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Sclerosi multipla per 140mila italiani, Barometro Aism fotografa emergenza sanitaria e sociale’

Presentato alla Camera in occasione della Giornata mondiale: per 1 persona su 2 assistenza inadeguata

Sclerosi multipla per 140mila italiani, Barometro Aism fotografa emergenza sanitaria e sociale'

Una fotografia della sclerosi multipla e della sua realtà in Italia con tanti chiaroscuri. Emerge dal Barometro della Sclerosi multipla e patologie correlate 2024, presentato oggi in occasione della Giornata mondiale alla Camera dei Deputati da Aism, (Associazione italiana sclerosi multipla) che rivela una situazione critica e la necessità di interventi immediati. Il costo sociale annuo della malattia, che colpisce 140mila italiani (con 3.600 nuove diagnosi all’anno: 6 nuovi casi ogni 100.000 persone), ammonta a circa 6,5 miliardi di euro l'anno tra costi diretti e indiretti: in media per ogni paziente vengono spesi 45.800 euro l’anno e lo Stato si fa carico direttamente, attraverso servizi sanitari e sociali pubblici, di poco meno della metà (22.200 euro pari al 48%). Le famiglie si sobbarcano il 12% mentre il restante 40% è a carico della collettività, legato soprattutto alla perdita di produttività di pazienti e caregiver che smettono di lavorare, e quindi di generare ricchezza, a causa della patologia. I costi sociali aumentano all’aumentare della disabilità: dai 34.600 a persona per una disabilità lieve fino ad arrivare a 62.400 per una disabilità grave ma la quota sostenuta dallo Stato rimane invariata. A sostenere i costi aggiuntivi per la disabilità più severa sono infatti il sistema economico del Paese e le famiglie, che arrivano a spendere di tasca loro circa 14.000 euro annui nei casi gravi, in gran parte per assistenza a domicilio.

La Sm colpisce soprattutto le donne, tre ogni uomo, diagnosticate in genere in età giovanile, tra i 20 e i 40 anni. Aism stima in circa 2.000 in Italia le persone con Nmosd - disturbi dello spettro della neuromielite ottica e della variante Mogad, patologie rare molto simili alla sclerosi multipla che vengono seguite negli stessi Centri clinici.

Il Barometro 2024 presenta i dati dell’indagine realizzata quest’anno su 180 dei 237 Centri clinici per la Sm presenti in Italia e quelli raccolti nel 2023 su circa 1.500 persone con Sm, insieme a quelli di fonte istituzionale. I Centri Sm sono il punto di riferimento per oltre il 90% delle persone, il 70% delle quali riceve i farmaci modificanti il decorso, che riducono le ricadute e rallentano la progressione. Due terzi di loro riceve una terapia che può fare a casa, e riferisce che questa autonomia migliora la sua qualità di vita. Al restante 35% viene somministra la terapia al Centro clinico, e molti tra questi pazienti apprezzano la possibilità di confrontarsi con i clinici o con altri pazienti.

I problemi emergono soprattutto nei ritardi per accedere a Risonanze magnetiche (36,2%) e visite di controllo (24,7%), e rimangono più spesso insoddisfatti i bisogni che richiedono servizi integrati: riabilitazione (46,9%), trattamento psicologico (45,2%), cure farmacologiche sintomatiche (39,3%) e assistenza domiciliare (19,6%) che le persone hanno indicato di non aver ricevuto, o di aver ricevuto in quantità insufficiente rispetto al bisogno. La crisi del personale che investe tutto il Ssn – si legge nel report - non risparmia i servizi per la Sm, secondo i dati 2024 ogni neurologo dedicato segue 558 pazienti e un infermiere 477, valori molto superiori a quelli indicati da Agenas (1 neurologo ogni 300/400 pazienti). La telemedicina, sebbene abbia potenziato la risposta a distanza, non è ancora pienamente integrata nel sistema sanitario, e anche l’implementazione delle cure digitali si scontra con la mancanza di personale.

Il Barometro sottolinea l'importanza fondamentale dei caregiver nel supporto quotidiano alle persone con Sm. Soprattutto le persone con disabilità moderata (47,2%) e grave (78,6%) hanno bisogno di aiuto e assistenza in casa, ma oltre il 20% non riesce a riceverlo. Tra chi lo riceve, il 39,7% ha un caregiver familiare, e più in generale il 55% può contare solo sulle proprie risorse, e al tempo dedicato dal caregiver aggiunge quello di personale a pagamento, mentre si ferma al 17,1% la quota di chi riceve aiuto solo dai servizi pubblici.

Sm e Nmosd generano un rischio importante di esclusione e di discriminazione, che oltre il 75% indica di subire nella vita quotidiana. Il mondo del lavoro (35%) è indicato come il contesto in cui più spesso si realizza la discriminazione, ma anche la burocrazia e quindi il rapporto con i servizi pubblici (34,9%) e i servizi finanziari (20,7%) sono menzionati da quote elevate. Chi riceve la diagnosi durante il percorso di istruzione riporta impatti importanti, il 30% di chi era all’università ha perso anni, e il 18% ha lasciato gli studi. Lo svantaggio quindi si accumula nel tempo, e spesso le persone arrivano già vulnerabili nel mondo del lavoro. Tra chi oggi non lavora, quasi il 60% ha smesso di farlo a causa della SM, e oltre la metà di questi (34%) indica che il contesto di lavoro non si adattava alle sue necessità.

L’accessibilità soprattutto degli spazi e dei trasporti pubblici rimane un problema molto frequente, e riguarda non solo il 95% di chi ha disabilità moderata o grave, ma anche il 45% delle persone con disabilità lieve. È uno dei segnali che nella società Sm e Nmosd non sono conosciute: oltre il 90% ritiene che la popolazione generale la conosca poco o per nulla, e quote molto simili si esprimono in questo senso a proposito dei giornalisti, del personale di uffici pubblici e privati, e il 51% anche di quelli sanitari non specializzati. Lo confermano d’altra parte gli italiani stessi, secondo l’indagine Doxa 2023 il 64% ritiene di sapere cos’è la Sm ma rimangono diffuse convinzioni scorrette: il 62% ritiene erroneamente che tutte abbiano disabilità grave e il 41% è convinto che non possano lavorare.

Durante la presentazione del Barometro Aism 2024 è stata ricordata la firma della Carta dei Diritti che quest’anno celebra i 10 anni. Tra gli obiettivi della Carta: rilanciare la sfida alla Sm; dare una voce forte ed unitaria all’impegno di chi ogni giorno convive con la Sm; conferire una rafforzata identità al Movimento per un mondo libero dalla Sclerosi multipla. "Dieci anni di conquiste che ci riempiono di orgoglio. Attraverso l’Agenda 2020 e ora l’Agenda 2025, abbiamo risposto ai bisogni di molte persone con Sm e patologie correlate – ricorda Francesco Vacca, presidente di Aism - contribuendo a un’Italia più giusta, equa e inclusiva. Il Barometro della Sm ha fotografato i cambiamenti realizzati, mostrando come norme, politiche e processi siano stati ripensati. Dieci anni fa, la Carta dei Diritti ha gettato le basi per una società più inclusiva e rispettosa. C'è ancora tanto da fare, ma siamo determinati a continuare a migliorare la qualità della vita delle persone con Sm e dei loro familiari".

"Il Barometro non è solo un insieme di dati. È il luogo in cui le priorità dell’Agenda sono spiegate e circostanziate dalle singole persone che sono state ascoltate e interpellate – sottolinea Mario Alberto Battaglia, Presidente di Fism, la Fondazione di Aism - Il Barometro esprime dati utili per orientare gli interventi pubblici e l’attività della nostra Associazione e della nostra Fondazione: l’Agenda delle persone con Sm è un contributo strategico e operativo dell’Agenda del Paese. Nonostante i progressi compiuti, rimane molto da fare per migliorare la qualità della vita delle persone con Sm e dei loro familiari. L'impegno congiunto delle istituzioni, dei professionisti sanitari e delle associazioni dei pazienti è fondamentale per superare queste sfide e garantire un futuro migliore per tutti le persone che vivono questa complessa patologia” conclude.

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

Cronaca

Morta per rinoplastica, lunedì i funerali di Margaret...

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Indagati i due medici, padre e figlio

Margaret Spada, foto da Fb

Si terranno lunedì 18 novembre i funerali di Margaret Spada. La ragazza siciliana è morta a soli 22 anni in ospedale, tre giorni dopo un intervento di rinoplastica a Roma. Lutto cittadino nel paese del siracusano nel giorno delle esequie. "Vogliamo esprimere così partecipazione al dolore dei familiari per la prematura e tragica perdita" ha annunciato il sindaco di Lentini Rosario Lo Faro.

La salma ha lasciato oggi la Capitale per fare ritorno in Sicilia. La Procura capitolina ha aperto una inchiesta e iscritto nel registro degli indagati due medici, padre e figlio. Sequestrato il centro medico. Nell’ambito dell’inchiesta della procura, i carabinieri del Nas effettueranno un nuovo sopralluogo per verificare la presenza nella struttura di un defibrillatore e farmaci da somministrare in caso di emergenza.

Nella struttura nei giorni scorsi non sarebbe stato trovato alcun documento, cartella clinica, consenso informato né registrazione, relativi all’intervento né documenti contabili.

L'autopsia

Dai primi risultati dell'autopsia svolta presso l'istituto di medicina legale di Tor Vergata, emerge che Margaret è morta per arresto cardiocircolatorio in un quadro ricollegabile a una sofferenza acuta, la cui origine dovrà essere accertata con esami istologici e tossicologici. Gli esami tossicologici dovranno chiarire anche cosa sia stato somministrato alla ragazza prima e dopo il malore.

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Cronaca

Corteo pro Pal a Milano, Hannoun telefona dopo foglio di...

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Al presidente dell'Associazione palestinesi in Italia è stata notificata la procedura di avvio dell'iter amministrativo per il foglio di via dal capoluogo lombardo

Il corteo a Milano (Fotogramma)

Oggi a Milano la 58esima manifestazione pro Palestina, poche ore dopo che al presidente dell’Associazione palestinesi in Italia, Mohammad Hannoun, è stata notificata la procedura di avvio dell’iter amministrativo per il foglio di via dal capoluogo lombardo. Una notizia che “tocca tutti quanti noi. Per questo motivo forse non è il caso di fare dei commenti”, ha suggerito parlando al microfono Khader Tamimi, presidente della comunità palestinese della Lombardia. “Certamente il fratello Hannoun ha i suoi avvocati che vedranno il caso. Noi siamo vicini a lui e speriamo che questa faccenda si chiarisca il più presto possibile”, ha aggiunto, prima che il corteo prendesse il via da Porta Genova.

Cosa è successo

Sono stati denunciati per istigazione a delinquere Mohammad Hannoun e un 25enne egiziano, che alla manifestazione pro Palestina a Milano dello scorso 9 novembre fecero partire gli applausi per l'aggressione dei tifosi israeliani ad Amsterdam ed esibirono la foto dell'ex leader di Hamas ucciso Yahya Sinwar, fa sapere una nota della questura di Milano, che ha avviato nei confronti dei due denunciati anche il procedimento per il foglio di via obbligatorio da Milano.

Hannoun, architetto giordano di 62 anni, residente di Genova, il mese scorso è stato sanzionato dal dipartimento del Tesoro degli Stati Uniti perché ritenuto uno dei finanziatori di Hamas. Da ottobre 2023 è una delle anime dei cortei pro Palestina che tutti i sabati sfilano per le vie di Milano.

Due giorni dopo l'aggressione dei tifosi israeliani ad Amsterdam in occasione della partita Ajax-Maccabi, alla manifestazione dello scorso sabato, con un migliaio di persone, Hannoun - ricorda la questura in una nota - "era intervenuto approvando e promuovendo pubblicamente le condotte violente tenute dai giovani tifosi olandesi".

L'altro denunciato per istigazione a delinquere è un 25enne egiziano, residente in provincia di Milano, che aveva esibito pubblicamente un cartello con la foto di Sinwar, con una scritta in lingua araba. Nei confronti dell'uomo - fa sapere la questura - è in corso un’istruttoria della divisione anticrimine per l’avvio del procedimento amministrativo per il foglio di via.

Hannoun telefona a corteo

Hannoun si è collegato telefonicamente con il corteo pro Pal dopo la notifica dell’avvio dell’iter amministrativo per il foglio di via. “Una punizione per zittire tutti coloro che sostengono il popolo palestinese”, ha detto nella telefonata trasmessa dai megafoni dagli organizzatori della manifestazione, in cui ha scandito: “Non mi fermerò mai. Il mio impegno c’è sempre per il popolo palestinese e la sua legittima resistenza”. Hannoun ha respinto le accuse: “I miei avvocati mi hanno tranquillizzato: non c’è nessuna istigazione alla violenza, al razzismo o a niente".

"Il mio discorso era chiarissimo. Noi abbiamo denunciato i crimini dei tifosi del Maccabi Tel Aviv che hanno vandalizzato e bruciato e picchiato i cittadini marocchini arabi giovani di Amsterdam. Abbiamo denunciato questi atti criminali e ringraziato i giovani che hanno fermato questa violenza e questi crimini da parte della tifoseria del Maccabi Tel Aviv. Non abbiamo istigato nessuno alla violenza, noi siamo sempre stati contro la violenza e infatti il nostro corteo è per denunciare la violenza da parte dell’autorità israeliana che continua a sterminare la popolazione di Gaza, Libano e Cisgiordania”. Quindi un messaggio per i “giornalisti corrotti, bastardi e figli di puttana che hanno preso una parte del mio discorso sabato scorso: non potete mai farmi stare zitto. Io continuerò nella mia lotta perché è una lotta giusta per un popolo oppresso”.

“Vorrei abbracciare ognuno di voi uno a uno”, ha detto il presidente di Api, per salutare la piazza di Milano, che - ha ammesso nella telefonata trasmessa alla manifestazione - “mi manca”, ma “mi sposto subito in un’altra piazza. Oggi vi salutò dalla piazza di Torino, un corteo partecipatissimo. Non mi fermerò mai. È ora che facciamo pressione sul vostro governo perché interrompa immediatamente ogni rapporto commerciale, politico e scientifico con l’entità sionista”, ha detto Hannoun.

“Confermo ancora che io ho sempre sostenuto la legittima resistenza del popolo palestinese e continuerò a sostenerlo. Invito tutti voi a continuare il vostro impegno sociale e politico con la lotta del popolo palestinese perché insieme possiamo vincere. E possiamo fare cadere questi bastardi maledetti fogli di via. Una punizione per zittire tutti coloro che sostengono il popolo palestinese. Vi invito ad andare avanti e portare avanti la vostra solidarietà: insieme possiamo vincere e aiutare il popolo palestinese. Ci vediamo prossimamente a Milano”, ha concluso il presidente dell’associazione palestinesi in Italia, prima di chiudere la telefonata, augurando a tutti “buon corteo”.

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Cronaca

Pro Loco, da assemblea Unpli appello a mantenere regime...

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LaSpina: "Non siamo imprese, ma il motore dell’economia sociale. Senza di noi l’Italia si spegne"

Pro Loco, da assemblea Unpli appello a mantenere regime esclusione Iva per non profit

Le Pro Loco italiane, motore e volàno del turismo sostenibile, crescono e investono nel futuro. Questo il filo rosso della prima giornata dell’assemblea dell’Unpli – Unione Nazionale Pro Loco Italiana riunita due giorni a Roma all’Ergife Palace Hotel. Un appuntamento che ha l’obiettivo di affermare il ruolo strategico delle Pro Loco per il territorio italiano e rinnovare gli organi dell’Associazione. L’Assemblea, si legge in una nota, è un’importante occasione di confronto con le istituzioni su temi centrali per il terzo settore, per il turismo, le comunità e il patrimonio culturale immateriale del Paese. Un momento per chiedere maggiore attenzione alle istituzioni soprattutto sulla riforma del Terzo Settore.

La proposta, partita dall’Assemblea, è quella di collocare fiscalmente le Pro Loco e le loro attività all’interno dell’economia sociale che punta a valorizzare cultura, tradizione e territorio. Per questo gli enti e le reti Associative, per bocca di Gabriele Sepio, giurista, esperto di economia e fisco, chiedono “di rivedere la procedura di infrazione europea che obbliga le associazioni non Profit ad aprire la partita Iva come se fossero imprese for profit. Semplificare la gestione delle attività di interesse generale e considerare la possibilità di tenere fuori dai nuovi adempimenti le realtà del terzo settore”.

In linea con la richiesta avanzata dal Forum terzo Settore al Governo, il mondo delle Pro Loco chiede, quindi, di intervenire nella Legge di Bilancio per mantenere il regime di esclusione Iva per le realtà il non Profit. “Siamo qui oggi – ha specificato il presidente Unpli Antonino La Spina- per confrontarci con le istituzioni e stringere sempre di più i rapporti su base locale. A loro chiediamo ovviamente un supporto economico e una semplificazione delle procedure burocratiche. Abbiamo presentato una proposta di legge in Senato per fare sì che le nostre manifestazioni (ne organizziamo circa 110.000) siano più snelle sia dal punto di vista della sicurezza che da quello fiscale. La proposta di introdurre il regime Iva preoccupa il terzo settore: non possiamo essere tassati per fare del bene. Non siamo imprese che fanno profitto, ma il motore dell’economia sociale. Senza di noi e le 25 milioni di ore che più di 500mila volontari dedicano alle comunità locali, l’Italia si spegne”.

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