felici di trovarsi a un passo dalle feste: si tratta del 'Christmas blues'. A descriverne gli effetti è Assosalute: secondo la ricerca condotta da Human Highway per l'associazione nazionale farmaci di automedicazione, parte di Federchimica, un italiano su tre associa anche sensazioni negative a queste giornate, mentre per uno su cinque (il 20,4%) la pausa natalizia significa solo emozioni negative e, principalmente, tristezza, malinconia, ansia, stress, noia.

I consigli per affrontare il Christmas blues

Per affrontare il 'Christmas blues' gli esperti di Assosalute hanno messo a punto cinque consigli. Lo scopo è quello di trasformare il periodo natalizio in un’occasione di cura e benessere personale. 

1) Pianifica il tuo tempo con equilibrio: crea una lista di attività che ti piacciono e alternale ai tuoi impegni natalizi. Evita di sovraccaricarti con troppi eventi o aspettative. Ritagliati del tempo per stare da solo o per rilassarti, ad esempio leggendo un libro o passeggiando nella natura.

2) Mantieni uno stile di vita sano: non trascurare il tuo benessere fisico, anche durante le feste; segui un’alimentazione equilibrata, cerca di fare attività fisica regolarmente (anche una breve camminata, soprattutto dopo i pasti, può aiutare) e assicurati di dormire a sufficienza (almeno 7 ore notte). Queste abitudini riducono lo stress e migliorano l’umore.

3) Accetta, accogli e condividi tristezza, ansia e frustrazione: è normale e umano provare malinconia o tristezza durante le feste. Per gestire l'ansia o l’irritabilità, si consiglia di praticare tecniche di rilassamento come meditazione e respirazione profonda, scrivere in un diario o connettersi con amici e parenti tramite videochiamate. Partecipare a eventi locali o attività di volontariato può anche donare un senso di appartenenza. Trascorrere il tempo con persone positive e ridurre gli incontri percepiti come obbligatori aiuta a migliorare il benessere emotivo.

4) Limita le aspettative e pratica la gratitudine: non cercare la 'perfezione' nelle feste, le celebrazioni non devono necessariamente seguire uno standard ideale. Concentrati invece su ciò che hai e apprezza le piccole gioie, come un momento tranquillo con un amico o un familiare, una buona tazza di tè o una passeggiata sotto le luci natalizie.

5) Se necessario, ricorri ai farmaci da banco che possono essere utili per gestire alcuni disturbi fisici comuni associati al Christmas blues.

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