Sma, tappa a Jesi per ‘Smania di sport’con consigli esperti
Centro Nemo, associazioni pazienti, Comitato paralimpico italiano e Biogen insieme per il benessere e l’inclusione delle persone con Sma
Negli ultimi anni, l’attenzione ai benefici dovuti all'allenamento costante e all'attività fisica per il miglioramento o il mantenimento delle capacità motorie nelle persone con malattie neuromuscolari come l’Atrofia muscolare spinale (Sma) è molto cresciuta. L’iniziativa “SMAnia di sport”, nata per promuovere il benessere e l’inclusione sociale delle persone con Sma attraverso l’attività fisica e lo sport, ha fatto tappa all’Hotel Federico II di Jesi (Ancona) lo scorso 31 maggio. L’incontro – organizzato da Biogen, azienda internazionale leader nel campo delle biotecnologie, in collaborazione con gli esperti di malattie neuromuscolari del Centro Clinico Nemo di Ancona e con il patrocinio delle Associazioni dei Pazienti Asamsi, Famiglie Sma e Uildm, del Comitato italiano paralimpico della Regione Marche e della Federazione italiana paralimpica powerchair sport – si è rivolto a tutte le persone con Sma appassionate di sport o interessate a scoprire nuove discipline da praticare e ai loro familiari.
Tra i partecipanti anche alcuni esponenti del Comitato paralimpico italiano, che hanno condiviso la propria testimonianza rispetto al valore dello sport come strumento fondamentale di inclusione sociale per le persone con ogni tipo di disabilità, a partire da quelle motorie. Alla fine dell’incontro non è mancato un momento per mettere in pratica consigli e suggerimenti degli esperti, con una sessione di esercitazioni pratiche. L’attività fisica è molto più che una semplice pratica per mantenersi in salute ma è anche espressione dell’individualità, un modo di affermare ed esplorare le proprie capacità e, di conseguenza, un importante strumento di inclusione sociale. È quindi importantissimo per le persone con Sma e i loro familiari scoprire come fare sport in sicurezza, sia all’interno del proprio percorso fisioterapico, lasciando il più possibile spazio alle proprie inclinazioni e passioni.
"La Sma è una malattia neuromuscolare ad altissima complessità che necessita un monitoraggio costante, a 360 gradi, con approccio multidisciplinare e a misura delle diverse esigenze di ciascun paziente - spiega Michela Coccia, direttore clinico del Centro Nemo di Ancona. È fondamentale quindi, nel percorso di presa in carico, il coinvolgimento di un team di esperti tra cui, oltre al neuropsichiatra infantile e al neurologo, anche il fisiatra, lo pneumologo, il logopedista, il neuropsicomotricista e altre figure importantissime come lo psicologo e il fisioterapista". In questo contesto, "è importante - aggiunge - promuovere lo svolgimento di attività fisica tra le persone con Sma, bambini e adulti, sia come parte integrante del percorso di riabilitazione, sia come strumento concreto per raggiungere un maggiore benessere psicofisico. Rimane importantissimo che ogni tipo di attività sia svolta in sicurezza e sempre sotto consiglio e supervisione degli esperti del Centro di riferimento".
Una corretta educazione alla pratica sportiva all’interno della comunità di persone con Sma può quindi aiutare sia per aumentare il benessere e l’equilibrio psicofisico, sia da un punto di vista di autostima e capacità sociali. "L’attività fisica, oltre a essere un importante elemento della riabilitazione neuromotoria, rappresenta, per bambini e bambine con Sma, anche un momento di vera socialità, che aiuta a prendere consapevolezza e a sentirsi più inclusi", sottolinea Valentina Baldini presidente di Asamsi. "È fondamentale che le persone con Sma abbiano accesso a tutte le informazioni utili per praticare attività fisica e la possibilità, sulla base delle inclinazioni personali, di essere parte attiva del mondo dello sport", aggiunge Marco Rasconi Presidente di Uildm.
"A volte, soprattutto tra i genitori di bambini con Sma, possono esserci dubbi o timori rispetto alla pratica sportiva. Iniziative come 'SMAnia di sport' - rimarca Anita Pallara, presidente di Famiglie Sma - sono importantissime proprio per aiutare a superarli, fornendo consigli e suggerimenti utili su come svolgere attività fisica, sempre in rapporto con gli esperti del Centro di riferimento". L’iniziativa “SMAnia di sport” vuole creare occasioni di dialogo e confronto diretto con gli esperti, con l’obiettivo di diffondere informazioni puntuali per aiutare le persone con Sma e i loro familiari a esplorare nuove discipline e pratiche sportive, un fattore cruciale per riuscire a vivere la disabilità come una condizione e non come un limite.
"SMAnia di sport è una delle numerose iniziative che realizziamo per favorire dialogo multidisciplinare per la presa in carico e la gestione delle malattie neurologiche e neuromuscolari, consentendo un miglior ascolto dei bisogni delle persone che ne sono colpite, e quindi favorendo l’analisi di tutti gli aspetti che influiscono sulla qualità di vita dei pazienti con Sma - conclude Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia - Supportare chi convive con patologie neuromuscolari significa comprenderne le esigenze al fine di poter dare risposte concrete che vadano oltre le terapie farmacologiche: per questo abbiamo sviluppato un progetto che dà la possibilità di esplorare e mettere in pratica le opportunità che la pratica sportiva offre, sia per il benessere individuale di queste persone, sia per la loro maggiore inclusione sociale".
Salute e Benessere
Nervo (Diabete Italia): “Contro malattia garantire...
"Approvazione nuove terapie deve essere veloce, solo così possiamo migliorare la qualità di vita di mln di pazienti"
"Dal momento della diagnosi di diabete occorre puntare sulla prevenzione delle complicanze: quindi è assolutamente fondamentale, in tal senso, che ci sia per i pazienti la possibilità di accedere ai nuovi farmaci, a tutti i device il più presto possibile. Obiettivo, infatti, è riuscire a prevenire le complicanze che possono interessare le persone con diabete, causandone un deterioramento della qualità di vita. L'accesso ai nuovi farmaci infatti può garantire una migliore qualità di vita a milioni di pazienti". Così all'Adnkronos Salute Stefano Nervo, presidente Diabete Italia Odv, in occasione dell'incontro - oggi in Senato - promosso dalla senatrice Daniela Sbrollini per il World Diabets Day, durante il quale è stata presentata la campagna 'Facciamo squadra attorno al diabete' realizzata da FeSDI, Federazione società diabetologiche italiane.
Per Nervo, anche per il Wdd 2024 la parola d'ordine "deve essere prevenzione - spiega - per quanto riguarda il diabete tipo 2, attraverso l'adozione di corretti stili di vita. Combattendo il sovrappeso e l'obesità possiamo prevenire la malattia". Prevenzione e diagnosi precoce anche "per il diabete tipo 1 che colpisce soprattutto i bambini. Grazie agli screening - conclude - dal 2025 in tutta Italia saremo in grado di evitare la chetoacidosi, la più grave e temibile complicanza del diabete di tipo 1, che può portare anche alla morte".
Salute e Benessere
Prematuro 1 neonato su 10, ‘fino al 50% rischia...
Nel mondo circa 1 neonato su 10 nasce pretermine, cioè prima della 37esima settimana di gestazione che è il tempo necessario al feto per completare lo sviluppo nell'utero materno. Per l'Italia la percentuale di bebè nati prima del tempo è intorno al 6,3% secondo il Rapporto Cedap 2022, per un totale di circa 24mila neonati pretermine: in maggioranza (75,3%, oltre 3 su 4), venuti alla luce tra la 34esima e la 36esima settimana gestazionale, ma con uno 0,9-1% molto o estremamente pretermine, 'bimbi piuma' nati sotto le 32 settimane di gestazione. In vista della Giornata mondiale della prematurità in calendario il 17 novembre, sono questi i dati ricordati dalla Società italiana di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza (Sinpia) che avverte: "I disturbi del neurosviluppo sono una delle conseguenze più frequenti della nascita pretermine". Li rischia fino a 1 bebè prematuro su 2.
"Nel neonato pretermine - spiegano i neuropsichiatri dell'infenzia - anche quando non ci sono lesioni cerebrali visibili con le tecniche di neuroimaging più utilizzate, il sistema nervoso che si sviluppa e matura in un ambiente molto diverso da quello fisiologico si trova in qualche modo 'impreparato' ad affrontare la vita extrauterina in un momento cruciale in cui avviene la massima crescita e maturazione delle connessioni cerebrali, e facilmente va incontro a fenomeni lesionali e/o dismaturativi, con un'alterazione dei circuiti cerebrali che sottendono alle funzioni adattive". Se "esiste ancora una quota di bambini pretermine, nati di peso estremamente basso, che sviluppa deficit di tipo motorio come paralisi cerebrale infantile (dal 5% al 10%), una percentuale che va dal 25% al 50% dei nati pretermine può presentare ritardi di sviluppo, disabilità cognitiva di varia gravità, problemi comportamentali, deficit dell'attenzione e/o iperattività, difficoltà di regolazione delle emozioni, disturbi dello spettro autistico".
"La nascita pretermine - commenta la presidente Sinpia Elisa Fazzi, direttore Uo Neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza (Uonpia) Asst Spedali Civili e docente all'università di Brescia - resta una condizione di rischio per lo sviluppo delle funzioni del sistema nervoso centrale", perché "all'aumento delle possibilità di sopravvivenza non corrisponde anche una diminuzione delle problematiche presentate a distanza rispetto al neurosviluppo". Piuttosto, "negli anni abbiamo assistito a un cambiamento delle conseguenze neuropsichiche della nascita prematura: a fronte di una riduzione delle gravità delle problematiche motorie e cognitive (come le paralisi cerebrali e la disabilità intellettiva grave), un tempo le più temute, assistiamo a un aumento di problemi legati alla coordinazione motoria, alle funzioni attentive, esecutive e di apprendimento, a quelle comunicativo-linguistiche e quelle emotivo-relazionali e sociali. Possiamo quindi dire che un bambino nato pretermine può potenzialmente rappresentare il prototipo di un soggetto a rischio di un disturbo del neurosviluppo". La Sinpia raccomanda di "seguire e accompagnare i bambini e le loro famiglie anche dopo le dimissioni dalla Terapia intensiva neonatale attraverso programmi di follow-up dedicati in cui il neuropsichiatra infantile affianchi il pediatra neonatologo, per individuare precocemente i soggetti più a rischio e avviare in modo tempestivo programmi abilitativi, per informare e sostenere i genitori e continuare il monitoraggio fino all'età scolare quando possono emergere nuove problematiche del neurosviluppo".
"L'impatto di questi deficit" del neurosviluppo nei neonati pretermine "può essere molto significativo - sottolinea Simona Orcesi della Sc Neuropsichiatria infanzia e adolescenza dell'Irccs Fondazione Mondino, docente di Neuropsichiatria infantile all'università di Pavia e membro del direttivo Sinpia - sia sui pazienti e sulle famiglie, sia per i costi a carico dell'assistenza sanitaria pubblica, soprattutto perché si tratta di problematiche le cui conseguenze rischiano di permanere per tutta la vita. Sicuramente - conferma la specialista - negli anni più recenti abbiamo assistito a un cambiamento rispetto allo scenario delle sequele della prematurità: il numero di bambini che crescono senza disabilità gravi è aumentato perché sono diminuite le lesioni cerebrali più gravi, ma una significativa percentuale di soggetti con età gestazionale più bassa è ancora ad alto rischio di uno sviluppo neuropsichico non del tutto ottimale".
"La protezione dello sviluppo cerebrale nei neonati pretermine, intesa come possibilità di prevenire o mitigare gli eventi dismaturativi nell’arco dei primi mesi di vita - rimarca la past president della Sinpia Antonella Costantino, direttore Uonpia Fondazione Irccs Policlinico di Milano - è fondamentale perché il cervello in questa precoce fase evolutiva ha una caratteristica determinante che è la sua plasticità. Il cervello è in grado quindi di modificare la propria struttura e funzione in base all'esperienza attraverso meccanismi 'epigenetici', influenze ambientali che possono agire sul nostro Dna 'accendendo' o 'spegnendo' determinati geni capaci di influenzare lo sviluppo". In altre parole, "l'ambiente agisce come un 'farmaco' sul cervello del pretermine, tracciando in qualche modo le basi dello sviluppo futuro".
"Proprio questa neuroplasticità - conclude Fazzi - fa sì che le caratteristiche delle esperienze e delle relazioni precoci siano fondamentali per lo sviluppo cerebrale del neonato pretermine, così come la qualità delle cure neonatali e l'intervento precoce, mediato dalla relazione con i genitori e con la famiglia, primo e fisiologico ambiente in cui un neonato cresce".
Salute e Benessere
Sanità: 4,5 milioni di italiani nel 2023 hanno rinunciato a...
Indagine Altroconsumo, 1 intervistato su 5 ha cancellato o posticipato visite odontoiatriche, 3 su 10 non effettuano controlli regolari perché non può pagare'
"Sempre più cittadini rinunciano alle cure: nel 2023 sono stati 4 milioni e mezzo, un trend confermato anche dalla nostra indagine sulle cure odontoiatriche. Servono investimenti aggiuntivi, più medici e infermieri: intervenire è ormai un'urgenza, lo dicono i numeri e lo testimoniano le persone". Così Federico Cavallo, responsabile Relazioni esterne di Altroconsumo, commenta i dati di un'inchiesta condotta dall'Organizzazione tra maggio e luglio 2024 su un campione di oltre mille cittadini. La survey rivela che un numero crescente di italiani rinuncia o rimanda le cure dentali per ragioni economiche. Nell'ultimo biennio - si legge nel report - un quinto degli intervistati ha cancellato o posticipato le visite odontoiatriche, e 3 su 10 non effettuano controlli regolari, nella maggior parte dei casi per motivi economici.
"La nostra ultima inchiesta conferma quanto già evidenziato dal rapporto Gimbe - sottolinea Cavallo - la sanità pubblica italiana è in difficoltà per carenza di personale e mancanza di investimenti. In Italia, la spesa sanitaria pubblica è al 6,2% del Pil, sotto la media europea del 6,8%, e quella pro capite è di 3.574 dollari, ben al di sotto dei 4.470 dollari dei paesi Ocse. I fondi previsti coprono ormai solo costi insostenibili e finanziano assunzioni e aumenti per il personale sanitario, ma non bastano a dare ossigeno al sistema".
Le cure dentistiche sono costose e completamente a carico dei cittadini, visto che il Ssn non è in grado di coprirle e le sostiene solo in parte per le fasce più deboli della popolazione - riporta una nota - Dall'inchiesta emerge che anche chi ha un'assicurazione che copre le cure dentistiche (fondo sanitario integrativo o polizza assicurativa privata), il 15% degli intervistati, non va più spesso dal dentista. Forse perché la copertura è insoddisfacente, visto che 3 italiani su 10 non sono soddisfatti dei rimborsi che ricevono sia per l'importo sia per il tempo necessario a ottenerli, così come della gestione amministrativa e più in generale del contratto di assicurazione.
La fotografia scattata da Altroconsumo non solo mostra che l'assicurazione copre poco, sia in termini di prestazioni odontoiatriche sia in entità dei rimborsi, ma spesso impone di andare da un dentista convenzionato e gli italiani, come è comprensibile, preferiscono affidarsi a un professionista di fiducia e, quindi, restano scoperti oppure sono costretti a pagare una franchigia più alta. Infatti, il 46% degli intervistati sceglie il dentista con cui ha già avuto un'esperienza precedente e solo il 4% perché convenzionato con l’assicurazione.
Dall'inchiesta emerge un disagio degli assicurati che troppo spesso non riescono ad accedere alle cure odontoiatriche previste dall'assicurazione sanitaria. Un disagio - riferisce la nota - riscontrato dalle numerose segnalazioni che Altroconsumo riceve su Reclama Facile, la piattaforma per i reclami aperta a tutti i cittadini. Segnalazioni su mancati rimborsi, procedure burocratiche complesse, lente e poco trasparenti per l'accesso alle prestazioni, impossibilità di accesso al servizio informazioni, contestazione delle diagnosi medico sanitarie che l'organizzazione ha portato all'attenzione dell'Antitrust che, nel maggio scorso, ha sanzionato due società, Intesa Sanpaolo Rbm Salute S.p.A. e Previmedical Servizi per la Sanità Integrativa S.p.A., con multe rispettivamente di 2,5 milioni e 1 milione di euro per pratiche commerciali scorrette che hanno ostacolato i consumatori nella fruizione dei servizi.
Oltre alla difficoltà economica, una parte degli italiani (35%) non considera necessario sottoporsi a controlli dentali regolari, evidenziando una bassa consapevolezza sull'importanza della prevenzione orale. In assenza di controlli frequenti, piccoli problemi dentali possono diventare interventi costosi e complessi, come avvenuto per il 24% di chi ha rimandato o cancellato la visita dal dentista. Anche le abitudini di igiene orale sono carenti - evidenzia lì'indagine - Oltre la metà degli italiani non utilizza strumenti come filo interdentale o scovolino, e il 20% non usa dentifricio al fluoro, un ingrediente essenziale per prevenire la carie.