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Malattie rare, Arzenton (Avec): “Continuare a fare rete tra medici e pazienti con emofilia”

Progetto Articoliamo di Sobi . "Importante anche per fare il punto sulle novità terapeutiche"

Matteo Arzenton

"Giornate come questa sono importantissime per continuare a creare rete tra pazienti e medici, e per fare il punto sulle novità terapeutiche e di gestione della malattia che in questi ultimi anni hanno fatto passi da gigante, sia per i pazienti che per i clinici". E' il commento di Matteo Arzenton, presidente dell'Associazione veneta per l'emofilia e le coagulopatie (Avec), a margine della tappa padovana del progetto 'Articoliamo - Lo sai che?', un'iniziativa patrocinata da FedEmo, la Federazione delle associazioni emofilici, realizzata grazie all'azienda biofarmaceutica multinazionale Sobi e promossa dalle associazioni del Triveneto: Associazione bambini e giovani con emofilia e altre coagulopatie, Avec e Libera associazione genitori ed emofilici del Veneto.

I pazienti con emofilia, oltre 5mila in Italia secondo l'ultimo Rapporto Istisan dell'Istituto superiore di sanità, "necessitano di un follow up contino", ha spiegato. "L'emofilia è una malattia cronica - ha ricordato - che ha bisogno di un approccio multidisciplinare e cure a 360 gradi per seguirne tutte le declinazioni", una condizione che richiede "check-up semestrali" durante i quali i pazienti "vengono inquadrati a tutto tondo", per considerare "le varie sfaccettature che può avere una patologia come l'emofilia".

L'edizione di quest'anno di 'Articoliamo' si è presentata con un format nuovo: sono stati gli stessi pazienti a guidare il dibattito e il confronto con gli specialisti, in un incontro che si è sviluppato attraverso momenti interattivi con un avatar, sessioni di domande e risposte e simulazioni in un laboratorio digitale. Una dimostrazione di quanto l'evoluzione tecnologica possa supportare anche il rapporto medico-paziente: "Oltre al progresso delle terapie, i nuovi strumenti nell'ambito digitale ci aiutano a tenere in contatto i clinici con i pazienti, dando vita a giornate come questa, in cui si possono esplorare i vari ambiti della patologia, in modo anche più 'piacevole', rendendo questi incontri accessibili anche ai più piccoli, che sono i veri protagonisti", ha concluso Arzenton.

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

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Cronaca

Freddo e raffreddore, domani Angelus del Papa al coperto a...

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Lo fa sapere il portavoce del Vaticano Matteo Bruni. Oggi Bergoglio è apparso con un apparecchio acustico nell'incontro con Curia e dipendenti

Papa Francesco  (Afp)

Il Papa, “a causa dell’intenso freddo, unito ai sintomi del raffreddore manifestatisi nei giorni scorsi domani guiderà la preghiera dell’Angelus nella cappella di Casa Santa Marta, anche in vista degli impegni della prossima settimana”. Lo fa sapere il portavoce del Vaticano Matteo Bruni.

I precedenti

Non è la prima volta che si ricorre all’accortezza dell’Angelus al chiuso. Era già accaduto nel 2000 in piena pandemia per evitare assembramenti e rischi di diffusione del Covid. Angelus al chiuso anche nel dicembre 2023, dopo l’improvviso ricovero, per evitare sbalzi di temperatura quando ebbe l’infiammazione polmonare.

Proprio ieri il Pontefice, 88 anni da pochi giorni, nell’udienza alla Federazione italiana bocce, si è scusato spiegando di essere “molto raffreddato” anche se poi ha letto il discorso integralmente pure se con voce roca. Lo scorso anno - in via prudenziale - rinunciò per un periodo a leggere interamente i discorsi affidati di volta in volta a collaboratori della segreteria di Stato. Oggi il Papa, apparso con un apparecchio acustico, ha tenuto un lungo discorso a braccio ai cardinali di Curia per gli auguri natalizi e subito dopo ha parlato ai suoi dipendenti. Domani l’Angelus avverrà al chiuso per non compromettere i tanti impegni delle prossime settimane tra celebrazioni di Natale e Giubileo.

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Cronaca

Natale, la chef degli animali avverte: “Sì alla pasta...

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Sonia Orlandi alias Cheffadog e i suoi suggerimenti natalizi: "Attenzione anche ai fritti e ai cibi salati"

Natale, la chef degli animali avverte:

Come ogni anno, il Natale è sinonimo di festa e di abbuffate, ma attenzione a non essere troppo indulgenti con i cani e gatti di famiglia, che puntano a rimediare qualche pezzetto di cibo dalla tavola imbandita. Alcuni alimenti rischiano infatti di essere molto dannosi per la loro salute. A mettere in guardia dal pericolo è Sonia Orlandi, più conosciuta sui social come Cheffadog, esperta di alimentazione e vera e propria chef per i nostri animali. "Si può dar loro tutto - dice all'Adnkronos - purché non si tratti di uvetta e cioccolata, niente pandori e panettoni, vietati i torroni. E farei attenzione anche al fritto. Se si mangia sano, senza troppi intingoli e con poco sale, si può dare quasi tutto: ho delle amiche che addirittura mettono nella ciotola qualche tortellino o delle tagliatelle, purché scondite. Se, per esempio, avanza dal cenone del 24 un po' di pesce fatto al forno e senza lische, si può tranquillamente condividere con il cane. Così sarà festa anche per loro".

"Quello dell'attenzione verso l'alimentazione dei nostri animali è un fenomeno in crescita. Fondamentalmente perché per noi gli animali, i cani ma anche i gatti, sono una parte del nostro 'branco', della nostra famiglia. C'è un ritornare indietro, a quelle che erano le buone abitudini di una volta insomma, una forma di amore e una di cura per la salute di cani e gatti, preferendo cibi più naturali rispetto a quelli industriali, che comunque hanno fatto grandi passi avanti in termini di qualità. Molti padroni poi -osserva- hanno scoperto che tanti amici a 4 zampe sono intolleranti o allergici".

Sonia Orlandi, con i suoi Kiki e Kosimo, sui social non lesina ricette e consigli. Anzi, molto spesso è lei stessa ad anticipare le richieste più bizzarre dei suoi follower: "In termini di ricette ho fatto di tutto, dai ravioli cinesi al sushi per cani, fino alle caramelle anche in gelatina. Tutto - conclude - rigorosamente con l'attenzione necessaria per i nostri amici".

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Cronaca

Attentato a Magdeburgo, Viminale convoca riunione Comitato...

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All'indomani dell'attentato in Germania con 5 morti e oltre 200 feriti

Controlli della polizia (Fotogramma)

All'indomani dell'attentato di Magdeburgo, in Germania, il Viminale ha convocato una riunione del Comitato analisi strategica antiterrorismo. L'incontro è attualmente in corso.

Il bilancio dell'attentato si è aggravato: i morti sono saliti a cinque (tra questi c'è un bambino), mentre i feriti sono oltre 200, di cui 41 in gravi condizioni.

"La strage di ieri sera, compiuta nel vile attentato terroristico di Magdeburgo, apre scenari di forte preoccupazione tra gli operatori della Sicurezza della Capitale, a maggior ragione, in occasione dell'imminente apertura della porta Santa e dell'anno Giubilare - afferma in una nota il segretario romano del Sulpl (Sindacato Unitario Lavoratori Polizia Locale) Marco Milani - Come Polizia Locale abbiamo già invitato Sindaco e Comando del Corpo a rivedere le politiche di gestione Urbana della Sicurezza, che richiedono interventi già a partire dalla gestione del mercato di Porta Portese. Formazione, Protocolli operativi, personale ed idonei strumenti sono ormai imprescindibili per un Corpo di Polizia cittadina che costituisce ormai la presenza prevalente delle istituzioni sul territorio urbano, al pari di una legge di riforma Nazionale, che superi l'ipocrisia del mancato riconoscimento delle Polizie Locali come Forza di Polizia".

A Milano dopo l'attentato a Magdeburgo ci sarà un incremento delle attività di controllo del territorio, con particolare riguardo a tutti i luoghi interessati da eventi e manifestazioni con cospicuo afflusso di pubblico, nonché ai siti dove tradizionalmente sono allestiti mercatini e fiere natalizie, agli obiettivi istituzionali e di governo, agli scali aeroportuali e ferroviari, alle stazioni della metropolitana, alle reti del trasporto pubblico e alle fermate di stazionamento dei bus turistici. Particolare attenzione ai luoghi di culto e alle manifestazioni a carattere religioso. Si tratta delle decisioni assunte dalla riunione di coordinamento con i vertici provinciali delle Forze di polizia convocata stamani d'urgenza dal Prefetto di Milano, Claudio Sgaraglia, dopo l'attentato terroristico nella città tedesca.

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