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Amiloidosi cardiaca, triplicati i casi dal 2019. I clinici:...
Amiloidosi cardiaca, triplicati i casi dal 2019. I clinici: «Non è una malattia così rara, garantire un accesso equo alle nuove terapie è fondamentale»
Padova, 17 maggio 2024 – Un accumulo scorretto di proteina amiloide all’interno di numerosi organi e tessuti può essere la causa dell’insorgenza di un gruppo eterogeneo di malattie chiamate amiloidosi.Uno degli organi principalmente coinvolti è il cuore, provocando una condizione nota come “amiloidosi cardiaca”. Questa malattia si manifesta con una varietà di quadri di presentazione che includono aritmie e scompenso cardiaco, ma che può celarsi anche dietro a condizioni comuni come la stenosi aortica e l’ipertensione arteriosa. Se non curata, l’amiloidosi cardiaca può essere mortale, anche in breve tempo. Le forme più frequenti e significative sono l’amiloidosi AL (a catene leggere) e l’amiloidosi ATTR (da transtiretina), quest’ultima presente in una forma ereditaria (hATTR) o acquisita (wild-type ATTR).Dal punto di vista epidemiologico, l’amiloidosi cardiaca wtATTR,che interessa soprattutto gli uomini sopra i 70 anni, non sembra essere “una malattia così rara”, avendo registrato una vera e propria esplosione di casi, non solo in Italia, ma in tutto il mondo.
Nonostante l’attenzione sulla patologia si sia recentemente accesa grazie alla disponibilità di terapie innovative efficaci in grado di prevenire, arrestare o riassorbire il deposito della sostanza amiloide, la sottodiagnosi e i costi elevati dei nuovi farmaci restano un problema aperto. Secondo gli esperti, considerando tutti i sottogruppi dell’amiloidosi cardiaca, il tempo medio tra il rilevamento dei sintomi e la diagnosi varia tra 6 e 30 mesi, per quanto riguarda la ATTR, meno del 50% dei pazienti riceve la diagnosi entro i 6 mesi dall’esordio, e visto il numero elevato dei casi l’accesso alle terapie deve essere garantito a tutti i pazienti.
A Padova si è fatto il punto con gli esperti nell’incontro organizzato da Motore Sanità dal titolo “Amiloidosi cardiaca in Regione Veneto. Innovazione terapeutica che spinge all’innovazione organizzativa, come omogeneizzare i percorsi?”,con il patrocinio dell’Associazione Amiloidosi italiana (A.AM.I.).
“Dal 2019-2020 si è registrato un aumento significativo dei pazienti in termini di prevalenza e di incidenza di amiloidosi cardiaca - ha spiegato il professore Alberto Cipriani del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’AOU di Padova -:i casi sono triplicati, un fatto che mette in discussione che si tratti di una malattia rara. Presso il Centro di Riferimento dell’AOU di Padova prima del 2019 i pazienti in carico con amiloidosi cardiaca da transtiretina erano una ventina,attualmente sono oltre 200. Un aumento che va imputato all'avanzamento delle metodiche diagnostiche, molto più accessibili e non invasive, e alle nuove terapie che si sono rivelate efficaci nel rallentare la progressione della malattia e a ridurre la mortalità e le ospedalizzazioni.Il loro prezzo, però, è altissimo. Le cardiologie del Veneto sono in rete per assicurare il miglior percorso diagnostico; si auspica la nascita di una rete efficace anche tra le medicine interne, le geriatrie e la medicina generale, per combattere il sommerso, la sottodiagnosi e per sottolineare che l’amiloidosi cardiaca non è affatto una condizione rara”.
Snocciolando i numeri, Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Interregionale delle Malattie rare, ha presentato l’epidemiologia dell’amiloidosi cardiaca senile tipo wild-type, spiegando che essa è, in modo impressionante, collegata alla disponibilità e diffusione dell’unico farmaco in indicazione finora esistente per trattare tale patologia. “La distribuzione dell’amiloidosi wild-type – ha spiegato la professoressa Facchin - ha un picco oltre i 75 anni e una distribuzione consistente di casi nel corso degli 80 anni e oltre. Le cardiopatie e gli scompensi cardiaci ad esso legati si sono confusi per molto tempo con una patologia multi-eziologica estremamente frequente nell’anziano e nel grande anziano. La patologia non era nota per molto tempo, è diagnosticabile con un percorso di conferma diagnostica complesso, indaginoso e invasivo. Per tutti questi motivi, la diagnosi di amiloidosi wild-type nell’anziano era del tutto episodica fino agli ultimi mesi del 2021 anche nella nostra Regione”.
In quell’anno, come ha spiegato la professoressa Facchin, si sono diagnosticati in tutto 8 nuovi casi. Al 31 dicembre 2023 i casi diagnosticati e certificati erano saliti a 227 con un picco di oltre 100 casi nuovamente diagnosticati nel primo semestre 2022, in concomitanza dell’immissione in commercio del farmaco specifico. Di contro, la forma di amiloidosi ereditaria da transtiretina, di gran lunga prevalente fino al 2021, è rimasta sostanzialmente stabile negli anni, nonostante la presenza di farmaci specifici in indicazione. I casi nel Veneto nel 2021 erano 21 e al dicembre 2023 sono 29. “Un andamento rilevante della diagnosi di forme wild-type sarebbe positivo se si aprissero realmente nuovi scenari terapeutici che possano migliorare la sopravvivenza e la qualità di vita del paziente – ha proseguito Paola Facchin -. Il farmaco è utilizzabile in pazienti che non abbiano una compromissione già estremamente grave del cuore, quindi non in tutti i pazienti. Inoltre, la conoscenza dell’efficacia nel grande anziano è ancora molto labile. È quindi essenziale che ci sia, dopo la diagnosi, una corretta valutazione clinica complessiva del singolo paziente, per selezionare quelli in cui la terapia può costituire davvero una speranza di cambiamento rilevante dell’evoluzione della malattia. Valutando le percentuali dei pazienti che, una volta diagnosticati, sono stati immessi nella terapia, essi fluttuano da circa il 50% dei casi in alcuni Centri fino al 100% in altri. In linea di massima, più il Centro ha una casistica robusta, sia internamente alla Regione che esternamente ad essa, più la selezione dei pazienti da immettere nel trattamento è stretta. L’impatto nelle risorse del sistema sanitario che tale trattamento, molto costoso, induce, è già ora rilevante e tende naturalmente a crescere nel tempo, man mano che aumentano le nuove diagnosi e si stratificano i pazienti presenti. Si pone quindi un problema serio nel trovare un corretto bilanciamento tra il reale vantaggio clinico che l’utilizzo di questo farmaco dà nel grande anziano e le risorse che questo trattamento richiede, sottraendole ad altre necessità, anche espresse dallo stesso gruppo di popolazione. Monitoraggi di popolazione, come quelli in corso in Regione Veneto, potranno nel tempo aiutare a definire questo punto di equilibrio”.
Sui nuovi farmaci, la formazione degli specialisti e la creazione di team multidisciplinari, è intervenuto Giampaolo Pasquetto, Direttore dell’UOC di Cardiologia Cittadella (PD) e presidente dell’Associazione nazionale medici cardiologi ospedalieri (ANMCO) del Veneto: “La recente disponibilità di farmaci per la terapia di questa cardiomiopatia, fino ad oggi considerata rara ed incurabile, ha modificato la storia naturale della malattia e migliorato la sopravvivenza dei pazienti affetti. È importante una linea guida regionale per evitare disparità e garantire un accesso equo ai trattamenti. Questo anche in considerazione del fatto che, ad inizio novembre 2024, l’unico farmaco che ad oggi ha l’indicazione per il trattamento dell’amiloidosi cardiaca wild-type, non sarà più rimborsato dal fondo nazionale farmaci innovativi. Inoltre, considerato l’ampio spettro di segni, sintomi ed alterazioni degli esami strumentali di primo livello che sono comuni ad altre numerose patologie, occorre che i cardiologi, gli internisti, i geriatri, in particolare quelli che agiscono sul territorio lontani dai centri di riferimento, siano adeguatamente formati per sospettare la presenza di questa condizione, a riconoscerne i segni ed i sintomi precocemente ed avviare gli opportuni processi diagnostici e di presa in carico. Oltre alla formazione ed alla costituzione di team multidisciplinari, ANMCO Veneto sta favorendo, come per altre cardiopatie rare, la collaborazione tra centri spoke e centri Hub per garantire un omogeneo trattamento per tutti i pazienti colpiti dalla malattia”.
Sul ruolo della diagnosi tempestiva è intervenuta Paola Martire, Dirigente medico della Cardiologia di Treviso dell’ULSS 2 Marca Trevigiana: “Per trattare il paziente adeguatamente è necessaria una diagnosi specifica, precisa, eppure ancora oggi capita che i pazienti arrivano in ambulatorio senza avere fatto esami cruciali. Servono più formazione e incontri fra cardiologi ambulatoriali del territorio e i medici di base che potranno aiutare a costruire attorno al paziente un iter diagnostico più specifico e precoce possibile, in modo da trattare il paziente nei tempi e nelle modalità più corrette”.
Nel disegnare il percorso diagnostico e di cura più appropriato per il paziente, il medico di medicina generale potrebbe avere il ruolo “sentinella” sul territorio. “Laddove fosse possibile – ha spiegato Fabiola Talato, Medico di Medicina Generale di Padova -, il medico di famiglia ha la possibilità di estrarre dal suo software i pazienti a rischio per poi proporre loro analisi di laboratorio di primo livello; qualora i risultati degli esami fossero suggestivi di sospetta amiloidosi cardiaca, inviarli nei centri dedicati”.
Si ringrazia Pfizer per il contributo incondizionato.
Ufficio stampa Motore Sanità
comunicazione@motoresanita.it
Laura Avalle - 320 0981950
Liliana Carbone - 347 2642114
www.motoresanita.it
Il Medagliere delle Mestruazioni classifica i paesi che hanno gareggiato a Parigi quest'estate e vede i colossi dello sport buttati giù dal podio
Milano, 6 settembre 2024. Recentemente, la conversazione su sport e mestruazioni si è presa spazio, anche in considerazione dei Giochi di quest’estate: l’attenzione mediatica sul rapporto tra flusso mestruale e prestazioni sportive è cresciuta.
Ma c'è ancora molta strada da fare, come dimostrato da un nuovo studio sul supporto alla salute riproduttiva e intima, condotto dagli esperti di salute femminile INTIMINA. I risultati sono stati utilizzati per produrre il Medagliere delle Mestruazioni, evidenziando i risultati dei paesi partecipanti ai giochi di quest'estate.
In una sorprendente riorganizzazione, nazioni che di solito occupano i primi posti, come USA e Cina, ora languono in fondo alla lista delle prime 20, con solo una medaglia di bronzo a testa, pari per importanza a Italia, Argentina, Ungheria e Germania.
Al vertice della classifica c'è invece la Svizzera che, grazie al suo atteggiamento culturale di apertura, all'accesso alla contraccezione, alla fornitura di servizi sanitari pubblici, alle politiche progressiste sul posto di lavoro e all'istruzione completa e integrata (sia tra ragazze che tra ragazzi), ha ottenuto due medaglie d'oro e tre d'argento.
La classifica
L’Italia si classifica agli ultimi posti nella lista dei migliori paesi: a determinare questo risultato, la tassazione sui prodotti per la gestione delle mestruazioni, la difficoltà a parlare apertamente di ciclo mestruale nel Paese e i relativi miti che persistono, l’assenza di un piano coerente di educazione sessuo-affettiva, l’assenza di politiche nazionali per la gestione delle mestruazioni e delle problematiche intime sul luogo di lavoro.
Metodologia e nazioni con le peggiori performance
La ricerca ha analizzato le performance in cinque aree fondamentali, assegnando un punteggio:
•accesso ai prodotti per l'igiene mestruale (inclusi costo, tassazione, gamma e disponibilità di un bagno privato e sicuro),
•stigma legato al ciclo mestruale (inclusi atteggiamenti culturali e rappresentazione nei media),
•accesso al controllo delle nascite e all'aborto (inclusi legislazione, facilità di accesso al controllo delle nascite e atteggiamenti culturali),
•politiche sulle mestruazioni sul posto di lavoro (incluse politiche sui congedi per malattia),
• e istruzione sulle mestruazioni (incluse politiche educative e accesso alle risorse).
In fondo alla lista troviamo lo Yemen, con le leggi sull'aborto più restrittive al mondo, l'accesso ai prodotti per l'igiene mestruale fortemente limitato e l'educazione sulle mestruazioni inadeguata e spesso assente. È seguito da vicino dalla Somalia, dove il 60% della popolazione non ha accesso a strutture igieniche adeguate e poche iniziative guidate da ONG significano un accesso estremamente limitato ai prodotti per la gestione delle mestruazioni. Le donne nella maggior parte dei paesi negli ultimi 10 sono costrette a usare alternative come foglie o vestiti e la mancanza di un'istruzione coerente significa che le ragazze nelle aree rurali si sentono stigmatizzate.
La dottoressa Susanna Unsworth, ginecologa presso INTIMINA, ha commentato: "Nonostante il miglioramento nella comprensione di come i cicli mestruali influenzino le atlete, resta il fatto che c'è un urgente bisogno di cambiamento in tutto il mondo. Quasi la metà (42%) delle atlete afferma che le loro mestruazioni sono state un fattore nella decisione di abbandonare del tutto lo sport*, e inoltre, i dati UNESCO hanno mostrato che 335 milioni di ragazze frequentano scuole con acqua, servizi igienici e strutture igieniche inadeguate: ostacolando la loro istruzione e impedendo loro di raggiungere il loro vero potenziale nella vita, non solo nello sport. Anche nel Regno Unito, una ragazza su 10 non è stata in grado di permettersi prodotti per la cura delle mestruazioni, negli Stati Uniti è una su cinque***.
"Dovremmo continuare a onorare e sostenere ogni atleta che dimostra il coraggio di chiedere conto ai media, alle istituzioni sportive e ai governi mondiali della salute riproduttiva femminile, per il bene non solo del loro sport ma anche delle persone che hanno le mestruazioni in tutto il mondo".
I dati completi su classifiche, citazioni e performance dei singoli paesi sono disponibili su richiesta
*Dati del sondaggio Women in Sport, condotto nel 2022 dalla BBC
**Dati UNESCO pubblicati sulla fornitura WASH (acqua, servizi igienici e strutture igieniche)
*** PLAN International UK
Media inquiries: monica.vinco@lelo.com
Informazioni su Intimina:
Fondata nel 2009, Intimina è la linea completa di prodotti a marchio svedese per il benessere intimo delle donne. Con tre gamme di cure - Mestruale, Rinforzo del pavimento pelvico e Benessere femminile - Intimina ha prodotti per donne di tutte le età. Ogni prodotto è realizzato con materiali di alta qualità sicuri per il corpo ed è stato progettato e testato con il supporto di un gruppo mondiale di consulenti medici e ginecologi.
intimina.com
Relax outdoor di alta qualità, soluzioni tecniche ed impiantistiche all’avanguardia per aree di comfort esclusive
Bergamo, 6 settembre 2024. Le piscine in acciaio inox sono la soluzione ottimale per una pausa rilassante e rinfrescante nelle calde giornate estive. Realizzate con materiali di alta qualità, sono particolarmente adatte per essere installate negli spazi outdoor di residenze private, strutture alberghiere, agriturismi e centri benessere.
“Innovazione e ricerca costanti ci consentono di offrire soluzioni tecniche ed impiantistiche all’avanguardia, trasformando gli ambienti in aree di comfort esclusive”, afferma Gaudenzio Daminelli, CEO e Founder dell’azienda iDaminelli di Bergamo. “I vantaggi delle piscine costruite con pannelli in acciaio inossidabile sono davvero molteplici: innanzitutto la praticità, possono essere installate fuori terra, semi-interrate o interrate ed in qualsiasi tipo di terreno; potrebbero addirittura essere evitate opere murarie in caso di stringenti normative comunali. Altro fattore rilevante è la resistenza dell'acciaio agli agenti atmosferici e all’usura quotidiana, ciò assicura durevolezza nel tempo, riducendo i costi di manutenzione e garantendo un investimento a lungo termine. Oltre a tutti questi vantaggi, è importante sottolineare che il prodotto viene installato ‘chiavi in mano’ con la massima cura e professionalità da parte del nostro team specializzato che rilascia la certificazione dell'azienda produttrice attestante la massima qualità ed affidabilità del prodotto installato.
La visione innovativa e cosmopolita dell’azienda iDaminelli di Bergamo apre ad una nuova concezione dell’abitare, dove gli spazi interni convivono in perfetta armonia con gli ambienti esterni, creando un ‘continuum’ di stile ed eleganza.
L’esclusività delle piscine firmate iDaminelli traspare dalla scelta dei materiali, selezionati con cura e certificati, che rendono ciascun pezzo unico ed irripetibile, simbolo di un lifestyle all’insegna del welness e dell’eleganza.
“Dal punto di vista estetico, queste piscine offrono indubbiamente un design moderno e raffinato, integrandosi perfettamente in qualsiasi contesto architettonico e paesaggistico. La possibilità di personalizzare la forma e le dimensioni permette di creare uno spazio su misura per le esigenze specifiche di ogni cliente”, spiega Paolo Daminelli, Co-Manager associated. “Ogni nostra piscina può essere completata con una varietà di optional quali: sistemi di idromassaggio, illuminazione, nuoto controcorrente e riscaldamento acqua per garantire una temperatura ideale in ogni stagione. Integriamo inoltre sistemi di gestione automatica per monitorare i valori dell’acqua, automatizzare la pulizia della vasca e consentire il controllo remoto, offrendo una gestione completa e intelligente dello spazio acquatico”.
La crescente competenza tecnica ha spinto l’azienda bergamasca ad esplorare nuove frontiere nel design e nell'innovazione, in particolare nei settori dei tendaggi e degli accessori per l'arredamento hi-tech degli spazi esterni: tende da sole, vele ombreggianti, pergole bioclimatiche ed inclinate, pensiline, pavimenti e vetrate. Un ampio contenitore di idee che si distingue nel panorama del design e che mira a soddisfare ogni esigenza per vivere gli ambienti in armonia con la natura del luogo.
Contatti: https://www.idaminelli.it/
MADRID, SPAIN - Media OutReach Newswire - 6 September 2024 - OPPO has announced that it has renewed its partnership with the Union of European Football Associations (UEFA) for the next three seasons, covering multiple UEFA competitions including the UEFA Champions League, UEFA Super Cup, UEFA Futsal Champions League finals and the UEFA Youth League finals. Building on the partnership of the previous two seasons, OPPO will continue to leverage its cutting-edge technologies across smartphones, headphones and smartwatches to connect fans closer to the football match and deliver exceptional viewing experiences in collaboration with UEFA.
OPPO and UEFA celebrate partnership renewal
OPPO made the announcement of the partnership renewal as Official Smartphone Product Partner together with UEFA at a dedicated event attended by Billy Zhang, President of Overseas MKT, Sales and Service at OPPO, and Guy-Laurent Epstein, Marketing Director at UEFA. Football legend Iker Casillas Fernández also made a surprise appearance at the event, where he met with fans and demonstrated the latest OPPO products and AI technology.
Billy Zhang, President of Overseas MKT, Sales and Service at OPPO, said "Our collaboration with UEFA over the past two years has highlighted our shared values in connecting and inspiring fans of all generations. We look forward to continuing to strengthen our partnership over the next three years, connecting fans closer to the match through OPPO's innovations in imaging and AI technologies, and dedicating more resources to helping young players and the broader global football community experience the magic of football."
Guy-Laurent Epstein, UEFA marketing director, said: "Over the past two seasons, OPPO smartphones and technologies have uplifted the UEFA Champions League experience for fans worldwide with their advanced imaging and AI capabilities. We now look forward to building further on our collaboration to ensure that more people can feel the passion of football and be inspired by the UEFA Champions League."
Empowering the UEFA Champions League with mobile imaging and AI technologies
With over a decade of expertise in mobile imaging technology, OPPO has created the Matchday Phone for football fans. Combining outstanding telephoto and nighttime photography, OPPO smartphones help fans capture exciting moments in the stadium, delivering clear shots from high up in the stands and capturing vivid colors and details during evening matches.
To bring fans closer to the excitement of football, OPPO also invited football legend Iker Casillas Fernández to demonstrate the latest OPPO AI Studio feature during the partnership renewal event. Over the next three seasons, OPPO will also continue to enhance fan interaction across multiple football touchpoints through ongoing innovation in AI technology and generative AI features such as AI Studio and AI Eraser.
Iker Casillas Fernández Experiences the AI Studio Feature
OPPO's ongoing commitment to sports philanthropy
In the coming seasons, OPPO will extend its commitment to football globally by launching a number of youth football development programs worldwide, including in Spain, Mexico, Egypt, and China. Through these initiatives, OPPO and UEFA will provide resources and support to young footballers and community football clubs, inspiring them to chase their football dreams.
During the past two years of collaboration, OPPO has captured and celebrated countless epic moments from the UEFA Champions League using its powerful imaging technology. Under the renewed partnership, OPPO will continue to work closely with UEFA over the next three seasons to provide more fans with opportunities to enjoy football matches and experience how OPPO technology enhances the excitement of UEFA competitions.
About OPPO
OPPO is a leading global smart device brand. Since the launch of its first mobile phone – "Smiley Face" - in 2008, OPPO has been in relentless pursuit of the perfect synergy of aesthetic satisfaction and innovative technology. Today, OPPO provides a wide range of smart devices spearheaded by the Find and Reno series. Beyond devices, OPPO also provides its users with ColorOS operating system and internet services such as OPPO Cloud and OPPO+. OPPO has footprints in more than 60 countries and regions, with more than 40,000 employees dedicated to creating a better life for customers around the world.
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