Malattie rare: mese consapevolezza Fabry, rapper Blind la racconta ai giovani
Aiaf e Chiesi Global Rare Diseases Italia.presentano il brano del rapper Blind ‘Un pezzo di te’
"Ciao mi chiamo Fabry e ti sto osservando mentre stai piangendo…". Sono queste le parole con cui inizia 'Un pezzo di te', brano inedito scritto dal rapper Blind per raccontare la malattia di Anderson-Fabry, una grave e complessa patologia genetica rara che colpisce principalmente il cuore, ma anche reni e cervello, riducendo così l'aspettativa di vita fino a 30 anni. Una canzone emozionale, che infonde coraggio e speranza e che accompagna anche il Fabry Awareness Month, dando così ufficialmente il via alla campagna di sensibilizzazione 'Do Re Mi Fabry', promossa dall'Associazione italiana Anderson-Fabry (Aiaf Aps) con il contributo non condizionato di Chiesi Global Rare Diseases Italia. L'obiettivo è raggiungere attraverso un brano musicale fresco e di impatto un vasto pubblico, soprattutto di giovani, per raccontare cos'è la malattia di Anderson-Fabry e lanciare un messaggio di speranza: far sentire meno sole tutte le persone che convivono con i sintomi di questa patologia genetica rara che spesso è invisibile agli occhi degli altri. (Video)
"Quando si parla di una malattia rara come la malattia di Anderson-Fabry - spiega Stefania Tobaldini, presidente di Aiaf Aps - non è mai semplice trovare le giuste leve comunicative, che consentano di far conoscere la patologia e raccontare in modo adeguato il vissuto delle persone che ne sono colpite. Da sempre la nostra associazione è impegnata nella costruzione di campagne che permettano la divulgazione e la sensibilizzazione su larga scala, specialmente in occasione del Fabry Awarness Month, anche esplorando diversi canali di comunicazione per raggiungere un pubblico significativo. La preziosa collaborazione con Blind quest'anno ci offre la straordinaria opportunità di arrivare anche a un pubblico più giovane attraverso il potente mezzo della musica. Siamo molto emozionati per il lancio di 'Un pezzo di te' e ringraziamo Blind per la sensibilità nei confronti delle persone che convivono con la malattia di Fabry e per aver dato voce a chi, nell'affrontare la malattia, si sente spesso sopraffatto dalle fatiche e dall'indifferenza di chi non ne comprende i sintomi, portando allo stesso tempo un messaggio di fiducia e resilienza".
Il brano, il cui videoclip è visibile sul canale YouTube di Aiaf - riporta una nota - nasce dall'incontro tra Blind e le famiglie Fabry, in occasione di un Campus organizzato dall'Aiaf che si è tenuto a Bologna lo scorso novembre 2023. Il rapper è stato invitato in qualità di ospite per ascoltare le storie dei pazienti, familiari e caregiver da cui trarre spunti per un brano sulla patologia. Un momento unico e speciale di confronto e di condivisione, ricco di emozioni per tutti i partecipanti. Nei mesi successivi l'artista ha avuto modo, con il costante accompagnamento dell'associazione, di dedicarsi alla composizione del brano 'Un pezzo di te'. Un lavoro frutto di studio e immedesimazione che gli ha permesso di cogliere tante piccole sfumature del vissuto dei pazienti, dai sintomi fino alle emozioni più profonde.
"Ciao mi chiamo Fabry e ti sto osservando mentre stai piangendo/e so che riesci a sentirmi/molte volte sai di essere invisibile/mentre tu ci provi/ci riprovi e ci riprovi/tu mi stai lasciando un pezzo di te/ma noi non siamo soli quando siamo fuori/perché tutto cambia ma ora tu lo affronti". Parole tratte dal brano di Blind, che spiega: "Quando mi approccio a un nuovo lavoro cerco di farlo subito mio. Per me è stato fondamentale entrare a contatto con le storie delle persone che vivono con una malattia rara perché mi hanno aiutato a capire meglio quali sono le loro paure, le emozioni che provano nei confronti della malattia e le loro speranze". 'Un pezzo di te' "parla del coraggio di reagire nonostante la propria condizione - prosegue l'autore - e sprona a non sentirsi soli anche se il mondo fuori a volte ti tratta come se fossi invisibile. Spero che il messaggio di questo brano arrivi forte perché a me è arrivato dritto al cuore".
"Con la campagna 'Do Re Mi Fabry', attraverso il linguaggio universale della musica vogliamo parlare con un tono nuovo della malattia di Anderson-Fabry, favorendo uno scambio comunicativo profondo tra chi convive con la patologia, i famigliari e coloro che invece non la conoscono - dichiara Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster di Chiesi Global Rare Diseases - Come azienda, ci impegniamo a sostenere la comunità delle persone che vivono con una malattia rara e di chi se ne prende cura, con progettualità che utilizzano un linguaggio universale come quello della musica. In questo modo possiamo raccontare storie di speranza, di sfide e di trionfi, e promuovere una maggiore empatia e accettazione della patologia".
La malattia di Fabry è una patologia genetica rara che fa parte di un gruppo di patologie chiamate malattie da accumulo lisosomiale. In particolare, è causata dalla carenza totale o parziale dell'enzima lisosomiale alfa-galattosidasi A, necessario per la degradazione di alcuni lipidi di cui il più rappresentato è lo sfingolipide chiamato globotriaosilceramidere, abbreviato come GL-3 o Gb3. L'accumulo di Gb3 nei tessuti viscerali e nell'endotelio vascolare di tutto l'organismo può comportare danni a livello renale, cardiaco e del sistema nervoso centrale tali da compromettere qualità e aspettativa di vita. I sintomi sono dolori, anche molti forti, agli arti (acroparestesie dolorose), febbre, stanchezza e intolleranza agli sforzi, al caldo e al freddo eccessivi, talvolta anche disturbi dell'udito e della vista, sintomi non specifici che rendono piuttosto difficile la diagnosi che può arrivare in età adulta, anche con grande ritardo. Per la conferma diagnostica non invasiva di malattia di Fabry sono fondamentali il dosaggio enzimatico dell'alfa-galattosidasi A e il test genetico basato sul sequenziamento del gene Gla.
Salute e Benessere
Natale, nutrizionista: “Tra un cenone e l’altro...
Come ogni anno le feste natalizie, già cominciate con cene e aperitivi di auguri, si dipanano sotto il segno del cibo. "Tanto e con piatti 'importanti' come prevede la tradizione, sia per il cenone, molto 'carico' soprattutto al Sud, sia per il pranzo". In questo periodo, da Natale a Capodanno, anche gli avanzi di prelibatezze spesso sono in quantità notevoli e rischiano di lasciare il segno sulla bilancia. "Consumarli tra una festa e l'altra va bene, purché lo si faccia con una programmazione razionale, in piccole quantità divise per i 5 pasti. Senza esagerare, meglio congelare o condividere con chi ha meno di noi", consiglia Giorgio Calabrese presidente del Comitato nazionale per la sicurezza alimentare del ministero della Salute.
Per ridurre il rischio di un "ciclo continuo di pranzi-cene caloriche a base di avanzi", illustra l'esperto all'Adnkronos Salute, nelle giornate 'normali' gli avanzi "ben conservati" che si vogliono consumare "vanno suddivisi in cinque piccoli pasti. Ci organizziamo in modo da usare i dolci per la colazione, e per piccoli spuntini a metà mattina o metà pomeriggio. Le pietanze salate - dalla pasta alla carne al pesce e quant'altro - le divideremo per pranzo (pesce e carne) e cena (pasta, riso). Con questo piccolo accorgimento non solo salvaguardiamo la nostra salute e appaghiamo il palato, ma soprattutto non buttiamo nulla in un periodo in cui il risparmio conta". Importante, però, la sicurezza del cibo e la corretta conservazione. "Buona parte dei piatti cucinati possono essere conservati fino a 48 ore".
Ma molte pietanze possono essere congelate, consentendo un consumo prolungato nel tempo. "Una buona idea usare l'abbattitore, strumento oggi presente in molte case, anche una buona idea regalo per le feste. Questo apparecchio consente di mantenere tutte le caratteristiche dell'alimento che, anche caldo, si porta rapidamente a una temperatura oltre i -18 gradi. Ed è come una foto che lascia tutte le caratteristiche nutrizionali di quel momento". Ovviamente va benissimo anche il normale congelatore, conclude, "tenendo presente che prima è necessario che il piatto sia freddo e che si raffreddi in un ambiente non troppo riscaldato".
Salute e Benessere
Salute, nei centri Marilab aromaterapia e filodiffusione...
Mira a migliorare il benessere emotivo dei pazienti durante i loro percorsi di cura e che richiama il valore rigenerante dell’acqua
"Il benessere dei pazienti è una priorità assoluta per Marilab, che si impegna quotidianamente a creare un ambiente capace di promuovere una condizione di serenità emotiva e psicologica. Due importanti iniziative che da gennaio saranno introdotte nei centri di Roma e Ostia ne sono un esempio concreto, testimoniando l’approccio olistico che da sempre contraddistingue la struttura. La prima innovazione riguarda l’introduzione di un profumo d’ambiente esclusivo, creato dal maestro profumiere Mauro Malatini: 'Mari'". Così in una nota Marilab.
"Mari è una Body&Home Fragrance che vibra con l’anima dell’acqua. Ogni goccia - si legge - di questa essenza artigianale è un viaggio nel potere dell’amore, un incontro con le memorie più profonde e pure dell'acqua, una fusione con il mare della vita. Le componenti della piramide olfattiva di Mari sono il mare, il legno e l’ambra. Ispirato alla forza benefica dell’acqua, il profumo è stato realizzato seguendo le teorie dello scienziato giapponese Masaru Emoto, noto per aver dimostrato come l’acqua sia in grado di memorizzare segnali energetici dall’ambiente, influenzando la formazione di cristalli vivi e pieni di energia. Il corpo umano è composto in media per il 60% di acqua, ma la sua percentuale varia con l’età: da giovani ne siamo 'più ricchi', ma con il passare degli anni la sua quota si riduce progressivamente. Si passa così da valori medi del 75-80% nel neonato a valori del 40-50% nell’anziano.
L’approccio scelto da Marilab rientra quindi nell’ambito dell’aromaterapia, che mira a migliorare il benessere emotivo dei pazienti durante i loro percorsi di cura e che richiama il valore rigenerante dell’acqua, elemento principale che compone il nostro corpo. Da gennaio, nelle sedi Marilab, Mari diffonderà l’essenza di un’acqua che ascolta e risponde, calma e riequilibra, avvolge e protegge. La seconda innovazione riflette l’impegno di Marilab per offrire non solo cure eccellenti, ma anche esperienze che rigenerano corpo e mente. Al centro di tutto c'è il paziente, la cui cura viene concepita in modo integrato, riconoscendo la sua unicità e il legame profondo tra benessere fisico ed emotivo. L’introduzione della web radio 'Marilab Wave Radio' nei centri Marilab, con la diffusione di musica a 432 Hz, la frequenza dell’universo, non è solo un sottofondo ma trasforma l’esperienza sonora in un potente strumento di rigenerazione e armonia. Questa scelta si ispira agli studi di neuroscienze e alle ricerche del compositore Emiliano Toso, che ha dimostrato, con il suo progetto 'Translation Music', come la musica a questa frequenza possa favorire la meditazione, il rilassamento profondo e un equilibrio emotivo. La musica, infatti, agisce come un potente stimolo per il sistema nervoso, attivando il circuito dell’empatia, preservando le funzioni cognitive e favorendo il rilascio di dopamina, il neurotrasmettitore associato al piacere e al benessere".
"'Nei nostri centri i pazienti non troveranno solo i più moderni ed efficienti percorsi di diagnosi, cura e prevenzione ormai consolidati da tempo – dichiara Luca Marino, amministratore unico di Marilab – ma percepiranno una condizione di benessere e di fiducia, coerente con l’approccio olistico avviato fin dall’inizio dalla nostra struttura. La nostra mission è garantire il benessere delle persone e dei pazienti a 360 gradi, prendendoci cura di tutti coloro che si affidano a noi, sia a livello fisico sia a livello emotivo e psicologico. Il corpo e l’anima sono profondamenti collegati e a questo principio ci ispiriamo da sempre nei nostri percorsi di cura'. Con queste due iniziative, Marilab - conclude la nota - conferma il proprio impegno verso un modello di cura che unisce innovazione e scienza, mettendo il benessere dei pazienti al centro di ogni azione".
Salute e Benessere
Christmas blues, come affrontare il ‘mal di...
Per alcuni il Natale è sinonimo di gioia, per altri invece porta tristezza, ansia e stress
Natale non è per tutti il momento più bello dell'anno. In realtà tante persone non sono felici di trovarsi a un passo dalle feste: si tratta del 'Christmas blues'. A descriverne gli effetti è Assosalute: secondo la ricerca condotta da Human Highway per l'associazione nazionale farmaci di automedicazione, parte di Federchimica, un italiano su tre associa anche sensazioni negative a queste giornate, mentre per uno su cinque (il 20,4%) la pausa natalizia significa solo emozioni negative e, principalmente, tristezza, malinconia, ansia, stress, noia.
I consigli per affrontare il Christmas blues
Per affrontare il 'Christmas blues' gli esperti di Assosalute hanno messo a punto cinque consigli. Lo scopo è quello di trasformare il periodo natalizio in un’occasione di cura e benessere personale.
1) Pianifica il tuo tempo con equilibrio: crea una lista di attività che ti piacciono e alternale ai tuoi impegni natalizi. Evita di sovraccaricarti con troppi eventi o aspettative. Ritagliati del tempo per stare da solo o per rilassarti, ad esempio leggendo un libro o passeggiando nella natura.
2) Mantieni uno stile di vita sano: non trascurare il tuo benessere fisico, anche durante le feste; segui un’alimentazione equilibrata, cerca di fare attività fisica regolarmente (anche una breve camminata, soprattutto dopo i pasti, può aiutare) e assicurati di dormire a sufficienza (almeno 7 ore notte). Queste abitudini riducono lo stress e migliorano l’umore.
3) Accetta, accogli e condividi tristezza, ansia e frustrazione: è normale e umano provare malinconia o tristezza durante le feste. Per gestire l'ansia o l’irritabilità, si consiglia di praticare tecniche di rilassamento come meditazione e respirazione profonda, scrivere in un diario o connettersi con amici e parenti tramite videochiamate. Partecipare a eventi locali o attività di volontariato può anche donare un senso di appartenenza. Trascorrere il tempo con persone positive e ridurre gli incontri percepiti come obbligatori aiuta a migliorare il benessere emotivo.
4) Limita le aspettative e pratica la gratitudine: non cercare la 'perfezione' nelle feste, le celebrazioni non devono necessariamente seguire uno standard ideale. Concentrati invece su ciò che hai e apprezza le piccole gioie, come un momento tranquillo con un amico o un familiare, una buona tazza di tè o una passeggiata sotto le luci natalizie.
5) Se necessario, ricorri ai farmaci da banco che possono essere utili per gestire alcuni disturbi fisici comuni associati al Christmas blues.