Una mattinata all'insegna dello sport, ma anche del dialogo, per educare e informare le persone con emofilia e i loro caregiver sui benefici del movimento e la protezione articolare funzionali al raggiungimento di una migliore qualità di vita, nonché per essere da stimolo alle nuove generazioni e abbattere qualche tabù. Arriva a Bari, oggi 21 settembre presso il Cus, 'Atleti con la A', il primo percorso di avvicinamento all'atletica leggera per bambini e giovani adulti con emofilia. Il progetto di Sobi Italia, con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle associazioni emofilici), del Coni (Comitato olimpico nazionale italiano) e della Fidal (Federazione italiana di atletica leggera), ha lo scopo di educare e informare sui benefici della pratica dell'attività fisica e sportiva per persone con emofilia e di approcciare il tema con maggior consapevolezza grazie anche al prezioso contributo di clinici, specialisti e istruttori che parteciperanno all'iniziativa.

"L'emofilia è una malattia rara emorragica ereditaria - spiega Giuseppe Lassandro, dirigente medico del Centro emofilia pediatrico del Policlinico-Giovanni XXIII di Bari - La trasmissione genetica avviene da madre (portatrice) al figlio maschio. E' una patologia che ha un forte impatto sulla vita dei pazienti e dei suoi caregivers, perché la carenza dei fattori della coagulazione provoca sanguinamenti prevalentemente articolari. Negli ultimi anni lo scenario di cura si è radicalmente modificato, perché abbiamo a disposizione terapie farmacologiche innovative che possono permettere la normalizzazione dell'emostasi. E' possibile, dunque, personalizzare i trattamenti e garantire una qualità di vita simile ai pari. La somministrazione preventiva (chiamata profilassi) dei farmaci garantisce l'assenza di sanguinamenti e la protezione articolare. L'attività fisica, sin da piccoli, deve essere garantita alle persone con emofilia perché rafforza i muscoli, le ossa e le articolazioni nonché svolge una fondamentale funzione sociale ed educativa. La presa in carico da parte di un team multidisciplinare - con ematologi, pediatri ematologi, ortopedici, fisiatri, medici dello sport e laureati in scienze motorie - risulta fondamentale per accrescere la conoscenza reciproca e attuare quella corresponsabilità tra esperti e persone con emofilia che garantisce un percorso di cura vincente".

L'iniziativa 'Atleti con la A' - si legge in una nota - nasce dall'ascolto di chi convive con l'emofilia e da una serie di importanti considerazioni rispetto a quanto oggi sia cambiata (in meglio) la loro qualità di vita. Vivere con l'emofilia in modo più libero e sereno significa anche poter scegliere quale sport piace di più praticare, in particolar modo per i giovani che spesso sono spaesati rispetto alla propria condizione con il risultato di rinunciare a praticare l'attività sportiva. Al fine di poter decidere con maggiore consapevolezza e sicurezza è importante seguire alcuni accorgimenti, primo tra tutti quello di valutare, insieme al proprio ematologo, quali siano le proprie capacità e la propria condizione fisica. Prima di scegliere uno sport, infatti, bisognerebbe pensare a quali effetti potrebbe avere sul proprio corpo, quanto contatto ci sarà con altri eventuali giocatori e soprattutto quali muscoli e quali articolazioni andrà a coinvolgere.

"Fino a poco tempo fa si pensava che l'emofilia riducesse la possibilità di praticare attività fisica a causa del rischio di incorrere in emorragie - sottolinea Cristina Cassone, presidente FedEmo e presidente Abce Onlus Martina Franca - Allo stato attuale, per un emofilico praticare uno sport tra quelli suggeriti dal proprio medico è invece non solo possibile, ma anche fortemente consigliato. Oggi i tempi sono maturi per consentire alle persone emofiliche di praticare in modo continuativo l'attività sportiva e migliorare attraverso di essa il proprio benessere psico-fisico in totale sicurezza. Ora le persone con emofilia possono infatti fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi in grado di scongiurare l'insorgere dell'artropatia emofilica. Tale circostanza segna un importante cambio di paradigma nella gestione della patologia e le associazioni di pazienti devono essere parte di questo cambiamento veicolando le corrette informazioni".

E' proprio su queste premesse che si basa il campus itinerante rivolto ai giovani con emofilia di tipo A, ma non solo, che potranno scoprire, in sicurezza, alcune discipline dell'atletica guidati in pista da un team di istruttori esperti del Cus Bari. Mentre i più giovani si cimenteranno nella pratica sportiva, gli adulti avranno modo di partecipare a una sessione dedicata all'informazione su attività fisica ed emofilia grazie al coinvolgimento di un team multidisciplinare di clinici e dell'associazione pazienti locale.

"Da sempre cerchiamo di promuovere una presa in carico della persona con emofilia che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dalla sola terapia - afferma Carina Fiocchi, direttore Medico di Sobi Italia - Siamo orgogliosi di lavorare al fianco delle associazioni pazienti e ascoltare i bisogni ancora insoddisfatti dando risposte concrete con iniziative che hanno l'obiettivo di migliorare la loro qualità di vita. Siamo convinti che solo attraverso un lavoro multidisciplinare sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri. Il nostro impegno nella campagna 'Atleti con la A' intende promuovere la corretta informazione e si pone l'obiettivo di educare al movimento, a partire dai più piccini. Inoltre, ci consente di veicolare un messaggio importante, ovvero che, grazie a una corretta profilassi, la gamma delle attività sportive praticabili dalle persone con emofilia è aumentata notevolmente".

Il picco dell'infezione da virus sinciziale nei bimbi è tra novembre e dicembre e dura fino a febbraio-marzo, fanno sapere gli esperti. Ma come si muoveranno le Regioni per la somministrazione del vaccino? Con una nota il ministero della Salute, che ieri ha annunciato di voler rendere disponibile gratis il trattamento in tutta Italia, fa sapere che oggi "si è svolto un incontro dei capi dipartimento e i direttori generali della Prevenzione e della Programmazione sanitaria con il presidente e il direttore tecnico scientifico di Aifa, in merito all'anticorpo monoclonale per le infezioni da virus respiratorio sinciziale" Rsv. E "si è condivisa la necessità di individuare una soluzione rapida per eliminare disparità di trattamento nelle Regioni in piano di rientro in merito all'utilizzo del monoclonale. Per questo è stato chiesto ad Aifa di valutare e indicare il percorso più idoneo e veloce per il raggiungimento dell’obiettivo". La precisazione arriva dopo le polemiche sorte in seguito all'annuncio da parte del ministero della Salute di voler rendere disponibile gratis in tutte le Regioni per il trattamento dei neonati.

Come ha ricordato all'Adnkronos Salute Luigi Orfeo, presidente della Società italiana di neonatologia (Sin), in merito al farmaco in grado di prevenire il 90% delle ospedalizzazioni da virus respiratorio sinciziale (Rsv), "è importante che a novembre ci facciamo trovare pronti e si possa cominciare a somministrare il nuovo anticorpo su tutto il territorio nazionale, senza differenze. Questo è quello che ci hanno assicurato e noi naturalmente abbiamo accolto con grande soddisfazione questa ipotesi".

"Ci auguriamo - auspica il presidente dei neonatologi - che in tempi ragionevoli si possa cominciare a somministrare questo anticorpo". Si tratta di un trattamento preventivo.

Via libera negli Usa al primo vaccino 'fai da te' contro l'influenza stagionale. Si chiama FluMist, è in formato spray nasale e si può fare senza bisogno di rivolgersi a un operatore sanitario. E' possibile auto-somministrarselo, oppure farselo 'spuzzare' da un'altra persona, purché over 18. Lo annuncia l'Agenzia del farmaco, Fda.

FluMist, di MedImmune, è un vaccino a virus attenuato approvato per la prevenzione dell'influenza da virus influenzali A e B nelle persone di età compresa fra 2 e 49 anni, spiega la Food and Drug Administration statunitense. Viene utilizzato in modo sicuro ed efficace da diversi anni. L'ente regolatorio Usa lo ha infatti autorizzato nel 2003 per l'uso dai 5 ai 49 anni, e nel 2007 ha incluso anche i bambini dai 2 ai 5 anni. Finora, però, doveva essere somministrato da un operatore sanitario. Da oggi, invece, le opzioni diventano due: il vaccino può essere somministrato da un operatore sanitario in contesti sanitari (farmacie comprese), oppure può essere auto-somministrato o somministrato da un assistente non sanitario di età pari o superiore ai 18 anni. Per ottenerlo è comunque necessaria una prescrizione.

"L'approvazione odierna del primo vaccino antinfluenzale per auto-somministrazione o somministrazione da parte di un caregiver offre una nuova opzione per ricevere un vaccino antinfluenzale stagionale sicuro ed efficace, potenzialmente con maggiore praticità, flessibilità e accessibilità per le persone e le famiglie", dichiara Peter Marks, direttore del Center for Biologics Evaluation and Research della Fda. "Vaccinarsi annualmente - sottolinea - è il modo migliore per prevenire l'influenza, che ogni anno causa malattie in una quota sostanziale della popolazione statunitense e può dare gravi complicazioni, tra cui ospedalizzazione e morte".

Secondo i Centers for Disease Control and Prevention (Cdc) americani, tra il 2010 e il 2023 l'influenza ha provocato ogni anno negli Usa da 9,3 milioni a 41 milioni di casi di malattia, da 100mila a 710mila ricoveri in ospedale e da 4.900 a 51mila decessi.

Gli effetti collaterali più comunemente segnalati di FluMist, riporta la Fda, sono febbre nei bambini di età compresa tra 2 e 6 anni; naso che cola e congestione nasale nelle persone dai 2 e 49 anni; mal di gola negli adulti 18-49enni.

Le persone interessate ad auto-somministrarsi il vaccino o a farselo somministrare da un caregiver potranno acquistare FluMist tramite una farmacia online. Quando lo ordinano dovranno completare un test di idoneità. Se lo superano, la farmacia compila la prescrizione e spedisce il vaccino all'indirizzo fornito dall'acquirente, insieme alle istruzioni per l'uso, la conservazione e lo smaltimento. FluMist potrà quindi essere somministrato ai membri della famiglia per i quali è valida la prescrizione. Per i bimbi e i ragazzi dai 2 ai 17 anni è indicata la somministrazione da parte di un caregiver.