Epilessie rare, la transizione dall’età pediatrica a quella adulta è un percorso da migliorare sul territorio nazionale
Emilia-Romagna all’avanguardia nelle nuove cure, grazie a centri di eccellenza per la diagnosi e il trattamento dei pazienti
23 febbraio 2024 – Prosegue la road map “Epilessie rare: stato dell’arte e nuovi orizzonti di cura” realizzata e promossa da Motore Sanità con il contributo non condizionante di Jazz Pharmaceuticals, per diffondere la conoscenza delle epilessie rare e per indagare lo stato dell’arte sulla presa in carico e sui percorsi di cura appropriati per i pazienti. Ha fatto tappa in Emilia-Romagna, regione all’avanguardia per quanto riguarda i nuovi trattamenti farmacologici grazie alla presenza di centri di eccellenza italiana ed europea per la diagnosi e il trattamento dei pazienti con forme rare di epilessia,in cui il recente aggiornamento del percorso epilessia per le aziende sanitarie rappresenta un passo avanti nell’ottica di rendere omogenei i percorsi di accoglienza delle persone con forme rare di epilessia, dall’infanzia all’età adulta. La Rete regionale per le malattie rare è stata istituita nel 2004 ed è stata periodicamente revisionata. Per le epilessie rare la Rete regionale dei centri è diffusa, con almeno un centro per Area Vasta. Il centro con la maggior casistica è l’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna che ha in carico più di 500 pazienti, di cui circa un terzo residenti in altre Regioni.
Le epilessie rare sono patologie neurologiche rare del bambino in cui l’epilessia di difficile trattamento si associa a disturbi del neurosviluppo e altre comorbilità che influiscono negativamente sulla vita dei piccoli e delle loro famiglie. Il tutto in un’epoca nodale come quella dell’età evolutiva. Oggi la ricerca scientifica e in particolare quella in campo farmacologico sta facendo passi avanti per la gestione delle crisi delle persone con epilessia rara, con risultati promettenti, ma esistono dei bisogni ancora da soddisfare appieno, come la diagnosi precoce, una transizione da paziente pediatrico a paziente adulto che sia supportata da strategie che garantiscano una presa in carico efficace; migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. E se sul piano clinico la multidisciplinarietà è fondamentale, sussiste ancora la difficoltà nel portare avanti progetti di ricerca, tracciare percorsi di continuità terapeutica, realizzare raccordi interaziendali, interregionali e ospedale-territorio (per facilitare l’assistenza domiciliare) e rendere accessibili le nuove terapie e l’assistenza riabilitativa psicologic a.
L’APPELLO DEI PAZIENTI: “CONSIDERARE LA TRANSIZIONE COME CONTINUITA’ DI CURA”
Il percorso medico-scientifico di conoscenza rispetto alle epilessie rare ha fatto passi da gigante, ma si è di fronte al grande problema organizzativo di risorse e di programmazione per dare il miglior servizio al paziente; il follow up deve essere più regolare possibile e c’è ancora molto da fare per quanto riguarda l’assistenza.“Se nell’età pediatrica esiste un approccio multidisciplinare, non esiste nell’adulto” ha spiegato Isabella Brambilla, Coordinatore Alleanza Epilessie Rare e Complesse.“Il grosso problema della transizione dell’adulto crea grosse lacune: spesso accade che non c’è più la stessa presa in carico e la struttura. Insomma, i servizi adeguati mancano e credo che non sia imputabile alla mancanza di volontà dei nostri validi medici,ma derivi dal sistema che deve integrare risorse e ambienti adeguati e deve considerare queste forme rare come un investimento, perché curarle adeguatamente con le corrette opzioni terapeutiche sicuramente possono costare meno al servizio sanitario in termini di minor interventi, minori visite e minore gestione per il paziente”.
Alleanza Epilessie Rare e Complesse reclama anche il mancato riconoscimento a livello nazionale nei Lea per tutte le patologie che rappresenta “Per questo – ha sottolineato Brambilla - abbiamo presentato richiesta, con il supporto di medici, della rete ERN (European Reference Network), delle associazioni LICE e delle associazioni pazienti; il riconoscimento ci permetterebbe una facilitazione nell’accesso ai farmaci e alle terapie”.
E sul tema della transizione si è espressa anche Katia Santoro, Presidente Associazione Famiglie LGS Italia, sottolineando che “noi associazioni insistiamo a definirla “continuità di cura”: come il diabetico ha diritto di curarsi da bambino fino all'età adulta, anche l'encefalopatico ha lo stesso diritto. Uniti possiamo migliorare la qualità di vita dei nostri figli”.
“La transizione può essere efficace solo se viene fatta in continuità assistenziale – come ha ribadito Giuseppe Gobbi, Referente dell’Associazione Italiana Epilessia (AIE) - e anche i servizi territoriali dell’adulto si devono fare carico di questo. Bisogna infatti che i servizi territoriali e quelli di neuropsichiatria infantile dell’età adulta si riuniscano in una équipe che realizzi questo progetto in collaborazione con gli ospedali, in continuità assistenziale”.
“Emerge sempre più la necessità di una presa in carico “olistica” del paziente (sia esso adulto e bambino) che vada al di là della sola gestione farmacologica e che tenga conto anche delle necessità socio-assistenziali, spesso complesse, in cui il paziente e la famiglia non devono sentirsi “soli”, come ha tenuto ad evidenziare Anna Elisabetta Vaudano, medico dell’Unità di Neurologia dell’Ospedale Civile di Baggiovara, Azienda Ospedaliera Universitaria di Modena e Coordinatore LICE - Lega Italiana contro l’Epilessia dell’Emilia-Romagna.
I CLINICI: “LA TRANSIZIONE RICHIEDE UN APPROCCIO INTEGRATO”
Come ha ricordato Francesca Bisulli, Professore associato di Neurologia presso il Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie dell’Università di Bologna, Direttore del Programma Epilessia dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna e Responsabile Centro ERN-EpiCARE per le Epilessie Rare e Complesse dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, “la diagnosi precoce e accurata riveste un ruolo cruciale, permettendo un adeguato management fin dalla giovane età. Per quanto riguarda la transizione verso l'età adulta, essa introduce nuovi aspetti, richiedendo un approccio integrato per garantire una presa in carico efficace”.
Di cosa ha bisogno il paziente adulto con epilessia ad esordio infantile?“Ha necessità di un'attenzione mirata alle sue specifiche esigenze – ha spiegato Bisulli -. Le strategie di gestione personalizzate diventano fondamentali, considerando l'impatto a lungo termine della patologia sulla qualità della vita. Le recenti scoperte diagnostiche e terapeutiche aprono nuovi orizzonti, offrendo opportunità per ottimizzare le cure e migliorare l'adattamento del paziente alla sua condizione. Affrontare le epilessie rare ad esordio infantile richiede una visione olistica, comprendendo sia gli aspetti medici che quelli psicosociali. La ricerca scientifica gioca un ruolo chiave nell'individuare soluzioni innovative e affrontare le sfide attuali. Questo dibattito contribuirà a promuovere una consapevolezza più ampia su questa patologia complessa, fornendo un contesto completo per la gestione del paziente adulto con epilessia ad esordio infantile”.
“L’impatto numerico delle epilessie rare è significativo,solo a Bologna abbiamo diagnosticato più di 100 nuovi bambini con queste forme nell’ultimo triennio”come ha spiegato Duccio Maria Cordelli, Professore Associato in Neuropsichiatria Infantile presso il Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche Università di Bologna e Direttore dell’Unità operativa complessa di Neuropsichiatria dell'età pediatrica dell’Istituto di Scienze Neurologiche di Bologna.“I sempre migliori strumenti presenti per la diagnosi e per la terapia, impongono un approccio puntuale, competente e personalizzato fin dall’esordio. La presa in carico non deve fermarsi alla sola epilessia ma prendersi cura in modo olistico delle comorbilità cliniche e complessità sociali che sono parte di queste patologie. Sono queste le direttrici sulle quali devono essere organizzati i percorsi di diagnosi e cura per questi bambini e per le loro famiglie”.
Sul piano organizzativo le criticità maggiori sono state evidenziate da Carlo Fusco, Direttore della struttura complessa di Neuropsichiatria infantile, responsabile del Centro Hub regionale della rete per le malattie neurometaboliche e mitocondriali in età infantile, docente a contratto presso l’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, Università degli Studi di Bologna, Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile-Head of Child Neurology and Psychiatry Unit, Department of Pediatrics AUSL-IRCCS di Reggio Emilia: la difficoltà nell’effettuare indagini complesse: esami molecolari complessi (Whole Exome Sequencing, genoma, Genoma mitocondriale, studi funzionali), lavori di équipe multidisciplinari;costi elevati e tempi di refertazione molto lunghi; portale delle malattie rare non aggiornato alla patologia-epilessia “gene-related”e molto lento nell’adeguarsi ai tempi e ai centri regionali; costi della ricerca elevati con possibilità di terapie specifiche ancora molto limitate, ad eccezione di alcune terapie specifiche per la sindrome di Dravet, per l’epilessia correlata a sclerosi tuberosa o in parte per la sindrome di Lennox Gastaut; transition of care che vede un’organizzazione molto variabile nelle diverse realtà provinciali.
Come ha ricordato Anna Elisabetta Vaudano, l’Emilia-Romagna è una regione è all’avanguardia per quanto concerne i nuovi trattamenti farmacologici, grazie alla presenza di centri di eccellenza italiana e europea per la diagnosi e il trattamento dei pazienti con forme rare di epilessia. “Nella nostra realtà regionale– ha spiegato -, il recente aggiornamento del percorso Epilessia per le aziende sanitarie dell’Emilia-Romagna dello scorso Agosto 2022 è sicuramente un passo avanti significativo nell’ottica di rendere omogenei i percorsi di accoglienza delle persone con forme rare di epilessia, dall’infanzia fino all’età adulta, con particolare attenzione al delicato passaggio della transition e per una adeguata presa in carico della persona e della sua famiglia nella sua complessità".
Matteo Volta, Referente Malattie Rare di Regione Emilia-Romagna ha sottolineato che “per garantire la migliore presa in carico nella massima uniformità di trattamento sono state istituite dal 2016 le reti di riferimento europee per le malattie rare (ERN). L’epilessia è l’unica delle 24 reti che ha una rete dedicata, “Epicare”. Di questa rete fanno parte 7 centri italiani (paese maggiormente rappresentato), e tra questi è identificato il centro di Bologna. È importante che l’esperienza acquisita nelle ERN si diffonda nella pratica clinica dei centri clinici, valorizzando a livello locale quanto acquisito dalle ERN. Si sta tendendo al raggiungimento di questi obiettivi tramite un costante confronto tra le istituzioni (sia regionali che nazionali) e i referenti delle ERN”.
Ufficio stampa Motore Sanità
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Il progetto di tricologia solidale ha come protagoniste assolute 4 pazienti oncologiche
L’Aula Magna “Franco Frattini” dell’Università degli Studi Link ha ospitato la presentazione del Calendario Tricostarc 2025 “DIAKRONICA - Bellezza nel tempo” firmato dal fotografo internazionale Italo Zannier e realizzato alla Giudecca di Venezia, che vede come protagoniste 4 pazienti oncologiche: Angela, Annalisa, Monica e Simona.
“Alzerei solo i toni per proiettarvi nel contagioso entusiasmo di quattro cuori diacronici pulsanti di gioia che in valigia hanno messo tutti i sogni, lasciando a casa tutte le preoccupazioni di una malattia che imponderabilmente cambia il corso delle cose” – ha sottolineato Giusy Giambertone, presidente dell’Associazione Tricostarc ets che dal 2009 ha introdotto la Tricologia Solidale ed è impegnata a migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da patologie tricologiche, a garantire il recupero della propria immagine corporea sostenendoli ed aiutandoli a riconquistare quell’autostima e quella forza necessarie per affrontare la malattia e gli effetti negativi e devastanti che la cura porta con sé, al fine di ritrovare un benessere fisico, psicologico e sociale. Associazione che ogni anno è a fianco delle pazienti oncologiche, protagoniste assolute del progetto etico del Calendario grazie al quale sono “interpretate” dall’arte fotografica di illustri maestri di fama internazionale, e che vivono come un inno alla bellezza, un invito alla visione positiva del percorso di cura e un momento di leggerezza all’interno di un periodo certamente arduo e difficile. Tra i tanti progetti avviati negli anni, inoltre, ricordiamo la Banca della Parrucca, attraverso la quale le parrucche donate vengono messe gratuitamente a disposizione di chi, per motivi economici, non può permettersela. “Al solo ospedale San Giovanni- Addolorata al 31 dicembre 2022 sono state date in comodato d’uso più di 600 parrucche con un risparmio per la Comunità di oltre mezzo milione di euro” – ha evidenziato il Direttore del Centro di Senologia e Presidente Fondazione Prometeus, Lucio Fortunato.
Quest’anno a firmare il calendario Tricostarc 2025 è stato il “novantenne indomabile” Italo Zannier, friulano doc, classe 1932, una vita dedicata alla fotografia come docente universitario, curatore e ideatore di mostre e rassegne internazionali, che ad oggi può vantare circa 600 pubblicazioni, fra saggi, libri e fotolibri.
“La scelta di scattare alla Giudecca e non nei luoghi iconici di Venezia” - spiega Zannier - “è dovuta al fatto che è un’isola, un borgo, nel quale la gente si conosce, ed è più facile trovare l’interazione autentica”. Oltre alla Giudecca il fotografo ha pensato ad altri set dove ritrarre le protagoniste per “dare nel calendario il senso del paesaggio, della vita di un luogo, di cosa c’è dentro”, nel quale “le modelle si muovono, dialogano interagiscono con l’ambiente”. Tra questi anche lo studio della moglie Laura Mirè, stilista di moda che è un ambiente con delle sculture di maglia spettacolari destinate al museo della moda. Il lavoro è stato consegnato in un nucleo di ventidue fotografie scelte dal fotografo tra quelle realizzate, stampe originali firmate e autenticate. Nei suoi discorsi Zannier sottolinea l’importanza della “fotofania”, perché la sua foto, la sua opera, è quella stampata su supporto cartaceo, non un file digitale. Le stampe che ha consegnato, quindi, nascono dalla sua visione, la sua interpretazione di luce, di sgranatura o meno, di più o meno a fuoco e lo ha fatto nel momento in cui lo stampatore gli faceva vedere l’immagine che non è possibile riprodurre nuovamente uguale a quella consegnata da lui, se non usando l’originale.
Sono intervenuti, inoltre, le pazienti protagoniste, Salvatore Coppola (Presidente Croce Rossa Italiana Lazio), Nicola Ferrigni (Professore Associato di Sociologia generale all'Università degli Studi Link), Daniele Campo (Medico tricologo e docente di “Alopecie a impronta ormonale” presso l’Università “Luigi Vanvitelli”). Al termine wig show pazienti in passerella, la consegna delle Fasce Miss Diakronica e taglio della torta a forma di…. parrucca
Roma, 22 novembre 2024 –La Serie A riparte con una classicissima come Milan-Juventus dove i punti in palio saranno pesantissimi. Il Diavolo, staccato di otto punti dalla vetta, vuol provare a rientrare mente i bianconeri, unici ancora imbattuti del torneo,sognano di non mollare il treno scudetto. Gli esperti Sisal ritengono il Milan favorito a 2,15 contro il 3,60 della Juventus con il pareggio in quota a 3,20. Tante, tantissime emozioni regalano le due squadre ma, negli ultimi tempi, davvero pochi gol: normale che l’Under, a 1,65, si faccia preferire all’Over, offerto a 2,10. In una sfida dove i particolari faranno la differenza un’espulsione, a 4,00, ma anche un autogoal, che pagherebbe 9 volte la posta, potrebbero indirizzare la gara in un senso o in un altro. Inevitabilmente gli occhi saranno puntati sul grande ex, Álvaro Morata: l’attaccante spagnolo, quattro anni alla Juventus, è pronto a caricarsi il Milan sulle spalle tanto che una sua rete è offerta a 3,50. Da un ex reale a un ex virtuale perché Timothy Weah, esterno della Juventus, è l’erede di quel George idolo rossonero tra il 1995 e il 2000. Il figliol prodigo protagonista con gol o assist è dato a 3,00.
Domenica di grandi emozioni anche al Maradona dove il Napoli capolista riceve la Roma che vede esordire il terzo allenatore stagionale: Claudio Ranieri. Il tecnico del miracolo Leicester aveva detto basta ma lui, romano e romanista, non poteva dire di no all’amore di una vita ed è corso in soccorso di una squadra che naviga nelle zone basse della classifica con appena tre vittorie su dodici gare di campionato. Antonio Conte, grande amico di Sir Claudio, parte favoritissimo, per gli esperti Sisa l, a 1,72 rispetto al blitz giallorosso offerto a 5,00 mentre si scende a 3,50 per il pareggio. Ranieri è al terzo esordio sulla panchina della Roma dopo quelli del 2009 e 2019: in entrambi i casi vinse 2-1. Lo stesso risultato esatto, domenica pomeriggio, pagherebbe 17 volte la posta mentre quello in favore del Napoli si gioca a 8,50. Le marcature non dovrebbero mancare sia se dovessero arrivare da fuori area, a 3,50, che dalla panchina, ipotesi offerta a 2,50. Occhio però anche a eventuali falli in area che potrebbero portare a fischiare un rigore, in quota a 2,75. Inutile girarci intorno: Romelu Lukaku sarà il grande protagonista essendo anche l’ex più atteso. Big Rom a segno contro i giallorossi si gioca a 2,75. Ma la Roma si affida ad Artem Dovbyk sebbene non al meglio ma pronto a entrare nel tabellino dei marcatori a 3,50.
Da una sponda all’altra del Tevere con la Lazio a caccia della quinta vittoria consecutiva in campionato, a 1,90, che ospita un Bologna che sogna il secondo blitz consecutivo all’Olimpico, in quota a 4,50, dopo aver sconfitto la Roma. L’Inter, vincente a 1,38, vola a Verona contro l’Hellas, trionfo a 8,00, che non sconfigge i nerazzurri da 32 anni. L’Atalanta parte favorita, a 1,62, contro il Parma, dato a 5,00 ma da non sottovalutare, mentre la Fiorentina, tre punti a 2,25, vola a Como, vincente a 3,25, in un match tutto da seguire.
Sisal ricorda sempre che il gioco è vietato ai minori e che bisogna giocare sempre con consapevolezza e moderazione.
Sisal è uno dei principali operatori internazionali nel settore del gioco regolamentato ed è attualmente attiva in Italia, Marocco e Turchia, con un’offerta che comprende lotterie, scommesse, giochi online e apparecchi da intrattenimento.
La strategia di Sisal poggia su tre pilastri: la sostenibilità, con un impegno costante sullo sviluppo del programma di Gioco Responsabile e attraverso l’offerta di un modello di intrattenimento sicuro e trasparente - l’innovazione digitale, grazie alla piattaforma di gioco all’avanguardia orientata all’omnicanalità e alle competenze per lo sviluppo in-house di software e applicazioni per cogliere le opportunità della transizione digitale - l’internazionalizzazione, con l’obiettivo di partecipare a gare per aggiudicarsi nuove concessioni all’estero sulla base della solida expertise maturata.
Dal 4 agosto 2022 Sisal è parte di Flutter Entertainment plc, il più grande operatore al mondo di scommesse sportive online e iGaming, con un portafoglio di marchi riconosciuti a livello globale e quotato alla Borsa di New York e Londra.
Sisal Italia S.p.A.
Ufficio stampa
l’Archivio Storico Ippodromi Snai è sul podio nella categoria “Narrazione digitale attraverso parole, immagini e suoni”
Grazie all’immenso patrimonio documentale e fotografico, l’azienda racconta oltre un secolo di storia dell’ippica e dei suoi ippodromi attraverso esperienze digitali e immersive che fondono tradizione e innovazione
Milano, 22 novembre 2024 - Snaitech si è resa protagonista dei Corporate Heritage Awards 2024, il riconoscimento ideato e organizzato da Leaving Footprints che premia le imprese impegnate nella valorizzazione del proprio patrimonio storico-culturale come asset strategico. L’Archivio Storico Ippodromi Snai è stato tra i tre progetti finalisti nella categoria “Narrazione digitale attraverso parole, immagini e suoni”.
Attraverso questo progetto, Snaitech ha reso disponibile ed accessibile ad un pubblico sempre più ampio l’importante patrimonio documentale e fotografico presente nei suoi archivi raccontando oltre un secolo di storia dell’ippica e degli ippodromi di sua proprietà: l’I ppodromo Snai San Siro di Milano e l’Ippodromo Snai Sesana di Montecatini Terme. Più di semplici impianti sportivi, questi luoghi unici si rivelano veri e propri scrigni di cultura e storia e per questa ragione Snaitech ha intrapreso negli anni un importante percorso di valorizzazione per celebrarne l’heritage storico, architettonico e culturale.
“Essere tra i protagonisti di questo prestigioso premio con il nostro Archivio Storico Ippodromi Snai è motivo di grande orgoglio perché rappresenta il nostro impegno nel valorizzare e condividere l’immenso patrimonio storico, culturale e sportivo che i nostri ippodromi custodiscono” ha dichiarato Fabio Schiavolin, AD di Snaitech “Il nostro obiettivo è raccontare ad un pubblico sempre più ampio oltre un secolo di passione, innovazione e tradizione grazie a nuove iniziative culturali che utilizzano diverse forme espressive con il supporto delle nuove tecnologie”
Il progetto Archivio Storico Ippodromo Snai – presentato ad aprile 2023 e patrocinato dal Comune di Milano – ha comportato una grande operazione di selezione, catalogazione e digitalizzazione di oltre 500 materiali tra documenti, fotografie, disegni e immagini, suddivisi in sei sezioni tematiche. L’iniziativa – che ha segnato anche l’ingresso di Snaitech in Museimpresa – ha gettato le basi per la realizzazione di un progetto ancora più ampio di valorizzazione del patrimonio ippico che ha trovato casa all’Ippodromo Snai San Siro: la GAMI, Galleria Archivio Multimediale Ippodromo.
Inaugurata a luglio 2024 e situata sotto al colonnato della nuova Tribuna del Trotto, all’ombra del maestoso del Cavallo di Leonardo, la GAMI è uno spazio gratuito, aperto a tutti, che propone un percorso articolato in quattro sezioni che accompagna il visitatore alla scoperta di aneddoti e curiosità che vedono l’uomo e il cavallo protagonisti di oltre 100 anni di passione e sport: dall’architettura di Paolo Vietti Violi, ai grandi capolavori della letteratura ippica, passando per l’imponenza del Cavallo di Leonardo e la ricca documentazione visiva e artistica che narra oltre un secolo di corse ed eventi.
La forza e l’unicità della GAMI risiedono nella sua capacità di rendere vivo il passato grazie alla tecnologia. I visitatori possono immergersi in racconti affascinanti guidati da una narrazione audio scaricabile tramite QR code. Attraverso documenti storici, immagini e video, il pubblico è trasportato in un viaggio che celebra l’evoluzione dell’ippica italiana, dalla sua origine alle sue prospettive future.
Con queste due progettualità, Snaitech conferma il suo ruolo di protagonista nella valorizzazione del patrimonio sportivo e culturale italiano, con uno sguardo sempre rivolto al futuro e alle nuove opportunità di narrazione.
PER ULTERIORI INFORMAZIONI:
Ad Hoc Communication Advisors
Pietro Cavalletti – Cell. 3351415577; e-mail: pietro.cavalletti@ahca.it
Sara Mastrorocco – Cell. 3351415590; e-mail: sara.mastrorocco@ahca.it
Ufficio stampa Snaitech
Cell. 3484963434 – e-mail: ufficio.stampa@snaitech.it
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